Pædiatrisk multipel sklerose: hvad du behøver at vide

Multipel sklerose (MS) er en autoimmun sygdom. Kroppens immunsystem angriber fejlagtigt et stof, der omgiver og beskytter nerverne i hjernen og rygmarven. Dette stof kaldes myelin.

Myelin tillader signaler at bevæge sig hurtigt og glat gennem nerverne. Når det er såret, sænkes signalerne og kommunikeres forkert, hvilket forårsager symptomer på MS.

MS diagnosticeret i barndommen kaldes pædiatrisk MS. Kun 3 til 5 procent af mennesker med MS får diagnosen før de er 16 år, og mindre end 1 procent får diagnosen, inden de er 10 år.

Symptomer på MS hos børn og teenagere

Symptomer på MS afhænger af, hvilke nerver der er påvirket. Da myelinskader er plettet og kan påvirke enhver del af centralnervesystemet, er symptomerne på MS uforudsigelige og varierer fra person til person.

Hos børn er MS næsten altid typen med tilbagefald. Dette betyder, at sygdommen veksler mellem tilbagefald, hvor nogen udvikler nye symptomer, og remissioner, hvor der kun er milde eller ingen symptomer.

Blusser kan vare dage til uger, og remission kan vare måneder eller år. Til sidst kan sygdommen dog udvikle sig til permanent handicap.

De fleste symptomer på MS hos børn er de samme som hos voksne, herunder:

• svaghed
• prikken og følelsesløshed
• øjenproblemer, herunder synstab, smerter med øjenbevægelse og dobbeltsyn
• balance problemer
• vanskeligheder med at gå
• rysten
• spasticitet (kontinuerlig muskelsammentrækning)
• problemer med tarm- og blærekontrol
• utydelig tale

Normalt forekommer symptomer som svaghed, følelsesløshed og prikken og synstab kun på den ene side af kroppen ad gangen.

Stemningsforstyrrelser forekommer ofte hos børn med MS. Depression er den mest almindelige, forekommer hos omkring 27 procent af børn med MS. Andre hyppige forhold inkluderer:

• angst
• panikforstyrrelse
• bipolar depression
• tilpasningsforstyrrelse

Cirka 30 procent af børn med MS har kognitiv svækkelse eller problemer med deres tænkning. De mest hyppigt berørte aktiviteter inkluderer:

• hukommelse
• koncentrationsevne
• hastighed og koordination, der udfører opgaver
• informationsbehandling
• udøvende funktioner som planlægning, organisering og beslutningstagning

Nogle symptomer ses oftere hos børn, men sjældent hos voksne. Disse symptomer er:

• krampeanfald
• sløvhed

Årsager til MS hos børn og teenagere

Årsagen til MS hos børn (og voksne) er ukendt. Det er ikke smitsomt, og der er intet, der kan gøres for at forhindre det. Der er dog flere ting, der ser ud til at øge risikoen for at få det:

• Genetik / familiehistorie. MS arves ikke fra forældre, men hvis et barn har visse kombinationer af gener eller en forælder eller søskende med MS, er de lidt mere tilbøjelige til at udvikle det.
• Eksponering for Epstein-Barr-virus. Denne virus kan fungere som en trigger, der modregner i MS hos børn, der er modtagelige for det. Imidlertid udsættes mange børn for virussen og udvikler ikke MS.
• Lavt D-vitamin niveau. MS findes oftere hos mennesker i det nordlige klima, hvor der er mindre solskin end omkring ækvator. Vores kroppe har brug for sollys for at fremstille D-vitamin, så folk i det nordlige klima har tendens til at have lavere D-vitaminindhold. Forskere mener, at dette kan betyde, at der er en forbindelse mellem MS og lavt vitamin D. Derudover øger lave D-vitaminniveauer risikoen for tilbagefald.
• Udsættelse for rygning. Cigaretrøg, både førstehånds brug og eksponering fra anden hånd, har vist sig at øge risikoen for at udvikle MS.

Diagnose af MS hos børn og teenagere

Diagnosticering af MS hos børn kan være vanskelig af flere grunde.

Andre børnesygdomme kan have lignende symptomer og er svære at skelne mellem. Fordi MS er så ualmindeligt hos børn og teenagere, leder læger muligvis ikke efter det.

Der er ikke en specifik test til diagnosticering af MS. I stedet bruger en læge oplysninger fra historien, eksamen og flere tests for at bekræfte diagnosen og udelukke andre mulige årsager til symptomerne.

For at stille en diagnose skal en læge se tegn på MS i to dele af centralnervesystemet på to forskellige tidspunkter. En diagnose kan stilles efter kun en episode med abnormiteter set på MR, hvis der er tegn på MS i spinalvæsken, og alle andre mulige årsager til symptomer og MR-fund er udelukket.

De tests, som en læge kan bruge til at diagnosticere MS, inkluderer:

• Historie og eksamen. En læge vil stille detaljerede spørgsmål om typen og hyppigheden af ​​barnets symptomer og udføre en grundig neurologisk undersøgelse.
• MR. En MR viser, om nogen dele af hjernen og rygmarven er beskadiget. Det kan også vise, om der er betændelse i synsnerven mellem øjet og hjernen, som kaldes optisk neuritis.
• Spinal tap. Til denne procedure samles en prøve af væsken, der omgiver hjernen og rygmarven, og undersøges for tegn på MS.
• Fremkaldte potentialer. Denne test viser, hvor hurtigt signalerne bevæger sig gennem nerverne. Disse signaler vil være langsomme hos børn med MS, hvis der tidligere har været optisk neuritis.
• Optisk kohærens-tomografi. Dette er en test, der tager et billede af synsnerven og kan se efter udtynding. Dette kan opfange en historie med optisk neuritis, der muligvis ikke har forårsaget nogen symptomer.

