Hvis nogen afviser dig for noget, du ikke kan kontrollere, er det problemet. Ikke dig.
For elleve år siden blev jeg diagnosticeret med en sjælden tilstand kaldet hidradenitis suppurativa (HS). Det er en kronisk hudtilstand, der involverer smertefulde bump, knuder og ardannelse.
Jeg vidste ikke rigtig, hvad det ville betyde for mig på det tidspunkt, men det har været en del af mit liv hver dag siden.
De fleste mennesker, der er diagnosticeret, har et langt mere avanceret stadium, end jeg havde på tidspunktet for min diagnose. Mange er flov over at se en læge, når de først viser symptomer, da HS for det meste påvirker områderne omkring lysken og brysterne.
Til sidst bliver de små bump til dybe læsioner, der let bliver inficeret, hvilket fører til ar.
Jeg er heldig at kun have en moderat sag, men jeg har stadig masser af ar omkring mine bryster og lyster. HS forårsager også et lavt niveau af smerte på daglig basis. På dårlige dage kan smerten lade mig kæmpe for at tænke, endsige gå.
Som teenager bemærkede jeg nogle små klumper på mine ben og armhuler og gik til min læge for at få dem tjekket ud. Det viser sig, at han heller ikke rigtig var sikker på, hvad de var, så han henviste mig til en hudlæge.
Dette var første gang, jeg følte, at en læge måske ikke havde alle svarene. Jeg var lidt bange, men troede, at han bare var alt for forsigtig.
Klumperne var måske på størrelse med en ærte. De var røde og ømme, men ikke rigtig et problem. Jeg troede ikke, de ville være noget særligt skræmmende, bare en forlængelse af min normale teenageacne.
Heldigvis var hudlægen en god. Hun genkendte dem straks som tidlige tegn på HS.
Så lettet som jeg endelig havde et navn på tilstanden, forstod jeg ikke rigtig, hvad det betød for mig. Stadierne af progression blev forklaret, men de følte sig som en fjern virkelighed, der ville ske med en anden. Ikke for mig.
Det er ret usædvanligt at blive diagnosticeret i de tidlige stadier af HS, da de små klumper let kan forveksles med folliculitis, indgroede hår eller acne.
Det anslås, at omkring 2 procent af den nordamerikanske befolkning har HS. HS er mere almindelig for kvinder og har tendens til at udvikle sig efter puberteten.
Det er sandsynligvis også genetisk. Min far blev aldrig diagnosticeret, men havde lignende symptomer. Han døde for længe siden, så jeg ved aldrig, men det er muligt, at han også havde HS.
Desværre er der ingen nuværende kur.
Jeg har haft alle mulige antibiotika, hvor ingen af dem har gjort en forskel. En behandling, jeg ikke har prøvet, er det immunsuppressive middel adalimumab, da min tilstand ikke er ret alvorlig nok til at retfærdiggøre det. I det mindste ved jeg, at det er der, hvis jeg har brug for det.
Fra skam til vrede
Ikke længe efter, at jeg blev diagnosticeret, så jeg det britiske show "pinlige kroppe." På showet går folk med sygdomme, der betragtes som "pinlige", på tv i håb om at få behandling.
En episode indeholdt en mand med sent stadium HS. Han havde svær ardannelse, der gjorde ham ude af stand til at gå.
Alle, der så hans ar og bylder, reagerede med afsky. Jeg havde ikke været opmærksom på, hvor seriøs HS var, og det gjorde mig bange for første gang. Jeg havde stadig kun en mild sag, og jeg havde ikke engang overvejet, at det var noget, jeg skulle skamme mig over eller flov over - indtil nu.
Jeg gik på universitetet og begyndte at gå på trods af mine bekymringer. Men det gik ikke godt.
Jeg var sammen med en fyr for første gang, en ven af en ven. Vi havde været på nogle få tidligere datoer, og den aften havde vi været i en bar, før vi gik til min lejlighed. Jeg var nervøs, men ophidset. Han var klog og sjov, og jeg husker, hvor meget jeg kunne lide den måde, han lo på.
Det hele ændrede sig i mit soveværelse.
Da han tog min bh af, reagerede han med afsky på mærkerne under mine bryster. Jeg havde fortalt ham, at jeg havde nogle ar, men tilsyneladende var et par røde welts for meget for ham.
Han fortalte mig, at han ikke længere var interesseret og gik. Jeg sad på mit værelse og græd, skamfuld over min krop.
