I vores afsluttende interview med vores 2019 DiabetesMine Patient Voices Contest-vindere er vi begejstrede over at kunne fortælle historien om en gymnasieelever fra Canada, der er en lidenskabelig fortaler for en T1D-endokrinolog-far.
Det er rigtigt, dette far-og-søn-par fra Toronto-området lever tilfældigvis med type 1-diabetes.
Sig hilsen til konkurrencevinderen Ethan Parikh og hans far Dr. Amish Parikh. Ethan er i øjeblikket en gymnasium junior aktivt involveret i offentlig debat, som har et stærkt ønske om at inspirere og opmuntre fremtidige generationer.
I mellemtiden er hans far praktiserende endokrinolog ved Mississauga Halton Local Health Integration Network (LHIN) og er også grundlægger af det samarbejdsvillige non-profit T1D Think Network, der bringer patienter og udbydere sammen til fordel for D-samfundet.
Dette er faktisk en første for os på 'Mine, vært for et far-søn-par med T1D på vores årlige DiabetesMine Innovation Days, der optræder den 7-8 november i UC San Francisco Mission Bay. Officielt er Ethan stipendievinderen her, men med ham lige ved at markere sin 16-års fødselsdag i den sidste weekend den 19. oktober (!), Vil han blive ledsaget af sin far, der havde ansøgt separat og er en stærk stemme i sig selv.
Uden yderligere ado er her vores nylige interview med Ethan og Amish ...
Far og søn deler lidenskab for type 1 diabetes fortaler
DM) Tak begge for din interesse i vores innovationsprogram! Kan du starte med at hver dele din egen oplevelse og blive diagnosticeret?
Ethan) Jeg blev diagnosticeret for omkring tre og et halvt år siden, da jeg var 12 år. Dagen var meget mindeværdig for mig. Jeg havde en semifinale hockeyspil den dag, og inden det havde jeg været tørstig og havde nogle andre almindelige diabetes symptomer før diagnosen. Jeg havde spillet ret hårdt, og vi vandt 3-2. Men bagefter, da jeg kom hjem, følte jeg mig ikke alt for godt. Min mor og far, hvor han var endokrinolog, ville have mig til at kontrollere mit blodsukker. Den læste bare ”Hej”. Jeg blev indlagt på hospitalet den aften, og de diagnosticerede mig med type 1-diabetes.
Amish) Jeg var 14, og det var november 1989, da jeg blev diagnosticeret. Jeg var meget sygere ved min diagnose, end Ethan var, og lå på hospitalet i omkring en uge - skønt det var typisk dengang, at blive optaget meget længere. De fleste af læren fandt sted som en indlæggelse.
Amish, fik din egen type 1 dig til at blive læge? Og hvordan håndterer du crossover til D-dad?
Amish) For mig tror jeg, at jeg vidste, at jeg ønskede at tage medicin, selv før jeg blev diagnosticeret med type 1-diabetes, men jeg tror, at min beslutning om at gøre endokrinologi var meget påvirket af, at jeg havde det. Det er klart, at jeg har hjulpet Ethan så meget som muligt. Men når du er en endo, der har type 1-diabetes, og du har en søn med type 1-diabetes, tror jeg, du spiller lidt af en dobbelt rolle. Du skal afbalancere alt - bare være "Ethans far" og hvad du personligt ved førstehånds om denne tilstand med det, du kender på den medicinske side.
Bestemt, meget har ændret sig i de næsten tre årtier mellem dine diagnoseår ...
Amish) Ja, det har bestemt ændret sig. Dengang, som nogen vil fortælle dig, var de værktøjer, vi havde til at håndtere diabetes, meget forskellige. Det omfattede insulintyperne og værktøjer og typer af insulinafgivelsesenheder. Pumpeterapi blev ikke rigtig hørt om for de fleste på det tidspunkt.
Jeg startede med to injektioner og gik op til fire injektioner om dagen. Nu har jeg set, hvordan teknologi kan tilpasse sig over tid og forbedre livskvaliteten for mennesker med type 1. Jeg har brugt stort set alle enheder derude, alle pumper og CGM-systemer. En del af grunden til, at jeg har gjort det, er, at man som sundhedsperson kan give dig lidt mere indsigt, når man arbejder med patienter om, hvad der måske eller måske ikke fungerer specifikt for dem. At have personlig erfaring versus teoretisk erfaring kan hjælpe med at give potentielt bedre råd. Hver enhed har sine egne fordele og ulemper, og det synes jeg er godt at være udsat for alt dette.
