Vævsproblemer: Jeg har EDS, og jeg skadede mig - nu er jeg tilbage, hvor jeg startede

Velkommen til Tissue Issues, en rådgivningskolonne fra komiker Ash Fisher om bindevævsforstyrrelse Ehlers-Danlos syndrom (EDS) og andre lidelser med kronisk sygdom. Ash har EDS og er meget bossig; at have en rådgivningskolonne er en drøm, der går i opfyldelse. Har du et spørgsmål til Ash? Nå ud via Twitter eller Instagram.

Kære vævsproblemer,

Jeg er en 29-årig kvinde med hEDS. Jeg var handicappet og brugte en kørestol i et stykke tid, men til sidst fandt jeg god fysioterapi og følte mig bedre end jeg havde haft i årevis og var i stand til at vende tilbage til arbejde på fuld tid. Sidste måned rev jeg min ACL, mens jeg vandrede. Nu føler jeg, at alle mine fremskridt er blevet fortrydet. Jeg er så deprimeret.

Hvordan kan jeg være håbefuld, når jeg bare bliver skadet hver gang jeg begynder at blive bedre? Hvad var meningen med alt mit hårde arbejde, når jeg lige er tilbage, hvor jeg startede? - Besejret

Kære (midlertidigt) besejret,

Jeg er så ked af din ACL. Min forståelse er, at den pågældende skade forårsager en hel del smerte såvel som langvarig bedring. Jeg ville ønske, at dette ikke var sket for dig, men det skete, og nu er det tid til at lave en plan.

For at starte, lad dig selv føle dine følelser! Du kan græde og råbe og spise masser af is. Kast din egen personlige medlidenhedsfest. Jeg mener det! Denne situation suger. Det er uretfærdigt og uventet, og du sørger forståeligt nok over den stærkere, ikke-sårede krop, du havde for et par uger siden.

Jeg hører, hvordan du er ødelagt, og jeg vil have dig til at eje den ødelæggelse.

Så vær ked af det lige nu. Vær "egoistisk". Sob og klynk og stønn og tænk på alt det "hvad hvis", der kunne have forhindret dette.

Og så - og det er vigtigt - kom tilbage til helbredelse og styrkelse af din krop.

Sæt en grænse for, hvor længe din medlidenhedsfest holder. Jeg anbefaler ikke mere end en uge, da dekonditionering sker især hurtigt i hEDS-kroppe.

Dette medlidenhedsfest-trick kom til mig en sommer under college efter at have mistet et job, jeg havde regnet med at betale min husleje og regninger. Jeg følte mig håbløs og dum og bange.

Så jeg besluttede at lade mig blive sur og trist og grædende - i en dag. Jeg spillede videospil med mine værelseskammerater, klynkede over, hvor uretfærdigt det var, og drak meget øl (ah, ungdom). Jeg forpligtede mig til at give mig selv 24 timer til at være rodet. Så var det tid til at løse problemet.

Den næste dag kastede jeg mig ind i min jobsøgning. Jeg blev overrasket over, hvor effektiv min medlidenhedsteknik var. I stedet for at fylde mine følelser ned (hvor de sandsynligvis vil eksplodere senere), slap jeg dem ud fuldstændigt og straks.

Jeg vågnede og følte mig opdateret og fast besluttet på at vende min situation. Jeg fandt arbejde og endte med at have en sjov og produktiv sommer.

Jeg er klar over, at min situation ikke er identisk med din, men jeg tror, ​​at den alligevel gælder for dig. Dit liv ændrede sig på et øjeblik, og nu skal du tackle nedfaldet.

Og ved du hvad? Du er kommet tilbage fra skader og dekonditionering før. Du kommer tilbage igen.

Jeg ved, hvor demoraliserende det kan føles at have mange års hårdt arbejde tilsyneladende fortaget på et øjeblik. Men alt dit hårde arbejde er ikke fortryde.

Med hEDS, som du ved, heler vi aldrig helt vores skader. Derfor "falder så mange af os" i slutningen af ​​20'erne eller begyndelsen af ​​30'erne fra ophobningen af ​​årtier med skader.

