Alzheimers sygdom er den mest almindelige årsag til demens. Det påvirker gradvist en persons hukommelse, dømmekraft, sprog og uafhængighed. Engang en families skjulte byrde er Alzheimers nu ved at blive en dominerende bekymring for folkesundheden. Dens antal er vokset og vil fortsætte med en alarmerende hastighed, når millioner flere amerikanere bliver ældre af sygdommen, og en kur stadig er uden for rækkevidde.
Der er i øjeblikket 5,7 millioner amerikanere og 47 millioner mennesker verden over, der lever med Alzheimers. Det forventes at stige med 116 procent i højindkomstlande mellem 2015 og 2050 og så meget som 264 procent i lande med lavere mellem- og lavindkomst i denne periode.
Alzheimers er den dyreste sygdom i USA. Dens årlige råomkostning er mere end 270 milliarder dollars, men den vejafgift, som det pålægges både patienter og pårørende, er uberegnelig. En væsentlig årsag til, at Alzheimers ikke koster mere, er takket være de 16,1 millioner ulønnede plejere, der har påtaget sig styringen af deres kære sygdom. Denne uselviske opgave sparer nationen mere end 232 milliarder dollars årligt.
En ud af 10 amerikanere i alderen 65 år eller derover lever med Alzheimers sygdom eller relateret demens. To tredjedele af de berørte er kvinder. Den gennemsnitlige levetid efter diagnose for en person med Alzheimers er 4 til 8 år. Afhængigt af flere faktorer kan dette dog vare så længe som 20 år. Efterhånden som sygdommen skrider frem, giver hver dag flere udfordringer, udgifter og belastning for pårørende. Disse primære eller sekundære omsorgspersoner påtager sig ofte rollen af grunde, der spænder fra pligt til omkostning.
Healthline satte sig for bedre at forstå plejere - hvordan Alzheimers har påvirket deres liv og den lovende udvikling i horisonten, der kan ændre Alzheimers landskab. Vi gennemførte en undersøgelse af næsten 400 aktive omsorgspersoner, der repræsenterer årtusinder, Generation X og babyboomere. Vi interviewede en dynamisk gruppe af læge- og plejeeksperter for bedst at forstå de begrænsninger, behov og uudtalte sandheder ved at leve med og pleje en person med Alzheimers sygdom.
Alle statistikker, der præsenteres uden kilde, er hentet fra Healthlines oprindelige undersøgelsesdata.
Overvældende og ubelejlige sandheder om Alzheimers sygdom
Den overvældende sandhed om Alzheimers er, at størstedelen af plejen falder på kvinder. Uanset om de ser det som et privilegium, en byrde eller en nødvendighed, er to tredjedele af de primære ulønnede omsorgspersoner hos dem med Alzheimers kvinder. Mere end en tredjedel af disse kvinder er døtre til dem, de holder af. Blandt årtusinder er kvindelige børnebørn mere tilbøjelige til at påtage sig rollen som pårørende. Generelt er plejere ægtefæller og de voksne børn til dem, de plejer mere end nogen anden relation.
”Det er som om kvinder forventes af samfundet at være plejepersonale,” siger Diane Ty, projektdirektør for Global Social Enterprise Initiative og AgingWell Hub ved Georgetown University McDonough School of Business. Hun påpeger, at da mange kvinder tidligere har påtaget sig rollen som primær omsorgsperson for børn, antager deres søskende eller andre familiemedlemmer ofte, at de vil tage føringen inden for Alzheimers pleje.
Det betyder ikke, at mænd ikke er involveret. Professionelle plejepersonale er hurtige til at påpege, at de også ser masser af sønner og ægtemænd påtage sig dette arbejde.
Samlet set ofrer de fleste plejere deres egen sundhed, økonomi og familiedynamik af hensyn til deres kære. Næsten tre fjerdedele af plejere rapporterede, at deres eget helbred er faldet, siden de påtog sig ansvaret for pleje, og en tredjedel er nødt til at gå glip af deres egen lægeudnævnelse for at styre plejen af deres elskede. Gen X-plejere oplever de største negative sundhedseffekter. Samlet set er plejepersonale imidlertid en stresset gruppe, hvor 60 procent oplever angst eller depression. Forestil dig vanskelighederne med at passe en anden person så fuldt ud, når dit eget sind og din krop har et desperat behov for pleje.
Hvis der er en sølvforing, får den intime opfattelse af en elsket aldring med Alzheimers flere plejere (34 procent) til at blive testet tidligere for sygdommens biomarkører, noget årtusinder er mere proaktivt omkring end ældre generationer. Efter at have set virkningen af sygdommen er de mere villige til at tage skridt til at forhindre eller forsinke sygdommen. Eksperter opmuntrer denne adfærd, da den kan have stor indflydelse på Alzheimers debut og progression.
