I september 2020 arbejdede DiabetesMine sammen med en gruppe patientfortalere for at hjælpe med at kaste lys over oplevelserne fra BIPOC (sort, indfødt og folk med farve) med diabetesteknologi og pleje.
Hvad vi fandt ud af var både overraskende og øjenåbnende.
Vores undersøgelse viste, at BIPOC-respondenter med diabetes deler de samme vigtige bekymringer som hvide mennesker med denne tilstand om omkostninger og adgang, mangel på empatiske læger og mangel på ressourcer. Det er ikke overraskende, at alle mennesker med diabetes (PWD'er) deler disse kampe.
Men hvad der var øjenåbnende for os var, hvor stærkt respondenterne følte sig ikke repræsenteret, hvilket ofte blev parret med at føle sig bedømt eller stigmatiseret af læger og få minimal eller endog falsk rådgivning som en fejldiagnose.
Overvej for eksempel disse svar på vores spørgsmål om “dine værste oplevelser med diabetesbehandling”:
- "At være stereotype som ikke at tage sig af min diabetes, da nogle endokrinologer ... ikke forstår, at ikke alle kroppe er ens, og nogle behandlinger er ikke kompatible med alles hverdag." - kvindelig T1D, sort og latino
- ”Da jeg først blev diagnosticeret, fortalte den akutte pleje / lokale læge mig,” du har det ”, og det er virkelig det. Ingen uddannelse eller noget. Jeg gik ind i DKA og døde næsten. ” - mand T2D, Latino
- "Medicinske udbydere er måske ikke engang opmærksomme på forskellene ... såsom arbejdsplaner og adgang til pålidelig transport, der (skaber) udfordringer for BIPOC sammenlignet med professionelle hvide arbejdere." - mand T1D, amerikansk indianere / oprindelige folk
Denne video, der er samlet som en del af et større BIPOC-projekt til vores Fall 2020 DiabetesMine Innovation Days-arrangement, hjælper med at opsummere tankerne fra mange, der opfordrer til øget kulturel følsomhed i diabetesbehandling:
DiabetesMine BIPOC-projektet fra efteråret 2020
Tilbage i begyndelsen af 2020 havde vi henvendt os til en gruppe fortalere for BIPOC-diabetes med ideen om at være vært for en rundbordsdiskussion om emnet inklusivitet ved vores efterårsinnovationsbegivenhed.
Målet var at støtte dem offentligt med at dele deres sundhedsoplevelser for at hjælpe med at afsløre det, der er blevet sagt usagt i alt for længe.
Denne fantastiske gruppe - inklusive Ariel Lawrence, Quisha Umemba, Mila Clarke Buckley, Kyle Banks, Cherise Shockley og Joyce Manalo - var begejstrede, men insisterede på, at de alene ikke kunne tale for det bredere BIPOC-samfund.
For at få flere stemmer var det deres idé at oprette kompilationsvideoen ovenfor og gennemføre en undersøgelse, der ville give mulighed for at dele en meget bredere del af oplevelser.
Udarbejdelse af undersøgelsen
Med hjælp fra disse ledere og yderligere et dusin BIPOC-diabetesfortalere lavede vi en undersøgelse til online distribution i september 2020.
For at kvalificere sig til deltagelse skulle respondenterne være mindst 15 år gamle, selv have diabetes eller tage sig af nogen, der gør det, og identificere sig som medlem af BIPOC-samfundet.
Vi brugte en kombination af kvantitative og kvalitative (åbne) spørgsmål til at udforske fire centrale ting:
- deres erfaringer med læger og andre sundhedsudbydere (HCP'er)
- deres adgang til og erfaring med diabetes-teknologi
- om de føler sig repræsenteret i diabetessfæren
- hvad de mener adskiller sig i deres egne oplevelser i forhold til hvide mennesker med diabetes
Hvem reagerede?
I alt 207 personer gennemførte undersøgelsen. De blev jævnt fordelt over USA og identificeret som følger:
- 91 procent insulinbrugere
- 9 procent omsorgspersoner, der fører tilsyn med nogen, der bruger insulin
- 74 procent kvinder
- 42,25 procent sort
- 30,48 procent latinamerikansk eller latino
- 13,9 procent indisk, sydasiatisk eller mellemøstlig
- 10,7 procent asiatiske
- 2,67 procent multiracial eller ikke inkluderet ovenfor (inkluderer Stillehavsboere, indianere, indfødte og indfødte)
Samlet set var gruppen ret tunge teknologibrugere med:
- 71 procent ved hjælp af en insulinpumpe
- 80 procent ved hjælp af en CGM
- 66 procent bruger en smartphone-app til at hjælpe deres diabetesbehandling
Vi indsamlede også data om, hvor respondenterne før COVID-19 fik deres kernebehandling af diabetes, og hvilke hovedkilder de stoler på for at få oplysninger om diabetesteknologimuligheder.
Alle disse detaljer er inkluderet i vores resultatoversigtsvideo.
Blandede beskeder om sundhedsoplevelser
Når du bliver bedt om at "Bedøm dine mest fremtrædende følelser med hensyn til din interaktion med sundhedspersonale under din diabetesrejse" i en kvantitativ skala fra 1 til 10, gav de fleste respondenter positive svar:
- 65,4 procent sagde, at de føler sig respekterede
- 59,6 procent føler sig lyttet til
- 36,7 procent har det godt med at stille spørgsmål
Og en mindre procentdel gav negative svar:
- 17,6 procent føler sig talt ned til
- 14 procent føler, at stereotyper er i spil
- 13,2 procent føler sig manglende respekt
Men de rigelige svar på vores åbne spørgsmål om "største udfordringer" og "værste oplevelser" syntes at vise et andet billede, der dukkede op.
