Vores to cent: Autisme

Vi inkluderer produkter, som vi synes er nyttige for vores læsere. Hvis du køber via links på denne side, tjener vi muligvis en mindre provision. Her er vores proces.

Nylige data fortæller os, at 1 ud af 59 børn i USA har autismespektrumforstyrrelse (ASD). Ifølge Autism Society bliver symptomer på autisme typisk tydelige i den tidlige barndom mellem 24 måneder og 6 år. Disse symptomer inkluderer en markant forsinkelse i sprog og kognitiv udvikling.

Selvom de nøjagtige årsager ikke er kendt, mener forskere, at både genetik og vores miljø spiller en rolle.

For forældrene til børn med autisme kan denne diagnose præsentere et unikt sæt udfordringer, der spænder fra følelsesmæssig til økonomisk. Men for dem med neurotypiske børn - individer med typiske udviklingsmæssige, intellektuelle og kognitive evner - forstås disse udfordringer ikke ofte.

Så vi bad forældre i vores samfund om at besvare spørgsmål, der ofte er forbundet med lidelsen, for at kaste lidt lys over, hvordan det er at opdrage et barn med autisme. Her er hvad de sagde:

Debby Elley

Aukids Magazine

Hvad er autisme?

Autisme er en tilstand, hvor hjernens neurologi fungerer forskelligt. Det må ikke forveksles med indlæringsvanskeligheder. Mennesker med autisme kan have normal eller endda avanceret intelligens og visse færdigheder, der er mere udviklede end den generelle befolkning.

De kæmper dog på andre områder. Disse inkluderer vanskeligheder med kommunikation, social interaktion og stivhed i tankerne. Tankestivhed er særlig problematisk for autister, fordi det giver dem stor angst, når de står over for forandring.

Mennesker med autisme kan også behandle deres miljø på en lidt anden måde, ofte betegnet som "sensoriske problemer" eller sensorisk behandlingsforstyrrelse (SPD). Dette betyder, at deres ydre opførsel undertiden afspejler indre oplevelser, som resten af ​​os ikke kan se. Vi har lært meget om denne slags oplevelser fra autister selv, inklusive Temple Grandin, forfatter til den banebrydende "Thinking in Pictures" og Naoki Higashida, der for nylig skrev "The Reason I Jump".

Hvorfor taler mennesker med autisme sent eller slet ikke?

Nogle gange kan mennesker med autisme have fysiske sprogproblemer, herunder dyspraxi. Ofte er ønsket om at tale imidlertid ikke til stede, som det er for resten af ​​os.

Autistiske børn er ikke klar over, at andres tanker adskiller sig fra deres egne. Derfor ser de ikke pointen med kommunikation. Som et resultat er mange tidlige indgreb i tale- og sprogterapi dedikeret til at hjælpe børn med at forstå, at deling af deres tanker gennem vokalisering og brug af tegn eller andre signaler hjælper dem med at få det, de ønsker.

Bio: Aukids-magasinet blev grundlagt i 2008 af forælder Debby Elley og tale- og sprogterapeut Tori Houghton. Dens mål er at give nemme, upartiske, praktiske råd til forældre, der opdrager børn med autisme. I april 2018 blev Elleys bog "Femten ting, de glemte at fortælle dig om autisme", udgivet. Bogen, siger hun, handler om "alle de ting, jeg gerne ville have fået at vide, før [og] de ting om autisme, som [blev] forklaret dårligt eller slet ikke."

Nancy Alspaugh-Jackson

Handle i dag!

Er der en kur mod autisme?

Selvom der ikke er nogen kendt kur, har intensiv og tidlig intervention vist betydelige forbedringer i resultatet. Den mest effektive terapi er kendt som ABA-behandling.

Andre terapier såsom taleterapi, klasser om sociale færdigheder og assisteret kommunikation kan hjælpe med tilegnelsen af ​​kommunikation og sociale færdigheder. Ikke alle terapier er dækket af forsikring og kan være uoverkommeligt dyre for familier.

Hvor almindelig er autisme, og hvorfor er den så udbredt?