Faktisk foreslår ny forskning, at man skifter fra de etablerede generelle diagnostiske kriterier til i stedet at fokusere på at identificere og behandle sygdommens præimpakt, hvilket giver mulighed for bedre forståelse og behandling. Med andre ord, i stedet for at diagnosticere Alzheimers på det tidspunkt, hvor demens er synlig, kan fremtidigt arbejde fokusere på asymptomatiske Alzheimers ændringer i hjernen. Mens disse fremskridt er lovende, er fremgangsmåden kun beregnet til forskning lige nu, men kan have massiv indvirkning, hvis den tilpasses generelt til præventive foranstaltninger. Dette kan give forskere og klinikere mulighed for at se Alzheimers-relaterede ændringer i hjernen 15 til 20 år, før vi i øjeblikket diagnosticerer Alzheimers. Dette er vigtigt, fordi det at opdage ændringer hurtigere potentielt kan hjælpe med at identificere og styre tidlige indgrebspunkter.
For hver indvirkning, som plejere føler på deres eget helbred, er der en økonomisk konsekvens at matche. En af de to plejere rapporterer, at deres økonomi eller karriere er blevet negativt påvirket af deres ansvar, hvilket har reduceret de nuværende midler og begrænset pensionerne.
”Jeg har talt med familiemedlemmer, der tog valg, der alvorligt skadede deres fremtidige økonomiske uafhængighed for at gøre, hvad deres familie bad dem i dag med hensyn til pleje,” bemærker Ruth Drew, direktør for informations- og supporttjenester for Alzheimers Association.
Størstedelen af plejepersonalet er gift med børn, der bor i deres hjem og har fuld- eller deltidsjob. Det bør ikke antages, at plejere var naturligt tilgængelige, fordi de ikke havde noget andet i gang. Tværtimod er dette individer med fulde liv, der påtager sig et af de største bedrifter. De gør det ofte med nåde, styrke og ikke meget støtte.
Ud over hovedparten af hjemmeplejen fører disse personer anklagerne for at indlede medicinske evalueringer og træffe nøglebeslutninger om den økonomiske, medicinske, juridiske og generelle trivsel hos dem, som de yder pleje til. Dette inkluderer at ringe til at holde 75 procent af demens med demens derhjemme - enten i patientens eget hjem eller hos plejeren.
- 71 procent af pårørende er kvinder.
- 55 procent af omsorgspersoner er en datter eller søn eller svigerdatter eller svigersøn.
- 97 procent af tusindårs- og Gen X-plejere har børn (18 år og derunder), der bor i deres hjem.
- 75 procent af dem med Alzheimers eller relateret demens forbliver hjemme eller i en privat bopæl trods sygdommens progression.
- 59 procent af dem med Alzheimers eller relateret demens siger, at en kognitionsrelateret begivenhed (fx hukommelsestab, forvirring, nedsat tænkning) udløste et medicinsk besøg / evaluering.
- 72 procent af pårørende siger, at deres helbred er forværret, siden de blev plejere.
- 59 procent af plejere oplever depression eller angst.
- 42 procent af omsorgspersoner bruger personlige supportgrupper, onlinegrupper og fora.
- 50 procent af plejepersonalet har haft deres karriere og økonomi påvirket på grund af plejeansvar.
- 44 procent af plejepersonalet har svært ved at spare til pension.
- 34 procent af omsorgspersoner siger, at pleje af en elsket med Alzheimers sygdom har fået dem til at teste for genet.
- 63 procent af omsorgspersoner ville tage medicin for at forsinke begyndelsen af hukommelsestab med mindst 6 måneder, hvis det var overkommeligt og uden bivirkninger.
Omsorgspersonen og hendes byrde er mere komplekse end man kan forestille sig
Den dag en omsorgsperson begynder at lægge mærke til røde flag i en elskedes opførsel og tale, ændres deres liv, og en usikker fremtid begynder. Det er heller ikke en overgang til "ny normal". I hvert øjeblik med en person med Alzheimers er det uklart, hvad der vil ske, eller hvad de har brug for næste gang. Omsorg kommer med en betydelig mængde følelsesmæssig, økonomisk og fysisk modgang, især når personen med Alzheimers skrider frem gennem sygdommen.
Omsorg for nogen med Alzheimers er et fuldtidsjob. Blandt familieplejere yder 57 procent pleje i mindst fire år, og 63 procent forventer ansvaret for de næste fem år - alt sammen med en sygdom, der kan vare op til 20 år. Så hvem bærer den byrde?
To tredjedele af alle ulønnede plejere er kvinder, og en tredjedel af dem er døtre.
Der er 16,1 millioner ulønnede plejere i USA. Generelt set er voksne børn de mest almindelige primære omsorgspersoner. Dette gælder især blandt Gen X og babyboomere. Men hos babyboomere er 26 procent af de primære omsorgspersoner ægtefæller til dem med Alzheimers, og tusindårsbørnebørn fungerer som primære omsorgspersoner 39 procent af tiden.
Disse plejere yder samlet mere end 18 milliarder timers ubetalt pleje hvert år. Denne pleje vurderes til en lettelse på 232 milliarder dollars for nationen. Det svarer til et gennemsnit på 36 timer om ugen pr. Omsorgsperson, hvilket effektivt skaber et andet fuldtidsjob uden løn, fordele eller generelt fritid.