Vi talte tendenser i kommentarerne og fandt, at blandt insulinbrugere:
- 27 procent nævnte manglende empati blandt HCP'er
- 13,2 procent klagede over manglende uddannelse blandt HCP'er
- 11,4 procent oplevede en fejldiagnose
Blandt ikke-insulinbrugere klagede hele 30 procent over manglende viden blandt læger om den nyeste diabetesteknologi.
Udtalende frustrationer
I kommentarfeltet for de største udfordringer generelt med diabetes talte mange mennesker om, at teknologi var uden for rækkevidde, fordi den er for dyr.
Men de nævnte også ofte udfordringer forbundet med race.
Folk talte om at føle sig stigmatiseret af deres HCP'er og ikke få vigtig basisinformation ved diagnosen - hvilket mange respondenter forbandt med manglende respekt eller lave forventninger fra de læger, der behandlede dem.
Blandt dem, der nævnte fejldiagnose, var et fælles tema, at HCP'er foretog "spot domme" om, at de havde type 2-diabetes simpelthen baseret på deres udseende - en form for sundhedsmæssig raceprofilering, der skal udryddes.
'Ikke overhovedet' repræsenteret
Da vi kom ind i hjertet af inklusivitetsproblemet, spurgte vi respondenterne: "Føler du dig som BIPOC repræsenteret, når du ser reklamer for diabetesbehandlinger og behandlinger?"
Hele 50 procent af alle respondenter sagde slet ikke, og mange tilføjede kommentarer til dette spørgsmål:
- "Den største kamp er bare at blive set og repræsenteret og hørt!" - hun T1D, sort
- "(Det er svært) at acceptere denne sygdom og følelsen af ensomhed, da min race slet ikke er repræsenteret, når det kommer til diabetes." - hun T1D, sort
- "Jeg er nødt til at se folk, der bruger de produkter, der repræsenterer en forskelligartet befolkning." - hun T1D, sort
Vi spurgte, om respondenterne nogensinde var blevet kontaktet af et diabetesfirma for at være en del af et team, et udvalg eller en undersøgelse.
En noget overraskende 22 procent af de adspurgte sagde, at de havde gjort det.
I et opfølgningsspørgsmål om opfattet hensigt sagde 41 procent, at de mente, at det pågældende firma virkelig var bekymret for dem og deres samfund, mens 27 procent "følte, at det var mere for at vise / lave en kvote."
Resten tjekkede ”andet” - og her fik vi en interessant blanding af positive og negative kommentarer. Nogle sagde, at de havde tjent i fokusgrupper og var taknemmelige for, at virksomheder værdsætter deres mening.
Andre sagde ting som:
- ”De stillede ikke spørgsmål om race og var ubehagelige, da jeg tog det op. Jeg antager, at de troede, jeg var hvid. ” - kvindelig T1D, indisk / sydasiatisk
Faktisk var der flere omtaler af at være i stand til at "passere for hvidt" og de vanskeligheder, der kan skabe for nogle BIPOC.
Denne kommentar opsummerede en tilbagevendende stemning:
- "Enheds- og farmaceutiske virksomheder er lidt mere forskellige, end de plejede at være, men der er stadig en lang vej at gå." - mand T2D, sort
Hvad adskiller sig fra hvide patienter?
Vi spurgte også blanke: "Hvad synes du er anderledes - om noget - om, hvordan du som BIPOC får diabetesbehandling og uddannelse i forhold til hvide patienter?"
De fleste af dem, der efterlod kommentarer, antydede, at de ikke troede, at de blev grundlæggende forskellige, men de var bekymrede over mangfoldighed og manglende forståelse blandt læger:
- ”(Hvad der mangler er) bevidsthed. Sundhedspleje føles som en strategi, der passer til alle ... ”- T1D-mand, amerikansk indianer, indfødte eller andre indfødte
- ”Jeg tog mig et stykke tid til at tænke over dette ... For mig personligt har jeg ikke bemærket en forskel i den pleje, jeg har modtaget i forhold til mine hvide venner med T1D. Da jeg voksede op, bemærkede jeg imidlertid en tydelig mangel på BIPOC-repræsentation i diabetesundervisningsmateriale til T1D. ” - kvindelig T1D, latinamerikansk eller latino
- ”Jeg tror, jeg modtager den samme pleje som hvide mennesker, men jeg har erfarne læger eller læger, der har forsøgt at uddanne mig mere om min diabetes, da jeg stiller spørgsmål og ikke tager visse symptomer, jeg har så seriøst, fordi jeg ser sund ud og min A1C er lige højere end normal. Det er fordi der endnu ikke er en mangfoldighed af endokrinologer og læger. ” - hun T1D, sort
- ”Mine oplevelser har været positive, men det ville være sejt at se flere POC'er i marken. At se nogen, der ligner dig, kan have en dyb forskel på forholdet mellem patient og udbyder. ” - mand T1D, sort
For flere resultater fra undersøgelsen, se her.
.jpg)
-for-ed.jpg)
