Det syntes næsten et grusomt trick, at jeg, den langsomste forælder i enhver park eller ethvert legeområde, skulle opdrage et sådant vovet barn.
Min smerte har været mange ting for mig. Siden 17 år har det været en næsten konstant ledsager, en byrde, en sparring-partner.
Det har været den kamp, jeg var sikker på, at jeg kunne vinde, og den største lektion i accept også. Selvom jeg ikke tabte kampen (det vil sige, jeg har ikke givet op), har jeg måttet slå mig ned i den dybe viden om, at fysisk smerte vil ledsage mig, uanset hvor jeg går.
Dette er min krop. Jeg har lært at elske det, lært at leve i det. Harmonien er ikke altid perfekt, men hver dag prøver jeg. Jeg kan stadig opleve glæde og glæde og nåde, mens jeg mærker mine knogler slibes, mine muskler spasmerer, mine nerver skyder signaler hurtigt til tider ned fra min nedre rygsøjle til bagsiden af mine knæ til mine hæle.
Jeg har lært mine begrænsninger, hvor mange trapper jeg kan tage om dagen, hvilke sko jeg skal bære, hvor mange skeer Epsom-salt jeg har brug for i mit bad for at føle, at jeg flyder i Det Døde Hav, for at være fritflydende nok til at jeg kan trække vejret dybt.
Jeg har lært at bede min mand om hjælp; Jeg har lært, at jeg ikke er en byrde i hans liv. I sygdom og sundhed, sagde vi, og han mente det.
Men hvad med et barn? Før jeg var gravid, bekymrede jeg mig for, hvordan min smerte ville påvirke dem, hvilke begrænsninger det ville lægge på deres liv, hvilke byrder.
Den første person, jeg fortalte, at jeg var gravid, bortset fra min mand, var min læge. Der var medicin, der skulle diskuteres, dem jeg skulle stoppe med at tage, og andre jeg ville begynde. Dette var planlagt, siden min mand og jeg først begyndte at prøve at blive gravide.
Og dette var ikke anderledes end nogen anden del af mit liv. Min læges input har stor vægt i vores families beslutninger. Så meget som jeg kun ville tænke på min datter, mens hun voksede inde i mig, tog min egen sundhedspleje ofte centrum.
Jeg blev på mine smertestillende lægemidler under opsyn af flere læger og afviklede i sengeleje, da min smerte skubbede mit blodtryk til tågrænsen mellem mellemhøj og bare for høj.
Ville min datter være bedre, hvis jeg gik på løbebåndet dagligt? Tænkte jeg ofte. Ville der være langsigtede virkninger på hendes krop, der udviklede sig, fordi jeg havde fortsat min medicin?
Jeg ville gøre alt, hvad jeg kunne, for at forhindre min datter i at holde vægten af min smerte, og alligevel var hun ikke engang født, da jeg indså, at der ikke var nogen måde at holde det fra hende.
Ligesom hun var en del af mig, var det også min smerte. Det kunne ikke skjules på loftet, så hvordan kunne jeg bedst minimere den virkning det ville have på hende?
Ville det at have en mor, der ikke kunne spille fodbold med hende, svække vores forhold? Hvad hvis jeg ikke kunne bygge blokke på gulvet. Vil hun stoppe med at bede mig om at spille?
Min datter blev født perfekt og sund og ferskenrosa. Den kærlighed, jeg følte for hende, var så altomfattende, at det så ud til, at en fremmed, der gik forbi, kunne se dybden af den.
Jeg havde aldrig i mit liv følt en sådan følelse af tilhørsforhold, mig til hende, på nogen måde hun havde brug for, så længe hun havde brug for det og videre.
De første dage af forældreskabet var næsten let for mig. Jeg havde haft to tidligere hofteoperationer, så min C-sektionsgenopretning fik mig ikke meget, og jeg havde allerede brugt meget af mit voksne liv på at arbejde hjemmefra og var ofte begrænset til min lejlighed på grund af mit handicap.
