10 måder at (lidt) forstå, hvordan det føles at leve med fibromyalgi

Hvordan vi ser verden forme, hvem vi vælger at være - og at dele overbevisende oplevelser kan ramme den måde, vi behandler hinanden på, til det bedre. Dette er et stærkt perspektiv.

Fibromyalgi, en lidelse, der forårsager kronisk smerte, er stadig dårligt forstået. Jeg lever med fibromyalgi, og på en given dag beskæftiger jeg mig med spørgsmål som ekstrem træthed, smerter og hjerne tåge.

Da det stort set er en usynlig sygdom, synes de, der har det, udadtil at være helt fine. Desværre er det faktisk ikke tilfældet.

Fibromyalgi er særlig vanskelig at beskrive for venner og familie, da dens symptomer varierer i sværhedsgrad fra dag til dag. Det er svært at forklare for venner, at du skal annullere planer, fordi du er træt, men det er ofte præcis, hvad der foregår.

Kender nogen med fibromyalgi? For at begynde at forstå, hvordan det er at leve med denne tilstand, kom jeg med 10 scenarier, der kan hjælpe dig med at føle.

1. Lav en opgaveliste til i morgen. Vælg derefter kun fire ting på din liste, der skal udføres. Hvis du prøver at gøre mere end det, kan du næste dag kun gøre to ting.

Med fibro er jeg nødt til nøje at afbalancere mine aktiviteter og hvor meget energi jeg bruger hver dag. Selvom jeg muligvis stadig har masser af tid tilbage på en dag, skal jeg være hjemme og i sofaen, når min tank rammer tom. Hvis jeg overbelaster mig selv, har jeg ikke energi til at gøre noget i de næste tre dage.

2. Bliv oppe i 48 timer i træk, og læs derefter den kedeligste bog, du kan finde. Du skal holde dig vågen indtil slutningen af ​​bogen.

Dette scenarie fanger ikke engang nøjagtigt den ekstreme træthed, som jeg nogle gange føler. Sovepiller hjælper mig med at falde i søvn, men fordi jeg har konstant smerte, får jeg ikke den dybe, afslappende søvn, som mange andre kan nyde. For mig ser det ud til, at der bare ikke er nogen måde at vågne op forfrisket på.

3. Gå på et overdådigt tæppe, mens du bærer sokker, og skub virkelig dine fødder hen over tæppet. Rør ved en metalhåndtag og tænk på, hvordan det chok føles mod dine fingre. Gør det nu igen. Og igen. Og igen.

Fordi fibromyalgi påvirker mit centrale nervesystem, forstærkes min krops smertesvar. Jeg oplever disse dejlige elektriske skydningssmerter regelmæssigt - og de er værre og længere end et statisk elektricitetsstød. Det er særligt ubelejligt, når de dukker op midt på et arbejdsmøde, hvilket får mig til at springe næsten ud af min plads.

4. Tjek din bankkonto for at finde ud af, at den uforklarligt er blevet drænet for $ 10.000 natten over. Planlæg en aftale med bankens manager, der sender dig til en kundeservicemedarbejder, og send derefter videre til en anden, derefter en anden.

Fibromyalgi er stadig noget af en mysteriesygdom: Ingen ved lige hvorfor det opstår eller hvordan man behandler det. Mange læger er så ukendte med det eller tror ikke engang, at det er rigtigt, at det at få en diagnose kan være en maratonrejse.

Jeg kan ikke tælle antallet af gange, hvor læger simpelthen sagde til mig, "Jeg ved ikke, hvad der er galt med dig," og sendte mig derefter hjem uden henvisning eller noget forslag til, hvordan jeg skulle finde ud af, hvad der faktisk foregik med min krop .

5. Kør en 10K. Du har ikke tid til at forberede eller træne. Bare gå ud og kør det, det er ikke tilladt at gå.

Hvordan dine ømme muskler føles den næste dag er, hvordan jeg har det de fleste dage, når jeg kommer ud af sengen. Den følelse fortsætter det meste af dagen, og smertestillende medicin hjælper ikke meget.

6. Skru termostaten ned med 10 grader. Du har ikke tilladelse til at lægge flere lag på. Du finder ikke en behagelig temperatur, før tingene opvarmes om sommeren, på hvilket tidspunkt ting pludselig bliver alt for varme.

Med fibro regulerer min krop ikke temperaturen så godt som før. Jeg fryser altid om vinteren. Om sommeren er jeg usædvanlig kold, indtil jeg pludselig dør af varme. Det ser ud til, at der ikke er noget lykkeligt medium!

7. Annuller en dato med kun en times advarsel en fredag ​​aften, og forklar, at dit barn er syg. Se hvordan din dato reagerer.

Desværre, selv når venner og familie ved, at jeg har fibro, kan de ikke altid forstå, hvor vigtigt det påvirker mit liv. Dette er et scenarie, som jeg faktisk har været igennem, og det faktum, at jeg ikke længere er sammen med den person, indikerer, hvor godt han reagerede på annulleringen.

8. Tilbring en lang weekend uden at interagere med andre end dine kærlige, underholdende kæledyr.

Mine kæledyr er blevet meget vigtige for mig, især i de tidspunkter, hvor jeg simpelthen ikke er klar til at interagere med mennesker. De dømmer mig ikke, men de minder mig også om, at jeg ikke er alene. At have dem rundt gør flare dage lidt mere tålelige.

9. Bliv alvorligt syg seks gange om året. Ring ud af arbejdet i mindst tre dage hver gang. Har du stadig et job i slutningen af ​​året?

Med fibromyalgi ved jeg aldrig, hvornår jeg får en blussedag, og blusser gør det ofte umuligt for mig at pendle ind til arbejde og sidde ved et skrivebord hele dagen. Jeg har aldrig været så taknemmelig for evnen til at arbejde delvist hjemmefra. Det har sandsynligvis holdt mig beskæftiget.

10. På arbejdet skal du glemme deadlines et par uger, lægge ting væk, hvor de ikke hører hjemme, og gå halvvejs igennem møder uden en forklaring. Tjek reaktionerne fra dine kolleger og vejleder.

Et af de mest irriterende symptomer på fibro kan bare være "fibro tåge." Nogle dage føles det som om du lever i en tåge af forvirring, og der er intet du kan gøre for at få dig selv sammen. Vi taler om at lægge dine nøgler i køleskabet, glemme hvilket år det er og blive desorienteret, når du prøver at finde vej hjem på en grundlæggende rute, du har kørt hundreder af gange før.

Fibromyalgi gør livet sindssygt udfordrende, men det bringer også sine egne mærkelige fordele, som at lære at være taknemmelig for livets små daglige skønheder. En ting, jeg er taknemmelig for, er mine kære, der virkelig prøver at forstå, hvordan jeg har det, selvom det er udfordrende. Deres empati gør de værste dage lidt bedre.

Paige Cerulli er tekstforfatter og indholdsforfatter bosat i det vestlige Massachusetts. Hun dækker ofte kronisk sygdom, sundhed og velvære og arbejder i øjeblikket på en roman, der involverer kronisk sygdom. I sin fritid nyder hun at ride på heste og spille fløjte.