Denne rolle inkluderer stort set alt, hvad patienten har brug for i deres daglige liv - mindre i starten, da både patient og omsorgsperson er i stand til at navigere i daglige opgaver normalt - og den udvikler sig gradvist til en fuldtidsplejeposition i de sene stadier af Alzheimers. En kort liste over de opgaver, der udføres af en primær pårørende, inkluderer:
- administration og sporing af medicin
- transport
- følelsesmæssig støtte
- planlægning af aftaler
- handle ind
- madlavning
- rengøring
- betaler regninger
- styring af økonomi
- ejendomsplanlægning
- juridiske beslutninger
- administrere forsikring
- at bo hos patienten eller træffe beslutninger om ophold
- hygiejne
- toiletter
- fodring
- mobilitet
Livet sænkes ikke for disse plejere, før de er i stand til at vende tilbage til det punkt, hvor de slap. Andre aspekter af deres liv går hurtigere fremad, og de prøver at følge med, som om intet har ændret sig. Alzheimers plejere er typisk gift, har børn, der bor i deres hjem og har et fuld- eller deltidsjob uden for den pleje, de yder.
En fjerdedel af de kvindelige plejere er en del af "sandwich-generationen", hvilket betyder, at de opdrætter deres egne børn, mens de fungerer som den primære omsorgsperson for deres forældre.
Diane Ty siger, at "club-sandwich generation" er en mere passende beskrivelse, da det også tager højde for deres arbejdsforpligtelser. På en positiv note ifølge en undersøgelse siger 63 procent af disse kvinder, at de følte sig stærkere på grund af denne rolle med dobbelt kapacitet.
”Vi ved, at der for sandwichgenerationen er en masse kvinder, der er i 40'erne og 50'erne, som balancerer karriere, plejer en ældre forælder eller et familiemedlem og plejer små børn derhjemme eller betaler for college. Dette tager en enorm vejafgift på dem, ”siger Drew.
At antage denne rolle som den primære omsorgsperson er ikke altid et villigt valg så meget som det er en nødvendighed. Nogle gange er accept af denne rolle et pligtopkald, som Diane Ty beskriver det. For andre familier er det et spørgsmål om overkommelighed.
Omsorg for en person, der lever med Alzheimers eller relateret demens er en skræmmende prøvelse. Disse personer oplever ensomhed, sorg, isolation, skyld og udbrændthed. Det er ikke underligt, at 59 procent rapporterer at have angst og depression. I processen med at tage sig af en elsket oplever disse plejere ofte fald i deres eget helbred fra belastningen og presset eller simpelthen ikke at have tid til at tage sig af deres egne behov.
"Ofte er der meget udbrændthed i plejepersonalet, især mod den sidste del af sygdommen, når patienten begynder at huske deres kære," forklarer Dr. Nikhil Palekar, lektor i psykiatri og medicinsk direktør ved Stony Brook University Hospital og direktør. fra geriatrisk psykiatri og medicinsk direktør for Stony Brook Center of Excellence for Alzheimers Disease. ”Jeg synes, det er særlig udfordrende for plejepersonalet, når deres mor eller far ikke længere er i stand til at genkende dem eller genkende børnebørnene. Det bliver meget følelsesmæssigt intenst. ”
Pårørende: En hurtig blik
- Næsten halvdelen af omsorgspersoner (~ 45 procent) tjener $ 50.000 - $ 99.000 om året
- Cirka 36 procent tjener mindre end $ 49k om året
- De fleste plejere er gift
- De fleste plejere har børn i alderen 7 - 17 i deres hjem; dette er højest for Gen X (71 procent)
- 42 procent af alle plejere oplever problemer med krav til forældre
- Omsorgsgivere yder i gennemsnit 36 timer om ugen ubetalt pleje
Hvis du har mødt en Alzheimers-patient, har du mødt en
Hvad er denne sygdom, der stjæler folks liv og har undgået effektive behandlinger? Alzheimers sygdom er en progressiv hjernesygdom, der påvirker hukommelse, tænkning og sprogfærdigheder og evnen til at udføre enkle opgaver. Det er også den sjette største dødsårsag i USA og den eneste sygdom i de ti største dødsårsager i USA, der ikke kan forhindres, bremses eller helbredes.
Alzheimers er ikke en normal del af aldring. Det kognitive fald er meget mere alvorligt end en gennemsnitlig glemsom bedsteforælder. Alzheimers forstyrrer og hæmmer hverdagen. Minder så enkle som kære navne, deres hjemmeadresse eller hvordan man klæder sig på en kold dag går gradvist tabt. Sygdommen udvikler sig langsomt til at forårsage en sammenbrud i dømmekraft og fysiske evner som at fodre sig selv, gå, tale, sidde op og endda sluge.
”Du kan ikke engang forestille dig, at det bare bliver værre, indtil den elskede går forbi,” siger Ty. "Alzheimers er særligt grusom."
Symptomerne på hvert trin og faldet for dem med Alzheimers er lige så varierede som patienterne selv. Der er ingen global standardisering for iscenesættelse, da hver person deler en række symptomer, der udvikler sig og præsenterer på deres egen måde og tid. Dette gør sygdommen uforudsigelig for pårørende. Det føjer også til de følelser af isolation, som mange plejere har, fordi det er svært at relatere en oplevelse til en anden.
"Hvis du har set en person med hukommelsestab, har du set en," minder Connie Hill-Johnson sine klienter på Visiting Angels, en professionel plejetjeneste, der arbejder med mennesker med Alzheimers eller relateret demens. Dette er en individuel sygdom. Alzheimers Association opfordrer plejepersonale til at se plejeteknikker som personcentrerede.
