'Min bugspytkirtel er ikke fantastisk' - En type 1-diabetesdesigners historie (og Giveaway)

I dag er vi glade for at introducere en ven, der lever med type 1-diabetes (T1D) og står bag en smidig tøjlinje, der kan prale med "dopedesign" til mennesker med diabetes.

Mød D-peep Shaw Strothers, som du måske kender fra Instagram som @TypeONEderful. Hans katalog over popkulturinspireret diabetes-slid indeholder sætninger som "Min bugspytkirtel er ikke fantastisk", "T1D-historie (af beskadiget bugspytkirtel)" og "Loop er stærk med denne."

Strothers blev diagnosticeret som barn i midten af ​​90'erne og er for nylig blevet designer hos CGM-firmaet Dexcom i San Diego.

Her er Strothers 'historie med hans egne ord om at skabe TypeONEderful gear, hans karriere hos Dexcom og hans rettidige synspunkt på, hvad vores diabetesfællesskab skal gøre for bedre at omfavne mangfoldighed og inklusion.

Den sidste Halloween

Min diabeteshistorie begyndte i efteråret 1994. Jeg var lige flyttet med min familie til Atlanta den sommer og forberedte mit Halloween-kostume til trick-or-behandling i et nyt kvarter. Jeg fik scoopet fra mine venner i skolen om de bedste ruter at tage, og hvilke huse der gav det bedste slik. Da den store dag nærmede sig, blev jeg mere begejstret og desværre sygere.

Tidligere på måneden var jeg forkølet og kunne ikke helt komme over det. Jeg var træt og gik ofte lige i seng efter skole. Da slutningen af ​​måneden nærmede sig, fik jeg en umættelig tørst. Min far bemærkede mine symptomer og tog mig til ER efter en fingerstick test resulterede i et blodsukker så forhøjet, at det kun registreres som "højt". Takket være min fars tankevækkende handling undgik jeg snævert en Halloween slikinduceret diabetisk ketoacidose (DKA).

'Jeg er den eneste'

Så vidt jeg ved, er jeg den første person med T1D i min familie. Jeg mødte andre med T1D i sommerlejren, men så aldrig nogen af ​​dem igen efter den sommer. Der var ingen Diabetes Online Community (DOC) via Facebook, Twitter eller Instagram i midten af ​​90'erne. Så jeg havde ingen dia-venner i mellemskolen, gymnasiet eller college.

Når jeg ser tilbage, ville det have været rart at have det netværk af support og venner, som jeg nyder nu. Men jeg tror også, det gjorde mig uafhængig. Hvis noget ikke fungerede, fandt jeg ud af det. Denne færdighed sammen med en kærlighed til teknologi tjente mig godt, da diabetesteknologi avancerede.

Jeg voksede op på sprøjter og penne og fik min første insulinpumpe halvvejs gennem college. Jeg studerede design i skolen, og mit seniordesignprojekt var en slank, formfaktor insulinpumpe, der brugte patroner i stedet for reservoirer.

År senere frigav Tandem en pumpe, der lignede meget, men fungerede anderledes. Det senior designprojekt var min første mulighed for at designe et medicinsk udstyr, specielt fordi det var et, som jeg potentielt kunne bruge. Det var fascinerende at tænke, at jeg kunne skabe produkter, der kunne hjælpe folk som mig rundt om i verden. Det ville gå mere end 10 år, før jeg fik en ny chance.

Diabetes-teknologi og #WeAreNotWaiting

Jeg fik min første CGM i 2006, en der fungerede direkte med min pumpe. Det var livsændrende for håndtering af mit blodsukker: Min A1C faldt betydeligt. Ikke kun var mine tal gode, jeg følte mig godt. Hænder ned har CGM haft den mest dramatiske effekt på mit generelle helbred og trivsel. Og jeg ville have mere. Efter flere års passiv CGM-brug begyndte jeg at lede efter måder til at bruge dataene mere effektivt. Det første trin var at gøre dataene lettere at se.

Jeg vidste, at jeg var på noget, da jeg fandt CGM i Cloud online-samfundet. Den vigtigste fordel for CGM i forhold til traditionelle glukosemålere er faktisk at vide, hvad der sker hele dagen med et overblik. Jeg kunne se mine data på min pumpe, men det var ubelejligt at trække dem af min hofte igen og igen.