Tidligt forældreskab følte sig ikke ensom, som jeg var blevet advaret om. Det føltes som en smuk boble af varme og limning, hvor jeg var i stand til at imødekomme min voksende datters behov.
Men da hendes runde, bøjelige form begyndte at tage form, hendes muskler blev stærkere, hendes knogler hårdere, og hun begyndte at bevæge sig, blev mine begrænsninger mere tydelige. Min datter gik fra at gå til at løbe inden for en uge, og al den frygt, jeg havde for at holde op, blev til virkelighed foran mine øjne.
Jeg græd om natten, efter at hun sov, så bedrøvet, at jeg måske ikke var alt, hvad hun havde brug for den dag. Ville det altid være sådan? Jeg undrede mig.
Inden længe skalrede hun boghylder og sprang ud af glideplatformen i parken, som om hun øvede på at blive vist på "American Ninja Warrior."
Jeg så mine venners børn, da de bevægede sig med en vis frygt, selvom den store verden de nu beboede, men min datter kastede sin krop gennem rummet hver eneste chance, hun fik.
Det syntes næsten et grusomt trick, at jeg, den langsomste forælder i enhver park eller ethvert legeområde, skulle opdrage et sådant vovet barn.
Men jeg har aldrig engang ønsket et andet barn, aldrig ønsket, at mit barn var anderledes end hun er. Jeg har kun ønsket, at jeg måske var anderledes, at jeg måske kunne være mere af det, hun havde brug for.
I de første par år af hendes liv optog disse tanker regelmæssigt min hjerne. Jeg kunne kun se, hvad min datter måske mangler, ikke hvad hun vinder.
Og så gik jeg ind til min tredje hofteoperation. Min datter var 2 1/2, da min familie flyttede til Colorado i en måned, så jeg kunne have en vanskelig og ret lang (8 timers) procedure på min venstre hofte, hvor mit IT-bånd ville blive høstet og indbygget i mit led for at hjælpe med at give stabilitet.
Jeg ville forlade hende natten over for første gang og ville også være nødt til at stoppe med at amme hende, noget jeg gerne ville have sket på hendes tidslinje, bestemt ikke på grund af mine smerter eller skader.
Det hele føltes så egoistisk, og jeg var fuld af frygt: frygt for, at vi ville miste vores bånd, frygt for, hvad det at ryge hende fra hendes hjem kunne gøre, en overvældende frygt for at dø under en så intens operation, en frygt for, at behandlingen måske i sidste ende tage mig fra hende.
Mødre får at vide, at vi skal være uselviske for at være gode, altid skal sætte vores børn foran os selv (mor er lig martyr), og selvom jeg ikke tror på denne trætte trope og stærkt føler, at det kun gør ondt til mødre i sidste ende, forsøgte jeg at minde mig selv at denne operation ikke kun ville gavne mig, det ville også gavne min datters liv.
Jeg var begyndt at falde regelmæssigt. Hver gang jeg kiggede op på hende fra jorden, hvor jeg pludselig ville finde mig selv i at lyve, ville jeg se sådan en terror i hendes øjne.
Jeg ville holde i hendes hånd, ikke en stok. Jeg ville mere end noget andet føle, som om jeg kunne løbe hende sikkert uden følelse af panik, at hun altid var uden for mig, at jeg altid var et skridt fra at smuldre til jorden. Denne operation lovede at give mig det.
Min datter blev født med et stort hjerte - venlig og at give er simpelthen en naturlig tilstand for hende - men selv at vide at empati, hun viste under mit opsving, kendte hende, var en sand overraskelse.
Jeg havde undervurderet, hvad min datter kunne klare. Hun ville hjælpe hver dag; hun ville være en del af "Mor, der føler sig bedre."
Hun hjalp til med at skubbe min kørestol, hver gang hun fik chancen. Hun ville kæle med mig, da jeg lå i sengen, stryg over håret, gnid mine arme. Hun sluttede sig til fysioterapi så ofte som muligt og drejede drejeknapperne på ismaskinen.
