Det kan være svært at komme overens med en ny diagnose med multipel sklerose (MS). De dvælende spørgsmål, angst og følelser af isolation kan være særligt udfordrende. Men husk: Du har støtte og er ikke alene. Multiple Sclerosis Association of America anslår, at næsten 1 million mennesker i USA lever med MS.
For at hjælpe med at give klarhed og støtte, spurgte vi medlemmer af vores 'Living with Multiple Sclerosis'-gruppe, hvilke råd de ville give til nogen, der lige var diagnosticeret med MS. Nu skal det bemærkes, at hvad der fungerer for en person, måske ikke er den bedste mulighed for en anden. Men nogle gange kan en smule støtte fra fremmede gøre en verden af forskel.
"Tag en dyb indånding. Du kan leve et godt liv på trods af MS. Find en læge, der er specialiseret i MS, som du er fortrolig med, og det kan tage mere end et forsøg. Der er ingen mirakelkur, uanset hvad internettet siger. Kom i kontakt med dit lokale MS-samfund. Og husk: Alles MS er anderledes. Medicinerne har forskellige fordele og bivirkninger. Noget, der fungerer for en anden, passer muligvis ikke til dig. ”
-Bonnie Winkeler
“Mit bedste råd er at prøve at holde en god holdning! Det er ikke let at gøre, når dit helbred er ved at falde konstant, men en dårlig holdning hjælper dig ikke med at føle dig bedre! Gør også livet så simpelt som muligt! Jo mindre stress du har, jo bedre !! Jeg har haft overbelastning af ansvar de sidste par år, og det har taget en vejafgift for mit helbred til det værre. Enklere er bedre !! ”
-Christa Wells Bacak
”Lær alt hvad du kan, bevar troen og håb.
Jeg foreslår også, at du fører en journal for at spore alt, hvad der sker, eventuelle nye symptomer, eventuelle uforklarlige følelser, så du kan bringe det til din læge! Husk også altid at stille spørgsmål og ikke have ondt af dig selv!
Husk også at være aktiv, tage din medicin og hold en positiv holdning! Jeg blev diagnosticeret den 1. april 1991 OG ja jeg blev chokeret, men jeg fandt en god læge, og sammen har vi at gøre med det! Bliv ved!"
-Dorothy Richards
”Vær positiv og opmærksom. Ikke alle medicinske problemer eller symptomer er fra MS, så hold dine læger informeret om alle symptomer, uanset hvor små. Skriv også alt på en kalender, så du ved, hvor længe du har oplevet hvert problem. ”
-Theresa S.
”Det er overvældende at læse din diagnose på papir og meget at tage i. Det bedste råd, jeg kan give, er at tage en dag ad gangen. Ikke hver dag vil være en god dag, og det er OK. Det hele er nyt, alt overvældende, og viden er virkelig magt. Sørg også for at acceptere andres hjælp, hvilket er meget vanskeligt for mig at gøre. ”
-Rhonda Lowe
”Du vil sandsynligvis få en masse uønskede råd fra venner, familie og andre (spis dette, drik det, sniff disse osv.). Smil, sig tak, og lyt til din MS-læge.
Selvom det er velmenende, kan det være overvældende og ikke medfølende, især på tidspunkter hvor du har mest brug for medfølelse. Find en gruppe i dit område eller i nærheden, og bliv tilsluttet. Der er også FB-steder. At være omkring mennesker, der virkelig 'får det', kan være en stor opmuntring, især i de svære tider som tilbagefald eller dårligt helbred. Bliv forbundet med dem, der kender. Det er det bedste råd, jeg kan give dig. ”
-Debbie Chapman
“Uddannelse er magt! Lær alt hvad du kan om MS, sørg for at kontakte dit lokale kapitel i MS-samfundet og tilmeld dig en supportgruppe. Udnyt MS-lærere, der arbejder med farmaceutiske virksomheder, der gør det sygdomsmodificerende lægemiddel, du bruger, og er medicinkompatibelt. Bed familie og venner om også at uddanne sig om MS og deltage i lægeudnævnelser og møder i støttegrupper. Og sidst men ikke mindst, bed om hjælp, hvis det er nødvendigt, og sig ikke nej til dem, der ønsker at hjælpe. ”
-Lori Wilson
”Hvis jeg for nylig blev diagnosticeret med MS i dag, ville jeg ikke gøre noget meget anderledes end hvad jeg gjorde for næsten nøjagtigt for 24 år siden. Men i dag ville jeg have den store fordel ved så meget tilføjet forskning og information, som ikke var tilgængelig, da jeg blev diagnosticeret tilbage i 1993. Så jeg vil foreslå at samle så meget information som muligt fra velrenommerede steder som NMSS, nærliggende forskning hospitaler og MS-klinikker. Og jeg ville være sikker på at prøve at finde en neurolog, der er specialiseret i MS, som jeg kan kommunikere med. ”
-Bobbie Misenti
”Da jeg blev diagnosticeret i 2015, vidste jeg intet om sygdommen, så det ville være super gavnligt for nogen at bede din læge om information og googling. At holde dig foran dine symptomer hjælper dig med at fungere dag for dag. At lade din læge vide om ethvert nyt symptom, du har, og endda skrive dem ned, så på din aftale, kan du fortælle dem alle detaljer.