Alzheimers påvirker primært voksne i alderen 65 år eller derover, hvor gennemsnitsalderen for patienter i denne undersøgelse er 78. Andre relaterede demens kan hyppigere påvirke yngre mennesker. Forventet levealder efter diagnose varierer, men kan være så lidt som 4 år eller så langt som 20 år. Dette påvirkes af alder, sygdommens progression og andre sundhedsfaktorer på diagnosetidspunktet.
Sygdommen er den dyreste i USA og kan være mere for farvede. Medicare-betalinger for afroamerikanere med demens er 45 procent højere end for hvide og 37 procent højere for spanske mennesker end hvide. Racemæssige forskelle i Alzheimers strækker sig ud over økonomi. Ældre afroamerikanere har dobbelt så stor sandsynlighed for at have Alzheimers eller beslægtet demens som ældre hvide mennesker; ældre latinamerikanere har 1,5 gange større sandsynlighed for at have Alzheimers eller relateret demens som ældre hvide mennesker. Afroamerikanere udgør over 20 procent af dem med sygdommen, men repræsenterer kun 3 til 5 procent af dem i forsøg.
Uddannelsesbaggrund har været knyttet til sandsynligheden for at udvikle Alzheimers sygdom. Dem med de laveste uddannelsesniveauer bruger tre til fire gange så meget af deres liv med demens som dem, der har universitetsgrader.
Efter 65 år:
- De med et gymnasium kan forvente at leve 70 procent af deres resterende liv med god kognition.
- Dem med en universitetsgrad eller højere kan forvente at leve 80 procent af deres resterende liv med god kognition.
- Dem uden gymnasial uddannelse kan forvente at leve 50 procent af deres resterende liv med god kognition.
Kvinder er også udsat for en øget risiko for at udvikle Alzheimers. Denne øgede risiko har været forbundet med faldet i østrogen, der opstår i overgangsalderen blandt andre faktorer. Bevis tyder på, at denne risiko for kvinder kan lindres ved at tage hormonerstatningsterapier inden overgangsalderen, men terapierne selv øger risikoen for potentielt livstruende komplikationer. Derudover antyder forskning, at en diæt rig på østrogenproducerende fødevarer som hør og sesamfrø, abrikoser, gulerødder, grønkål, selleri, garn, oliven, olivenolie og kikærter kan mindske risikoen.
Omsorgers helbred er en uset omkostning ved Alzheimers
Kvinder er uforholdsmæssigt ramt af denne sygdom, både som patient og pårørende. De udvikler Alzheimers oftere end mænd, og de plejer dem med sygdommen oftere end mænd. Men næsten alle plejere oplever en indflydelse på deres følelsesmæssige, fysiske eller økonomiske sundhed.
En om 72 procent af plejepersonerne oplyste, at deres helbred er forværret til en vis grad, siden de påtog sig ansvaret for pleje.
"Deres helbred er værre som følge af stress involveret i pleje, og de lider uforholdsmæssigt meget af stress og depression," siger Ty, der anfører ustabilitet og mangel på køreplan i Alzheimers progression som årsagen.
I vores undersøgelse sagde 59 procent af omsorgspersoner, at de har behandlet angst eller depression, siden de påtog sig deres opgaver. Disse kan være en katalysator for mange andre sundhedsmæssige bekymringer, såsom et svækket immunsystem, hovedpine, forhøjet blodtryk og posttraumatisk stresslidelse.
Stress og kaos ved pleje nedbryder ikke kun plejernes sundhed, det påvirker også andre områder af deres liv. 32 procent af respondenterne i undersøgelsen gav udtryk for, at forholdet til deres ægtefælle er anstrengt, og 42 procent sagde, at deres eget forhold mellem forældre og barn er anstrengt.
Når du kører mellem alle dine forpligtelser derhjemme, på arbejdet og med hvem du holder af, mens du prøver at sikre, at ingen behøver at blive overset, kan dine egne behov falde ved siden af vejen.
"Du sidder ved din forældres eller din elskedes død og tilbagegang, og det er en meget følelsesmæssigt stressende tid," beskriver Ty.
Omkostningerne ved denne stamme ses ikke kun i plejepersonens udmattelse og velvære, men også i deres tegnebøger. Ægtefælles plejere af dem med Alzheimers bruger $ 12.000 mere årligt på deres egen sundhedspleje, mens voksne børns plejere brugte ca. $ 4.800 mere om året.
Der kan ikke siges nok om fordelene og nødvendigheden af selvpleje i disse tider. Analogien om "flyets iltmaske" gælder for pleje. Mens deres eget helbred skal være lige så vigtigt som dem, de tager sig af, rapporterer 44 procent af omsorgspersoner, at de ikke har opretholdt en sund livsstil, herunder kost, motion og socialt samvær.
For en plejeperson, der tilføjer deres eget helbred til deres endeløse opgaveliste, kan forståeligt nok føles som mere problemer, end det er værd. Men selv mindre egenomsorgsindsatser kan reducere stress, hjælpe med at afværge sygdom og sygdom og forbedre den generelle følelse af velvære. For at lindre stress og begynde at passe på sig selv skal plejere forsøge at:
- Accepter tilbud om hjælp fra venner og familie for at få pauser. Brug tiden til at gå en tur, træne i gymnastiksalen, lege med børnene eller tage en lur eller brusebad.