I stedet for at skjule min smerte for hende, som jeg havde gjort så længe eller i det mindste forsøge at, bød jeg hende velkommen i min oplevelse, og hun svarede ved at ønske at lære mere.
Der var sådan en sand overvejelse i alle hendes handlinger, selv de mindste gestus. Vores bånd blev ikke brudt, det blev styrket.
Vi begyndte at have samtaler om, hvordan ”Mammas krop” var anderledes og havde brug for særlig pleje, og da noget af skyldfølelsen jeg følte for, hvad hun måske gik glip af, drev en uventet stolthed op.
Jeg lærte min datter medfølelse, og jeg så, hvordan den omtanke blev spredt gennem hendes liv. (Første gang hun så de store ar på mit ben efter operationen, spurgte hun, om hun kunne røre ved dem, og fortalte mig derefter, hvor smukke de var, hvor smukke jeg var.)
Min datter, nu 5, er altid den første til at spørge, hvordan hun kan hjælpe, hvis jeg har en dårlig smertedag. Det er en følelse af stolthed for hende, at hun kan hjælpe med at tage sig af mig.
Og selvom jeg ofte minder hende om, at det ikke er hendes job at tage sig af mig - ”Det er mit job at tage sig af du, ”Siger jeg til hende - hun fortæller mig, at hun kan lide at gøre det, for det gør folk, der elsker hinanden.
Hun er ikke længere hjælpeløs, når jeg ikke kan komme ud af sengen. Jeg ser hende springe ud i aktion, flytter forsigtigt mine ben for mig og beder mig give hende mine hænder. Jeg har set hendes tillid vokse i disse øjeblikke. Disse opgaver har hjulpet hende til at føle sig stærk, føle at hun kan gøre en forskel og at se, at forskellige kroppe og vores unikke udfordringer ikke er noget at skjule.
Hun forstår, at kroppe ikke alle er de samme, at nogle af os har brug for mere hjælp end andre. Når vi tilbringer tid med venner og andre, der er handicappede, hvad enten det er fysisk, udviklingsmæssigt eller intellektuelt, er der en synlig modenhed og accept i hende, noget der mangler hos mange af hendes jævnaldrende.
Sidste sommer havde jeg min fjerde operation, denne på højre hofte. Min datter og jeg skrev poesi og spillede spil sammen i sengen, så så mange film om hunde og pingviner og flere hunde og farvede side om side med en pude under begge ben. Hun bragte mig yoghurt til at spise sammen med min medicin og fortalte mig historier fra lejren hver dag, da hun kom hjem.
Vi har fundet en rytme, der vil fortsætte med at tjene os i fremtiden - Jeg vil have mindst to operationer mere i de næste 10 år - og vi finder konstant nye måder at være sammen, der ikke involverer højt niveau fysisk aktivitet.
Jeg lod hende far håndtere den slags sjov.
Når jeg spørger min datter, hvad hun vil være, når hun bliver voksen, siger hun ofte en læge.
Det er det samme svar, hun har givet, siden vi tog til Colorado for min operation.
Nogle gange vil hun sige, at hun vil være kunstner eller forfatter som mig. Nogle gange vil hun være ingeniør for robotter eller videnskabsmand.
Men uanset hvilket job hun forestiller sig at have, er hun altid sikker på at påpege for mig, at uanset hvad hendes fremtid ser ud, uanset hvilken karrierevej hun i sidste ende tager, er der en ting, hun absolut ved, at hun vil fortsætte med at hjælpe mennesker.
"Fordi det er når jeg har det bedst," siger hun, og jeg ved, at det er sandt.
Thalia Mostow Bruehl er en essayist, fiktion og freelance forfatter. Hun har offentliggjort essays i The New York Times, New York Magazine, Another Chicago Magazine, TalkSpace, Babble med mere og har også arbejdet for Playgirl og Esquire. Hendes fiktion er blevet offentliggjort i 12th Street og 6S, og hun har været med på NPRs The Takeaway. Hun bor i Chicago med sin mand, datter og evig hvalp, Henry.
.jpg)
.jpg)
