Da Brenda Hunters datter blev diagnosticeret med type 1-diabetes i 2014, havde Texas-moren ingen anelse om, hvad hun ville stå over for på forsikringsfronten - heller ikke at de udfordringer, hun oplevede det første år, ville føre hende til at stifte en lille virksomhed med det formål at ændre sundhedslandskabet.
Det, hun endte med at skabe, var No Small Voice, et Crowdsourcing-sted til udveksling af omkostnings- og forsikringsoplysninger for at hjælpe patienter med at lære af hinanden og samle ammunition til lobbyvirksomhed for arbejdsgivere og andre beslutningstagere.
Brenda har tilfældigvis en grad inden for kemiteknik og tilbragte 16 år i Hewlett-Packard med at lede et globalt team med fokus på rapportering og analyse, før hun vendte sin opmærksomhed på heltid til sundheds- og diabetesforsikringsspørgsmål. Hun er også den stolte mor til fem (!) Døtre, der varierede fra gymnasiet til børnehavealderen på et tidspunkt. Så hun er overbevist om, at hun har forretningshensyn og personlig lidenskab for at gøre en forskel i, hvordan PWD'er (mennesker med diabetes) og deres familier får adgang til de forsyninger og udstyr, de har brug for.
Brenda deltog i vores DiabetesMine Innovation Summit i San Francisco for et par år tilbage, hvor hun delte sin historie og introducerede No Small Voice for første gang offentligt. Som et resultat af dette udseende og siden da har Brenda opbygget forbrugernes pres for fornuftig sundhedsdækning og indsamling af feedback fra samfundet.
Faktisk søger No Small Voice i øjeblikket feedback fra Diabetes Community gennem en ny undersøgelse om sundhedsforsikring og adgangsudfordringer, som vi alle har i at leve med diabetes.
En D-Mom's Fight for Access
Diabetes kom ind i jægernes liv i juni 2014 efter et flytte fra Seattle til San Francisco, da deres daværende 10-årige datter Malia (nu 15 og i gymnasiet) blev diagnosticeret med type 1. De er syndede flyttet fra Californien til Dallas, TX også.
Udover chokket ved den indledende diagnose forventede de ikke måneder med hovedpine og frustration for D-Mom Brenda, da hun kæmpede for at få godkendelse til den insulinpumpe, deres endo havde ordineret. På det tidspunkt ønskede de Medtronic 530G med Enlite-sensor, men hendes forsikring dækkede kun en pumpemodel uden CGM, og hun fandt ingen hjælp til at navigere i forsikringsprocessen. Hvordan kunne hun effektivt anmode om de værktøjer, som hendes læge mente var bedst for at holde sine døtre BG'er i skak?
Brenda siger, at hun havde ordet med den nødvendige mængde dokumentation - 24 forskellige breve, utallige e-mails og telefonopkald i løbet af flere måneder.
Lægeens første appel blev afvist. Og efter at den anden appel blev indgivet, gav de næsten op. Det havde været fire måneder, og Malia havde stadig slet ingen pumpe. På det tidspunkt fortalte endoen faktisk jægerne at bare gå videre med den overdækkede insulinpumpe i stedet for at fortsætte med at kæmpe for deres foretrukne model.
Som en mor, der brænder for sin datters pleje, siger hun forståeligt nok, at hun følte, at dette ikke var godt nok. Hun var fast besluttet på ikke at give op.
Så en dag ankom en pakke til deres hjem - pumpen, de ikke ønskede, og Brenda siger, at hun "mistede den." Hun tog telefonen og begyndte at ringe til forsikringsselskabet og kom til sidst igennem til en manager, som hun begyndte at råbe på. Det gjorde tricket, og den tredje appel blev accepteret mundtligt over telefonen. Brenda siger, at hun aldrig vil glemme sine børns udseende, da den telefonskrigende session sluttede med forsikringsselskabets godkendelse af den foretrukne pumpe.
”De begyndte at heje på, at jeg skulle omdanne forsikring, og Malia ville specifikt vide, hvordan jeg kunne hjælpe andre,” skriver hun på sit websted. "Damerne vidste, at forsikringsselskabet netop havde slået en kamp med den forkerte mor."
Det førte til ideen til No Small Voice, som kom live senere i 2016 efter en soft beta-lancering online tidligere det år.
No Small Voice-platformen
Webstedet selv er i det væsentlige et sted at spore dine forsikringsdækningsinteraktioner, aftaler, recepter og omkostninger til forsyninger og pleje. Uanset om det er en god eller dårlig oplevelse, opfordrer No Small Voice brugerne til at spore denne info og dele dem i online hub, hvor andre kan se og lære af det.
Den store idé er, at der ikke har været nogen klar måde at dele disse oplevelser på, som forhåbentlig kan spare andre PWD'er og familier tid og energi på vejen. Brenda arbejder på at opbygge ressourcer på webstedet, ligesom et appelbrevbibliotek, så folk har skabeloner til de nødvendige appelbreve, i stedet for at skulle bede din læge om at skrive en fra bunden. Hun planlægger også at bruge dataanalyse til at analysere tendenser for, hvad der nægtes og godkendes fra disse breve, og hvor meget tid der bruges på forskellige krav og appeller.
