Diabetesens 'kulturelle politik'

Vi inkluderer produkter, som vi synes er nyttige for vores læsere. Hvis du køber via links på denne side, tjener vi muligvis en mindre provision. Her er vores proces.

Et stort billede af en delvist bidt doughnut på forsiden af ​​en bog om behandling af diabetes kan virke som en øjenrulle. Men det er spot-on som en reference til, hvordan denne sygdom bliver portrætteret i popkultur og samfund, der begår stereotyper og misinformation.

I den nye bog "Managing Diabetes: The Cultural Politics of Disease" dykker forfatter Jeffrey A. Bennett fra Vanderbilt University i den måde, diabetes ofte beskrives, repræsenteres og tales om i nutidens kultur.

Bennett deler også godbidder fra sit eget liv med diabetes, efter at have været diagnosticeret med T1D lige før hans 30-årsdag i 2004. Forfatteren er lektor i kommunikationsstudier, der fokuserer på kulturelle emner omkring sundhed, medicin og LBGTQ-spørgsmål.

På trods af titlen henvisning til "styring af diabetes" er denne 202-personsøger ikke en guide til blodsukkerkontrol. Snarere er det en høj læse tydeligt skrevet af en akademiker, der er beregnet til at være tankevækkende og udfordre, hvordan vi tænker på diabetes i en kulturel sammenhæng.

Hvis du overhovedet er interesseret i temaer som tv- og filmskildring af diabetes, skyld og skam i samfundet, og hvordan berømthedsmeddelelser påvirker opfattelsen af ​​sygdommen, er det værd at undersøge denne bog. Det får helt sikkert sindet i gang. Plus, læsere kan endda lære et nyt ord eller to - altid en bonus!

Misforståelser og modsætninger

I denne bog finder du dybe diskussioner om: medierepræsentationer af diabetes med sammenligninger med hiv- og aids-verdenen; lægeprofessionens indvirkning på sygdomsopfattelse og patientskam og analyse af meddelelser fra offentlige figurer. Et af de seks hovedkapitler er helt dedikeret til JDRF's udvikling, og hvordan den nationale advokatorganisation fungerer.

Som du måske forventer, nævnes der almindelige misforståelser om det engang brugte "juvenile diabetes" -mærke, hvordan alle i enhver alder kan udvikle T1D, og ​​hvordan type 2'er ofte beskyldes og stigmatiseres uretfærdigt. Der er også tale om vildledte sætninger, som vi alle har hørt om "den dårlige slags" diabetes, og hvordan insulin kan undgås i T1D (det kan ikke), og myter om, hvordan spisning af visse fødevarer angiveligt kan kurere diabetes.

"Forskellige visioner om diabetes og dets håndtering cirkulerer uophørligt og uharmonisk i den offentlige kultur og bidrager til en forvirring, hvis ikke uigennemsigtig mystificering, om sygdommen," skriver Bennett og peger på sprog som "epidemi", når han henviser til T2D, og ​​hvordan den kan behandles med piller eller insulin.

”Disse modsigelser lukker for, at stierne til at få et bedre liv med diabetes er så forskellige som de mennesker, der lever med den.”

Ikke overraskende henviser han 1989-filmen "Steel Magnolias" som en casestudie om, hvordan samfundet er blevet betinget af at tænke på T1D. Han kritiserer det ikoniske "Drik din juice, Shelby!" scenen er for dramatisk, fordi hypoglykæmiske begivenheder efter hans opfattelse er "øjeblikkelige udsving", der er enkle at behandle og passere hurtigt. Han skriver, "Denne meget forbrugte og cirkulerede scene er måske mest problematisk, fordi det antyder, at mennesker med diabetes ikke er i stand til at måle, om deres sygdom er uigennemtrængelig."

(Mange af os med T1D er uenige med ham der og finder den lave scene uhyggelig realistisk og værd at ryste, hver gang vi ser det.)

'Inspirationsporno' og cyborgdrømme

I kapitlet, der specifikt beskæftiger sig med JDRF, er Bennett kritisk over for organisationens brug af børn til at trække på hjertets tråde af offentligheden om alvoren af ​​diabetes. Selvom det er beundringsværdigt, at JDRF-børnekongressen hvert andet år tager hundreder af T1D-børn til Capitol Hill for at dele deres historier og tilskynde lovgivere til at finansiere diabetesforskning, finder Bennett organisations retorik generelt at være for negativ, splittende og endda udnyttende .

