1. Hvorfor er det vigtigt at tale for dig selv, hvis du lever med endometriose?
At tale for dig selv, hvis du lever med endometriose, er ikke rigtig valgfri - dit liv afhænger af det. Ifølge EndoWhat, en advokatorganisation for mennesker, der lever med endometriose og sundhedsudbydere, påvirker sygdommen anslået 176 millioner kvinder på verdensplan, men det kan dog tage 10 år at få en officiel diagnose.
Hvorfor det? Fordi sygdommen er groft underundersøgt, og efter min mening har mange læger ikke opdateret deres viden om det. National Institutes of Health (NIH) investerer mere end 39 milliarder dollars i medicinsk forskning på en række forhold - men i 2018 modtog endometriose kun 7 millioner dollars.
Det tog mig personligt fire år at få en diagnose, og jeg betragtes som en af de heldige. En simpel Google-søgning på endometriose vil sandsynligvis frembringe en række artikler med forældede eller unøjagtige oplysninger.
Mange institutioner får ikke engang den egentlige definition af sygdommen korrekt. For at være tydelig opstår endometriose, når væv, der ligner livmoderslimhinden, vises i områder af kroppen uden for livmoderen. Det er ikke nøjagtigt det samme væv, hvilket er den fejl, jeg har bemærket, så mange institutioner laver. Så hvordan kan vi stole på, at nogen af de oplysninger, som disse institutioner giver os, er korrekte?
Det korte svar er: vi burde ikke. Vi er nødt til at blive uddannet. Efter min mening afhænger hele vores liv af det.
2. Hvad er nogle specifikke tidspunkter, du muligvis har brug for for at tale for dig selv? Kan du give eksempler?
Blot at få en diagnose kræver selvpåtalelse. De fleste kvinder afskediges, fordi menstruationssmerter betragtes som normale. Så de overlades til at tro, at de overreagerer, eller at det hele ligger i deres hoved.
Svækkende smerter er aldrig normale. Hvis din læge - eller en sundhedsudbyder - forsøger at overbevise dig om, at det er normalt, skal du spørge dig selv, om de er den bedste person til at yde din pleje.
3. Hvad er nogle nyttige nøglefærdigheder eller strategier til selvadfærd, og hvordan kan jeg udvikle dem?
Lær først at stole på dig selv. For det andet skal du vide, at du kender din egen krop bedre end nogen anden gør.
En anden vigtig færdighed er at lære at bruge din stemme til at udtrykke dine bekymringer og stille spørgsmål, når ting ikke ser ud til at tilføjes eller er uklare. Hvis du bliver forvirret eller føler dig intimideret af læger, skal du oprette en liste over de spørgsmål, du vil stille på forhånd. Dette hjælper dig med at undgå at blive sidetracket eller glemme noget.
Skriv notater under dine aftaler, hvis du ikke tror, du vil huske alle oplysningerne. Tag nogen med dig til din aftale, så du har et andet sæt ører i rummet.
4. Hvilken rolle spiller tilstandsforskning i selvadvokat? Hvad er nogle af dine yndlingsressourcer til forskning i endometriose?
Forskning er vigtig, men kilden, som din forskning kommer fra, er endnu vigtigere. Der cirkulerer en masse misinformation om endometriose. Det kan virke overvældende at finde ud af, hvad der er nøjagtigt, og hvad der ikke er. Selv som sygeplejerske med omfattende forskningserfaring fandt jeg det utroligt svært at vide, hvilke kilder jeg kunne stole på.
Mine foretrukne og mest betroede kilder til endometriose er:
- Nancy's Nook på
Facebook - Centret
til pleje af endometriose - EndoHvad?