Behandling af MS hos børn og teenagere

Selvom der ikke er nogen kur mod MS, er der behandlinger, der sigter mod at reducere nye læsioner og tilbagefald og nedsætte sygdommens progression:

• Steroider kan reducere betændelse og mindske tilbagefaldets længde og sværhedsgrad.
• Plasmaudveksling, som fjerner antistoffer, der angriber myelinet, kan bruges til at behandle et tilbagefald, hvis steroider ikke virker eller ikke tolereres.

Specifikke symptomer kan behandles med anden medicin for at forbedre livskvaliteten.

Fysisk, erhvervsmæssig og taleterapi kan også være nyttigt for børn med MS.

Kostanbefalinger til MS hos børn

Spiseplanen for en person med MS er vigtig for at forhindre tilbagefald, især hos børn. En undersøgelse fra 2018 viste, at børn, der spiste en diæt med højt fedtindhold, især mættet fedt, var mere tilbøjelige til at få et tilbagefald. At spise flere grøntsager syntes at føre til færre tilbagefald.

Undersøgelsen viste ingen tilknytning på nogen måde med en stigning i kulhydrater, kolesterol, mejeriprodukter, fibre, frugt, jern eller sukker.

Det er muligt, at overskydende fedtindtag kan udløse øgede inflammatoriske kemikalier eller påvirke tarmmikrobiota.

En anden 2018-undersøgelse foreslog en sammenhæng mellem lavt jernindtag og MS-tilfælde hos børn. Selvom der er behov for mere forskning for yderligere at forstå sammenhængen mellem mad og pædiatrisk MS, kan en sund diæt være en faktor til at reducere tilbagefald og symptomer.

Her er nogle fødevarer og næringsstoffer, der menes at forbedre en MS-diæt for børn:

• En afbalanceret diæt. En sund balance mellem komplekse kulhydrater, sunde fedtstoffer, protein, frugt og masser af grøntsager fremmer generel sundhed.
• Jern. Fødevarer rig på jern inkluderer grønne grøntsager som spinat, bønner, kylling, kalkun og berigede fuldkornsbrød og korn.
• Omega-3 fedtsyrer. Disse findes i kosttilskud og fødevarer som laks, hørfrø og valnødder. Omega-3 fedtsyrer har været knyttet til lavere tilbagefald hos voksne med MS.
• D-vitamin. Lavt D-vitamin har været forbundet med en højere forekomst af MS. Fed fisk som laks og torsk, tun på dåse, æggeblommer, svampe, berigede fødevarer og D-vitamintilskud er gode valg.
• Grøntsager med højt fiberindhold. Mørke, bladgrøntsager og andre grøntsager med højt fiberindhold kan hjælpe med at stabilisere blodsukkeret og forhindre tilbagefald. Spinat, broccoli og kale er også gode kilder til calcium og jern.

Her er hvad man skal undgå i en pædiatrisk MS-diæt:

• mættede fedtstoffer
• sukker (som kan forværre symptomerne)
• ultraforarbejdede fødevarer og raffinerede korn
• overdreven salt (kan være forbundet med lavere kognitiv funktion)
• gluten, hvis det viser sig at være intolerant (nogle forbindelser findes mellem cøliaki og MS, så test for intolerance anbefales)

Særlige overvejelser og sociale udfordringer

At have MS som barn kan forårsage følelsesmæssige og sociale udfordringer. At leve med en alvorlig kronisk sygdom kan påvirke et barns negativt:

• selvbillede
• tillid
• præstation i skolen
• venskaber og forhold til andre i samme alder
• sociale liv
• familieforhold
• opførsel
• tanker om fremtiden

Det er vigtigt, at et barn med MS har adgang til skolekonsulenter, terapeuter og andre mennesker og ressourcer, der kan hjælpe dem gennem disse udfordringer. De bør tilskyndes til at tale om deres oplevelser og problemer.

Støtte fra lærere, familie, gejstlige og andre medlemmer af samfundet kan også hjælpe børn med succes med at håndtere disse problemer.

Forventet levetid og udsigter for børn og teenagere med MS

MS er en kronisk og progressiv sygdom, men den er ikke dødelig og sænker normalt ikke den forventede levetid. Dette gælder uanset hvor gammel du er, når den starter.

De fleste børn med MS udvikler sig til sidst fra tilbagevendende type til irreversibel handicap. Sygdommen udvikler sig normalt langsommere hos børn og teenagere, og betydelig svækkelse udvikler sig ca. 10 år senere, end når MS begynder i voksenalderen.

Men fordi sygdommen starter i en yngre alder, har børn normalt brug for permanent hjælp ca. 10 år tidligere i livet end dem med MS, der er voksenstartet.

Børn har tendens til hyppigere blusser end voksne i de første par år efter diagnosen. Men de kommer sig også efter dem og går hurtigere i remission end mennesker diagnosticeret som voksne.

Pædiatrisk MS kan ikke helbredes eller forhindres, men ved at behandle symptomerne, imødegå følelsesmæssige og sociale udfordringer og opretholde en sund livsstil er en god livskvalitet mulig.