Han kritiserer dette, mens han opfordrer til en afvejning af "inspirationspornografi" i diabetes - overforbrug af "positive" historier om syge mennesker, der kan ende med at få andre i deres samfund til at føle sig flov eller demoraliseret. Det sprøjter også ind i det følgende kapitel med fokus på den amerikanske højesteretsdommer Sonia Sotomayor, der har boet med T1D siden barndommen, og som har fungeret som en rollemodel for mange i samfundet.

”Vi er meget vant til at se denne slags historier, hvor selv de tilsyneladende dårligst stillede mennesker kan overvinde diabetes med ren viljestyrke. Disse fortællinger skal undersøges, hvis de ikke direkte gengives. Springet fra dårlig ledelse til dårlig moral er netop sådan et giftigt koncept, ”bemærker Bennett.

Kapitlet ”Cyborg Dreams” var også fascinerende, da det drejede sig om, hvordan teknologi og behandlingsmuligheder har udviklet sig, og hvordan samtalen omkring disse værktøjer har skiftet gennem årene. Det er nu næsten forkert, hvis nogen er modstandsdygtige over for at bære de nyeste gadgets eller bruge de nyeste apps.

Og selvom det ikke er så nyt, som det engang var, henviser denne bog til Diabetes Online Community (DOC) mange gange - hvilket understreger vigtigheden af ​​peer-to-peer-diskussion om de daglige udfordringer, vi står over for.

”Sprogets diabeteshåndtering er en sammensat struktur, ikke en monolit, og for nogle ligger deres ressourcer til at skabe forandring i deres oplevelser ... hvis kun nogen vil lytte,” skriver Bennett.

En diabetesdiagnose og LGBTQ-forskning

”Jeg blev diagnosticeret i ugerne efter, at jeg afsluttede min ph.d. i kommunikation og kultur fra Indiana University. Det var juni 2004, og jeg var 29 år, kun fire måneder genert for at blive 30, ”fortæller Bennett.

”Jeg opdagede, at jeg havde diabetes, fordi jeg gik ind i DKA og måtte indlægges. Jeg ledte efter et sted at bo i Columbus, Ohio i forventning om mit første job efter eksamen og måtte skynde mig tilbage til Bloomington, fordi jeg var så syg. Det var en meget lang tre timers biltur tilbage.

”Diagnosen var især usædvanlig, fordi jeg ikke havde nogen familiehistorie med T1D, selvom mange mennesker i min familie har boet med T2D, inklusive min bedstemor og oldemor. Jeg har en meget stor udvidet familie, og jeg kan ikke tænke på en anden person, der har boet med T1D.

”Mærkeligt nok skrev jeg min afhandling om blodsymbolik og politik. Afhandlingen, som blev min første bog, undersøgte den politik, der forbyder homoseksuelle mænd at donere blod. Politikken har siden ændret sig og var meget mere drakonisk på det tidspunkt, men den er stadig på plads for enhver mand, der har 'haft sex' (uanset hvad det betyder) det sidste år.

”Så mit fokus på sundhed var en naturlig tilknytning til det arbejde, jeg til sidst ville udføre med diabetes. Men så meget af den queer-teori, jeg læste på det tidspunkt, undersøger den måde, hvorpå visse opfattelser bliver naturaliserede som 'normale.' Normative opfattelser af kroppen er en stor del af begge bøger, og jeg har altid set de to som ledsagere af hinanden. snarere end to radikalt forskellige projekter. ”

Hvorfor skrive en bog om 'kulturel politik' af sygdomme?

"Jeg er humanist, og i slutningen af ​​dagen vil jeg virkelig have folk til at erkende, at diabetes ikke blot er et medicinsk problem - det er også et kulturelt problem," fortæller Bennett.

”Diabetes bringes til live ikke kun gennem medicinske møder eller heuristikker; det bliver også opmuntret af den måde, vi taler om det på, den måde, vi nærmer os det gennem politik og den måde, vi engagerer os på det politisk. Jeg bliver konstant ramt af tilfældige måder, hvorpå diabetes forstås og misforstås.

”Og ideen om" styring ", selvom det er afgørende for livet med diabetes, gør undertiden en bjørnetjeneste for de komplikationer, der ledsager sygdommen. Jeg er især mistænksom over for ikke-reflekterende ledelsesrammer, der understreger individualisme eller hårdt arbejde eller bedre kontrol. Hvis en person ikke har råd til insulin, er det et problem med kapitalisme, ikke individualisme.