5. Hvornår har du stået over for de største udfordringer, når det kommer til at leve med endometriose og selvadvokat?
En af mine største udfordringer kom med at prøve at få en diagnose. Jeg har, hvad der betragtes som en sjælden type endometriose, hvor den findes på min membran, som er den muskel, der hjælper dig med at trække vejret. Jeg havde svært ved at overbevise mine læger om, at den cykliske åndenød og brystsmerter, jeg ville opleve, havde noget at gøre med min menstruation. Jeg blev ved med at blive fortalt "det er muligt, men ekstremt sjældent."
6. Hjælper det at have et stærkt supportsystem med selvadvokat? Hvordan kan jeg tage skridt til at udvide mit supportsystem?
At have et stærkt supportsystem er så vigtigt i at tale for dig selv. Hvis de mennesker, der kender dig bedst, minimerer din smerte, bliver det virkelig svært at have tillid til at dele dine oplevelser med dine læger.
Det er nyttigt at sikre, at menneskerne i dit liv virkelig forstår, hvad du går igennem. Det starter med at være 100 procent gennemsigtig og ærlig over for dem. Det betyder også at dele ressourcer med dem, der kan hjælpe dem med at forstå sygdommen.
EndoWhat har en utrolig dokumentar til at hjælpe med dette. Jeg sendte en kopi til alle mine venner og familie, fordi det kan være meget vanskeligt at sætte ord på at forsøge at forklare den ødelæggelse, denne sygdom medfører.
7. Har du nogensinde været nødt til at advokatere i situationer, der involverede din familie, venner eller andre kære, og de beslutninger, du ønskede at tage om din tilstand?
Det kan virke overraskende, men nej. Da jeg skulle rejse fra Californien til Atlanta for at få operation for at behandle endometriose, stolede min familie og venner på min beslutning om, at dette var den bedste mulighed for mig.
På den anden side følte jeg ofte, at jeg var nødt til at retfærdiggøre, hvor meget smerte jeg var i. Jeg ville ofte høre, "Jeg vidste det og så, hvem der havde endometriose, og de har det godt." Endometriose er ikke en sygdom, der passer til alle.
8. Hvis jeg prøver at tale for mig selv, men jeg føler, at jeg ikke kommer nogen steder, hvad skal jeg så gøre? Hvad er mine næste skridt?
Når det kommer til dine læger, hvis du har lyst til, at du ikke bliver hørt eller bliver tilbudt nyttige behandlinger eller løsninger, så få en anden mening.
Hvis din nuværende behandlingsplan ikke fungerer, skal du dele dette med din læge, så snart du er klar over dette. Hvis de ikke er villige til at lytte til dine bekymringer, er det et rødt flag, som du bør overveje at finde en ny læge.
Det er vigtigt, at du altid har det som en partner i din egen pleje, men du kan kun være en lige partner, hvis du laver dine lektier og er velinformeret. Der kan være et uudtalt niveau af tillid mellem dig og din læge, men lad ikke tilliden gøre dig til en passiv deltager i din egen pleje. Dette er dit liv. Ingen vil kæmpe for det så hårdt som du vil.
Deltag i samfund og netværk af andre kvinder med endometriose. Da der er et meget begrænset antal ægte endometriose-specialister, er udveksling af erfaringer og ressourcer hjørnestenen i at finde god pleje.
Jenneh Bockari, 32, bor i øjeblikket i Los Angeles. Hun har været sygeplejerske i 10 år og arbejdet med forskellige specialiteter. Hun er i øjeblikket i sit sidste semester på kandidatskolen og forfølger sin kandidatuddannelse i sygeplejeuddannelse. At finde “endometrioseverdenen” vanskelig at navigere tog Jenneh til Instagram for at dele sin oplevelse og finde ressourcer. Hendes personlige rejse kan findes @lifeabove_endo. At se manglen på tilgængelige oplysninger førte Jennehs lidenskab for fortalervirksomhed og uddannelse hende til grundlæggelsen Endometriose koalition med Natalie Archer. Missionen for Endo Co. er at øge bevidstheden, fremme pålidelig uddannelse og øge forskningsmidlerne til endometriose.