Disse oplysninger kan igen bruges som konkrete beviser for, at vores sundhedssystem skal ændres, eller i det mindste at specifikke planer skal håndtere bestemte beslutninger forskelligt.
Hendes pointe er, at det at gå direkte til forsikringsselskaberne og tigge om ændring i dækningen er en hård vej og generelt ikke giver resultater, dels fordi der mangler data, der viser behovet for ændringer. Derudover kan det simpelthen være mere forsigtigt at lobbye store arbejdsgivere, der er dem, der forhandler dækning med så mange førende betalere (forsikringsselskaber).
”Jeg var nødt til at bruge så mange timer af min arbejdsuge på at håndtere de nødvendige telefonopkald og papirarbejde - det er et stort produktivitetstab for en virksomhed som HP eller enhver virksomhed. Hvis de har bevis for, at bedre dækning fører til bedre produktivitet, er det et reelt incitament for dem at gribe ind, ”siger hun.
Brenda vil gerne vurdere, hvor meget tid folk bruger over hele linjen på disse spørgsmål i stedet for at arbejde deres daglige job, og få et bedre håndtag over, hvor meget arbejdsbyrde der er påvirket, samt hvordan forsikringsdækning påvirker beslutningsprocessen.
En anden af hendes ideer er at skabe en såkaldt ”Pharmaceutical Co-op”, hvor uforsikrede og underforsikrede kan bruge deres købekraft til at forhandle nedsatte satser for insulin og andre forsyninger. Hun mener, at dataene i sin kommende undersøgelse kunne bruges til at underbygge behovet for hjælp til de underforsikrede.
Bemærk, at det ikke er HIPAA-kompatibelt og ikke er påkrævet, så nogle mennesker tøver med at dele deres personlige oplysninger. Om det ændrer sig er TBD, fortæller Brenda os. Bemærk også, at No Small Voice ikke er en almennyttig velgørenhedsorganisation, selvom de anmoder om donationer; de indsamlede penge tilføres til videreudvikling af webstedet.
Insulin hætteglas styrke
Ud over blot forsikrings- og adgangsproblemer undersøger Brenda også ideen om at teste styrken af insulin, der sælges på apoteker eller postorderdistributører - et problem, der har været i nyhederne for nylig. Mens producenterne peger på 28-30 dages holdbarhed af insulin, når det er åbent, undrer Brenda sig over nedbrydningen af denne medicin og vil gerne bruge No Small Voice til at validere det punkt, hvor insulinpotensen virkelig kan blive et problem.
I sin forskning har hun fundet en hel gruppe af open source-laboratoriehardwarefolk og mener, at det kunne bruges til at udvikle en hjemme-test til bekræftelse af insulinets styrke. Målet ville være at have en nøjagtig test, som alle kunne købe for $ 50 eller mindre på forhånd. ”Jeg har brugt en masse tid i laboratorier, der kører massespektrometre og væskekromatografi med høj styrke, som bruges, bestemmer, at styrken er et stort spring, men af interesse,” siger hun. "Baseret på data fra producenterne synes jeg insulin er mere stabilt end opfattet, så dette er en lavere prioritet."
Det samme koncept kunne endda anvendes på teststrimler, siger Brenda, men det er alt TBD.
Samarbejde om diabetesfællesskab
Brenda har talt med eksisterende D-Community-grupper med fokus på netop det samme spørgsmål. Hun har hovedsagelig talt med lokale grupper i California Bay Area, herunder BeyondType1 og CarbDM, og hun taler også med andre grupper om mulig interesse, lige fra ADA til andre i DOC-fortalervirksomhed.
Hun taler også med arbejdsgivere om dette emne og finder et fælles tema: Arbejdsgivere synes bare ikke at forstå diabetes og hvad der er involveret i at navigere i forsikringsprocessen.
"Der er en samtale, der ikke sker, og der er ikke ansvar for arbejdsgivere om, hvordan forsikringsdækning fungerer," sagde hun og tilføjede, at det ville være dejligt at tilbyde arbejdsgivere en måde at engagere sig mere i dette og træde ind. Siden virksomheder bruger så meget af deres budgetter på sundhedsomkostninger, siger hun, at det giver mening at give en kanal til serviceniveauaftaler for at sikre, at medarbejderne får den slags service, de forventer og har brug for.
"Mange mennesker er virkelig utilfredse med deres forsikring ... At arbejde sammen for at vejlede arbejdsgivere om, hvordan man kan engagere sig i dette, vil betyde bedre resultater."
Hvad Brenda gør er bestemt en prisværdig indsats - vi ved bare, hvor hårdt det kan være at prøve at få trækkraft til endnu et uafhængigt program. Vi håber at se, at No Small Voice samarbejder eller udfylder et nødvendigt hul i den større # DiabetesAccessMatters indsats.
Som nævnt skal vi se.
Uanset hvad fremtiden bringer, bifalder vi denne indsats for at gøre en forskel. Disse forsikringsproblemer er ikke bare frustrerende for mange af os, men latterligt tidskrævende og spildende, så alt, hvad der kan hjælpe med at flytte nålen, er det værd at overveje, mener vi!
.jpg)