”Som jeg nævner i det første kapitel, begyndte jeg virkelig at skrive projektet på grund af de ting, folk sagde til mig på det tidspunkt. På den ene side sagde alle, at det var en relativt let sygdom at håndtere. Jeg blev diagnosticeret efter oprettelsen af ​​Lantus (langtidsvirkende insulin), og der var selvfølgelig flere teknologier end nogensinde før for at hjælpe mig med at holde mig frisk.

”Men folk fortalte også næsten obsessivt dem, de vidste, som var døde af sygdommen. Skelettet mellem den lette ledelse og den uundgåelige skæbne, der ventede på mig, var svært at forene (og efterlod mig ret fortvivlet, da jeg indså, at kontrol faktisk var mere undvigende, end folk fortalte mig, at det var).

”Som en person, der længe har studeret kommunikation, landede jeg på ideen om” ledelse ”som dette meget komplicerede udtryk, som folk ofte videresendte som selvindlysende. Jeg tror ikke, det er, og bogen ser på, hvordan udtrykket 'ledelse' bruges til at dække de mange problemer, der følger med livet med diabetes. "

Lektioner for mennesker uden diabetes

"En af de ting, jeg vil fortælle folk uden diabetes, er at være forsigtig med den slags information, du deler, selvom du er velmenende," siger forfatteren.

”For eksempel kan jeg se så mange gode mennesker, der deler information om såkaldt Walmart-insulin, men jeg er virkelig bekymret for, at vi lægger en byrde på mennesker med diabetes at vedtage en forældet form for insulin uden at indse, hvilken forfærdelig position, der sætter dem i Og igen gengiver den denne individualiserede forestilling om diabetes - forestillingen om, at hvis du ikke træffer dette valg, så er det din skyld og ikke opportunistiske lægemiddelvirksomheders skyld. ”

Takeaways for PWD'er (mennesker med diabetes)

Så hvad kan PWD'er gøre med al denne information om samfundets synspunkter på vores sygdom?

”Bliv ved med at dele dine historier. Vi har brug for flere diskurser om diabetes, der forstyrrer de typiske fortællinger, som mennesker uden diabetes er vant til at dele, ”siger Bennett. "Det er så let at gøre denne sygdom privat (tænk på al pumpelitteraturen, der understreger diskret), og vi skal virkelig være mere offentlige og vise, hvor mangesidig sygdommen er."

Han roser også den nylige eksplosion af græsrodsdiabetesaktivisme som "hjertevarmende" og peger især på den igangværende indsats fra organisationer som T1International (som først blev opmærksom på ham, efter at bogen var færdig). Han elsker at se det store antal aktivister på Twitter, der deler information og støtter hinanden, og dem, der hacker diabetesudstyr for at gøre lukkede kredsløbssystemer til virkelighed.

"Der er så meget, der er sket, selv efter at min bog blev udgivet, jeg har lyst til at lære noget nyt hver dag!" konkluderer han.

Uden yderligere ado er her din chance for at vinde en kopi af bogen til dig selv ...

A DMBooks Giveaway (nu lukket)

Er du interesseret i at vinde et gratis eksemplar af Jeffrey A. Bennetts nye bog om "Cultural Politics of Disease"? Vi takker forfatteren for at hjælpe os med at give en kopi til en heldig læser. Sådan kommer du ind:

1. E-mail os på [email protected] med "DM-CulturePolitics" et eller andet sted i emnelinjen for at fortælle os, at du håber på at vinde. Eller du kan pinge os på Twitter eller vores Facebook-side ved hjælp af det samme kodeord. Til forsendelsesformål skal vi begrænse giveaway til dem med postadresser i USA.

2. Du har indtil fredag ​​den 21. februar 2020 kl. PST for at komme ind.

3. Vinderne vælges ved brug af Random.org.

4. Vinderne vil blive annonceret mandag den 24. februar via sociale medier, så sørg for at holde øje med din e-mail / Facebook / Twitter messenger-boks, da det er sådan, vi kontakter vores vindere. (Hvis vinderne ikke svarer inden for en uge, vælger vi en suppleant.)

Vi opdaterer dette indlæg for at annoncere vinderen.

Held og lykke til alle!

Denne giveaway-konkurrence er nu lukket. Tillykke med Lee Ann Tincher i Indiana, der blev valgt af Random.org som vinder af denne gave!