”Jeg er bekymret og bange,” siger Brenda Lee Alschul. I en alder af 78 har hun forsøgt at finde et sted at bo, hvor hun kan få lidt hjælp til at styre sin T1D, som hun har haft i 55 år. ”Jeg bor alene og har ikke familie i nærheden. Jeg ved ikke, hvad der skal ske med mig. Hvad hvis mine hænder begynder at ryste, og jeg ikke kan fylde min pumpe op? Hvad hvis jeg ikke kan give mig et skud? ”
Brenda er bestemt ikke klar til et plejehjem, selvom det ville give hende adgang til fuldtids lægehjælp. Hun har brugt mere end et år på at søge efter en assisteret opholdsfacilitet i sin hjemstat Massachusetts, et midlertidigt skridt for seniorer, der ønsker at leve så uafhængigt som muligt og ikke har brug for registrerede sygeplejersker på vagt 24/7.
Det, hun opdagede, var alarmerende, men det er den virkelighed, som vi alle står over for, når vi bliver ældre med type 1-diabetes om bord - som ligner et forestående togbrud.
Seniorer med diabetes er bange
”Der er i øjeblikket lidt eller intet på plads i faciliteter til assisterede boliger til at håndtere aldrende type 1'er,” siger Brenda. ”Fødevareservicemedarbejdere er meget villige til at tilberede måltider, der passer til mine spisebehov. Men det medicinske personale ved intet om pumper eller flere insulininjektioner. De har aldrig set en CGM. "
I Massachusetts og nogle andre stater er det faktisk ikke engang tilladt at få hjælpeforhold uden fuldtidsplejepersonale til at administrere insulin.
Jeg er også bekymret som 64-årig, der har haft T1D siden jeg var syv. Jeg begynder at spekulere på, hvad der vil ske med mig, hvis mit sind begynder at glide lidt, og jeg har brug for hjælp til at tælle kulhydrater, justere min insulindosis og få diabetesteknologi til at fungere for mig.
Mens jeg gerne vil aldre hjemme med min kone og katte og Netflix, hvad hvis jeg når et punkt, hvor det ikke er muligt?
På det seneste er dette kvalte spørgsmål ofte stillet i min private Facebook-gruppe af Joslin-medaljer, der har modtaget en pris fra Joslin Diabetes Center for at have levet med T1D i mere end 50 år.
Vi er en feisty flok, der har brugt vores egne smarts og udviklende diabetesteknologi til at trodse de forudsigelser om tidlig død, som de fleste af os hørte, da vi var børn. Men nu står nogle af os over for de skræmmende udsigter til at bo i beboelsessamfund, der ikke kender squat om moderne diabetesbehandling.
The Final Medical Frontier: Diabetes Geriatric Care
I et Facebook-indlæg beskrev Kay (ikke hendes rigtige navn), datter af en medaljevinder, hvad der skete med hendes 84-årige mor, der tjekkede ind på en hjælpebolig i syd.
Sygeplejerskerne der ville ikke give Kays mor insulin til at korrigere højt blodsukker (nogle af dem over 300!). De leverede det kun ved måltiderne. De baserede kun hendes insulindosis på blodsukker før måltid og intet andet (ved hjælp af "glideskala" -teknikken, der længe har været modløs af endokrinologer). Og de ville ikke tælle kulhydrater, når de planlagde hendes måltider.
En medaljevinder svarede: "Det er vores største frygt."
Det er klart, at det ikke er en isoleret horrorhistorie. Det repræsenterer et landsdækkende problem, som 'Mine rapporteret i en septemberoversigt over udfordringer, som ældreplejecentre står over for, og som skal klare et voksende antal beboere med diabetes.
”Dette er den sidste grænse, når det kommer til diabetesbehandling,” ifølge Dr. Medha Munshi, direktør for Geriatric Diabetes Program ved Joslin Center. Medarbejdere i Amerikas ældreboliger ved "næsten ingenting" om håndtering af diabetes, sagde hun.
For mange plejehjem har ingen anelse
Det gælder ikke kun i assisterede levende samfund, men også rehabiliteringscentre og plejehjem med fuldtidsansat personale, som formodes at være i stand til at passe mennesker med kroniske sygdomme. En undersøgelse af 14 plejehjem viste, at ikke en patient modtog ”standard for pleje” som defineret af American Diabetes Association.
En medalje, en hospice-kapellan, der arbejder på flere plejehjem i Midtvesten, fortalte mig, at han ofte støder på sygeplejerskehjælpere, der ikke nøjagtigt rapporterer, hvad eller hvor meget beboere har spist, samt sygeplejersker, der ikke forstår insulindosering. Og konstant personaleomsætning gør det svært at fastholde sygeplejepersonale, der forstår det.
