Med en ny præsidentadministration, der overtager roret i USA, står vejen for amerikansk sundhedspleje og politikker, der påvirker diabetes, ved et korsvej.
Den igangværende COVID-19-krise og den nuværende beregning af systemiske racemæssige forskelle ændrer prioriteterne.
Alligevel er det mange års problemer med diabetespolitikken, der er top i tankerne: insulinoverkommelighed, samlet lægemiddelpriser, adgang til forsyninger og selvfølgelig reform af sundhedsforsikringen for mere ekspansiv og tilgængelig behandling.
Så hvad vil nøjagtigt være prioriteterne i 2021 og derefter for Kongressen, statslige lovgivere og patientfortalere?
Vi i DiabetesMine har undersøgt udsigterne for det kommende år ved at tale med vigtige politiske ledere, grupper og græsrodsforkæmpere.
Hjælp mennesker med diabetes gennem COVID-19
”Pandemien har sat sundhedspleje på alles radar på måder, det ikke altid var så synligt før,” siger George Huntley, leder af Diabetes Patient Advocacy Coalition (DPAC) og det nyomdøbte Diabetes Leadership Council (DLC), som også lever sammen med type 1-diabetes (T1D) selv. Begge organisationer går ind for positiv lovgivning og politikker på vegne af mennesker med diabetes (PWD'er).
Ingen tvivl om, at COVID-19-krisen har afsløret mange af vores sundhedssystems skarpe huller og fiaskoer.
Faktisk viser en undersøgelse fra december 2020 fra American Diabetes Association (ADA), hvor brutal pandemien har været på PWD'er:
- 43% af USA-baserede PWD'er siger, at de har forsinket at søge rutinemæssig lægehjælp under pandemien, ofte fordi de frygter eksponering for COVID-19.
- 1 ud af 5 personer siger, at de har givet afkald på eller udsat den teknologi, de har brug for til at styre deres diabetes, som en insulinpumpe eller en kontinuerlig glukosemonitor (CGM). Oftest skyldes dette økonomiske begrænsninger.
- Af dem, der bruger en CGM eller insulinpumpe, rapporterer 15%, at de har forsinket at genopfylde de nødvendige forsyninger under pandemien. 70% af dem siger, at det skyldes økonomiske begrænsninger eller vanskeligheder.
- 12% af PWD'er har set deres sundhedsforsikring forstyrret siden pandemiens start, ofte fordi de har mistet deres job, eller fordi den person, hvis forsikring de er afhængige af, har mistet deres job.
- Af dem, der siger, at de er nyligt uden sundhedsforsikring, blev 19% tvunget til at gå på Medicaid, og 13% er blevet helt uforsikrede.
- Mere end 1 ud af 4 personer med diabetes rapporterede, at pandemien har forstyrret deres evne til at få sund mad sammenlignet med de 10,5% af den generelle amerikanske befolkning, der oplevede madusikkerhed i 2019.
”I flere måneder har vi vidst, at mennesker med diabetes har en øget risiko under COVID. Men hvad disse data viser er, at modstandsniveauet, som vores samfund står over for fra denne krise, er på et endnu mere kritisk punkt, ”sagde ADAs administrerende direktør Tracey Brown. ”Så mange som 40 procent af COVID-dødsfaldene - 120.000 amerikanere - har været mennesker med diabetes, og flere i vores samfund risikerer muligvis den værste af virussen, fordi så mange nu ikke er i stand til at håndtere deres diabetes effektivt.”
I starten af 2021 dannede en gruppe på 19 diabetesorganisationer et samarbejde om at opfordre Centers for Disease Control and Prevention (CDC) til at prioritere T1D på det samme presserende niveau som type 2-diabetes med hensyn til vaccinedistribution. Det er et problem under udvikling, som Diabetes-samfundet er razer-fokuseret på, når vacciner rulles ud.
Arbejder for at holde de 'gode' COVID-19 ændringer
Heldigvis var der flere positive ændringer i sundhedspleje og diabetesbehandling, der skete som et resultat af COVID-19-krisen:
- en eksplosion i telesundhed til mange typer kontorbesøg
- kraftigt øget brug af CGM på hospitaler
- lempelse af regler, der tillader 90-dages receptpåfyldning, samt begrænsninger af krav om forudgående godkendelse af dyrere medicin og forsyninger
- Ændringer i Medicare og privat forsikringsregel, der gør det muligt for PWD'er at få nye diabetesenheder uden et personligt besøg hos en læge
Noget politisk arbejde i 2021 vil indebære, at de foreslår, at disse ændringer bliver permanente, hvis de ikke allerede er gjort.
Især Telehealth er en velsignelse for mange PWD'er, fordi det hjælper dem med at få adgang til effektiv pleje hvor som helst.
