Du har muligvis ikke et valg om behov for mobilitetshjælp, men det er helt op til dig, hvordan du synes om det.
Hvis nogen havde fortalt mig som 25-årig, at jeg ville gå med en sukkerrør i en alder af 30 år, ville jeg ikke have troet dem.
I mit tilfælde var årsagen ikke skade eller ulykke, men psoriasisartritis (PsA) - en kronisk autoimmun sygdom, der forårsager betændelse, ledsmerter, træthed og mobilitetsbegrænsninger hos 30 procent af mennesker med psoriasis.
Under den første gigtopblussen, der landede mig på hospitalet, kunne jeg bogstaveligt talt ikke stå på mine egne fødder.
I løbet af de næste mange år, da læger ordinerede det ene lægemiddelregime efter det andet, stod jeg over for en afskrækkende ny virkelighed: Jeg kunne ikke længere gå uden hjælp.
Hvordan kunne jeg finde det rigtige mobilitetsapparat, der passer til mine behov ... og hvordan kunne jeg vænne mig til at bevæge mig gennem verden med det?
Her er et par ting, jeg lærte i min søgning for at genoprette min mobilitet og maksimere min livskvalitet med PsA.
Du har muligheder
Flere uger efter PsAs begyndelse fandt jeg ud af, at jeg stadig ikke kunne gå, så jeg købte den billigste manuelle kørestol, jeg kunne finde. Jeg valgte en kørestol delvis fordi det var et velkendt kulturelt ikon, og jeg vidste ikke meget om mine andre muligheder.
Når jeg først dykkede dybere ned i en verden af mobilitetsenheder, indså jeg, hvor mange muligheder der er.
Generelt har folk med mobilitetsproblemer et valg mellem gåhjælpemidler og siddende mobilitetsudstyr.
Gåhjælpemidler inkluderer:
- stokke
- krykker
- sukkerrør-krykke hybrider
- vandrere
- rullatorer (vandrere på hjul)
Siddende mobilitetsudstyr inkluderer:
- manuelle kørestole
- elektriske rullestole
- scootere
Da det har vist sig, at fysisk aktivitet forbedrer både PsA-symptomer og generel sundhed, vil de fleste brugere vælge den enhed, der giver dem mulighed for at være så aktive som muligt og samtidig afværge smerte og træthed.
Min manuelle kørestol tjente mig godt på kort sigt, før jeg var i stand til at finde den rigtige kombination af medicin til at håndtere mine symptomer. Imidlertid indså jeg hurtigt, at jeg ville være mere aktiv - selvom det betød at håndtere mere fysisk smerte.
I løbet af de næste mange år, da biologiske lægemidler begyndte at undertrykke noget af min sygdomsaktivitet, gik jeg over til at bruge en rollator, derefter underarmskrykker og derefter til sidst en stok.
Alt dette eksperiment var dyrt. Jeg ville ønske, jeg havde vidst, at mange enhedsselskaber tillader potentielle brugere at leje eller afprøve forskellige mobilitetshjælpemidler og bestemme, hvilken der bedst passer til deres behov.
Jeg ville også ønske, at jeg havde konsulteret en læge, ergoterapeut eller fysioterapeut for at lære at bruge disse enheder korrekt, da forkert brug ikke kun kan mindske hjælpen ved din mobilitetshjælp, men kan endda have en negativ indvirkning på din kropsholdning eller årsag du større ubehag.
Når du vælger dine egne mobilitetsenheder, skal du være åben for flere muligheder - og vær ikke bange for at bede om oplysninger om enhedsbrug fra dem, der kender til det.
Baser dit valg af mobilitetshjælp på, hvad du vil opnå
Selv da jeg først fik diagnosen PsA, var det sidste, jeg ønskede, at føle mig som en ”syg person”.
Jeg indså snart, at jeg kunne holde mit liv så aktivt og levende som muligt ved at tage en fordomsfri, strategisk tilgang til mobilitetshjælpemidler.
Det er rigtigt, at visse aktiviteter - som skiløb, vandreture og klatring - ikke længere er mulige for mig, men jeg er heldig at være mobil nok til, at der er mange ting, jeg kan gør det stadig, hvis jeg har den rigtige mobilitetshjælp ved hånden.
For eksempel er mine armkrykker ideelle til vandreture i naturen, da de stabiliserer og understøtter begge sider af min krop, mens de efterlader mig fleksibel til at manøvrere.
Når jeg går på et museum eller en anden tilgængelig indendørs attraktion, vælger jeg en kørestol, som lader mig bevæge mig gennem rummet jævnt og se udstillinger uden smerte eller træthed.