Flytning til skyen placerer mine numre på et websted, som jeg kan få adgang til overalt. Dernæst linkede jeg det til mit Pebble smart ur. Så kunne jeg dele dataene med kære. Til sidst fandt jeg vej til #WeAreNotWaiting-samfundet, der skabte DIY Loop. Jeg har nu været "Looping" i næsten 3 år, og det har været den bedste diabetesoplevelse med mindst mulig indsats i de sidste 25+ år. Jeg ser frem til dette og lignende hybride, lukkede kredsløbssystemer bliver mere bredt og kommercielt tilgængelige over hele verden.

Mere mangfoldighed og inkludering nødvendig

Jeg var 12 år, da jeg blev diagnosticeret med T1D, men jeg fandt ikke DOC før i 2014 eller deromkring. Det er 20 års isolation. Efter at have levet med T1D helt alene så længe, ​​tror jeg ikke, jeg forstod, hvor gavnligt et samfund kunne være i nogle henseender. Der er mange fantastiske mennesker, der er glade for at hjælpe, dele råd og oplevelser, og det er trøstende.

Samtidig varede det flere år, før jeg fandt andre sorte mennesker i DOC. Jeg så dem ikke ved ADA- eller JDRF-begivenheder, sociale sammenkomster eller konferencer. Der var ingen, der lignede mig, som jeg kunne forholde mig til, og det var frustrerende.

Desværre har situationen ikke ændret sig meget i de sidste 25 år. Sorte og brune ansigter ses sjældent i forbindelse med type 1-organisationer. Når sorte og brune mennesker med T1D fremhæves, og de deler deres historier, vises den grimme side af DOC og forsøger at afvise eller ugyldiggøre disse medindivids oplevelser med T1D i stedet for at støtte dem.

Det er tydeligt den fordomme, vi har set i hele det amerikanske samfund siden før landets grundlæggelse, ikke kun påvirker politi, domstole, uddannelse og regering, men påvirker også alle aspekter af livet, herunder lægebehandling, diabetesorganisationer og endda vores egen DOC.

Jeg håber virkelig, at folk kan komme sammen og bevise, at dette er tilfældet vores DOC, ikke bare jeres DOC.

Bliver 'TypeONEderful'

Da jeg først fandt DOC, var det mest tip til ledelse og deling af oplevelser. Selvom det var nyttigt, var der en masse klager og commising over de forskellige udfordringer, vi står over for. Mit ønske om opmuntring og positivitet fik mig til at skabe TypeONEderful.

Mere end bare en virksomhed repræsenterer TypeONEderful en sindstilstand, der har hjulpet mig med at trives. Jeg har aldrig oplevet diabetesforbrænding, komplikationer eller begrænsninger og har haft meget få skræmmende episoder med lavt blodsukker.

TypeONEderful giver mig også et afsætningsmulighed for at kombinere mit ønske om at opmuntre Type 1'er som mig med mine designfærdigheder og kreativitet. Hver gang du bærer et TypeONEderfult design, repræsenterer du vores stamme, spreder opmærksomhed omkring tilstanden og deler den lysere side af en udfordrende tilstand.

TypeONEderful har ført til nogle af mine bedste oplevelser med T1D. Jeg har mødt tusinder af mennesker med T1D og været bundet med og venner med mange af dem gennem mine designs. Jeg har lært så meget om mennesker rundt om i verden og hvordan de håndterer deres diabetes.

Et godt eksempel på fordelen ved at repræsentere T1D-stammen skete i 2018. Jeg havde en TypeONEderful-skjorte på en designkonference i San Jose.

Trøjen var bestemt et samtaleemne. Jeg mødte mennesker med T1D i deres familie, hvilket aldrig ville være sket uden min T-shirt-isbryder. Det var dejligt at tale med dem og høre deres historier. Et øjeblikkeligt bånd blev dannet gennem vores fælles oplevelser med diabetes.

En kvinde, jeg talte med, var tilfældigvis designer hos Dexcom. Vi havde flere gode samtaler under hele konferencen om design og diabetes. Et par måneder senere, på grund af forbindelsen, blev jeg inviteret til at besøge deres hovedkvarter i San Diego. (Spoiler: Jeg flyttede over hele landet og accepterede et job, der hjalp med at lede Dexcom-designteamet. Takket være iført en TypeONEderful-skjorte og mine mange års designtræning og hacking af diabetes har jeg nu en endnu større mulighed for at hjælpe mennesker med diabetes omkring verdenen.)

Vi valgte naturligvis ikke at have T1D. Men vi vælger alle, hvordan vi reagerer på situationer i livet. At vælge at finde det vidunderlige i hver dag med T1D har tjent mig enormt. Din kilometertal kan variere, men det er besværet værd.