Ethan) Jeg bruger i øjeblikket FreeStyle Libre Flash Glucose Monitoring-systemet og er ikke på en pumpe, men bruger injektioner. Jeg bruger også telefonapps og har fundet nogle, som jeg virkelig kan lide - Libre-appen og masser af carb-tællende apps, som jeg bruger en hel del. Dette er meget nyttigt, når jeg spiser ude, eller i min skolecafeteria, hvor du ofte ikke rigtig ved, hvad der er i (maden).
Ethan, kan du fortælle os mere om, hvordan du håndterer diabetes i skolen?
Ethan) Jeg har været heldig at have været på den samme skole, indtil jeg har haft diabetes. Jeg har et stort team af sygeplejersker, der kan hjælpe mig, og især i de første par måneder, da jeg blev vant til denne nye livsstil, var de meget støttende. Min familie har også altid været meget støttende - især med min far som endokrinolog. Jeg taler også med min køkkenchef i skolen, og han giver mig tidsplaner for måltiderne, så jeg har en idé om, hvad der serveres.
Hvad med dit engagement i offentlig debat med diabetes i blandingen?
Ethan) Offentlig tale og debat er en af mine interesser, så jeg sluttede mig til debatklubben i ottende klasse. Vi gik til statsborgere i 9. klasse i maj 2018. Jeg har haft glæde af at dele mit synspunkt på en måde, der er personlig og overbevisende. Jeg er den eneste i debatteamet med diabetes, og det er svært, fordi du ikke altid kan bede nogen der om råd. Det er meget personligt, hvordan dit blodsukker reagerer, når du er i forskellige situationer.
Da jeg blev diagnosticeret, udviklede jeg en rutine med at kontrollere mit blodsukker, før jeg havde en konkurrence. Når jeg er nervøs, har jeg lavere blodsukker. Så jeg er nødt til at huske det, især når jeg diskuterer fem eller seks runder om dagen. Jeg har været i stand til at tilpasse mig og lære. Jeg planlægger at deltage i så mange konkurrencer, som jeg kan, i lønklasse 11 og 12.
Er det det, der fik dig til at ansøge om DiabetesMine Patient Voices Contest?
Ethan) Ja det er. Jeg tror, at det at være en stærk stemme - især i diabetessamfundet - kan være ekstremt stærk. Derfor er jeg begejstret for at være en del af konferencen. Jeg tror, jeg bringer et unikt perspektiv, som en ung generation effektiv offentlig taler, der fortaler for mennesker med diabetes overalt i verden for potentielt at blive fortalere alene for positive ændringer.
Hvorfor tror du, at din POV som teenager med diabetes er så vigtig?
Ethan) Jeg tror meget af tiden undervurderer folk den magt, som ungdommen har: i at kommunikere med hinanden og finde et synspunkt, som mange ikke har. Personligt har jeg mødt så mange jævnaldrende, der har givet indsigt i forskellige teknologier og forskellige ting. Jeg har fået et bredere perspektiv. Og hvis unge bliver anerkendt, vil de springe over muligheden for at foretage ændringer i diabetessamfundet.
Det vigtigste er, at ungdommen i sidste ende bliver fremtidens voksne, og at deres engagement er afgørende. I fremtiden vil vi træffe disse udøvende beslutninger (og påvirke), hvor virksomhederne bruger teknologi. Det vil hjælpe os med at træffe bedre beslutninger i fremtiden, hvis vi har været aktivt involveret i, hvad virksomheder laver.
Amish, kan du også dele mere på T1D Think Tank Network?
Amish) For et par år siden grundlagde nogle kolleger og jeg dette non-profit netværk, et unikt samarbejde mellem patienter og sundhedsudbydere, der fokuserer på type 1-diabetes. Vi leverer ekspertise og vejledning til mennesker med diabetes, og det gør vi ved at oprette et ekspertfællesskab. Målet var at få patienter og sundhedsudbydere sammen på lige vilkår.
I traditionelle sundhedsmæssige omgivelser vidste vi i lang tid, at patientens stemme var underudnyttet - især når man taler med mennesker med type 1-diabetes. Patienter har så meget at tilføje til samtalen, så vi indså, at det at samle dem ikke kun giver mulighed for bedre kommunikation mellem de to, men også for at forbedre livskvaliteten for mennesker med diabetes.