- Træner derhjemme, mens den person, de holder af, sover. Lav enkle yogastrækninger eller kør på en stationær cykel.
- Find trøst i en hobby, såsom tegning, læsning, maleri eller strikning.
- Spis sunde, afbalancerede fødevarer for at opretholde energi og styrke deres krop og sind.
Plejepersoners investering i kære i dag afskærer fremtidig økonomisk sikkerhed
Alzheimers omsorgspersoner giver ofte deres hjerte og sjæl til dette arbejde. De er udmattede og ofrer tid sammen med deres egne familier. Omsorg kan have skadelige virkninger på deres helbred, og deres personlige økonomi kan også få et direkte hit.
En forbløffende 1 ud af 2 pårørende har set deres karriere eller økonomi blive negativt påvirket af den tid og energi, som deres pleje kræver. Dette er ikke mindre gener som at forlade tidligt en gang imellem: De fleste plejere siger, at de helt har afbrudt et fuldtids- eller deltidsjob. Andre måtte reducere deres timer eller tage et andet job, der gav mere fleksibilitet.
Diane Ty beskriver den "økonomiske dobbelte whammy", der er alt for kendt for disse ulønnede plejere.
- De har afbrudt et job og mister en hel personlig indtægtsstrøm. Nogle gange kan en ægtefælle afhente slapheden, men det er ikke altid nok.
- Deres standardindkomst går tabt, og de bidrager heller ikke til deres 401 (k).
- De har mistet en arbejdsgiver, der matcher deres pensionsopsparing.
- De bidrager ikke til deres sociale sikring, hvilket i sidste ende reducerer det samlede samlede levetidsbidrag.
Omsorgsgivere betaler for disse ofre igen, når de når pension.
Oven i alt dette betaler Alzheimers ulønnede plejere i gennemsnit $ 5.000 til $ 12.000 om året uden lomme mod deres elskedes pleje og behov. Ty siger, at antallet kan nå så højt som $ 100.000. Faktisk afholder 78 procent af de ubetalte plejepersonale udgifter, der gennemsnitligt er næsten $ 7.000 om året.
De ekstremt høje omkostninger ved Alzheimers pleje, især ved betalt pleje, er en af de største motiverende faktorer for familier til selv at påtage sig ansvaret. Det er et tveægget sværd: De er bundet til at tage det økonomiske hit på den ene eller den anden side.
Tekniske fremskridt fortsætter med at forbedre livskvaliteten og pleje dem med Alzheimers
Den daglige pleje og ledelse af en person med Alzheimers er i bedste fald overvældende og i værste fald direkte nederlag. Hvad der kan ske gradvist i de tidlige stadier med enkle behov som indkøb af dagligvarer eller at betale regninger, bliver til tider hurtigt et fuldtidsjob 24/7.
Kun halvdelen af aktive, ubetalte plejere siger, at de får tilstrækkelig følelsesmæssig støtte, og antallet er lavest blandt tusindårige pårørende på 37 procent. Hvad mere er, siger kun 57 procent af de primære omsorgspersoner, at de modtager hjælp, betalt eller ulønnet med pleje af deres elskede, og babyboomere rapporterer sandsynligvis, at de slet ikke modtager nogen hjælp. Det er ikke underligt, at antallet af angst og depression er så stejlt for pårørende.
”Du kan ikke gøre dette alene. Du kan ikke bære den byrde alene, især hvis du har taget beslutningen om at holde din elskede hjemme, ”opfordrer Hill-Johnson.
For folk, der ikke har et personligt netværk at læne sig til, eller som ikke har råd til betalt hjælp, kan der være nogle lokale nonprofitorganisationer, der kan hjælpe.
Vores undersøgelse viste, at ca. halvdelen af plejepersonalet har tilsluttet sig en slags støttegruppe. Millennials er mest sandsynligt at gøre det, og omkring halvdelen af Gen X havde. Babyboomere var mindst sandsynlige. Millennials og Gen X deler begge en præference for online supportgrupper, såsom en privat Facebook-gruppe eller et andet online forum. Selv i denne digitale tidsalder deltager 42 procent af plejepersonerne stadig i personlige supportgrupper. Primære drivere til tilmelding inkluderer:
- læring mestringsstrategier
- forstå hvad man kan forvente af sygdommen
- få følelsesmæssig støtte og inspiration
- skaffe støtte til kritiske beslutninger
Der er ingen mangel på støttegrupper til rådighed, der passer til Alzheimers plejepersoners egen stil og behov.
- Peer- og professionelt ledede grupper kan findes ved postnummer på Alzheimers Association.
- At søge efter "Alzheimers support" på Facebook returnerer snesevis af private sociale grupper.
- Nyhedsbreve, sociale kanaler og andre ressourcer er tilgængelige på Caregiver.org.
- Opslagstavler hos AARP forbinder plejere online.
- Bed en læge, kirke eller omsorgstjeneste om anbefalinger i lokale områder.
