Hej, venner! Når vi fortsætter vores række interviews med vinderne af DiabetesMine Patient Voices Contest i 2019, velkommen Nicholas Galloway fra Ohio, diagnosticeret med type 1-diabetes på skadestuen som teenager tilbage i 2001.
Nick arbejder som diabetespædagog (aka Diabetes Care and Education Specialist) i den fremtrædende Cleveland Clinic og er en selvbeskrevet "diabetes tech nørd." Han siger også, at hans tidlige ER-erfaring formede hans synspunkter på medicinske fagfolk, og hvordan diabetes ikke behandles effektivt i akutte plejefaciliteter, hvilket førte ind i hans karriere og indsats, der taler for vores samfund.
Taler med patient + udbyder Nick Galloway
DM) Hej Nick! Vi vil altid gerne starte med at bede vores interviewpersoner om at fortælle deres historie om diabetesdiagnose ...
NG) Type 1-diabetes blev introduceret for mig, da jeg var 14 år i den lokale ER den 10. juli 2001. Det var ikke tydeligt for ER-personalet ved den indledende vurdering, som rapporteret at være træt, appetitløshed, kvalme, mavesmerter, og tørstig. Mine forældre vidste, at noget var slået fra, men jeg var fantastisk til at skjule det faktum, at jeg var meget syg. Til sidst gav jeg efter og fortalte mine forældre, at noget ikke var korrekt, og jeg havde brug for at se en læge med det samme.
Så du havde skjult det faktum, at du var syg?
Uger før min diagnose tabte jeg mig hurtigt, men jeg forsøgte også at skubbe mig til at træne til baseball, og mine forældre bidrog med mit vægttab til begrænset kost og høj aktivitet. Jeg skjulte ofte det faktum, at jeg ikke spiste ved at stå op under måltiderne med en fuld mund mad og spytte det på toilettet, ellers fik hundene en ekstra godbid, når ingen så.
Vand var vanskeligt, da jeg ofte kæmpede med at få nok vand på øvelser og skjulte ekstra vandflasker i min sportspose, når min termokande hurtigt blev tømt. Min mund føltes som en sandkasse, der aldrig ville genvinde en følelse af fugt. At holde vand i munden holdt sandpapirfølelsen ude af munden, men fugt forsvandt hurtigt, når jeg slugte. At tale blev meget vanskeligt og kun opnået med en drink i hånden. Ud over alle symptomerne begyndte jeg at miste søvn på grund af at jeg stod adskillige gange op om natten for at bruge toilettet. Jeg var meget bekymret for, at jeg havde noget fysisk forkert, men tillod mig uberettiget at føle mig elendigt syg bare for at undgå at konfrontere usikkerhed, der blev vurderet af en læge.
Og blev du oprindeligt fejldiagnosticeret?
ER-personalet fik virkelig ikke meget fra min indledende vurdering på grund af omfanget af min stædighed som teenager og min frygt for, at der virkelig var noget galt. Selvfølgelig måtte jeg tisse, mens jeg sad i ER, og sygeplejersken ønskede at tage en prøve til urinanalyse. Efter at have returneret urinprøven til sygeplejersken, inden for få minutter, begyndte jeg at se en samling af læger og sygeplejersker samles uden for mit værelse ved sygeplejerskerens station og hørte blandt snakket "Det blev sort." Kort efter hørte jeg min stedmor spørge "Det er så slemt ?!" og hun begynder at græde. Personalet huddle var forbi, og jeg frygtede, at mit liv sluttede, da de alle begyndte at omringe min seng med haster.
I alt var mine ketoner meget store, jeg tabte ca. 20 pund i løbet af 10 dage, min vision ændrede sig til det punkt, hvor jeg kunne se bedre uden mine briller, mit hæmoglobin A1c var over 14% og blodsukkerniveauet over 1200 mg / dL . Hvad jeg samlede fra lægens håndtegnede bugspytkirtel på mit lagen, var at mine øer i Langerhans svigtede mig, jeg skulle leve, men jeg skulle klare en livslang sygdom. Mit liv var ikke forbi, men det var en skarp erkendelse af, at jeg ikke er Hulk, og hvad jeg betragter som afslutningen på min barndom. Diabetes er en forfærdelig sygdom, men samtidig har det givet mit liv formål og muligheder for at være taknemmelig for.
Desværre er min historie ikke ualmindelig. Som du ved, findes diagnose af type 1-diabetes ofte, når den præsenteres i en nødsituation og livstruende tilstand af diabetisk ketoacidose (DKA).