At tilskynde til, at telesundhed fortsætter og vokser, kommer til at overbevise Medicare (og dermed private forsikringsselskaber) om at fortsætte tilstrækkelig refusion for læger til virtuelle besøg. Det er klart, at læger skal have en rimelig betaling for denne type arbejde.
”Hvis vi går bagud på telesundhed, er det ikke positivt,” sagde Huntley. ”Den førende årsag til, at en Medicare-modtager ikke kom til en aftale for den nødvendige pleje inden pandemien, var manglende transport. Vi forstår alle, at det skal være i sammenhæng med den samlede patientpleje, men for PWD'er kan det erstatte et par besøg og hjælpe så mange mennesker. Lad os ikke trykke på afbryderen, lad os holde den tændt og skifte indstillinger derfra. "
At presse på for forsikringsreform og gennemsigtighed
Nationale diabetesorganisationer som ADA og JDRF har brugt meget tid i de seneste år på at slå på sundhedsreformspørgsmål og presset på for at beskytte loven om beskyttelse af patienter og overkommelig pleje (ACA), der først gik i 2010, men har været under angreb i fortiden årti stort set af GOP.
Ikke overraskende viser ACA-relateret forskning, at det at have en sundhedsforsikringsdækning gør en stor forskel i diabetesresultaterne.
Dette vil være et presserende emne i løbet af de næste 4 år i betragtning af præsident Joe Bidens ledelse og demokraternes kontrol over både det amerikanske hus og senatet. Det vil være særligt højt prioriteret inden det mellemliggende kongresvalg i november 2022, når lovgivningen ofte bliver vanskeligere, om ikke umulig.
”Vi har spillet forsvar i de sidste mange år,” sagde Huntley. ”Men nu er tiden inde med en ændring af administration og ledelse. Uanset hvor din politik ligger, er det en opfordring til handling at have nyt lederskab - især demokratisk lederskab, der er mere åbent. Advokater kan have en positiv indflydelse. ”
I november 2020 ledede DLC en koalition af 12 diabetesorganisationer, der udgav en konsensuserklæring om sundhedsreform for PWD'er og delte i forskellige emner, der vil være en prioritet i de kommende år. De anførte nøgleprincipper er:
- Alle fortjener adgang til overkommelig og effektiv sundhedspleje.
- Diabetesbehandling er forebyggende behandling. Langsigtede sundhedsomkostninger for mennesker med diabetes er lavere, når de har medicin, udstyr og tjenester, de har brug for til at håndtere deres sygdom.
- Den nationale sundhedsreform skal adressere de vigtigste interessenters roller og incitamenter i sundhedsdæknings-, leverings- og refusionssystemerne og tilpasse deres praksis og forpligtelser til støtte for patienters rettigheder til at forstå vilkårene for deres dækning, sammenligne behandlingsomkostninger og informere beslutninger i samarbejde med deres sundhedsudbydere og overkommelig adgang til individualiseret behandling, der er nødvendig for effektivt at håndtere kroniske og akutte sundhedsmæssige forhold.
Det tredje punkt om gennemsigtighed i dækning og prisfastsættelse er bestemt et hot-button-problem.
Den nye lov om offentlig sundhedstjeneste, der har til formål at gøre hospitalsprissætning for fælles tjenester mere gennemsigtig og mere tilgængelig for patienter, trådte officielt i kraft 1. januar 2021. Dette betyder, at hospitaler over hele landet nu er forpligtet til at offentliggøre og årligt opdatere deres standardafgifter til 300 “tjenester, der kan købes” i en læservenlig fil.
En fordobling af krisen på prisfastsættelse af insulin
Når 2021 markerer 100-året for opdagelsen af insulin, vil der sandsynligvis være enorme bestræbelser på at flytte nålen til overkommelig pris og adgang i år. Især i USA, hvor en insulinoverkommelig krise er mere udtalt end andre steder i verden.
Federal indsats for at standse mellemmænd
En 2-årig undersøgelse af insulinprissætning, kendt som Senatets finanskomités rapport om insulinprissætning, blev frigivet den 13. januar 2021. DLC bifalder rapporten for at kaste lys over incitamenter og rabatsystem, der spiller ind i Pharma-prisskæring for insulin .
”Rapporten viser tydeligt, at medicinalfirmaer er bange for at sænke deres listepriser af frygt for, at deres farmaceutiske fordelschef (PBM) -” mellemmand ”- vil modsætte sig at miste en del af transaktionen,” sagde DLC i en erklæring.
