Det er ikke altid indlysende, når vi lider.
For alle andre i denne verden ligner jeg en normal kvinde på 30 år. Folk i købmanden støder på mig og undskylder uden en anden tanke, og ikke engang klar over, at mit balancecenter allerede er rystet på grund af min migræneforstyrrelse.
På arbejde fortæller jeg min kollega eller leder, at jeg er nødt til at rejse, fordi jeg kan mærke, at et angreb kommer og skal køre hjem, før det bliver for svært at se. De siger "føler dig bedre" med en mistanke om stemme, da jeg skynder mig ud af døren.
Når jeg afviser visse fødevarer på en fest på grund af min migræneforstyrrelse, bliver værten frustreret over mine diætbegrænsninger.
Selvom jeg måske ser sund ud for alle andre, kan ingen se de gange, jeg har det som om jeg går på skumfiduser eller falder, når jeg sidder helt stille.
Med min type migræneforstyrrelse, vestibulær migræne, får jeg virkelig underlige fornemmelser som Alice in Wonderland syndrom sammen med den typiske lys- og lydfølsomhed, som de fleste andre oplever. Mine angreb kommer normalt uden hovedpine, men det betyder ikke, at de svimmelhedsangreb, jeg oplever, ikke efterlader mig i sengen i timevis til dag.
Den almindelige frustration for dem med migrænesygdomme er, at vi lever med en usynlig sygdom. Det er ikke altid indlysende, når vi lider.
Andre forstår ikke helt den indsats, vi skal igennem, og hvor udmattende det kan være dagligt. Her er et par ting, jeg ville ønske, de vidste.
Migræne er ikke 'bare hovedpine'
Der er faktisk mange typer migræne, såsom okulær, hemiplegisk, vestibulær og migræne med eller uden aura. Nogle af disse præsenterer måske ikke engang hovedpine, ligesom med vestibulær migræne.
Som en der er fortaler for denne type, er det utroligt frustrerende, når venner eller familie spørger mig, hvordan min hovedpine er, selv efter flere forsøg på at dele, at jeg ikke får "hovedpine".
Selvom jeg er taknemmelig for deres bekymring, viser det, at stereotypen stadig er, at migræne bare er en rigtig dårlig hovedpine.
For en person, der oplever svaghed på den ene side af kroppen eller nedsat bevidsthed, som du gør med hemiplegisk migræne, er denne sygdom sammenlignet med hovedpine ligefrem stødende. Hvor ofte har hovedpine helt nedsat din vision, gjort det vanskeligt at tale eller givet dig svimmelhed?
Vi vil arbejde uden forskelsbehandling
Mennesker med migræne er ikke dovne, men den almindelige opfattelse er, at et "migræneanfald" bruges som en undskyldning for at komme ud af arbejde.
I stedet bekymrer vi os konstant om, hvordan vores jævnaldrende ser på os, og om vi får kampagner over på grund af den tid, vi har haft til at starte. Nogle frygter, at virksomheder aldrig vil ansætte nogen, der har brug for at rejse til rutinemæssige helbredsaftaler eller kan blive påvirket af et angreb under et møde.
Da den overvældende opfattelse er, at migræne kun er en hovedpine, antager folk, at det er noget, der kan drives igennem. Arbejdsgivere imødekommer ofte mindre end specielle behov for migræne, så vi køber en række tonede briller, medbringer vores redningsmedicin og sænker skærmens lysstyrke på vores computere bare for at prøve at komme igennem.
Til sidst bliver mange, som jeg selv, tvunget ud af arbejdspladsen og får lov til at spekulere på, om nogen nogensinde virkelig vil forstå.
At rejse er udmattende
Før min migræneforstyrrelse startede, kunne jeg rejse rundt i verden uden en anden tanke. Min største bekymring var at komme igennem sikkerhed og gøre min flyvning til tiden.
Men for en person, der oplever ekstrem bevægelsesfølsomhed som et migrænesymptom, involverer det meget ekstra arbejde og planlægning.
Ikke kun skal du pakke i overensstemmelse hermed og sørge for, at din medicin er i orden, men vi skal også pakke køresygdomsbånd, ørepropper for at mindske trykændringer, hovedtelefoner til at gå over disse ørepropper og æteriske olier.