Nu hvor mine symptomer for det meste er velkontrollerede takket være medicin, kan jeg ofte klare mig med en foldestok. Det giver minimal support, når jeg bliver træt, og det fungerer også som en signalanordning til at advare folk om, at jeg måske bevæger mig langsomt eller har brug for at sidde ned fra tid til anden.
Når du vælger den mobilitetshjælp, der passer til dig, skal du overveje, hvad du vil eller har brug for at få gjort på en bestemt dag. Spørg dig selv, hvilke tilgængelighedsudfordringer du kan støde på, og hvilken enhed der kan hjælpe dig med at møde dem med komfort og tillid.
Dine symptomer og behov kan ændre sig
Før min PsA-diagnose antog jeg, at handicap var en stabil, fast kategori - eller i det mindste en lineær progression fra wellness til sygdom.
Et af de mest overraskende aspekter ved at leve med en kronisk sygdom er, hvor meget mine symptomer kan svinge fra en dag eller uge til den næste. Selv på en enkelt dag har jeg ofte perioder om morgenen og om natten, hvor mine led er stive, og mit bevægelsesområde er begrænset.
Når du først ved at forvente disse udsving, bliver du bedre i stand til at planlægge din dag - selvom det betyder at forvente lidt uforudsigelighed.
Disse følelsesmæssige og logistiske aspekter ved at leve med PsA kræver både fleksibilitet og modstandsdygtighed.
Det kan være afskrækkende at falde ind i en gigtopblussen og finde sig tilbage i en rullestol efter uges gåtur med et mindre intensivt mobilitetshjælpemiddel.
Det kan også være frustrerende at finde ud af, at visse enheder muligvis ikke fungerer godt for dig på tidspunkter, hvor bestemte led giver dig problemer. For eksempel kan underarmskrykker være fantastisk til at fjerne pres fra svage knæ eller ankler, men de lægger en betydelig belastning på brugerens skuldre og håndled.
Når du vælger en mobilitetshjælp, skal du tjekke ind med dig selv for at finde ud af, hvilke kropsdele der har brug for ekstra støtte, og vær forberedt på udsigten til, at dine mobilitetsbehov kan skifte afhængigt af faktorer som tidspunkt på dagen eller vejret.
Vær tålmodig med læringskurven
Den foranderlige karakter af PsA-symptomer kan være svært for ikke-handicappede tilskuere at forstå.
Jeg har haft venner, der spurgte mig spændt, om jeg blev helbredt, da de så mig bruge en stok på en god dag i stedet for min sædvanlige rollator.
Omvendt har jeg stødt på nysgerrighed og skepsis fra kolleger, der kun havde mødt mig på et møde, siddende og senere løb ind i mig på gaden og krævede: "Hvad er der med stokken?"
Prøv ikke at blive kastet af disse øjeblikke, og prøv ikke at føle, at du "foregiver" eller er dramatisk ved at bruge et mobilitetshjælpemiddel. Kun du er inde i din krop - kun du ved hvad du har brug for.
For mig var tilpasningen til denne nye verden af mobilitetshjælpemidler følelsesmæssigt fyldt, da det betød at forene mig med det faktum, at jeg var handicappet. Når alt kommer til alt, bruger de af os med PsA ikke vores mobilitetshjælpemidler på den måde, som en person med et knækket ben kan bruge krykker.
Vi ved, at vores symptomer kan behandles med medicin, men at PsA ikke kan helbredes. Som et resultat føler vi måske behovet for at integrere mobilitetsenheder i vores identitetsfølelse.
Dette kan være svært, især hvis man ikke bruger den samme enhed hver dag. Uanset hvad det tager tid at vænne sig til, hvordan det føles at bruge et mobilitetshjælpemiddel.
At acceptere, at disse værktøjer er udvidelser af din krop - værktøjer, der ledsager dig gennem verden og hjælper dig med at leve det liv, du ønsker - tager endnu længere tid.
Vær tålmodig med andre og med dig selv, når du finder ud af, hvilket udstyr der fungerer bedst for dig.
Du har muligvis ikke et valg om, hvor stor en rolle mobilitetshjælpemidler spiller i din daglige rutine, men hvordan du synes om dem, er helt op til dig.
Michael M. Weinstein har skrevet om handicap, sygdom og køn til spillesteder, herunder The New Yorker, The Los Angeles Review of Books og Michigan Quarterly Review. Han har en ph.d. i engelsk fra Harvard og en MFA fra University of Michigan, hvor han i øjeblikket er Zell Creative Writing Fellow. Han arbejder i øjeblikket med en bog om transgenderamerikaners sociale og romantiske liv. Du kan finde ham på Twitter og Instagram.