Linda Hafner, en anden medalje, fandt et højt vurderet plejehjem til sin mor, der har type 1 og avanceret demens. Men hun kæmpede med et andet almindeligt problem: To forskellige læger i personalet “kunne ikke få det i deres hoveder, at min mor var type 1, ikke type 2. De var bare ikke vant til at håndtere en person, der havde brug for sit blodsukkerovervåget regelmæssigt og var insulinafhængig. ”
Nu 62 og beskæftiger sig med en række diabeteskomplikationer, siger Linda, "Jeg har bestemt bekymringer om min egen fremtid" baseret på sin mors erfaring og samtalerne i vores Facebook-gruppe.
Så hvad kan man gøre ved dette?
Et problem er, at disciplinen inden for geriatrisk diabetesbehandling “næsten ikke findes”, siger Munshi.
Hun er en af de få eksperter inden for dette område og er hovedforfatter til en meget tiltrængt "position statement" fra American Diabetes Association, der tilbyder retningslinjer for "Management of Diabetes in Long-Term Care and Qualified Nursing Facilities." Mens det hovedsagelig er beregnet til den større befolkning med mennesker med type 2-diabetes, giver det heldigvis også nogle anbefalinger til T1D'er.
Det er klart, at ikke nær nok seniorfaciliteter følger disse retningslinjer. Munshi og nogle Joslin-kolleger forsøgte at hjælpe ved at designe en forretningsmodel og læseplan til privatejede plejehjem for at hjælpe personalet med at lære den nuværende diabetesstyringspraksis.
Et par plejehjem deltog, og deres medarbejdere "lærte at håndtere diabetes godt," sagde hun, men programmet blev afbrudt, fordi de økonomiske ordninger ikke fungerede.
Adressering af en dyster status quo
En lignende dyster status quo eksisterer i udlandet, men i det mindste i Europa er adskillige akademiske og advokatorganisationer dedikeret til at ændre det, herunder Diabetes Frail og the Older People Diabetes Network, ledet af Alan Sinclair, den europæiske diabetesgruppe for ældre og andre.
I USA er forbedring af diabetesstyring i ældreplejefaciliteter dog ikke engang på radarskærmen i samfundet for diabetesforebyggelse.
Så seniorer med diabetes - og / eller deres kære - overlades til sig selv for at kæmpe for passende sundhedspleje. Det tilrådes ofte for dem at finde en sundhedsforkæmper, der kan hjælpe med at forhandle om personlig diabetesbehandling i ældreplejecentre. Kays mor, beskrevet ovenfor, var heldig nok til at have en datter, der nægtede at give op og arbejdede sammen med en endokrinolog og en sygeplejedirektør for at udarbejde en ny, effektiv plejeplan.
En anden mulighed er at appellere til en langtidsplejeombudsmand, der er i enhver stat og skal behandle klager.
Men at bekæmpe disse ensomme individuelle kampe vil ikke tackle en mere grundlæggende, systemisk folkesundhedsudfordring. Munshi opsummerer det godt:
”Vi uddanner mennesker med diabetes til at tage sig af sig selv. Vi skulle uddanne sygeplejersker, sygeplejerskehjælpere, diætister og læger på disse faciliteter om de forskellige typer insulin, hvordan de interagerer med kulhydrater, hvordan man måler mængden af kulhydrater i et måltid og andre grundlæggende. ”
Disse faciliteter bør også ændre deres tilgang til bemanding, især da mange medarbejdere er ikke-kvalificerede arbejdstagere, der ikke er uddannet i grundlæggende diabetesstyring, siger CDE Valari Taylor, der arbejder i dette område.
”Det er et alvorligt problem for D-Care, når en senior er insulinafhængig, fordi (medarbejderne) ikke har tilladelse til at administrere insulin,” siger Taylor. "Hvis en ældre ikke kan ringe til en pen eller trække deres insulin, såvel som at administrere den, vil de ikke få den diabetesadministration, de har brug for." Hun tilføjer, at det ville være ideelt at se dygtigt personale på assisterede indlæringsfaciliteter, aktiveret med viden om insulindosering og bedre træning for at hjælpe andre medarbejdere med at forstå grundlæggende tegn og symptomer på højt og lavt blodsukker.
Alle gode ideer. Jeg kan ikke finde nogen derude, bortset fra et par helte som Dr. Munshi, der prøver at få det til at ske. Da jeg nåede ud til en læge, der var fortrolig med sundhedspolitisk fortalervirksomhed, for at få råd, sagde hun: "Denne nål vil ikke bevæge sig, medmindre diabetiske seniorer begynder at kræve forandring og gøre mere støj."
Hun har ret. Denne artikel er et højt råb om hjælp - eller i det mindste et opfordring til handling.
