Efter mere end fire år ved roret i den nationale diabetesforeningsorganisation JDRF træder D-Dad Derek Rapp af for at give plads til en ny administrerende direktør i 2019.
Den tidligere Monsanto og startup-direktør annoncerede sin planlagte afgang den 24. oktober. I modsætning til sin forgænger Jeffrey Brewer, der pludselig blev sluppet løs i midten af 2014 uden nogen varsel efter fire år på jobbet, vil Rapp forblive på som CEO indtil organisationen fuldfører sin internationale søgning og navngiver sin efterfølger for at sikre en jævn overgang på et eller andet tidspunkt næste år. Rollen inkluderer ansvar for et budget på ~ 200 millioner dollars og 700 medarbejdere i 75 kapitler over hele landet, for ikke at nævne de utallige frivillige og andre, der arbejder regelmæssigt med organisationen.
Meget har ændret sig med JDRF og Diabetes Community, siden han tog over for fire år siden, da vi offentliggjorde et todelt interview med Rapp tilbage i starten af hans nye job. Bidrag og forskningsstipendier er fortsat en udfordring og er lavere nu end da Rapp tiltrådte, men på hans vagt er de støt trukket op og ordet er, at denne bane vil fortsætte i overskuelig fremtid.
Rapps afgangsmeddelelse kommer, da hans søn Turner (der blev diagnosticeret i en alder af 10 tilbage i 2004) er i midten af 20'erne og nærmer sig sin 14-årige diaviar i november. Diabetesfaren tog sig tid til at tale med os for nylig om sin beslutning om at forlade CEO-rollen, hvad der er opnået, hvad der stadig skal arbejde på JDRF, og hvor han ser organisationen fremad.
En chat med afgående JDRF-administrerende direktør Derek Rapp
DM) Der er gået mere end 4 år siden du indtog denne holdning, men det ser virkelig ikke sådan ud for længe siden ...
DR) Hvad tidslinjen angår, ja det ser ud til, at det er gået hurtigt. Men det har været fulde år, der har givet os meget at være stolte af i Diabetes Community. Der er meget beslutsomhed, og der er meget, der er tilbage at gøre.
Hvorfor nu?
Lige nu kommer det ned til to hovedfaktorer: Vi har haft stærke regnskabsår, og der har været stærk vækst på missionssiden, og vi har for nylig afsluttet en ny strategisk plan, som vi vil gennemføre fremover. Når jeg ser på behovet for kontinuitet i det antal år, det vil tage at udrulle den strategiske plan, ville det rigtige være at få en ny leder på dette tidspunkt til denne kontinuitet. Det er virkelig det.
Hvad har dine største gevinster været som JDRF CEO?
Mange kommer til at tænke som værende resultater af denne organisation, og det går til alt det arbejde, som de utallige medarbejdere og frivillige arbejder rundt om i landet og verden. Generelt er jeg virkelig stolt af det arbejde, vi har udført for at hjælpe folk med at leve mere og mere sikre hver dag:
- Tech og AP: Fremskridt inden for teknologi, såsom den første hybrid lukkede sløjfe (Medtronic 670G), som FDA siger, bevægede sig meget hurtigere, end den ville have gjort uden JDRF's indsats. Og hvordan det banede vejen for andre systemer, der vil blive kommercialiseret i de kommende år.
- Cure and Prevention Research: Spændende fremskridt inden for immunologi til helbredelse og forebyggelse af type 1-diabetes. Hvor vi er nu versus hvor vi var for år siden, er bemærkelsesværdigt. Translationsforskning er vigtig, hvor du skal forstå et felt, før du kan anvende det, og det er ikke altid let at vise folk i samfundet, der ønsker at se praktiske resultater.
- Kliniske forsøg: JDRF finansierer mere end 75 kliniske forsøg på dette tidspunkt inden for mange områder, herunder immunologi og udskiftning af betaceller. Vi har set, hvordan kliniske forsøg med forskellige tilgange kan vise, at der er en forsinkelse i T1D eller fører til erstatning af betaceller. Ikke alle har succes, men de kan føre til forskellige resultater for forskellige mennesker - yderligere bevis for, hvad vi har kendt, at type 1 er en kompliceret sygdom, og det vil ikke være en one-size-fits-all-terapitilgang, fordi vi har brug for forskellige tilgange til forskellige versioner af T1.
