Jeg har en kronisk sygdom. Her er hvorfor jeg ikke er i sengen hele dagen

Det tog mig et par år at lære, at ophold i seng ikke hjælper min smerte.

Når du har smerter, kan dit instinkt være at hvile. Hvad er bedre til helbredelse end at tage en belastning af? Faktisk mange ting.

Det tog mig et par år at lære, at ophold i seng ikke hjælper min smerte. Selvom jeg altid havde kæmpet med ledsmerter og hyppige kvæstelser, antog jeg, at alle havde smerter hele tiden (og at jeg simpelthen var klodset).

I juni 2016 faldt mit helbred efter at have fået en hormonel lUD. Pludselig var det svært at komme ud af sengen hver morgen. I december flyttede jeg min SI-led ud og blev lagt op i uger.

Som komiker og freelance skribent havde jeg ingen sygesikring og ingen sygetid.

Så jeg skar ned på mine aktiviteter uden for huset, mens jeg fortsatte min workaholic livsstil derhjemme.

Jeg arbejdede normalt fra sengen eller i sofaen. Mine skader blev ved med at akkumulere: flere fald, der resulterede i revne ledbånd i min tommelfinger, ankel og knæ.

En gang mens jeg badede, følte jeg mig svimmel, og så blev alt sort. Et øjeblik senere (i det mindste tror jeg, det var bare et øjeblik), vågnede jeg på min side i karret. I stedet for at fortælle nogen begyndte jeg at brusebad ved at sætte mig ned i karret.

Jeg annullerede flere og flere komedieshow, indtil jeg stoppede med at planlægge dem helt.

Efter flere fodskader begyndte jeg at bruge en stok i hemmelighed. Internaliseret evne fik mig til at føle mig svag og skamme mig over at have brug for mobilitetshjælp.

Da min krop fortsatte med at forråde mig og mine skader tilføjede sig, spekulerede jeg på, om det var min skyld. Bliv jeg skør? Var jeg bare doven? Dramatisk?

Lang historie kort: Jeg blev diagnosticeret med hypermobile Ehlers-Danlos syndrom (hEDS) i april 2018.

Nej, jeg var ikke skør: Jeg havde en genetisk bindevævssygdom, som ingen læge nogensinde havde fået.

At vide, at jeg havde EDS, fik mig til at genoverveje alt, hvad jeg troede, jeg vidste om min krops evner.

Jeg blev så bange for at komme til skade igen, at jeg stoppede med at udføre opgaver, som jeg plejede at kunne håndtere. At hjælpe mig selv som pigen i boblen hjalp faktisk ikke.

Jeg blev født med EDS. Hvorfor ville det pludselig påvirke mig så meget?

Mens jeg undersøgte hEDS, fandt jeg lidt håb. Facebook-grupperne og internetforaerne, hvor jeg søgte trøst, var fulde af historier om EDSere, der ikke længere kunne arbejde eller socialisere sig.

Dette citat, jeg fandt svævende omkring EDS-samfund, hjemsøgte mig:

”Hver EDS-patient ved, at en af ​​de sværeste dele af vores dag er det øjeblik, vi åbner øjnene og vågner ind i vores krops virkelighed, rørt fra drømme om os selv, som vi plejede at være, og den fremtid, vi forestillede os, at vi ville have . ”

I uger tænkte jeg på citatet dagligt og hulkede hver gang. Tilsyneladende var jeg bestemt til at leve et liv i sengen - og i konstant smerte.

Mit 2018 blev faktisk mest brugt i sengen, hvor min smerte blev værre. Ud over smerten var jeg svimmel og udmattet. Da jeg behandlede min diagnose og bedrøvede mit tidligere aktive liv, sank jeg ned i depression.

Jeg var flov over, at jeg nu var handicappet. Min uforudsigelige smerte og symptomer gjorde mig til en upålidelig ven og kollega.

Var mit liv forbi, bare 32 år gammel?

Derefter læste jeg en kommentar til en Reddit EDS-tråd, der ændrede mit perspektiv: En kvinde med EDS skrev om, hvordan hun tvinger sig selv til at udøve, fordi det er den absolut bedste behandling for vores underlige lidelse.

Hun erkendte, at det lyder grusomt at insistere på, at syge, handicappede bevæger sig; hun havde modstået rådene i lang tid selv.

Så så jeg et lignende indlæg i en EDS-gruppe. En triumferende ung kvinde udgør af et vandfald og griner. Denne internetfremmede fortalte os, at hun havde vandret 10 miles den dag, og at hun for 2 år siden ikke havde været i stand til at komme på toilettet uden en rullator.

For første gang siden min diagnose havde jeg fundet håb.

Så jeg kastede noget KT-bånd på mine vaklende knæ og ankler, bandt min hund og gik en kilometer.

Jeg var ond efter, men ikke nogen sorer end normalt. Så den næste dag gik jeg 3 km. Jeg var fast besluttet på at gå tre miles den næste dag, men jeg vågnede med for meget smerte.

Ups, fortalte jeg mig selv. Jeg antager at gå ikke er svaret. Tilbage til sengen.

Det jeg ikke var klar over var, at al den tid, jeg brugte i sengen, havde gjort mine symptomer værre. Hvorfor?