Menneskelig forbindelse og empati er ikke de eneste ressourcer, som plejere har til rådighed for at lette kaoset. Lynette Whiteman, administrerende direktør for Caregiver Volunteers of Central Jersey, der giver pusterum til plejere af Alzheimers sygdom familie gennem frivillige i hjemmet, siger, at der er spændende ting i den tekniske horisont, der gør patientovervågning, udbetaling af medicin og husholdningsadministration meget lettere. De fleste plejere indrømmer at have brugt en eller anden form for teknologi til at hjælpe med plejen af deres elskede, og mange rapporterer om interesse for at bruge mere teknologi i fremtiden. I øjeblikket er de værktøjer, som plejere bruger eller har brugt mest,:
- automatisk regning betaler (60 procent)
- digital blodtryksmåler (62 procent)
- online kalender (44 procent)
Interessen er højst inden for ny teknologi til:
- GPS-trackere (38 procent)
- telemedicin og telesundhed (37 procent)
- Personal Emergency Response System / Life Alert (36 procent)
Brug af teknologi til at forbedre kvaliteten af pleje er en effektiv strategi, der giver dem med Alzheimers mulighed for at handle uafhængigt og gør pleje mindre intensiv. Disse teknologier inkluderer brugen af et trådløst dørklokke-system med visuelle signaler og bærbare computere med visuelle og lyd-signaler for at holde dem, der plejes, fokuseret. Relevansen af denne forbedring var imidlertid subjektiv for et personligt niveau.
Brugen af apps, websteder og andre teknologiske ressourcer er stærkt bundet til generation, hvor tusindår er de højeste adoptere og babyboomers lavest. Imidlertid er de fleste ældre voksne, selv de, der modtager pleje, mere villige til at lære at bruge ny teknologi, end yngre generationer måske antager. Gen Xers er unikke, fordi de kommer fra den præteknologiske verden, men alligevel stadig er unge nok til at være dygtige adoptere.
Det gælder ikke kun for plejepersonale. Halvdelen af ældre i pleje bruger smartphones eller andre enheder til at sende og modtage sms'er, og 46 procent sender og modtager e-mail og tager, sender og modtager fotos.
Hill-Johnson går ind for brugen af iPads med dem, der er i pleje. ”Det er meget gavnligt, især for dem der har børnebørn. Du kan bruge en iPad og Skype, fordi de elsker at se børnebørnene. ” En iPad er også ideel til at spore plejeplaner og føre notater eller kommunikere mellem familie, læger, hjælpere og andre relevante parter.
Palekar siger, at der bruges en masse ny teknologi til at hjælpe både plejere og dem, der modtager pleje. Nogle af de ting, han er mest begejstret for at se og anbefale, inkluderer:
- GPS-trackere, som kan fastgøres til tøj eller bæres som et ur, der giver en patients nøjagtige placering
- hjemmeovervågningsværktøjer, der er sensorbaserede, f.eks. kan signalere, hvis patienten ikke har forladt badeværelset i en periode
- Mayo Health Manager til at spore aftaler, helbredsjournaler og forsikring på ét sted
- smartphone-apps, der giver tip og rådgivning, administrerer information og kommunikation, logger symptomer og adfærd, sporer medicin og letter journalføring
Selv et mindre køreplan for Alzheimers letter sygdommens uforudsigelighed
Alzheimers sygdom i sig selv er noget forudsigelig med en ret sikker progression gennem syv forskellige stadier. Hvad der er mindre forudsigeligt, er den enkelte persons reaktion på ændringer i kognitiv og fysisk evne, og hvad plejepersonens ansvar vil være på hvert trin. Ingen mennesker med Alzheimers er ens, hvilket føjer pres og usikkerhed til et allerede forvirrende scenario.
Palekar bruger meget tid på at uddanne plejepersonalet til sine patienter om sygdommen og giver noget indblik i, hvad andre plejere kan få fra deres elskede læger. Han antyder, at det ikke er nok at kende stadierne af sygdommen, men at plejere skal være i stand til at tilpasse en vis forventning til hvert trin, som når de skal forudse at hjælpe med brusere, skifte tøj eller fodre. Al denne uddannelse og baggrund bliver vigtig for omsorgspersoner til korrekt at styre aggression, agitation og anden usamarbejdsvillig adfærd.
”Afhængigt af hvor din elskede er i sygdomsprocessen, skal du være opmærksom på, at demens er en sygdom”Minder Hill-Johnson om. "Du skal konstant fortælle dig selv, at uanset hvilken adfærd du ser udstillet sandsynligvis er et resultat af sygdommen."
Alzheimers diagnosticeres typisk i trin 4, når symptomerne er mere iøjnefaldende. I de fleste tilfælde kan det tage op til et år at få en diagnose, men mindst halvdelen af tilfældene kommer der på mindre end seks måneder.
Selvom sygdommen ikke kan stoppes eller vendes, jo hurtigere en patient begynder behandlingen, jo hurtigere kan de bremse progressionen. Dette giver også mere tid til at organisere og planlægge pleje. Næsten halvdelen af patienterne søger deres første medicinske evaluering efter insistering fra den fremtidige omsorgsperson, og dette kommer ofte efter en række indikatorer som gentagelse og vedvarende glemsomhed. En ud af fire søger lægehjælp efter kun den første hændelse af sin art, noget der er tusindårige, der beder mere end nogen anden generation. Mens stereotypen antyder, at årtusinder generelt er mere afbrudte, er det faktisk dem, der er mere tilbøjelige til at slå alarm.