Vi har lavet indsigtssessioner, hvor patienter og udbydere taler om bekymringer og frustrationer, de har omkring T1D. Vi tilskynder til et organisk græsrodsniveau, hvor alle kan lære af hinanden. Vi har også oprettet videoer og en samtaleguide, der er tilgængelig på webstedet, der taler om vigtige ting, der diskuteres ved et klinikbesøg. Folk kan bruge det som en slags skabelon for at sikre, at deres bekymringer bliver løst. Alt, hvad vi gør, er baseret på videnskab, så vi er ikke en gruppe for fundraising eller tålmodighed; vi er lidt forskellige på den måde. Jeg har ikke hørt om nogen organisation som denne nogen steder, og det er en del af grunden til, at vi oprettede den.
Hvad med overkommelighed og adgangsproblemer?
Amish)Vi kan have den største teknologi og enheder, men bag al den teknologi er en ægte person. Vi kan ikke glemme den menneskelige faktor.
Ethan) I sidste ende vil jeg gerne se en verden, hvor alle med diabetes har råd og adgang til den behandling og teknologier, de har brug for. Mens det udvikler sig, nytter det ikke, hvis folk ikke kan få det. Jeg har personligt ikke stået over for disse problemer, men jeg har mødt mange der har gjort det. Omkostningerne ved insulin er steget gennem årene, og jeg har mødt mennesker, der ikke har råd til teknologi som insulinpumper eller CGM'er, selvom de har forsikring.
Sidste sommer som en del af en servicerejse gik jeg til Kenya og gik til sundhedsklinikker for at se, hvordan diabetes håndteres der. Jeg så en række syge mennesker, mange med diabetes, og de fleste sundhedsklinikker havde ikke glukosemålere, ingen køleskabe, ingen måde at opbevare insulin sikkert på. Det globale samfund skal arbejde på det og sikre, at folk har adgang.
På den positive side, hvad synes du er spændende ved ændringer i diabetesbehandling?
Amish) Dette er et godt tidspunkt at være i type 1-diabetesområdet af flere grunde. Patienter spiller meget mere af en aktiv rolle i behandlingen og håndteringen af deres diabetes. De forsøger at lære mere, afprøve ny teknologi og give feedback og bruge sociale medier til at oprette forbindelse til andre mennesker med type 1-diabetes. De bliver advokater og skabere inden for diabetesområdet. Sådan sker forandring: Du får en motiveret gruppe mennesker, der ønsker at ændre paradigmet, og du får de vigtigste interessenter til at tale og handle.
Hvor henvender du dig begge for at få peer support?
Ethan) Da jeg først stirrede ud, mødte jeg mennesker gennem nogle online-organisationer, som jeg kunne oprette forbindelse til. Jeg har lavet en hel del aktiviteter med den canadiske nonprofit "I Challenge Diabetes", og jeg er også en del af en chatgruppe med folk fra hele Ontario. De deler en række delinger om, hvad der fungerer for dem og den følelsesmæssige side af diabetes, og hvordan man administrerer under træning og sport. Jeg har lært meget af disse grupper om, hvordan andre mennesker lever med T1D. Jeg finder ikke dem at være den samme slags samtaler med mennesker, der ikke har diabetes.
Jeg har også lavet diabeteslejre på forskellige universiteter, hvor børn med diabetes kan komme og dyrke sport i løbet af dagen, men lære om at tage en pause og tjekke ind på sig selv. Jeg har været i stand til at kommunikere mine oplevelser, og hvad der fungerer for mig, og inspirere nogle børn til at gå uden for deres komfortzoner for at indse, at uanset hvilken sportsgren du vil lave, er det opnåeligt. Diabetes bør ikke være en barriere. Det er en del af den besked, jeg var der for at formidle, og det er en af de beskeder, jeg har forpligtet mig til at dele.
Amish) Der er et stort mentalt og psykosocialt aspekt ved at have diabetes. Når nogen har en søn eller et barn med diabetes, ændrer det forældrenes forhold, ikke? Hvis du er en endokrinolog med type 1, der har et barn med diabetes, ændrer det det endnu mere. Der er en fin balance mellem at jonglere med alle de forskellige hatte, du har brug for. Ethan er en individuel person, så han er nødt til at lære, hvad der fungerer for ham og ikke, og ikke lade det at have type 1 afskrække eller forringe det, han elsker at gøre. Det er ret mere ironisk, at det hele startede for os med lørdagshockey, og hvordan sport altid har været en så stor del af hans liv. Vi taler ofte om det.
Tak både for din lidenskab og for at ansøge om at være en del af vores kommende begivenhed. Vi glæder os til at byde dig velkommen til “DiabetesMine University”!
.jpg)