Tilslutning til Dexcom

Jeg forventede aldrig at kunne arbejde i en branche, der så direkte påvirker mit eget liv, men Dexcom har givet mig den chance. At arbejde hos Dexcom er fantastisk. Det har øget mit fokus på mit eget helbred og velvære, da jeg udvikler løsninger til at hjælpe andre med at gøre det samme.

Jeg elsker at vide, at mit arbejde påvirker og nogle gange redder livet for mennesker med diabetes over hele verden. Mennesker med diabetes selv eller som har kære med diabetes arbejder i næsten alle afdelinger i virksomheden. Så vores fokus er klart, og vores mission er personlig. Det er utroligt spændende at arbejde i spidsen for diabetesteknologi og hjælpe med at skabe den fremtid.

Hos Dexcom er mit team og jeg ansvarlig for designet af alle apps, applikatorer, sensorer og sendere til nuværende og fremtidige produkter.Vi understøtter også en række interne designprojekter til afdelinger på tværs af virksomheden. En af de mest spændende dele er at forestille sig nye måder at hjælpe folk med at bruge CGM-data til at styre deres diabetes. Dette inkluderer samarbejde med andre diabetesteknologivirksomheder og deres forskellige produkter (pumper, penne osv.). Jeg ser frem til at se alle de mennesker, der vil drage fordel af de integrationer, som vores CGM understøtter.

Et andet område for innovation indebærer at hjælpe mennesker med diabetes ud over T1D. Medicinske fagfolk er begyndt at indse, at der kan være så mange som 10 forskellige typer diabetes, og at T1D og type 2-diabetes ikke fuldt ud og nøjagtigt beskriver variationerne. Jeg ser frem til at skabe måder at hjælpe alle sammen med diabetes lever bedre, sundere liv med de oplysninger, som CGM giver, uanset diabetesvariationen.

Forbliver 'TypeONEderful'

Jeg fortsætter med at designe skjorter, tanke, hættetrøjer og andet tøj, siden jeg blev medlem af Dexcom. Der er mere end 40 unikke designs tilgængelige på webstedet i dag, og jeg har snesevis mere i forskellige udviklingsstadier. I årenes løb har jeg fundet ud af, at jeg gør mit bedste, når jeg har flere kreative forretninger. Dexcom-arbejde er en type kreative opgaver, og TypeONEderfuldt designarbejde er helt anderledes.

Hver gang imellem krydser de to stier: Jeg oprettede en særlig Dexcom Edition af mine Sugar Wars-shirtdesign til Dexcoms JDRF One Walk-team i 2019. Som en enorm Star Wars-fan er dette en af ​​mine yndlingssamlinger hidtil, og jeg har svært ved at vælge en favorit blandt de ni filmtema-skjorter, men jeg bærer sandsynligvis min “The Glucose Strikes Back” -trøje eller hættetrøje mest.

Evig optimisme

Jeg er optimistisk med hensyn til at skabe lighed i medicinske resultater for mennesker med alle baggrunde med diabetes. Jeg er optimistisk med hensyn til at skabe inklusivitet i DOC. Jeg er optimistisk med hensyn til en kur, og jeg fortsætter med at være optimistisk over livet med diabetes, indtil den kur findes. Jeg stræber efter at lære nye ting om denne sygdom fra samfundet af professionelle og mennesker med diabetes, jeg møder personligt og online.

Jeg håber, at jeg gennem mit designarbejde og tilstedeværelse i DOC kan hjælpe andre med at leve et mindre stressende liv og trives med diabetes: et TypeONEderfuldt liv.

En DM-gave (nu lukket)

Er du interesseret i at vinde en gratis TypeONEderful skjorte efter eget valg? Tak til Shaw Strothers for at gøre dette muligt. Sådan kommer du ind:

1. E-mail os på [email protected] med emnet "DM-TypeONEderful." Du kan også pinge os på Twitter eller vores Facebook-side ved hjælp af det samme kodeord. (Af forsendelsesformål skal vi begrænse giveaway til dem med postadresser i USA.)
2. Du har en hel uge - indtil onsdag den 5. august 2020 kl. PST - for at komme ind.
3. Vinderne vælges ved hjælp af Random.org.
4. Vinderne vil blive annonceret torsdag den 6. august 2020 via sociale medier, så sørg for at holde øje med dine e-mail-, Facebook- og Twitter-beskeder, da det er sådan, vi kontakter vores vinder. (Hvis vinderen ikke svarer inden for en uge, vælger vi en suppleant.)

Denne konkurrence er nu lukket. Tillykke med D-Mom Kim Lormier i FL, som blev udvalgt af Random.org som vinder af denne gave.