Motiverede den indledende ER-erfaring dig til selv at arbejde i sundhedsvæsenet?
ER-oplevelsen var bestemt en grund til mit eventuelle karrierevalg. Diabetesdiagnosen og de løbende interaktioner med forskellige sundhedsudbydere skabte imidlertid min beslutning om at blive sygeplejerske. Uden type 1-diabetesdiagnosen som teenager er jeg næsten sikker på, at jeg ville have undgået ethvert sundhedsfag. Den enkle kendsgerning var, at jeg havde en enorm nålefobi, og jeg kunne ikke engang observere nogen injektion uden at krybe og blive svag. Diagnosen af diabetes betød, at jeg måtte konfrontere min frygt, og resten er historie.
Har du haft andre ER-oplevelser som patient?
Alle mine ER-besøg siden min type 1-diagnose har ikke været relateret til diabetes, men problemer startede, da selvstyring af diabetes var ude af mine hænder, og jeg næsten mistede mit liv på grund af uagtsomhed. Personligt tror jeg, at der er mange barrierer for at imødekomme behovene hos mennesker med diabetes, men også alle, der håndterer en kronisk sygdom: plejepersonale udbrændthed, sundhedsbudgetstyring, det politiske system og det nuværende sundhedssystem har alle spillet en rolle med manglende omsorg. Når jeg reflekterer over mine tidligere erfaringer, prøver jeg altid at gå ind for og påvirke vores nuværende sundhedssystem, især for mennesker, der styrer diabetes.
Kan du fortælle os mere om dit job på Cleveland Clinic?
Jeg arbejder som Diabetes Care and Education Specialist (DCES). Jeg modtog min lektor i sygepleje fra Lorain County Community College, Bachelor of Science i sygepleje fra Ohio University og opnåede min Certified Diabetes Educator legitimation.
Jeg leverer i øjeblikket Diabetes Self-Management Education (DSME) i gruppe- eller individuelle besøg. Derudover er jeg en certificeret pumpetræner på alle nuværende tilgængelige insulinpumper og CGM'er (kontinuerlige glukosemonitorer) (eksklusive Eversense). Jeg nyder også at facilitere en professionel serie CGM-gruppeklasse (på Dexcom og Freestyle Libre) med en farmaceut for at identificere glykæmiske mønstre, gennemgå nuværende medicin, aktivitet og diætstyring. Jeg betragter mig selv som en nerd for diabetesteknologi, og mit andet sprog er styring af pumpe og CGM-mønster.
DCES er naturligvis det nye officielle navn for diabetesuddannere. Hvad synes du om den ændring?
Jeg tror, at DCES-betegnelse vil hjælpe andre med at vide, at vi ikke kun giver diabetesundervisning. I virkeligheden har en DCES-rolle (tidligere CDE) altid været en mangesidet rolle, der giver vurderinger, udvikler individuelle selvplejeplaner, identificerer barrierer for sundhedsvæsenet, uddanner, udvikler støttestrukturer, arbejder med enkeltpersoner for at skabe og implementere smarte mål, fortaler , og så meget mere. Som det er tilfældet med mange erhverv, gjorde titlen ikke retfærdighed til den pleje, der blev leveret, men specifikt syntes en CDE for fokuseret på en opgave. Jeg håber, at den nye DCES-betegnelse vil være tankevækkende for sundhedspersonale, forsikringsselskaber og mennesker med diabetes for at anerkende vores ekspertise inden for diabetesbehandling.
Hvordan spiller din egen T1D ind i, hvordan du arbejder med patienter?
At have type 1-diabetes kvalificerer mig ikke som DCES, men giver mig mulighed for let at have indlevelse med mange aspekter af diabetesstyring. Jeg er altid okay med udbydere, der afslører min diagnose til deres patienter, hvis de finder det relevant eller et salgsargument at søge mine tjenester. Nogle patienter har udelukkende søgt et besøg hos mig bare ved at vide, at jeg har diabetes. Feedback fra patienter, der arbejdede med undervisere uden diabetes, var en følelse af afbrydelse eller manglende forståelse, når de forsøgte at forklare den fysiske og følelsesmæssige byrde ved diabetesstyring.