”Disse mellemmænd har intet incitament til at sænke priserne, og vi har alle set virkningerne af det i skyhøje lægemiddelpriser. Vi skal afmontere rabatsystemet og andre incitamenter, der giver en interessekonflikt til den part, der forhandler om disse priser. ”
Mest sandsynligt vil de lovgivere, der ledede finansudvalgets forskning - senator Ron Wyden (D-OR) og Chuck Grassley (R-IA) - inden længe introducere lovgivning om spørgsmålet om prisfastsættelse af insulin baseret på denne senatsrapport. Denne indsats følger høringer afholdt i forskellige kongreskomiteer gennem årene siden begyndelsen af 2017.
JDRF, ADA og andre større diabetesorganisationer vil fortsætte med at presse på dette spørgsmål. Allerede i begyndelsen af januar 2021 har det nationale endokrine samfund offentliggjort en liste over specifikke politiske ændringer, som det anbefaler at øge adgangen til overkommelig insulin, herunder tillade regeringsforhandlinger om lægemiddelpriser og eliminering af rabatter sammen med et dusin andre punkter.
"Mennesker med diabetes uden fuld forsikring betaler ofte stigende udgifter til insulin, hvilket resulterer i mange rationeringer af deres medicin eller springer over livreddende doser helt," sagde Dr. Carol Wysham, Selskabets valgte præsident og en praktiserende læge i Rockwood / MultiCare Health Systems i Spokane, Washington.
Den indflydelsesrige Californien-baserede nonprofitorganisation Beyond Type 1 (BT1) fortæller også DiabetesMine, at den planlægger at fokusere på promovering af insulinpriser i år.
”På føderalt niveau i USA vil vores indsats i 2021 være på både lovgivningsmæssige og lovgivningsmæssige muligheder for at begrænse prisfastsættelse af receptpligtige lægemidler og understøtter bestræbelserne på at genindføre Insulin Price Reduction Act (med ændringer, der afspejler ændringer og tilføjelser på det nuværende marked), ”Rapporterer Christel Marchand Aprigliano, chefadvokat for BT1, der selv bor hos T1D.
Insulinprisreduktionsloven er et topartsforslag, der blev indført den 29. oktober 2019. I en tidligere kongresmøde modtog den ikke afstemning.
Stater, der passerer copay-hætter
På statsniveau fortsætter ADA, BT1 og andre med at skubbe mod insulin-copay-hætter, der allerede er vedtaget af 14 stater og Washington D.C., hvoraf nogle træder i kraft i 2021 eller derover.
”Vi forventer en robust indsats for at bringe økonomisk lindring gennem insulin-capping og rabat gennem regninger og vil aktivt engagere sig gennem direkte og græsrods lobbyvirksomhed,” sagde Aprigliano.
Mens kritikere påpeger, at disse statslige copay-kasketter kun påvirker et mindre antal PWD'er, fordi de kun er fokuseret på statsstyrede planer (snarere end føderalt styrede arbejdsgiverplaner), hjælper disse kasketter et antal PWD'er i behov med at spare penge på insulin.
Græsrødder # insulin4all fortalervirksomhed
Den stadigt voksende # insulin4all gruppe af græsrodsforkæmpere sender et stærkt signal om, at 2021 bliver et skelsættende år for dem.
I begyndelsen af januar lancerede de en ny onlineindsats kaldet Insulin Initiative, som synes at være fokuseret på at samle sig bag lokale og statslige fortalervirksomhedskampagner. En vigtig prioritet er lobbyvirksomhed for et føderalt insulinprisloft.
Denne indsats ledes af nogle af de mere højlydte fortalere, der er involveret i # insulin4all, der også skarpt modsætter sig de større diabetesorganisationer, der tager farmaceutiske penge.
Gruppen vil utvivlsomt også fortsætte sin indsats med at organisere demonstrationer foran hovedkvarteret for Big Three insulinproducenter Eli Lilly, Novo Nordisk og Sanofi.
Den britiske T1International-organisation har også for nylig underskrevet et brev til den nye Biden-administration og opfordret flere punkter, der kan påvirke lægemiddel- og insulinprissætningen i USA - herunder lanceringen af en undersøgelse foretaget af Federal Trade Commission (FTC) om Big Tre, for hvad der er beskrevet som konkurrencebegrænsende "kartellignende" adfærd ved fastsættelse af høje priser.
Forenet kan vi
Det er klart, at der er behov for mere omfattende ændringer for at sikre, at insulin, medicin og rimelig pleje er tilgængelig og overkommelig for alle. DLC's Huntley lægger for det første sine penge på mere toparts- og samarbejdsindsats, selv blandt patientgrupper i post-Trump-æraen.
”Vores stemmer sammen er mere magtfulde. Vi skal mønstre samarbejde om at hæve stemmen til mere end 30 millioner mennesker, der lever med denne sygdom, ”sagde han. ”Det kan give os vores dag i retten, vores dag i komitésrum, for at få disse vigtige spørgsmål behandlet og ført over hele USA.”
