Multipel sklerose (MS) er uforudsigelig og kan føre til symptomer, der kræver pleje uden for normal arbejdstid.
Hvis du lever med MS, kan du nogle gange finde det udfordrende at få øjeblikkelig personlig hjælp til dine symptomer. Det kan være nødvendigt at du søger pleje efter åbningstid ved at bruge telemedicin, besøge en akutklinik eller i nødsituationer gå til nærmeste hospital.
Mange mennesker med MS vender sig også til virtuelle lægebesøg for at undgå offentlige rum under COVID-19-pandemien.
Vi var vært for en chat i MS Healthline-appen for at bede om tip til at navigere MS efter timer og virtuelt. Her er hvad MS Healthline-samfundet fortalte os.
Når du bruger telemedicin
I henhold til nye forsikringsregler relateret til COVID-19-pandemien dækkes flere typer virtuel pleje af forsikringsselskaber. Det betyder, at det kan være muligt at bruge telemedicin på nye og unikke måder.
MS Healthline-samfundet havde en række tip til brug af virtuel pleje. Sheri Dinges, diagnosticeret med MS i 2004, foreslår:
- Del information tidligt. Overvej at sende din liste med spørgsmål eller symptomer til din læge på forhånd. Hvis du er bekymret for din gangsændring, skal du se, om du er i stand til at optage og sende en video til din læge inden din aftale.
- Tjek dine enheder. Indstil en alarm på din telefon 1 time før aftalen, og dobbelttjek, om din telefon eller computer er opladet. Sørg for at fjerne din enhed fra lydløs eller lydløs tilstand, så du hører advarsler om opkaldet.
- Bliv beliggende. Brug badeværelset på forhånd, hvis det er et langt virtuelt besøg. Sørg for, at det rum, du befinder dig i, er stille, hvilket kan omfatte at slukke for tv'et og placere dine kæledyr i et andet rum.
- Hold en liste. Skriv ned de spørgsmål, du vil dække under aftalen. En anden MS Healthline-appbruger anbefalede at oprette en liste over eventuelle nylige stressfaktorer, symptomer eller ubesvarede doser medicin.
- Har din medicin og kosttilskud i nærheden. Dette kan hjælpe med at guide diskussionen med din læge, hvis der er ændringer i medicin eller receptfornyelse.
- Kom forberedt. Læs dine spørgsmål inden besøget, få adgang til din kalender eller planlæg bog for fremtidige aftaler, og hold en pen og papir praktisk til at tage noter.
”Jeg har fundet ud af, at jo mere forberedt jeg er, jo bedre går [aftalen], og jo flere oplysninger går jeg væk med. Plus, jeg kan helt sikkert fortælle, at lægen også sætter pris på det! ” sagde Dinges.
Nogle MS Healthline-medlemmer sagde, at de faktisk var mere komfortable med at bruge telemedicin sammenlignet med personlige besøg. ”Nogle gange, når du ikke er ansigt til ansigt med lægen, kan du stille spørgsmål, der måske er lidt pinligt at stille andet,” sagde en app-bruger.
"Selvom det er en kort besked fra min neurolog eller en ugentlig rådgivningssession med min terapeut, er telemedicin det bedste," sagde ChucklesNapoleon, diagnosticeret med MS i 2019.
Når man beskæftiger sig med en mulig UTI
Når en urinvejsinfektion (UTI) begynder, er det forståeligt at ønsker at søge pleje med det samme. At drikke masser af vand for at forblive hydreret kan hjælpe med mere mindre UTI'er, når pleje ikke er umiddelbart tilgængelig.
Fra Elizabeth McLachlan, diagnosticeret med MS i 2004:
Det tilbagevendende problem, som jeg synes at have, når jeg har brug for pleje efter timer, er, hvis jeg udvikler en UTI i weekenden. Jeg har gjort et par forskellige ting for at håndtere dette:
- Ring til lægekontoret for service efter lukketid. Jeg har fået ordineret et antibiotikum til at hjælpe i weekenden, hvis der er alvorlig smerte.
- Gå til akut pleje. [Under COVID-19-pandemien anbefales dette muligvis ikke for alle.]
Når du har influenzalignende symptomer
At søge pleje efter timer, hvad enten det er i et akutcenter eller ved hjælp af telemedicin, kan hjælpe, hvis dine symptomer er forvirrende, og du ikke er sikker på, om de er relateret til MS.
”Jeg troede, at min træthed, smerter og overbelastning var en del af MS, men via telehealth kunne min neurolog se, at det måske var mere, og planlagde en COVID-19-test for mig næste morgen. Resultaterne var negative, [men] uden telehealth ville jeg ikke være blevet testet, og jeg ville fortsætte med at skubbe mig selv på trods af mine symptomer. ” - Namira, diagnosticeret med MS i 2015
Hvis du føler dig nede, overvældet eller håbløs
At tjekke ind på dit mentale velbefindende er en anden vigtig del af at tage sig af dig selv. I nogle tilfælde kan du muligvis bruge virtuel pleje til behandlingsbesøg. Tal med din forsikringsudbyder for at få flere oplysninger.
American Psychological Association har også en ressource, der skitserer statslige regler for telesundhedsdækning under COVID-19-pandemien, som kan hjælpe dig med at forstå, hvad forsikringsselskaber har lov til at dække, hvor du bor.
Hvis du har tanker om at skade dig selv, skal du vide, at hjælp er tilgængelig for dig. Hvis du oplever selvmordstanker, er National Suicide Prevention Lifeline en gratis og fortrolig følelsesmæssig supportressource, der er tilgængelig 24/7.
Find support
- Ring til den nationale hotline om selvmordsforebyggelse på 800-273-8255.
- Brug Lifeline online chat.
- Send HJEM til krisetekstlinjen på 741741.
Denne selvmordsforebyggende ressourcevejledning giver flere oplysninger om, hvor du kan få den support, du har brug for.
Når du venter på det
Nogle gange kan den bedste mulighed være bare at vente på det og tage sig af dig selv på den bedste måde, du kan. Medlemmer af MS Healthline-samfundet foreslog at få masser af hvile og læse inden sengetid, hvis du har problemer med at sove.
”På gode dage forbereder jeg mig let at opvarme og spise måltider og lægger dem i fryseren til de ikke-så energiske dage.” - Jo, diagnosticeret med MS i 2007
Bundlinjen
Hvis du har brug for hjælp til MS efter timer, ved du muligvis ikke oprindeligt, hvad du skal gøre. At være forberedt på denne situation kan hjælpe dig med at håndtere dine symptomer, indtil personlig pleje er tilgængelig.
Der er mange måder at få mest muligt ud af fjernbetjening. Et virtuelt lægebesøg giver ikke alle de samme ressourcer som et personligt besøg. Hvis dine symptomer er alvorlige og kræver øjeblikkelig lægehjælp, skal du kontakte akut læge eller hospitalet.
For flere tip som disse, download MS Healthline-appen, der er tilgængelig på iPhone og Android. Denne app kan hjælpe dig med at oprette forbindelse til MS-samfundet, dele din historie og få mere nyttige indsigter.
Find et samfund, der bryr sig
Der er ingen grund til at gennemgå en MS-diagnose eller langvarig rejse alene. Med den gratis MS Healthline-app kan du deltage i en gruppe og deltage i live diskussioner, blive matchet med medlemmer af samfundet for at få en chance for at få nye venner og holde dig opdateret om de seneste MS-nyheder og forskning.
Appen er tilgængelig i App Store og Google Play. Download her.