Den primære udløser for en person med Alzheimers, der førte til et medicinsk besøg eller evaluering, var:
- 59 procent havde et løbende hukommelsesproblem, forvirring eller nedsat kognition eller tænkning.
- 16 procent havde et løbende adfærdsproblem som vrangforestillinger, aggression eller agitation.
- 16 procent havde andre problemer som at vandre og gå vild, hændelse med et køretøj eller nedsatte grundlæggende aktiviteter som at klæde sig på eller styre penge.
Det er her ved diagnosen, at eksperter opfordrer plejepersonale og patienter til at kommunikere åbent om ønsker vedrørende behandling, pleje og slutninger af livet.
"Jeg anbefaler kraftigt plejere, når en elsket er tidligt i sygdommen, at sætte sig ned og tale med dem om, hvad deres ønsker er, mens de stadig er i stand til at føre den samtale," anbefaler Whitman. "Det er hjerteskærende, når du lader denne mulighed gå og skal træffe beslutninger for personen uden deres input."
På det tidspunkt, hvor de fleste patienter får en diagnose, er der allerede et presserende behov for hjælp til daglige opgaver som dagligvarebutikker, betaling af regninger og administration af deres kalender og transport.For hver progression af sygdommen øges niveauet af involvering og opmærksomhed fra plejepersonalet også.
Alzheimers stadier: Patientbehov og krav til pårørende
Selvom der ikke er nogen kur mod Alzheimers, giver tidlig påvisning og pleje håb og et mere positivt syn
Af de ti største dødsårsager er Alzheimers den eneste, der ikke kan forhindres, bremses eller helbredes.
Food and Drug Administration fjernede for nylig dual-endpoint-kravet til kliniske forsøg og åbnede døren for mere forskning i Alzheimers og dets behandling. Ud over et skift i reguleringen søger forskere at undersøge Alzheimers og dets identifikation med biomarkører snarere end at vente på, at symptomer vises. Ikke alene er denne strategi lovende til behandling og tidlig påvisning, men den står også for at lære forskere mere om, hvordan Alzheimers udvikler sig og eksisterer i hjernen. Forskere bruger i øjeblikket rygkraner og hjerneskanninger i forskningsmiljøet for at udforske disse tidlige indikatorer.
"Vi ved ikke noget, der kan forhindre Alzheimers, men vi ser på de ting, der kan reducere din risiko for kognitiv tilbagegang," siger Mike Lynch, direktør for medieengagement i Alzheimers Association. Organisationen finansierer en undersøgelse på 20 millioner dollars, der starter senere i 2018. Den to-årige prøve er rettet mod en bedre forståelse af, hvilken effekt sunde livsstilsinterventioner har på kognitiv funktion.
Det er lovende nyhed for familieplejere, der har en 3,5 gange større risiko for at få Alzheimers, hvis deres forælder eller søskende har sygdommen. 64 procent siger, at de allerede har foretaget sunde livsstilsændringer i et forsøg på at forhindre deres eget hukommelsestab og foretage meningsfulde redigeringer af deres kost og motion. Ikke kun kan disse ændringer potentielt afværge eller forhindre sygdommen, men de kan forbedre den generelle kortsigtede følelse af velvære og energi for plejere.
Ifølge Dr. Richard Hodes, direktør for National Institute on Aging, er højt blodtryk, fedme og inaktivitet forbundet med en øget risiko for Alzheimers. At tackle disse sundhedsfaktorer kan hjælpe med at mindske den kontrollerbare risiko for Alzheimers sygdom.
En undersøgelse viste imidlertid, at bekæmpelse af kronisk sygdom, såsom diabetes og hypertension, hos ældre voksne vil øge risikoen for at få demens. Derudover er der tegn på, at sammenhængen mellem motion og en nedsat risiko for Alzheimers er utilstrækkelig. I bedste fald fandt forskning kun en forsinkelse i kognitiv tilbagegang. Der har også været generel tvivl inden for det videnskabelige samfund om, at motion er gavnlig for hjernen på måder, der tidligere var mistænkt.
Millennials ser ud til at lede anklagen for andre proaktive tilgange, hvor flere plejere foretager sunde livsstilsændringer og søger test for Alzheimers-genet. De er også mere tilbøjelige til at tage medicin, der forsinker indtræden af hukommelsestab, hvis der er behov sammenlignet med kun 36 procent af Gen Xers og 17 procent af babyboomere.
”Tidlig diagnose kan hjælpe os med at udvikle nye mål, der derefter kan fokusere på at forhindre sygdommens progression,” forklarer Palekar. På dette tidspunkt har hver medicin, der er testet for Alzheimers forebyggelse, mislykkedes i fase tre af forsøgene, som han markerer som et stort tilbageslag for marken.
Det er vigtigt at bemærke, at den undersøgelse, der udføres, ikke er perfekt. Nogle medikamenter undlader at oversætte til den generelle befolkning, hvilket viser sig at være en succes. Bioteknologiselskabet Alzheon gjorde lovende fremskridt mod Alzheimers behandling og rapporterede om positiv succes i 2016. Men det har siden ikke opfyldt benchmarks og forsinker sit børsintroduktion på grund af forsinkelsen.