- Specielt diabetesprogram: Vi har set flere sejre, herunder finansieringen af specialdiabetesprogrammet, der nu er sat til $ 2,8 mia ved udgangen af 2019.
- Medicare-dækning for CGM'er: Spændende udvikling i januar 2017, hvor Medicare dækkede CGM'er for første gang med Dexcom G5 og til sidst udvidede det til FreeStyle Libre, Dexcom G6 og den relaterede smartphone-mobilappbrug. Også OmniPod patch pumpedækning fra Medicare kom også i 2018.
- Coverage2Control: Kampagne, der hjælper folk med at få adgang til teknologier og behandlinger, og hvordan landets 25 største forsikringsselskaber nu dækker den første hybrid lukkede sløjfe. Uden vigtige drøftelser, vi har haft med dem undervejs, ville jeg være meget overrasket over at se den dækning i dag som den er.
- Koalitionen Diabetes Disaster Response Coalition (DDRC): Vi sluttede os til flere andre organisationer om dette, når vi reagerede på naturkatastrofer. Vi har faktisk reddet liv og hjulpet folk i tider med alvorligt behov at hænge derinde.
- BeyondA1C: Dette har været en af de mest indflydelsesrige skift inden for samfundet i de senere år, hvor JDRF og mange andre diabetesorganisationer er indkaldt for at nå til konsensus om blodsukkerområder og bevæge sig ud over blot A1C i kliniske forsøg, F & U-processer, og hvordan FDA overvejer teknologi og behandlinger. Det baner vejen for medicin som Zynquista, som er før regulatorer og ser på time-in-range mere end A1C. Det er dybtgående. Deres A1C'er kan eller måske ikke være markant forskellige, men hvis vi hjælper nogen med at få en bedre nats søvn, hjælper dem med at få mere ro i sindet eller mindre langsigtet stress ved at skulle leve med diabetes, vil det have en fantastisk positiv indvirkning på mennesker.
Jeg gjorde ikke noget af dette alene. Dette har alt sammen været et team og et samfund. Jeg er glad for, at så mange har mødt hinanden om forskellige ting, og jeg er stolt over at se så meget mere samarbejde de sidste fem år blandt dem, der holder af T1D-samfundet.
Hvad er tilbage
Der er det svære svar, at vores arbejde ikke er færdig, før der er en kur. Men virkeligheden er, at den, der er i denne position eller hvor som helst i organisationen, de desperat vil søge den dag. Enhver, der forlader dette CEO-kontor inden den dag, kommer selvfølgelig til at føle, at det er ufærdigt og vil have et ønske om at se det ske ASAP. På et højt niveau er det det oplagte svar.
OK, mere praktisk: Hvad kunne JDRF gøre bedre?
Vi er nødt til fortsat at finde måder at bygge bro over og imødekomme behovene hos mennesker i vores samfund, hvor vi endnu ikke har været i stand til at gøre det.
Et godt eksempel er T1DFund, der startede for et par år siden som en måde at bygge bro over værdikløften for startups, der har muligheder for T1D-relaterede terapier. Det er en måde at fremme dem hurtigere og til et bedre sted end ellers ville ske. På dette tidspunkt har vi 11 virksomheder, som vi har investeret i, og ud over de investeringsdollar fra os hjælper det endnu vigtigere med at validere mulighederne og tiltrække strategiske investeringer i disse virksomheder fra andre. Det er en fantastisk måde for os at hjælpe terapier med at nå markedet. Vi er nødt til at gøre mere af det for at komme med yderligere tilgange, hvor økosystemet for nye diabetesprodukter kan være mere succes.
Med kapitler spredt over hele landet, skal det være svært for JDRF at navigere i de forskellige behov og prioriteter hos alle disse mennesker ...