Selvom det ikke er nødvendigt at afsløre min diabetesdiagnose, tror jeg, det hjælper med støtte og opretholdelse af en positiv energi, når tiderne er svære. Jeg nyder især at fortælle mine personlige uheldshistorier om styring af diabetes, der let kan få en latter - for mange til at indrømme. For de mennesker, der ikke har forbindelse til den rigtige underviser, opfordrer jeg dig til at holde udkig og ikke give op. Der er mange fantastiske DCES derude, med eller uden diabetes, som kan have en enorm indflydelse med omhu. At være en DCES er jeg taknemmelig for muligheden for at få forbindelse og tale for så mange på et personligt niveau, der styrer diabetes. Når jeg er bedst, fokuserede uddannelsesbesøgene på at forstå rejsen for en person med diabetes og indsætte ny visdom undervejs.
Hvad synes du er de nyeste ændringer inden for diabetesbehandling?
De største ændringer, som jeg har været vidne til, har været loven om overkommelig pleje, der blev vedtaget (i 2010) for at forhindre forsikringsselskaber, der nægter dækning for eksisterende forhold, progression af automatisering med sensorforstærkede pumper, forbedret ydeevne for CGM-systemer og de øgede omkostninger ved insulin.
Apropos høje omkostninger, har du nogensinde haft problemer med adgang eller overkommelighed i forbindelse med diabetes?
Ja. At gå på college, arbejde 35 timer om ugen på deltid, arbejde under bordet, bo alene og lære personlig økonomi og budgetstyring betød at ofre mit helbred for at imødekomme andre grundlæggende behov. Diabetes var et andet fuldtidsjob, som jeg ikke altid kunne udføre som ung voksen.
Hvad får dig til at blive begejstret nu med hensyn til diabetesinnovationer?
Alt! Jeg håber, når nye innovationer rammer markedet, vil de reducere byrden ved håndtering af diabetes og forbedre sundhedsresultaterne. Nogle gange griner jeg med mine jævnaldrende, at mit næste job vil arbejde på min yndlingscafé efter at have været vidne til de store mængder diabetesforskning og teknologi, der er blevet udviklet i løbet af det sidste årti.
Hvorfor besluttede du at ansøge om DiabetesMine Patient Voices Contest?
Jeg vil være en førende talsmand for mennesker, der styrer diabetes og dele min personlige og faglige indsigt, ideer, bekymringer og historier for forhåbentlig at hjælpe diabetessamfundet. Jeg betragter mig selv som en holdspiller, åben for nye ideer og en aktiv lærer. Men jeg internaliserede ofte mine synspunkter, frustrationer og bekymringer med nutidens nuværende systemer og terapier. At ansøge om denne konkurrence var en fantastisk mulighed for at dele mine synspunkter og ideer til forhåbentlig at repræsentere og bidrage tilbage til dette fantastiske diabetessamfund.
DiabetesMine har gjort et fantastisk stykke arbejde med en synergistisk tilgang til at nå interessegrupper til gavn for andre. Med taknemmelighed og respekt takker jeg dig for at være fortalere og inkludere stemmerne fra dem, der håndterer diabetes. Jeg håber at besvare eventuelle vigtige interessenters spørgsmål og fremme behovet for øget adgang til diabetesundervisning på tværs af plejespektret. Jeg nyder også at dele ideer, synspunkter eller fejlfinding af problemer med alt inklusive diabetesteknologi.
Gotcha. Hvis du kunne give kritisk feedback til brancheaktører, hvad ville du fortælle dem?
Til sundhedsindustrien / udbydere: Tænk på enhver person som et nært familiemedlem eller ven. Alle har en unik historie og historie, der forklarer "hvorfor" og "hvordan" med hensyn til egenomsorgs praksis og adfærd. Sundhedspleje vil aldrig være perfekt, men det er vores ansvar at gøre vores bedste med tildelt tid og ressourcer for at gøre en meningsfuld forskel i folks liv. Du må aldrig duvehuler en persons dårlige helbredsresultater eller selvpleje, da de ikke bryr sig om sig selv.
Til teknologiindustrien: Mindre er mere, hvis sikkerhed ikke ofres. Diabetes udbrændthed, praktisk, alarmtræthed, sukkersyge, personligt selvbillede, brugervenlighed (inklusive muligheder for hørehæmmede og juridisk blinde), overkommelighed og tilgængelighed bør være i tankerne hos enhver, der udvikler / distribuerer diabetesteknologi.
Tak, Nick! Vi kan ikke vente med at møde dig på vores efterår 2019 DiabetesMine University-program i San Francisco.
