Heldigvis bliver verden "vågnet" til forestillingen om, at mennesker med kroniske tilstande som diabetes har brug for forbindelser og peer support.
I dag er vi glade for at introducere en ny organisation med det mål, rettet mod unge voksne i alderen 18 til 35, kaldet Our Odyssey. Det blev delvist lanceret i juni 2019 ved medstifter Kristina (Wolfe) Figueroa fra North Carolina, der bor sammen med type 1-diabetes. Vi var glade for at møde hende i begyndelsen af juni på vores eget DiabetesMine D-Data ExChange-teknologilederforum i San Francisco.
Vi talte for nylig med Kristina om hendes egen historie og visionen og missionen for Our Odyssey ...
Kristina (Wolfe) Figueroa om diabetes og peer support
DM) Du har levet med type 1-diabetes i mange år, ikke?
KWF) Ja. Jeg blev diagnosticeret den 6. maj 1995. Jeg var lige fyldt 6 år. Jeg ser tilbage - med diagnose på hospitalsindlæggelse nu i gennemsnit 1-2 dage - og husker at have været på hospitalet på en IV i halvanden uge. Det er sjovt at tænke tilbage og indse, at mine forældre havde et VHS-videokamera på størrelse med en dokumentmappe ... de brugte det til at filme mig, hvor jeg praktiserede at give skud af saltvand til både en citron (som nogle af jer måske kender) og mig selv. Under en af disse "filmsessioner" husker jeg så levende, at jeg så min mor og far i øjnene og sagde: 'Jeg kommer til at gøre en forskel for unge mennesker med sygdomme en dag.'
Nu, 24 år senere, har jeg fundet min stemme i sundhedsområdet og arbejder meget hårdt for at give andre mulighed for at finde deres. Jeg tror, det er noget, som MANGE af T1D-fortalere, jeg kender, gør det meget godt ... og jeg tror, det er dels fordi denne diagnose og daglig vedligeholdelse er trættende. Vi ved, at vi har brug for andre. Vi ved også, at vi ikke nogensinde vil have, at andre skal føle sig alene, som vi har følt.
Fortæl os om din karriere inden for klinisk forskning og folkesundhed ...
Hvad der startede som beslutsomhed om at blive en læge, der ville helbrede type 1-diabetes, blev hurtigt en interesse, der var grundlaget for at udvikle kur, nye behandlinger og gøre dem overkommelige og tilgængelige for mennesker, der lever med ALLE sygdomme. Efter at have studeret befolkningssundhed og epidemiologi i grundskolen (foretaget valget om at droppe klinisk træning) og lanceret min karriere inden for klinisk forskning lærte jeg hurtigt om kompleksiteten ved at udvikle nye behandlinger og apparater og det diplomati, der kræves for at få dem kommercielt godkendt til patientforbrug.
Denne godkendelses politik, prisudviklingen og inflationen af sundhedsudgifter i henhold til loven om overkommelig pleje (ACA) kørte min øgede interesse for sundhedspolitik og økonomi, specifikt som det vedrører sundhedsadfærdsmønstre. Årsagen, tror jeg ... er, at jeg altid har knyttet mine personlige sundhedsbeslutninger til disse ting. I processen har jeg afdækket mange psykosociale, følelsesmæssige og psykiske problemer, der er opstået (og som jeg historisk har benægtet) på grund af at leve med type 1-diabetes.
Hvor arbejder du på nu så vidt angår forskning?
Jeg arbejder i øjeblikket for en Sydney-baseret kontraktforskningsorganisation (CRO) kaldet George Clinical og forfølger også forskning i mit doktorgradsprogram for folkesundhed ved Brody School of Medicine ved East Carolina University. Min erfaring med klinisk forskning og min egen akademiske forskning har gjort det muligt for mig hurtigt at lære om tidslinjer og regler for udvikling af nye behandlinger sammen med konsekvenserne af vores eksisterende sundhedssystemer og de udækkede behov, der findes.
Social og følelsesmæssig støtte til unge voksne / fagfolk påvirket af sjældne og kroniske tilstande (som type 1-diabetes) er et udækket behov i den aktuelle situation.
Er det det, der førte til starten på Our Odyssey?
