Ord betyder noget: Debatten om 'diabetiker' versus 'person med diabetes'

Ord er så spændende små skabninger. Et ord kan indeholde alle former for mening og konnotation for en person og ikke en anden. Jeg har altid været fascineret af sprogets fortolkende natur.

Det er en stor grund til, at jeg i mine år som juridisk reporter elskede at læse retsafgørelser for at se, hvordan ord og sætninger blev betragtet i lovens øjne.

For eksempel, hvem vidste, at domstolene kunne basere hele afgørelser på ordet "skal"?

Eksperter ville dykke ned i ordbøger og historiske dokumenter for at undersøge, hvad forfatningsmænd fra 200 år siden kunne have betydet med dette ord, da de valgte det, og hvordan betydningen måske har udviklet sig til noget andet nu.

Det hele er ganske fascinerende.

Vi har nogle af den samme slags ordspil lige her i vores eget diabetesfællesskab, især når det kommer til brugen af ​​ordet "diabetiker" for at beskrive nogen, der lever med denne tilstand.

Hvorvidt dette udtryk er stødende eller ej, har været meget debatteret gennem årene. Mange mennesker har vedtaget det, de anser for at være et mere empatisk udtryk: ”person med diabetes”, forkortet til PWD.

Hvorfor 'diabetiker' kan være stødende

Hvert så ofte bobler denne kontrovers op igen som en varm debat. For eksempel hentede U.S.News & World Report spørgsmålet på et tidspunkt og kørte et stykke med overskriften Why ‘Diabetic’ is a Dirty Word.

Nogle mennesker kommer stærkt ud med argumentet om, at du ikke vil kalde en person med kræft en "kræftatik" osv. Alle argumenterne mod udtrykket ser ud til at være afledte af disse hovedpunkter.

For det første som beskrevet i artiklen U.S.News & World Report:

“… En diabetiker eller en person med diabetes? Sondringen lyder måske ikke som en stor ting for dig, men for dem med tilstanden er det forskellen mellem at leve med sygdommen og lade sygdommen kontrollere deres liv. "

For det andet, som udtrykt af adskillige D-peeps i den historie og online: Mange føler udtrykket "diabetiker" er et negativt mærke, der overskygger hvad ellers disse mennesker måtte være i livet:

• Jeg er mere end min diabetes; denne sygdom definerer mig ikke.
• Andre sundhedsmæssige forhold kaldes ikke "kræftatikere", "ALS-ics", så hvorfor skulle kun D-folk have sådan et mærke?
• Mærket indebærer skyld, at personen på en eller anden måde bragte sygdommen på sig selv.

Vores egen Amy Tenderich, grundlægger og redaktør af DiabetesMine, skrev tilbage i 2007:

”En forfatter, en mor, en brunette, en diabetiker - alle disse udtryk beskriver mig. Og jeg støder ikke nogen af ​​dem, for for mig er ingen af ​​dem nedsættende.

Jeg er klar over, at diabetessamfundet stort set er delt i midten om, hvorvidt jeg skal insistere på at blive kaldt en 'person med diabetes' snarere end 'en diabetiker.'

Men der er så mange udtryk og etiketter, der hopper rundt i diabetesarenaen, min personlige opfattelse er, at vi burde søge lidt klarhed og stoppe med at blive fornærmet (dvs. blive enige om definitioner og komme over den følelsesmæssige bagage). "

Jeg er tilfældigvis enig. Udover at være en person med type 1-diabetes er jeg også en mand, søn, onkel, ven, journalist, historieelsker, slægtsforsker, kyniker, realist, øl- og kaffeløver, tv-fan osv.

Personligt er jeg ligeglad med, hvad nogen kalder mig, når det kommer til diabetes - bortset fra den ekstremt fordømmende medicinske lingo, der mærker patienter som "ikke-kompatible", da det indebærer dovenskab og kaster skam.

Men udtrykket "diabetiker" generer mig ikke en smule. Jeg foretrækker det faktisk, fordi det er lettere at sige end "person med diabetes." Det er sådan, jeg for det meste har talt om min diabetes siden jeg blev diagnosticeret i en alder af 5 tilbage i 1984.

Jeg elsker, hvordan meddiabetesblogger og talsmand Kerri Sparling er kendt for signaturlinjen, "Diabetes definerer mig ikke, men det hjælper med at forklare mig."

Det føles rigtigt for mig. Det indebærer, at jeg får vælge, hvornår og hvordan jeg skal bære nogen af ​​disse betegnelser på ærmet (selvom diabetes i virkeligheden ofte forstyrrer livet på uønskede måder!).

Selvfølgelig vil personlige meninger fortsat variere med hensyn til brugen af ​​disse vilkår.

Så samlet set er dette "etikettspil" et emne, der fortjener national opmærksomhed og kræver fortalervirksomhed? Det kan også diskuteres.

#LanguageMatters research

Gennem årene er vigtigheden af ​​at anerkende virkningen af ​​sprog, der anvendes i politik, medicin og sundhedspleje vokset enormt. Hashtagget og indsatsen omkring #LanguageMatters har været en voksende bevægelse i diabetesrummet.

National Association of Diabetes Care and Education Specialists (ADCES) har taget dette mantra til sig og leder anklagen om, hvordan sundhedspersonale (HCP'er) og mennesker med diabetes (PWD'er) vælger deres ord omhyggeligt, både til personlige interaktioner og når de repræsenterer diabetes offentligt. fora.

En bemærkelsesværdig ekspert på denne front er Dr. Jane Speight, en sundhedspsykolog i Australien, der har været en førende stemme i dette emne i mange år.