Vær stærk, lad ikke definitionen af multipel sklerose ændre dit syn på livet og forhindre dig i at jagte dine drømme. At have et godt supportsystem (familie, venner, supportgruppe) er meget vigtigt for tidspunkter, hvor du har lyst til at give op. Endelig vær aktiv, pas på din krop og hold fast i din tro. ”
-Tara Shider
”Jeg blev diagnosticeret for 40 år siden i 1976. Accepter din nye normale og gør hvad du kan, når du kan! 'Det er hvad det er' er mit daglige motto! "
-Karen Starcher Mullins
“1. Lær alt hvad du kan om MS.
2. Må ikke have ondt af dig selv.
3. Sæt dig ikke i en sofa og græd over det.
4. Bliv positiv.
5. Bliv aktiv. ”
-Irene Juppe
”De fire største udløsere for mig er varme, stress, ikke at spise og sensorisk overbelastning (som ved shopping). Udløsere er forskellige for alle. Prøv at journalføre, når du har en episode: symptomer, du fik, hvad der skete, mens eller før du fik det. De fleste mennesker får MS med tilbagefald, hvilket betyder, at den kommer i bølger. ”
-Shamaniac Reverie
”Jeg fik diagnosen MS, da jeg var 37, og jeg havde tre børn. Det startede med optisk neuritis som så mange andre. Hvad jeg valgte at gøre på det tidspunkt gjorde hele forskellen: Jeg fortalte min familie og mine venner. Ingen af os vidste virkelig, hvad det betød på det tidspunkt.
Samtidig startede min mand og jeg det første mikrobryggeri i Sydvest, så mellem børn og en ny virksomhed havde jeg ikke meget tid til at lade min sygdom overtage mit liv. Straks gik jeg til det lokale kontor for National MS Society og meldte mig frivilligt. Mens jeg var der, lærte jeg ikke kun om min sygdom, men jeg mødte mange andre MS-mennesker. Så snart jeg følte mig selvsikker, kom jeg ind i bestyrelsen for mit lokale MS-kapitel.
Jeg har været i bestyrelsen for ikke kun MS Society, men Master Brewers Association og det lokale Arboretum. Jeg har også været telefonfrivillig på det lokale MS-kontor, en non-stop advokat for at skrive breve til og mødes med lokale politikere, og jeg er nuværende leder af en MS-supportgruppe.
Nu, 30 år senere, kan jeg se på mit liv og sige, at jeg er stolt af, hvem jeg er, og hvad jeg har gjort.
Nu er valget dit. Mit råd til enhver, der er nyligt diagnosticeret med MS, er at leve dit liv fuldt ud! Accepter dine udfordringer, men brug ikke din sygdom som en undskyldning for, hvad du ikke kan gøre. Tænk på, hvad du vil sige til dig selv og andre, der er nyligt diagnosticeret, 30 år fra nu! "
-Mary Thompson
”Da jeg først blev diagnosticeret, havde jeg lammende migræne og anfald, det er rigtige anfald. Mens jeg kun havde 8 af dem, er de virkelig skræmmende!
Mit råd til dig er at leve en dag ad gangen. Find ting, der stimulerer dit sind. Jeg kan godt lide at lave matematik. Træn når du kan. Sæt mål og find måder at nå dem på. MS vil lære dig forståelse og forståelse for, hvad du har i livet. Det vil understrege påskønnelsen af de små ting, som at være i stand til at gå uden hjælp, huske datoer og tidspunkter, have en dag uden smerte og holde i dine kropsfunktioner. MS vil også lære dig, hvis du tillader det, at se på livet på en helt anden måde.
Du får svære tider i dit liv fremover. Tider der vil understrege din kærlighed til mennesker, tider der vil understrege din familie og venskaber. I disse tider skal du give din kærlighed frit til alle, vokse til en person, du er stolt af at være.
Endelig, og jeg vil virkelig understrege dette, vær taknemmelig for denne sygdom. Tak dem omkring dig for deres kærlighed, forståelse og hjælp. Tak lægerne og sygeplejerskerne for al deres hjælp. Til sidst skal du takke din himmelske Fader for denne fantastiske udsigt over den verden, du er ved at vinde. Alt, hvad der sker med os, er til vores bedste, hvis vi lærer noget af det. ”
-James Justice, MBA
.jpg)