Ja, det er vigtigt, at vi fortsætter med at finde måder at forbinde en decentraliseret organisation på. Det er en udfordring, der ligger i at have kapitler rundt om i landet. Men det er også en af de ting, der gør os specielle - at vi har en fysisk forbindelse steder overalt i landet. Jeg er klar over, at det kan være mere et indvendigt svar, men jeg vil se JDRF være mere forbundet som en organisation, så vi er bedst forberedt på at hjælpe samfundet. Værdien af menneskerne ude i marken og de frivillige er vidunderlige, og de er fantastiske mennesker. Jeg var en af dem for 14 år siden i næste måned. De opkald og andet opsøgende, min familie modtog fra JDRF-samfundet, gav trøst og håb, og lad os vide, at folk ville være med os.
Har JDRF gjort nok for adgang og overkommelighed, især med hensyn til insulinprissætning?
Det er ikke nemt. Hvis det var tilfældet, ville vi allerede have slikket det. Jeg tror, at en del af, hvorfor det er udfordrende, er, at vi har en realitet, der passer ind i et bredere sundhedssystem. Vi ønsker at se fortsat innovation i dette diabetesrum, og det har vi brug for inden for insulinudviklingsområdet. Men mit hjerte går ud til folk, der står over for de virkelige beslutninger om at få enderne til at mødes, og alle ved, at dette er en dyr og besværlig sygdom.
Jeg tror, at vi med vores # Coverage2Control-kampagne ser på de forskellige parter i finanskæden for at se hårdt på, hvad de kan gøre for at bryde mønstre, der findes i dag - for at se, hvad der kan føre til, at der er flere dollars tilbage i lommen for nogen, der køber insulin. Det kan være, at insulin klassificeres på en formulær, eller at insulin betragtes som en vigtig medicin, så det ikke er modtageligt for høje egenandele. Og endelig skal folk med allerede eksisterende betingelser have beskyttelse og være dækket til 26 år, og vi er alle nødt til at sikre, at det er en prioritet inden for fortalervirksomhed. Vi skal have disse beskyttelser på plads!
Hvor vigtig har din personlige diabetesforbindelse været med din søn Turner, der nu er midt i 20'erne?
Det er et interessant spørgsmål, som jeg har overvejet for nylig. Jeg har hørt, jeg ved ikke, hvor mange gange undervejs folk siger, at de virkelig sætter pris på, at jeg har været på steder, hvor meget af dette samfund har været på et personligt niveau. Det har absolut hjulpet mig i min kontakt med dette samfund.
På samme tid kan jeg ikke forestille mig, at jeg bryr mig mindre om denne organisation og mission, hvis jeg var i denne rolle og ikke havde en personlig forbindelse gennem min søn. Når nogen bruger så meget tid her og fokuserer på dette lidenskabelige samfund, er det ret smitsomt og inspirerende. At se alle mennesker og høre de historier, jeg har hørt, om folk, der kæmper for deres børn eller dem, der lever med type 1, er så modige, søskende, der gør bemærkelsesværdige ting ... og så videre. En person bliver nødt til at være temmelig hårdhjertet for ikke at blive bevæget meget hurtigt af dette og fast besluttet på at hjælpe på alle mulige måder. Så ja, det hjælper mig med at have visse slags samtaler med mennesker, som jeg måske ikke ellers kunne, men jeg vil opfordre nogen til at bruge tid i denne rolle og ikke blive utroligt rørt af dette samfund og den forskel, vi laver.
Hvad er det næste for dig professionelt?
Jeg bliver i JDRF-bestyrelsen, når søgningen er afsluttet, og en ny administrerende direktør er navngivet. Men indtil da er det en prioritet at gøre regnskabsåret 2019 til et rigtig godt år for JDRF. Jeg er ikke coy, det er virkelig, hvor mit fokus er lige nu.
Tak for alt hvad du har gjort for JDRF og D-Community, Derek! Vi ser frem til at se, hvad der ligger foran overgangen til en ny leder.
-in-your-life.jpg)
