At styre ulcerøs colitis betyder at acceptere livets uforudsigelighed.
Chortling fyldte luften, da min 1-årige løb mod vandet for kun at blive fanget op af sin onkel på den næsten tomme strand i Pacifica, Californien.
Det var dagen efter jul, og hun havde kørt rundt på stranden i mindst en halv time med min bror og søster. Vi fire var de eneste fra vores familie, der var tilbage i byen efter feriefesterne.
Det var umuligt ikke at smile ved at se på de tre, men jeg var også misundelig. Midt i en opblussen af ulcerøs colitis (UC) havde jeg følt mig godt nok, da vi først ankom til stranden, men nu følte jeg mig for syg til at gøre mere end at sidde og se dem.
Jeg har det godt, jeg har det godt, Sagde jeg til mine søskende. Jeg sidder her, ikke nødvendigt at ændre vores planer.
Jeg fik diagnosen UC - en inflammatorisk tarmsygdom (IBD), der forårsager langvarig betændelse og sår i fordøjelseskanalen - da jeg var 19.
Jeg har levet hele mit voksne liv med at styre min sygdom og usikkerheden om ikke at vide, hvor godt jeg vil føle mig til enhver tid.
Det har længe påvirket den type planer, jeg laver, og om jeg overhovedet laver dem. Lidt vidste jeg, mens jeg nidkært så min datter og søskende den dag, at al min praksis med at styre forventninger og tage tingene roligt ville komme til hjælp under den globale pandemi, der lå foran os.
”En af de ting, som jeg har bemærket med klienter under [COVID-19-pandemien], er at nogle af dem prøver at besejre og vente på pandemien, mens andre er mere villige til at finde kreative løsninger for at få deres behov opfyldt, ”Siger Ned Presnall, LCSW, professor i socialt arbejde ved Washington University i St. Louis og direktør for kliniske tjenester hos Plan Your Recovery.
”Det kan være, at mennesker med kroniske sygdomme har mere erfaring med kreativ problemløsning, så de er måske også bedre forberedt på kreativt kompromis under pandemien,” tilføjer han.
Håber på det bedste, planlægger det værste
Da pandemien tvang meget af det nordøstlige USA til at lukke ned i midten af marts, fandt jeg det ikke særlig svært at blive i.
Jeg har levet gennem influenzasæsoner, hvor jeg har brug for steroid prednison (som kan hæmme din krops evne til at bekæmpe infektion) for en opblussen betød, at jeg vaskede mine hænder 20 gange mere om dagen og kun forlod huset, når det var absolut nødvendigt .
Hvis noget, var den mest frustrerende del hamstring. Jeg var kort bekymret for, at jeg ikke ville være i stand til at få det mærke af bleeservietter, der ikke irriterer mit barns hud.
Da pandemien fortsatte, blev det klart, at tingene ikke ville være tilbage til "normale" i slutningen af foråret eller forsommeren, som mange af os havde troet i marts.
Så jeg begyndte at gøre, hvad jeg har gjort siden dagene lige før min UC-diagnose, da jeg var på besøg hos læge efter læge, der forsøgte at finde ud af, hvorfor jeg ikke havde nogen appetit, havde mistet 20 pund og var så træt - håb på det bedste planlæg det værste.
Håber du kan løbe rundt på stranden med din datter, skal du holde øje med. Håber du kan spise middag sammen med venner, være villig til at spørge, om de i stedet kommer til dig med take-out eller er i stand til at annullere.
Håber (og arbejd ret hårdt med dit plejeteam for at sikre) at du kan tage på den planlagte rapporteringstur til Ecuador, finde ud af en plan A, B og C for at få det til at fungere, men også være parat til at skulle trække ud på sidste minut.
At håndtere en kronisk sygdom betyder at acceptere livets uforudsigelighed.
Oversat til pandemiske udtryk betyder det håb, at butikken har mel, men bestil det online bare i tilfælde af. Håber din far kan se din datter i et par timer, så du kan arbejde og bede din bedste ven om hjælp, når nogen på din fars kontor får diagnosen COVID-19.
Håber du vil være i stand til at spise ude med venner, men vær OK med at forlade eller bede om at flytte borde, hvis fysisk afstand ikke håndhæves. Accepter, at livet sandsynligvis vil være usikkert i sandsynligvis endnu et år, hvis ikke to, og skab nye rutiner omkring denne nye normal.
”Folk er nødt til at acceptere en grad af uforudsigelighed, der kan føle sig frustrerende,” siger Presnall.
”En måde at tackle dette på er at have en rutine, der følges under en opblussen,” tilføjer han. "Rutiner er ritualistiske, og de kan få os til at føle os mere i kontrol i ukontrollerbare øjeblikke."
I løbet af de sidste par måneder har jeg formået at skabe en daglig rutine, og det har hjulpet. Alligevel frygter jeg denne kommende vinter i det nordøstlige.
I løbet af sommeren føltes det som et kort pusterum. Jeg kunne gå ud og se venner på afstand, mens jeg var iført en maske.
Snart bliver det for koldt til at gøre det behageligt.
Jeg forestiller mig, at mange mennesker har det på samme måde, selv dem der ikke har en kronisk sygdom.
Sætter grænser
I årenes løb har min sygdom tvunget mig til at være smertefuldt ærlig over hvad jeg har brug for og undskylde det.
”At have et positivt afsætningsmulighed, have selvmedfølelse omkring dine forventninger og selvadvokat er super vigtigt for at være i stand til at klare denne gang,” siger Akua Boateng, ph.d., en Philadelphia-baseret licenseret professionel rådgiver. "Vi har høje forventninger til at være modstandsdygtige, men hvad der er vigtigere er at bede om, hvad du har brug for."
At spørge folk, om de har fået et influenzeskud og siger "nej" til at møde dem i vintermånederne, hvis de ikke har gjort det, er nu blevet til at forlade købmanden, hvis folk ikke har masker på sig og ringer til lederen, hvis medarbejderne ikke t.
Øve selvmedfølelse
Det er så svært at leve gennem denne pandemi, men vi skal alle være blide over for os selv.
Som en ven har fortalt mig gennem årene, skal du være fokuseret på din egen yogamåtte. Sammenlign ikke de stillinger, der sker på din måtte, til en andens. Det er også et godt livsråd - især nu.
Vi er ikke alt i dette sammen vil pandemien ikke ramme os alle ens, og du kan ikke sammenligne oplevelser eller forventninger.
Du kan dog være venlig over for andre og dig selv.
Bridget Shirvell er en forfatter, der bor sammen med sin familie i Bronx. Hendes arbejde har optrådt på Civil Eats, Martha Stewart, The New York Times og mere.
.jpg)