Det lyder som om du oplevede den fælles bane om fysisk nedbrydning i voksenalderen. Men du opnåede derefter en mindre almindelig bedrift: at opbygge dig selv igen.

Det er lettere at give afkald på et liv med smerte end at kæmpe tilbage og finde løsninger. Du tog ikke den nemme vej ud. Du gav ikke op. Du fandt håb og hjælp. Jeg er meget stolt af dig for at finde ud af, hvordan du kan leve i en krop med defekt kollagen.

Denne skade er et tilbageslag. Det er ikke en livsendring. Du starter ikke forfra fra første række.

Du har nu fordelen ved viden - hvordan man bliver og forbliver stærk; læger og fysioterapeuter, der forstår EDS; en bevidsthed om, hvad din krop har brug for for at forblive sund.

Alle disse tip og tricks, du har fundet for at blive stærke, står stadig til din rådighed. Nu skal du finde ud af, hvordan du tilpasser dem, så de arbejder med denne nye skade.

Du nævnte fysioterapi var en stor hjælp for dig tidligere. Har du stadig adgang til PT?

Som du naturligvis forstår, er PT en af ​​de mest effektive dele af en EDSers smertelindringsværktøjssæt. Dit knæ har brug for tid til at hvile og helbrede, men der er løsninger til at holde resten af ​​din krop stærk og sund.

Fokuser på hvad du kan gør ikke på det, du føler, du har mistet. Jeg er klar over, at det er en høj ordre, men jeg ved, du kan gøre det. Du har gjort det før.

Du kan stadig udføre dine PT-øvelser til dit andet ben, din ryg, din hals, dine skuldre osv. Tal med din PT om, hvordan du opretholder muskelstyrken i resten af ​​din krop, mens dit knæ heler.

Ring til ACL-historier i online EDS-fora. Jeg finder læsning af andres succeshistorier både opmuntrende og trøstende. Jeg garanterer, at der er andre EDSere, der har revet deres ACL og genoprettet.

Det er så svært at føle sig håbefuld, når alt suger i øjeblikket. Tænk på, hvordan du havde det for et par år siden, da du ikke kunne arbejde og havde begrænset mobilitet. Trøde du nogensinde, at du ville arbejde på fuld tid og vandre igen?

Min mission med Healthline er at sprede håb om EDS.

Da jeg blev diagnosticeret, troede jeg virkelig, at mit liv var forbi.

Men ligesom dig placerede mange års hårdt arbejde mig på et stærkere sted, end jeg nogensinde turde forestille mig.

Jeg er altid opmærksom på, at jeg er en skade væk fra mit gamle liv med immobilitet og konstant smerte. Så jeg sørger for at sætte pris på hver dag, at jeg er i stand til at udøve, arbejde og leve et tilfredsstillende liv.

Men jeg ved også, at hvis og når jeg får min næste alvorlige skade, vil jeg komme igennem den. Det vil du også.

Du har gjort det før, og nu er det tid til at gøre det igen. Jeg formoder, at når du er tilbage til at leve dit "normale" liv om 6 til 12 måneder, vil du se tilbage på denne gang med forbløffelse: på hvor godt du har det, hvor langt du er kommet, hvor stærk du faktisk er.

Du har værktøjerne, du har støtten, du har viljen (selvom du ikke tror, ​​du gør det lige nu). Vær øm og kærlig med dig selv. Du er alt for dårlig og stærk til at give op.

Jeg efterlader dig med de sidste to linjer i et Edna St. Vincent Millay-digt, der bringer mig fred i svære tider:

“Lad os vende os til denne enkle kendsgerning:

Vi har været i problemer før ... og vi kom igennem.”

Wobbly,

Aske

Ash Fisher er en forfatter og komiker, der lever med hypermobile Ehlers-Danlos syndrom. Når hun ikke har en wobbly-baby-hjorte-dag, vandrer hun med sin corgi, Vincent. Hun bor i Oakland. Lær mere om hende på hende internet side.