- $ 81 millioner børsintroduktion stoppet af en forsinkelse i forskningen.
- Patienter, der fik det mislykkede lægemiddel solanezumab, viste et fald på 11%.
- 99% af al Alzheimers medicin mislykkedes mellem 2002 og 2012.
Blandt alle amerikanere, der i øjeblikket lever, hvis de, der får Alzheimers sygdom, får en diagnose i det milde kognitive svækkelsesstadium - før demens - vil det kollektivt spare $ 7 billioner til $ 7,9 billioner i sundheds- og langvarige plejeomkostninger.
Udsigterne er meget mere lovende fra Dr. Richard S. Isaacson, direktør for Weill Cornell Alzheimers Prevention Clinic, hvor han har undersøgt næsten 700 patienter, med flere hundrede flere på venteliste. Hele hans fokus er forebyggelse, og han siger modigt, at det er muligt at bruge Alzheimers og forebyggelse i samme sætning i disse dage. Han rapporterer en imponerende reduktion i beregnet Alzheimers risiko såvel som forbedring i kognitiv funktion for patienter i sit studie.
”Ti år fra nu, ligesom vi behandler hypertension, vil Alzheimers sygdomsforebyggelse og behandling være multimodal. Du skal have det lægemiddel, du injicerer, det lægemiddel, du tager som en pille, den livsstil, der har vist sig at fungere, og specifikke vitaminer og kosttilskud, ”forudsiger Isaacson.
En faktor, der mistænkes for at være delvist ansvarlig for Alzheimers, er et neuronal protein kaldet tau, som normalt fungerer som en stabilisator inden for hjerneceller til mikrotubuli. Disse mikrotubuli er en del af det indre transportsystem i hjernen. Hvad der ses hos dem med Alzheimers er en adskillelse af tau fra deres mikrotubuli. Uden denne stabiliserende kraft falder mikrotubuli fra hinanden. Den tau, der flyder inden i cellen, vil binde sig sammen, forstyrre cellens normale funktioner og føre til dens død. Forskere plejede at tro, at tau kun eksisterede inden i celler, hvilket gjorde det i det væsentlige utilgængeligt, men det er for nylig blevet opdaget, at den syge tau overføres fra neuron til neuron som en infektion. Denne opdagelse åbner mulighed for ny forskning og behandling af denne mystiske sygdom.
Der har været et generelt skift i fokus fra den mislykkede behandling af avancerede tilfælde af Alzheimers til behandling på et tidligt stadium, før symptomer opstår. Flere forsøg udføres ved hjælp af vaccinebaserede behandlinger for at angribe amyloid, hvilket er en anden vigtig bidragyder til kognitiv tilbagegang. Derudover er genetisk forskning, der involverer mennesker i fare for Alzheimers, der ikke udvikler sygdommen, også i gang for at se, hvilke faktorer der kan beskytte dem.
Mens mange af disse nye opdagelser, behandlinger og forebyggelser ikke vil være på spil for behandling af dem, der i øjeblikket har Alzheimers, kan de gøre en drastisk forskel i, hvordan sygdommen ser ud 10 til 20 år fra nu ved at tage proaktive foranstaltninger, der forsinker sygdom og dens progression.
Den dyreste sygdom kræver alt og giver kun lidt tilbage
Alzheimers sygdom lægger vægt på familier. Det påvirker dem økonomisk, følelsesmæssigt og fysisk, ”siger Ty. Den virkelighed, som Alzheimers patienter og deres ulønnede omsorgspersoner lever med hver dag, ligger uden for området for relatabilitet for de fleste amerikanere. Dets byrder strækker sig hensynsløst ud over den smerte og lidelse, der påføres de millioner, der lever med og dør af sygdommen.
I denne undersøgelse satte vi os for bedre at forstå sygdommen set fra omsorgspersonens synspunkt. De er uden tvivl de mest urolige og påvirket af virkningerne af Alzheimers sygdom og relateret demens.
Vi lærte, at pleje er et utaknemt, men nødvendigt job, der primært påtages af kvinder, der allerede er overvældet af de daglige behov i deres egne familier, karriere, økonomi og sociale forpligtelser. Vi fandt ud af, at plejepersonale typisk er de første, der forfølger enhver form for evaluering eller diagnose og straks påtager sig ansvar, der ikke kan forudses, og ikke kommer med næsten så meget støtte, som det kræves.
En af de bedste ting, venner, familie og samfund hos dem med Alzheimers kan gøre, er at støtte plejepersonale direkte. Når disse kvinder og mænd føler sig støttede, er de mere tilbøjelige til at tage sig bedre af sig selv. Dette gavner dem på kort sigt ved at forbedre deres fysiske helbred og på lang sigt ved at føre til mulig forebyggelse af Alzheimers.
Vi bekræftede også, at Alzheimers er dyrt på alle måder. Forskningen, lægehjælp, tabte lønninger - alt sammen gør det til den dyreste sygdom i USA.
Hvis du gerne vil gøre en forskel, kan du overveje at støtte organisationer, der har direkte indflydelse på pårørende og dem, de tjener på Alz.org, Caregiver.org og Dr. Isaacsons forskning.