I begyndelsen af ​​2021 var Speight hovedforfatter på en holdningserklæring fra Diabetes Australia om sprogets betydning i diabetesbehandling.

”Ændring af sprog for diabetes kan gøre en stærk og positiv forskel for følelsesmæssige velbefindende, egenomsorg og sundhedsmæssige resultater for mennesker, der er ramt af diabetes,” siger erklæringen. "Det påvirker også samfundets og regeringens støtte til finansiering af diabetesbehandling, forebyggelse og forskning."

Andre lande har fulgt trop, herunder USA i 2017 og England året efter i en lignende holdningserklæring om sprogets indvirkning på diabetes.

”Når det er bedst, kan god brug af sprog, både mundtligt og skriftligt, mindske angst, opbygge selvtillid, uddanne og hjælpe med at forbedre egenomsorg,” sagde den engelske erklæring. "Omvendt kan dårlig kommunikation være stigmatiserende, sårende og undergrave selvpleje og kan have en skadelig virkning på de kliniske resultater."

Her i USA er en ekspert, der har offentliggjort forskning og fortaler for dette emne, Jane Dickinson, en DCES, der selv bor sammen med T1D og blev udnævnt til Årets Diabetespædagog i 2019 af ADCES.

Hendes 2018-undersøgelse, The Experiences of Diabetes-Related Language in Diabetes Care, viste tegn på, at blandt de 68 fokusgruppemedlemmer førte negative ord til at opleve følelser af dømmekraft, frygt, angst, misforståelse, misinformation og afbrydelse.

Kropssprog og tone var også vigtige.

“Deltagerne ... rejste bekymring for, at aktuelle negative ord vil blive erstattet af andre med lignende negative konnotationer; og de sagde, at de ville føle sig mere som en partner i deres pleje, hvis HCP'er stoppede med at bruge disse ord, ”ifølge undersøgelsen.

”Denne undersøgelse antyder, at tiden er inde til en sprogbevægelse inden for diabetesbehandling, og det første skridt er bevidsthed ... Ord er en del af konteksten, og gennem kontekst former mennesker med diabetes mening og forståelse.

”Brug af meddelelser og ord, der er i overensstemmelse med disse tilgange, kan forbedre kommunikationen og forholdet mellem patienter og udbydere. Begyndende med det første møde ved diagnosen kunne brug af beskeder, der giver styrke og håb, gøre en forskel i, hvordan folk føler sig om og håndterer diabetes og deres generelle helbred, ”konkluderede undersøgelsen.

Det er vigtigt, at undersøgelsen fandt ud af, at HCPS skulle bruge person-første sprog i stedet for at lægge vægt på selve tilstanden.

Heldigvis har et stigende antal HCP'er taget tilgange, der styrker PWD'er, fortalte Dickinson til DiabetesMine.

Valg af diabetes fortalekampe

Med så mange vigtige spørgsmål, der kræver fortalervirksomhed i diabetesrummet i dag - adgang, overkommelig pris, sundhedsrisiko og behov for ressourcer til mental sundhed - kan nogle hævde, at investering i skiftende sprog er en triviel indsats.

Men det større punkt er, at sprog og kommunikation er enormt magtfulde i politik og over hele linjen.

Tænk for eksempel på, hvordan politiske slagord og etiketter er blevet så splittende i de senere år.

Føler du mere empati for mennesker i visse dele af verden, der har at gøre med en "en pandemi" eller "Kung influenza"? Er du mere bekymret for “ulovlige” kontra “papirløse” arbejdstagere?

(På sidstnævnte front har advokater fremført det stærke argument om, at intet menneske er ulovligt.)

Det er klart, at nogle mennesker føler, at det at mærkes som "en diabetiker" er dehumaniserende for dem på samme måde.

Uanset om du tilfældigvis er enig, spiller sprogvalg også ind i at beskytte os mod diskrimination på arbejdspladsen eller blive bedømt af samfundet som helhed som "skyld" for vores sygdom.

Denne dom fremmer også uoverensstemmelsen mellem mennesker med type 1 og type 2-diabetes, hvor spændingerne kan løbe højt. Er den ene gruppe "mere uskyldig" end den anden for så vidt angår deres egne sundhedsproblemer? Pegende fingre hjælper ingen.

Vi hos DiabetesMine har længe været følsomme over for mærker. Dette er grunden til, at vi standardiserede ”person med diabetes” eller “PWD” for et stykke tid tilbage. Vi hører, at nogle mennesker finder udtrykket fjollet eller en overdrivelse af tendensen mod "politisk korrekthed".

Uanset det accepterede mærke, de af os med diabetes er alle mennesker først, anden sygdom.

Det er en besked, som vi har kæmpet for inden for det medicinske samfund i lang tid: Vi er ikke kun lærebogsager. Hver persons D-management skal skræddersys til det, der fungerer bedst for dem som individ.

Så ja, "diabetiker" ser ud til at være et ord, som vi kollektivt udfaser gradvist.

Uanset om det nogensinde er udelukket helt, vil vi sandsynligvis ikke være omkring. Sjovt at tænke på, at fremtidige generationer måske ser tilbage på tidligere arbejde og er nødt til at overveje den tilsigtede betydning, ligesom dommere og advokater nu undrer sig over, hvorfor visse udtryk nogensinde blev brugt som de engang var.

Mike Hoskins er administrerende redaktør for DiabetesMine. Han blev diagnosticeret med type 1-diabetes i en alder af 5 i 1984, og hans mor blev også diagnosticeret med T1D i samme unge alder. Han skrev til forskellige daglige, ugentlige og specialpublikationer, inden han kom til DiabetesMine. Han bor i det sydøstlige Michigan sammen med sin kone, Suzi.