På grund af dekonditionering gjaldt et ord, jeg troede, kun at redde folk fra kulter.

Din krop dækker betingelser, når du ikke flytter den. For mennesker med bindevævssygdomme, som mig, kan dette ske hurtigere.

Som det er almindeligt, faldt jeg hurtigt ned efter min diagnose. Men intet havde fysisk ændret sig i min krop bortset fra at jeg vidste årsagen til min smerte. Så hvorfor blev jeg værre?

Ifølge en artikel af fysiolog Dr. Michael Joyner konditionerer lange perioder med inaktivitet kroppen, hvilket forårsager en lang række kropslige ændringer, som for meget høj puls under træning, muskelatrofi og tab af udholdenhed.

Min svimmelhed, blackout-hændelsen, min voksende smerte: Det hele blev forværret ved ikke at bevæge sig.

Jeg troede, jeg var sikker ved at mindske min aktivitet og hvile så meget. Jeg tog fejl.

Da jeg udforskede træningsmuligheder, fik jeg en online ven ved navn Jenn. Jenn har også hEDS, men alligevel formår hun at arbejde på fuld tid som kagedekorator, et arbejdskrævende job.

Hun fortalte mig, at mens det er hårdt for hendes krop, var det værre at ligge i sengen hele dagen. "Bevægelse er lotion!" meddelte hun. Det er blevet mit motto.

Mit gåeksperiment mislykkedes, fordi jeg ikke havde tempoet selv. Min krop var dekonditioneret og svag; Jeg var ikke i stand til at øge med en kilometer hver dag. Så jeg fik en Fitbit til mere nøjagtigt at spore mine gåture, og jeg prøvede igen.

Den første dag gik jeg rundt om blokken: omkring 500 trin. Efter en uge steg jeg til 750 trin. Efter ca. 6 måneder vandrede jeg op til 3 miles ad gangen.

Selvom det er let for mig at fortælle dig, hvorfor det ikke er så vigtigt at blive i sengen, er det ikke altid let at praktisere det, jeg forkynder. Ligesom mange vanskelige lektioner genlærer jeg ofte denne.

I den sidste weekend arbejdede jeg hårdt med at skrive, rengøre og pakke til et kommende træk. Jeg overdrev det. Mandag morgen vågnede jeg med smerter overalt. Så jeg tilbragte dagen i sengen.

Det var det forkerte valg. Det gjorde det ikke lettere for mig at stå op tirsdag. Selvom jeg stadig havde lyst til lort næste dag, tvang jeg mig selv til at rejse mig, fordi jeg havde en frist til skrivning. De enkle handlinger med at børste tænder og klæde mig hjælper mig med at grunde. Bare at stå op og klæde fik min krop til at føle sig bedre.

Når jeg ligger i sengen med smerter, har jeg en tendens til at fokusere på den smerte, som forstærker den. Da min telefon normalt er i min hånd, ender jeg også med at anstrenge min nakke og øvre ryg og stirre på den.

Fra forskning og diskussioner med kronisk syge venner ved jeg, at dette er en almindelig oplevelse. Den bløde komfort i en seng ringer til vores bankende led og lover lindring af smerter.

Men bæredygtig smertelindring kommer normalt ikke fra at sidde rundt. Vi skal handle ved at forblive aktive, uanset hvilke metoder der fungerer bedst for vores unikke kroppe.

Tip at huske på

Pacing

At øge mine gåture med en mil om dagen var urealistisk og dømt til at mislykkes. Start med en tur rundt om blokken. Gør det hver dag eller hver anden dag, indtil det føles behageligt.

Gå derefter efter en blok mere. Forøg gradvist, indtil du kan klare mere. Jeg kan varmt anbefale en Fitbit til at spore, hvor meget du rent faktisk bevæger dig.

Fysisk terapi

En god fysioterapeut kan gøre underværker ved at styrke din krop og styrke din selvtillid. Jeg var heldig at finde en PT, der har specialiseret sig i hypermobilitet.

Jeg er klar over, at ikke alle har adgang til forsikring og PT, så internettet er din ven her.

Daglig rutine

Find noget at starte hver dag med, der får dig i gang. For mig er det at børste tænder, tage på tøj, der ikke er pj, og anvende en yndlingslæbestift. Når disse opgaver er udført, er jeg oprejst, opdateret og klar til at starte min dag.

Brug onlinegrupper med forsigtighed

Min besættelse af EDS-grupper afsporede først mine fremskridt. Jeg vil ikke nedsætte eller afskedige handicappede / kronisk syge mennesker eller de fora, vi så ofte stoler på. Smerten og lidelsen ved disse plakater er reel.

Men vi mennesker er en foreslået flok: Efter gentagne gange at have læst, at EDS betød, at mit liv var forbi, troede jeg på det. Pas på, hvilke slags beskeder du internaliserer!

Ash Fisher er en forfatter og komiker, der lever med hypermobile Ehlers-Danlos syndrom. Når hun ikke har en wobbly-baby-hjorte-dag, vandrer hun med sin corgi, Vincent. Hun bor i Oakland. Lær mere om hende på hende internet side.