Jeg fik en kontrol hos min hudlæge et par uger senere. Da HS er sjælden, bad hun om tilladelse til at hente en medicinstuderende, der skygger hende.
Gæt hvem det var.
Ja, den fyr, der afviste mig.
Dette øjeblik var et vendepunkt for mig i, hvordan jeg tænkte på min tilstand. Mens tv-showet havde sat mig tilbage og gjort mig til skamme, var jeg nu vred.
Da min hudlæge forklarede ham sværhedsgraden af tilstanden og det faktum, at der ikke er nogen kur, lå jeg der nøgen og fumling. De kiggede over og talte om min krop og påpegede de identificerende træk ved HS.
Men jeg var ikke vred på min krop. Jeg var sur på denne fyrs manglende empati.
Han smsede mig bagefter for at undskylde. Jeg svarede ikke.
Preset for at være perfekt
Selvom det måske har været et vendepunkt i min opfattelse af HS, har jeg stadig kropsproblemer. Medicinstudenten var mit første forsøg på at udforske sex, og frygten for afvisning satte mig langt tilbage. Jeg prøvede ikke igen i årevis.
Der var små trin undervejs, der fik mig tættere på. Da jeg begyndte at acceptere min tilstand, blev jeg også mere komfortabel med min krop.
Accept kom stort set gennem uddannelse. Jeg kastede mig ind i forskning omkring HS, læste medicinske rapporter og interagerede med andre i offentlige fora. Jo mere jeg lærte om HS, jo bedre forstod jeg, at det ikke var noget, jeg kunne kontrollere eller noget at skamme mig over.
Da jeg blev ældre, gjorde også mine potentielle partnere det. Der er en stor forskel i modenhed på bare de 4 år mellem 18 og 22. At vide det hjalp med at berolige mig, før jeg prøvede at gå igen.
Jeg forsøgte heller ikke afslappet sex igen i meget lang tid. Jeg ventede, indtil jeg var i et sikkert forhold til nogen, en person, som jeg vidste var moden, fladhåret og allerede vidste om min HS.
Heldigvis, bortset fra den ene dårlige oplevelse, har mine partnere været støttende. Folk kan være utroligt lave, men efter min erfaring accepterer flertallet af mennesker ret.
Mange af os føler pres for at have perfekte kroppe, især når det kommer til de dele af os, der normalt er dækket af bh'er og trusser. Vi har alle kropsrelaterede bekymringer, der bliver ringet op til 10, når det kommer til sex og dating. Ofte handler det om noget, vi ikke kan kontrollere.
Virkeligheden er, at accept er den eneste måde at komme videre på. Hvis nogen afviser dig for noget, du ikke kan kontrollere, er det problemet. Ikke dig.
Det er stadig et igangværende arbejde for mig, men jeg kommer langsomt til at acceptere min krop og min hudtilstand. Forlegenheden og skammen over mine yngre år er faldet væk, da jeg er blevet ældre. Der er meget lidt, jeg kan gøre for at hjælpe min HS, men jeg tager tid til virkelig at passe på mig selv, når den blusser op.
Mens jeg skriver dette, er jeg midt i en opblussen. Jeg er heldig nok til at kunne arbejde hjemmefra, hvilket betyder at jeg kan undgå at flytte så meget som muligt. Jeg bruger antiseptisk vask for at forhindre infektion, hvilket kan ske meget let. Tilføjelse af en lille mængde blegemiddel til et bad og iblødsætning kan hjælpe meget (sørg for at tale med en læge, før du prøver dette, dog).
Jeg plejede at ignorere opblussen og arbejde igennem smerten. Det har taget lang tid for mig at begynde at prioritere mig selv og min krop, men jeg accepterer endelig, at jeg har brug for at tage mig af mig selv.Jeg kæmper for at sætte mig selv først, men når det kommer til HS, har jeg lært, at jeg skal.
Hvis du er bekymret for HS, opfordrer jeg dig til at se en hudlæge hurtigst muligt. Jeg har mistet antallet af, hvor mange læger og sygeplejersker, jeg har haft til at forklare min egen tilstand for, da bevidstheden først for nylig er begyndt at øges.
Og hvis nogen, du er sammen med, får dig til at føle dig flov eller skamme dig over noget, du ikke kan kontrollere, så tag mit råd og dump dem.
Bethany Fulton er freelance skribent og redaktør med base i Manchester, Storbritannien.
