Oversigt
At stå over for en ny multipel sklerose (MS) diagnose kan være overvældende. Du har sandsynligvis masser af spørgsmål og usikkerhed om, hvad fremtiden bringer. Vær sikker på, at der er masser af nyttige ressourcer kun et klik væk.
Hold disse MS-ressourcer praktisk, når du har mest brug for opmuntring og support.
1. Nationale og internationale fonde
Nationale og internationale MS-fonde er dedikeret til at hjælpe dig med at styre din tilstand. De kan tilbyde dig information, forbinde dig med andre, organisere fundraising-begivenheder og finansiere ny forskning.
Hvis du ikke er sikker på, hvor du skal starte, kan en af disse MS-organisationer sandsynligvis pege dig i den rigtige retning:
- National Multiple Sclerosis Society
- MS International Federation
- Multiple Sclerosis Association of America
- International Progressive MS Alliance
- Multiple Sclerosis Foundation (MS Focus)
- MS-koalitionen
2. Oplysninger om aktivisme og frivilligt arbejde
Når du er klar til det, kan du overveje at deltage i en frivillig gruppe eller deltage i et aktivistprogram. At vide, at det, du laver, kan gøre en forskel for dig selv og andre, der lever med MS, kan være utroligt bemyndigende.
National MS Society er en fantastisk måde at blive involveret i MS-aktivisme og bevidsthed. Deres websted giver information om, hvordan du kan deltage i kampen for at fremme føderale, statslige og lokale politikker for at hjælpe dem med MS og deres familier. Du kan også søge efter kommende frivillige begivenheder i dit område.
3. RealTalk MS
RealTalk MS er en ugentlig podcast, hvor du kan høre om aktuelle fremskridt inden for MS-forskning. Du kan endda chatte med nogle neurovidenskabere, der er dedikeret til MS-forskning. Hold samtalen igang her.
4. MS-samfund fra Healthline
Healthlines helt egen MS-community-side på Facebook giver dig mulighed for at stille spørgsmål, dele tip eller råd og interagere med mennesker med MS. Du har også let adgang til artikler om medicinsk forskning og livsstilsemner, som du måske finder nyttige.
5. MS Navigatorer
MS Navigators er professionelle, der kan give dig information, ressourcer og support om at leve med MS. For eksempel kan de hjælpe dig med at finde en ny læge, få forsikring og planlægge for fremtiden. De kan også hjælpe dig med hverdagen, herunder kost, motion og wellness-programmer.
Du kan nå en MS Navigator ved at ringe til deres gratisnummer, 1-800-344-4867, eller ved at e-maile dem via denne online formular.
6. Nye kliniske forsøg
Hvis du ønsker at deltage i et klinisk forsøg eller bare vil spore fremskridtene med fremtidig forskning, kan National MS Society pege dig i den rigtige retning. Via deres hjemmeside kan du søge efter nye kliniske forsøg efter placering, MS-type eller nøgleord.
Du kan også prøve at søge via ClinicalTrials.gov. Dette er en omfattende liste over alle tidligere, nuværende og fremtidige kliniske forsøg. Det vedligeholdes af National Library of Medicine ved National Institutes of Health.
7. Farmaceutiske patientassistanceprogrammer
De fleste farmaceutiske virksomheder, der fremstiller medicin til behandling af MS, har patientstøtteprogrammer. Disse programmer kan hjælpe dig med at finde økonomisk støtte, deltage i et klinisk forsøg og lære at injicere din medicin korrekt.
Her er links til patienthjælpsprogrammer til nogle almindelige MS-behandlinger:
- Aubagio
- Avonex
- Betaseron
- Copaxone
- Gilenya
- Glatopa
- Lemtrada
- Ocrevus
- Plegridy
- Rebif
- Tecfidera
- Tysabri
8. MS-blogs
Blogs, der drives af mennesker med MS og advokater, har til formål at uddanne, inspirere og styrke læsere med hyppige opdateringer og pålidelig information.
En simpel onlinesøgning kan give dig adgang til hundredvis af bloggere, der deler deres liv med MS. For at starte, tjek MS Connection Blog eller MS Conversations.
9. Spørgsmål til din læge
Din læge er en utrolig vigtig ressource for din MS-pleje. For at sikre, at din næste aftale med din læge er så produktiv som muligt, skal du holde denne vejledning praktisk. Det kan hjælpe dig med at forberede dig til dit lægebesøg og huske at stille alle de vigtige spørgsmål.
10. Telefonapps
Telefonapplikationer kan give dig de mest opdaterede oplysninger om MS. De er også værdifulde værktøjer til at hjælpe dig med at holde styr på dine symptomer, medicin, humør, fysisk aktivitet og smerteniveauer.
Min MS-dagbog (Android) giver dig for eksempel mulighed for at indstille alarmer, hvornår det er tid til at fjerne din medicin fra køleskabet, og hvornår du skal administrere injektioner.
Du kan også tilmelde dig Healthlines egen MS Buddy-app (Android; iPhone) for at oprette forbindelse og chatte med andre, der lever med MS.
Tag væk
Hundredvis af organisationer har skabt måder for dig og dine kære at finde information og støtte til at gøre det lettere at leve med MS. Denne liste indeholder nogle af vores favoritter. Ved hjælp af disse vidunderlige organisationer, dine venner og familie og din læge er det fuldt ud muligt at leve godt med MS.