[Autisme] er mere udbredt end type 1-diabetes, pædiatrisk aids og kræft hos børn kombineret. Nogle eksperter mener, at dette skyldes øget opmærksomhed og derfor en stigning i antallet af nøjagtige diagnoser. Andre mener, at det er resultatet af det øgede antal miljøgifter kombineret med genetik, kendt som epigenetik.

Bio: Nancy Alspaugh-Jackson er administrerende direktør for ACT Today! (Autism Care and Treatment), en national nonprofitorganisation, der yder pleje og behandling til familier, der er udfordret af autisme, som ikke har adgang til eller har råd til de nødvendige ressourcer. En tidligere tv-producent og forfatter, Alspaugh-Jackson, blev advokat og aktivist, da hendes søn Wyatt, nu 16, blev diagnosticeret med autisme i en alder af 4 år.

Gina Badalaty

Omfavner ufuldkommen

Er der en diæt, der skal følges for en person med autisme?

Den mest basale diæt, der ofte kaldes ”autismediet”, er gluten-, mejeri- og sojafri. Jeg anbefaler, at du fjerner emnerne ad gangen og ved, hvor lang tid det tager at få dem ud af dit system. Gluten kan tage op til 3 måneder eller mere, og mejeriprodukter (enhver vare med eller afledt af mælk) kan tage cirka 2 uger, selvom soja kan elimineres om få dage.

Jeg anbefaler også at sænke sukkerindtag og fjerne kunstige smagsstoffer, farvestoffer og konserveringsmidler. At skære disse ud af mit barns kost havde en positiv indflydelse på deres kognitive funktioner såvel som adfærd.

Når det er sagt, vil hvert barn have en anden følsomhed. Det bedste du kan gøre er at fodre dit barn med en ren, ægte diæt - med masser af frugt og grøntsager (økologisk, lokalt og i sæsonen, når det er muligt) og græsfodret eller græsset kød. De bør spise fisk og skaldyr i moderation, og du skal sørge for, at det har lavt kviksølv og andre forurenende stoffer.

Der er intet nuværende videnskabeligt bevis, der viser diætets effektivitet til behandling af mennesker med autisme. Nogle mennesker mener dog, at det har hjulpet dem eller deres børn med at klare tilstanden.

Hvad er de unikke udfordringer ved at opdrage et barn med autisme?

Autistiske børn har ofte en gruppe fælles udfordringer, som andre børn med handicap måske ikke oplever. Disse inkluderer:

• sensoriske problemer, der er stærke nok til at påvirke:
  • hvordan eller hvornår de bærer tøj
  • meddelelse
  • gå
  • hudfølsomhed
  • manglende evne til at forstå ansigtsudtryk og kommunikere bestemte behov og følelser
  • manglende evne til at forstå fare
  • tarmproblemer, der kan resultere i sen toilettræning, toiletregression, forstoppelse og diarré
  • problemer med søvn eller døgnrytme
  • vanskeligheder med at overgå til puberteten, hvilket kan betyde regression (social, medicinsk, adfærdsmæssig) eller aggression
  • adfærdsmæssige problemer forårsaget af noget der foregår i deres kroppe
  • modstand mod enhver form for ændring eller pause fra rutinen

Bio: Gina Badalaty er ejer af bloggen, Embracing Imperfect. Som en langvarig personlig og professionel blogger deler hun sin rejse med at opdrage sine døtre, selv med de udfordringer, deres handicap giver.

Catie

Spektrum mor

Hvilke typer terapier er der for autisme, og hvad er din oplevelse med dem?

Da min søn Oscar blev diagnosticeret, havde jeg denne totalt urealistiske forventning om, at et team af terapeuter ville komme ned på os og arbejde sammen for at hjælpe ham. I virkeligheden var jeg nødt til at presse på for den terapi, vi til sidst ville få.

Ved 4 1/2 blev han anset for "for ung" i Holland til de fleste behandlinger. Men på min insistering startede vi til sidst med taleterapi og fysioterapi. Senere arbejdede vi med en ergoterapeut, der besøgte Oscar derhjemme. Hun var fremragende og gav os masser af tip.

Efter en meget vanskelig samtale med Oscars læge på et fornyelsescenter blev vi endelig tilbudt tværfaglig støtte af dem. Jeg måtte virkelig presse på for dette, da han blev anset for "for god" til at blive set der. Dette center var i stand til at tilbyde tale, fysioterapi og ergoterapi ét sted. Han gjorde fremragende fremskridt på dette tidspunkt.