Selv hvor du sidder på flyet, kan det spille en enorm faktor for, hvordan vi har det. Der har været gange, at mit sæde blev flyttet bag på flyet, hvor bevægelse er mest udbredt. Andre gange er jeg blevet adskilt fra min rejsekammerat, der hjælper mig med at guide mig, hvis mit angreb efterlader mig ustabil.
At forklare portagenten, at jeg har migrænehandicap, bringer mig ikke ofte langt, og jeg er tilbage til at spørge de mennesker, der sidder omkring mig, om de er venlige nok til at skifte sæde, alt imens de stadig prøver at undgå et angreb øget angst.
I de tider, hvor de tillader indkvartering for mig, får jeg mistænkeligt blik fra resten af publikum, når jeg går ombord tidligt. Normalt tager rejser overalt meget planlægning med hviledage også medtaget.
Og lad mig ikke engang komme i gang med at sidde ved siden af en person med stærk parfume.
Vi får rigtig dårlige råd
Når jeg nævner, at jeg har en migrænesygdom, reageres det næsten altid med "Har du prøvet (indsæt falske ting her)."
Migrænemedicin kan variere fra det videnskabeligt undersøgt, som magnesium, til det direkte ulige, som at lægge en bananskræl på din pande. Selvfølgelig helbredte en persons fætters vens mand engang deres migræne ved at gøre en hovedstand i 4 timer, så du skal også prøve det! Bemærk: Prøv ikke dette.
Mens jeg er glad, fungerede nogle af disse behandlinger for nogle få udvalgte, hvis de gjorde det, gjorde de det sandsynligvis stod ikke over for en kronisk migræneforstyrrelse. Som en person, der er desperat efter at arbejde, rejse og bare føle sig normal igen, kan jeg garantere dig, at jeg allerede har prøvet og undersøgt så mange ting.
Nogle bemærkelsesværdige migrænelæger siger, at det ville tage et helt liv at prøve hver behandling derude, så mens det er umuligt at have prøvet alt, det kan føles sådan mange dage.
Alle vil sælge os noget
Dette følger normalt med det dårlige råd, men det fejler aldrig, at denne tilfældige person, som du ikke har hørt om siden gymnasiet, magisk har kur mod din neurologiske lidelse - og de kan også give dig en aftale om det!
Det ser ud til, at når som helst vi deler vores kampe offentligt, kommer beskeder ind, der ønsker at sælge os det næstbedste. Og det meste af tiden er det ikke noget, der faktisk er bevist at hjælpe.
Det er trist, at mennesker med kroniske sygdomme ofte byttes til fortjeneste, men det sker hver dag. Da mange af os har mistet vores job eller har fået vores lønnedsættelse, og stadig er nødt til at betale for dyre medicin og aftaler, kan det være udfordrende for os at tage en chance for noget.
Én ting vi sætter pris på i hårde tider? Gaver, der sendes med gode intentioner.
Vi har brug for venskab
Migræneanfald kan ramme os når som helst, så når vi annullerer i sidste øjeblik, er det virkelig ikke noget personligt. Der har været mange gange, at jeg var meget begejstret for at hænge ud med venner, kun for at få en storm til at dukke op og udløse symptomer for mig på grund af trykændringer.
Andre dage er mine symptomer allerede forstærket, og jeg ved, at gå til en høj restaurant ville sætte mig over kanten. Mens jeg hader at skulle annullere, ved jeg også, at jeg ikke ville være meget sjov at hænge ud med.
Desværre fører en cyklus som denne os til at miste mange venskaber. Migræne er allerede meget isolerende mellem at prøve at jonglere med et job, lægeudnævnelser og høj smerte eller svimmel dage.
Men når venner og familie står ved os og tilgiver os for hver aflysning eller check-in hos os under et angreb, værdsættes det mere, end de nogensinde vil vide.
Alicia Wolf er ejer af The Dizzy Cook, et diæt- og livsstilswebsted for alle med migræne og ambassadør for Vestibular Disorder Association. Efter at have kæmpet med kronisk vestibulær migræne indså hun, at der ikke var mange positive ressourcer for folk, der fulgte en migrænediæt, så hun oprettede thedizzycook.com. Hendes nye kogebog “Dizzy Cook: Håndtering af migræne med mere end 90 trøstende opskrifter og livsstilstips”Findes næsten overalt, hvor bøger sælges. Du kan finde hende på Instagram, Facebook og Twitter.