Ja, det var en kombination af min egen, selvrealiserede sundhedsadfærd, de relationer, jeg har udviklet med andre patientfortalere med andre prognoser, og de ting, jeg har lært i min forskning og karriere, er kommet sammen for at hjælpe mig med at få kontakt med min medarbejder -stifter, Seth Rotberg, som er en patientfortaler for at leve med Huntingtons sygdom. Sammen med lidt grus og mange diskussioner med rådgivere besluttede vi, at dette er noget, der er nødvendigt, og at # WeAreNotWaiting (se hvad jeg gjorde der ?!).
Seth og jeg begyndte vores samtaler om dette i januar 2019, efter at jeg gennemførte et manuskript om emnet til mit doktorgradsprogram. I juni lancerede vi organisationen. Mens vores strategi fortsætter med at udvikle sig, er interessen stor, og efterspørgslen efter vores tjenester vokser hurtigt i hele landet!
Hvad er de tjenester, som vores Odyssey tilbyder?
Vores primære tjenester i denne fase af vores vækst er centreret om personlige møder for unge voksne, der er påvirket af en sjælden eller kronisk tilstand. Gennem disse tilstræber vi at lette organiske forhold og øge følelsen af tilhørsforhold, hvilket også øger vores muligheder for at udvikle peer-support-programmer til håndtering af symptomer, mental sundhed og videre.
Vi har været vært for en allerede i Philadelphia og planlægger andre i NYC, Boston, DC og Raleigh, NC, resten af året. Når vi først har etableret en mødemodel, der fungerer, er vores vision at udvide til andre regioner i Midtvesten og vestkysten.
Til dags dato (ca. en måned efter lanceringen) har vi været i stand til at nå ud til mere end 500 personer socialt og har haft forbindelse med over 150 personer til telefonopkald og opfølgning på møder personligt.
Derfra etablerer vi uddannelsesværktøjssæt og ressourcer, herunder dygtige fagfolk, der hjælper unge voksne med at løse en række forskellige problemer, der påvirker denne generation: hvordan man håndterer forholdsdiskussioner, planlægning af karriere og familie, vejledning til sundhedsforsikring, livsforsikringsplanlægning økonomisk planlægning og mere.
Hvorfor valgte du aldersgruppen for unge voksne at fokusere på?
Forskning har vist, at den aldersgruppe, der er mest påvirket, er 18-35 år gammel. Af denne grund byder vi alle i denne aldersgruppe (og deres plejere) velkommen til at være en del af vores mission.
Du var på de seneste ADA Scientific Sessions i 2019 og talte om din nye organisation. Noget at dele fra den konference?
Fra mit personlige perspektiv var dette år en af de mest spændende tider at være en del af ADA! Jeg var langt mere interesseret i forskningen i år, da der var mange sessioner og break-outs om de psykosociale konsekvenser af at leve med diabetes. Derudover var folkesundheden og politikfokus mere i centrum i år for mig end år tidligere. Jeg tror, at en del af dette skyldes, at ADA anerkender behovet for at skifte og adressere den innovation og det samarbejde, der er nødvendigt for at løse alle vores mange problemer på grundlæggende plan.
Min yndlingsdel, må jeg indrømme, var DiabetesMine #DData-begivenheden den 7. juni! Denne dag har frem for alle andre altid dybere forbindelser. Det var det ikke som "Science" (selvom jeg betragter mig selv som en #nerdalert!) Som forskningssessionerne på ADA, og tilbød den intime, relationelle indstilling, som videnskaben ofte savner.
Hvad vil du ellers have, at D-Community skal vide om din nye peer support-organisation?
Vores Odyssey ville elske muligheden for at arbejde tæt sammen med ADA, JDRF, Beyond Type 1 og nogle af de andre samfund og organisationer ... for at tilbyde vores tjenester til at forbinde unge voksne påvirket af T1D en mulighed for at få forbindelse med andre unge voksne i lignende situationer.
Du kan finde os online på vores hjemmeside såvel som på Instagram, Twitter og Facebook. Eller mail mig direkte på [email protected], og jeg vil meget gerne kontakte dig!
Tak, Kristina! Vi ser frem til at se, hvad der kommer næste gang for Our Odyssey.