I en alder af 7 blev han tilbudt terapi for at hjælpe ham med at forstå og komme overens med sin autisme. Dette blev kaldt "Hvem er jeg?" Det var en fremragende mulighed for ham at møde børn med lignende problemer og hjælpe ham med at forstå, hvorfor han følte sig anderledes end sine jævnaldrende. Han modtog også kognitiv adfærdsterapi for angstproblemer. Disse var 1 mod 1 sessioner med en terapeut, der var uvurderlige. De hjalp ham virkelig med at fokusere på de positive aspekter af hans autisme og at se sig selv som en dreng, der har autisme snarere end at fokusere på selve autismen.

For os har den tværfaglige tilgang fungeret bedst. Når det er sagt, er der så mange børn, der har brug for støtte og ikke nok terapeuter til at give det. Jeg føler også, at forældre er under stort pres for at blive ekspert og koordinere pleje af deres barn. Jeg vil gerne se et system, hvor familier udpeges som sundhedspersonale, der påtager sig den rolle og sikrer, at barnet får den støtte, de har brug for.

Hvordan klarede du dig, da du fik at vide, at dit barn havde autisme?

Jeg ved, at der før diagnosen løb så mange modstridende tanker gennem mit hoved, at jeg ikke vidste, hvad jeg skulle tænke. Skiltene var der, og bekymringer ville dukke op, men der var altid et svar.

Hvorfor taler han ikke så meget som andre børn i hans alder?

Han er tosproget, det vil tage længere tid.

Hvorfor svarer han ikke, når jeg kalder hans navn?

Måske er der et høreproblem, lad os se det.

Hvorfor vil han ikke kæle med mig?

Jeg var ikke en nuttet baby ifølge min mor, han er bare aktiv.

Men på et tidspunkt begyndte svarene at føles som undskyldninger, og tvivlen voksede og voksede, indtil den fortærede mig med skyld. Jeg følte, at jeg ikke leverede, hvad mit barn havde brug for. Han havde brug for noget mere.

Min mand og jeg var enige om, at vi ikke længere kunne ignorere det. Vi vidste, at noget ikke var i orden.

I de første dage af diagnosen er det let at gribe fat i etiketten så hårdt, at du er i fare for at miste synet af, hvad der virkelig betyder noget, hvad der virkelig er vigtigt: dit barn. Din verden bliver fyldt med autisme.

Som forældre bruger du så meget tid på at fokusere på problemerne og lægge den negative adfærd - til psykologer, terapeuter, læger, lærere - at det bliver alt, hvad du kan se.

De oplysninger, du får, er skræmmende. Fremtiden, din fremtid, deres fremtid har pludselig ændret sig og er nu fyldt med en slags usikkerhed, som du aldrig vidste. Det kan trække dig ind og fylde dig med angst. Alt du kan se er det badge.

Jeg ville ikke have folk til at se på min søn og bare se det badge. Jeg ville ikke have det til at begrænse hans liv! Men det er simpelt: Uden dette badge får du ikke supporten.

For mig var der et punkt, hvor jeg skiftede. Et punkt, hvor jeg stoppede med at fokusere på autisme og kiggede på mit barn for, hvem han er. På dette tidspunkt begyndte badgen at blive mindre. Det forsvinder aldrig, men det bliver mindre skræmmende, mindre betydningsfuldt og føles mindre som fjenden.

I de sidste 9 år har jeg lært, at intet fungerer som forventet. Du kan simpelthen ikke forudsige fremtiden. Alt hvad du kan gøre er at give dit barn din kærlighed og støtte, og lad dem forbløffe dig med, hvad de kan gøre!

Bio: Catie er en "expat-mor", kone og lærer fra Middlesbrough, England. Hun har boet i Holland siden 2005 med sin mand og deres to drenge, som begge elsker computerspil, dyr og er tosprogede. De har også Nova, deres meget forkælet hund. Catie skriver ærligt og lidenskabeligt om virkeligheden af ​​forældre og kampagner i sin blog, Spectrum Mum, for at øge bevidstheden om autisme ved at dele sine egne familieoplevelser.