Jeg er din søvnigste ven. Som lille barn vil jeg argumentere for mere luretid. Jeg har sovnet midt i samtalen mange gange, og mere end én gang er jeg faldet i søvn, når jeg er ude med vennerne.
Jeg troede at være søvnig var en normal del af livet indtil mit andet år på gymnasiet. Jeg begyndte at føle, at der måske var noget mere i gang.
Lad mig sætte scenen for dig: Det var sommer i det nordlige Michigan i den mest efterlengtede uge i året - bandlejr! På bandlejr samlet mere end 250 medlemmer af min skoles bandprogram i en uge for at mestre årets bandlejrshow. Vi var ikke bare venner, vi var familie.
Jeg spillede tenorsaxofon i marcherende band, og det samme gjorde mange af mine nære venner. En eftermiddag under træning blev vi bedt om at tage plads og underholde os selv stille ved at chatte, gennemgå vores diagrammer eller bare på anden måde holde os ude af problemer.
Mens over 200 af mine klassekammerater fortsatte med at øve marcherende overgange, besluttede mine venner og jeg at spille et lejrspil. Jeg planlagde spændt mit svar, da den næste ting, jeg vidste, at mit navn blev kaldt over en megafon i et forsøg på at vække mig. Jeg var faldet i søvn midt i spillet. Jeg savnede min tur, og ingen var i stand til at vække mig!
Så hvorfor er jeg så søvnig? Jeg er 26 år gammel og har mere end en kronisk tilstand. Jeg kender mine læger næsten lige så godt som jeg kender mine venner!
Jeg er en person, der lever med narkolepsi med katapleksi og en hypotalamisk lidelse, der får min hjerne til at glemme at fortælle mig at trække vejret. Som et resultat har jeg søvnapnø og apnø om dagen.
Narkolepsi er en kronisk nervesystemlidelse, der forårsager unormal søvn. Det er en sjælden tilstand, der anslås at påvirke ca. 1 ud af 2.000 mennesker.
Narkolepsi forårsager betydelig søvnighed i dagtimerne og søvnangreb. Mennesker, der lever med denne sygdom, kan også opleve uventet og midlertidigt tab af muskelkontrol udløst af stærke følelser, kendt som katapleksi.
Narkolepsi-episoder kan føre til ulykker, kvæstelser eller farlige situationer. Der er ingen kendt kur mod tilstanden. Dog kan medicin, livsstilsændringer og social støtte føre til en bedre livskvalitet.
Min grad af søvnighed var svært for mine venner at forstå. At være åben og ærlig over for min narkolepsi har gjort en enorm forskel. Mine venner ved, at hvis jeg falder i søvn i bilen, mens de taler, er det ikke personligt. Det er min hjernes måde at regulere min søvn- og vågecyklus på.
At have narkolepsi betyder, at jeg aldrig ved, hvornår søvnighed rammer mig som en flodbølge. Jeg kunne have den bedste tid sammen med vennerne, og i næste øjeblik vil jeg sove. Det er ikke min beslutning at tage.
Narkolepsi og søvnforstyrrelser præsenteres ofte forkert for komisk effekt i medierne, hvilket alvorligt begrænser den fælles forståelse af disse forhold. Denne uretmæssige skildring har konsekvenser i det virkelige liv, herunder isolation, stigma og endda diagnoseforsinkelse.
Hvis du vil lære mere om narkolepsi, mens du reducerer stigma, kan du prøve at læse en bog skrevet af en person, der lever med tilstanden, som f.eks. Julie Flygares "Wide Awake and Dreaming". Eller tjek Project Sleep's Story Sharing Series Rising Voices of Narcolepsy.
Der er så mange utrolige organisationer for mennesker, der lever med kroniske tilstande og handicap. Jeg har fundet et vidunderligt søvnfællesskab på Instagram. Jo mere jeg blev involveret, jo flere utrolige mennesker møder jeg. Og den bedste del? Jeg behøver ikke at forklare min narkolepsi eller søvnforstyrrelser til nogen af disse nye venner. De forstår ud fra deres egne erfaringer. Jeg har mødt nogle af mine bedste venner ved at blive involveret i organisationer, der fremmer søvnforstyrrelsesbevidsthed og fortalervirksomhed.
Takeaway
Søvnighed er ikke det samme som dovenskab. Jeg ville ønske, jeg kunne fortælle dig, at jeg vidste, at jeg voksede op. Det er en livsændrende erkendelse.
Der kan være en masse stigma forbundet med søvnforstyrrelser og narkolepsi, men du kan hjælpe med at reducere det ved at forbruge materiale lavet af første person oplevelser. Prøv at være åben med dine venner og familie om din søvnforstyrrelse eller narkolepsi.
Mine venner får det ikke altid rigtigt, og det er OK! De prøver at forstå. Undertiden betyder det, at jeg er nødt til at minde dem om, at vi oplever søvn og vågenhed forskelligt.
Cienna Ditri er handicapadvokat, kommunikationschef, influencer og model. Hun skaber sjovt, engagerende og lærerigt indhold på sociale medier for at øge bevidstheden om kroniske tilstande og servicehunde. Cienna er direktør for kommunikation for Fight Like A Warrior, bestyrelsesmedlem for Project Sleep, en handicapinfluencer for Patti & Ricky og grundlæggeren af Claiming Our Seat. Cienna har ca. 20 kroniske tilstande inklusive hypokalæmisk periodisk lammelse, mastcelleaktiveringssyndrom, central hypoventilationssyndrom, postural ortostatisk takykardisyndrom, narkolepsi med kataplexi og andre. Cienna deler sin kærlighed til mode for at hjælpe modebranchen med at blive mere inkluderende. Cienna arbejder også på at gøre servicehunde tilgængelige for andre som sig selv. I sin fritid elsker Cienna at rejse, surfe, shoppe, lave mad og spille saxofon. Du kan følge Cienna videre Instagram, Facebook og YouTube som “kronisk vedholdende.”
