Næste op i vores serie af interviews med 2019 DiabetesMine Patient Voices Contest-vinderne er Michigan-baseret diabetesadvokat Erica Marie Farr. Hun blev diagnosticeret som en ung pige i 2001, og med to forældre, der allerede arbejder i sundhedsvæsenet, forfølger hun nu en sundhedsrelateret karriere - hun studerer til sin kandidatuddannelse i folkesundhed med fokus på sundhedsfremmende aktiviteter.
Taler med diabetesadvokat Erica Farr
DM) Hej Erica, kan du starte med at fortælle os din diabeteshistorie?
EF) Jeg blev diagnosticeret i en alder af seks år med type 1-diabetes. Først var mine forældre og bedsteforældre overbeviste om, at jeg må have haft influenza eller en UTI. Jeg var ekstremt sløv, klagede over smerter i ryg og mave og altid tørstig. Da jeg blev taget til lægen, blev der foretaget en urinanalyse for at bestemme vores bedste behandlingsvej, og i det øjeblik ringede lægen til mine forældre og rådede dem til at skynde mig til Helen DeVos børnehospital i Grand Rapids, Michigan, som var omkring en time væk fra os på det tidspunkt. Den 12. januar 2001 blev mit liv for altid ændret.
Havde du nogen fornemmelse af, hvordan du kom derhen, eller hvad der skulle komme?
Jeg har ingen familiehistorie af type 1-diabetes, og kun min bedstemor var kendt for at have type 2. Alt jeg kan huske er hætteglas med blod, der blev trukket, jeg troede hele tiden, at der var så mange, jeg var forvirret og havde ingen idé om hvorfor Jeg følte mig så dårlig. En endokrinolog blev skyndt til mig på det tidspunkt, og mine forældre, bedsteforældre og mig selv blev sat i et konferencelokale. I rummet blev vi instrueret i, hvordan jeg kunne give et skud til en appelsin og alle de detaljer, mine forældre havde brug for for at bringe mig hjem. Den endokrinolog, Dr. Wood, blev hos mig indtil for nylig, da jeg startede på grundskolen. Dr. Wood reddede mit liv. Jeg blev aldrig indlagt på hospitalet, og min A1C var kun omkring 10 ved diagnosen. Gudskelov for, at min mor er uddannet sygeplejerske, og min far var EMT på det tidspunkt. Hvis det ikke havde været en familieprøve, er jeg muligvis ikke her i dag for at fortælle min historie.
Påvirkede dine forældres sundhedsyrker din karrierevej?
Ja, jeg tror, de formede min opfattelse af, at alle lider af noget. Da jeg voksede op, blev T1D ikke diskuteret som en dårlig eller terminal ting. Mine forældre behandlede altid min T1D som noget, jeg havde brug for at passe på for at forblive sund, og at intet var galt med mig. Faktisk. for at bryde stigmatiseringen fejrede mine forældre min diagnosedato med kage og en fest hvert år. Det var ikke et aliment, jeg 'led af.' Vores holdning var, at jeg har T1D - T1D har ikke mig.
Hvor er du i dine studier i øjeblikket?
Jeg er i øjeblikket kandidat til MPH (Master of Public Health) ved Grand Valley State University med vægt på Health Promotions. Jeg skiftede for nylig ud af min stilling som udviklingsassistent ved Michigan Great Lakes West JDRF kapitel. Jeg begynder som praktikant for North End Wellness Coalition, som er en lokal gruppe af enkeltpersoner, kirker, nonprofitorganisationer og samfundsorganisationer, der arbejder for at fremme og wellness inden for lokalsamfund i den nordlige ende af Grand Rapids, MI. Vi deler ressourcer og lærer sammen at gøre området så sundt som det kan være.
Kan du tale mere om dit arbejde med det lokale JDRF-kapitel?
Jeg var ansvarlig for al opsøgende indsats og forfremmelser af det lokale JDRF Bag of Hope-program. Som patient var jeg i stand til at se den anden side af klinisk pleje og opbygge varige relationer med sundhedssystemerne i området, endokrinologer, CDE'er, socialarbejdere og meget mere. Jeg elskede den personlige forbindelse med patienter, der delte deres historier med T1D, ved at oprette forbindelse gennem fælles samfundsbehov.
Vi forstår, at du lige har udført en mandelektomi. Eventuelt diabetesrelateret nedfald fra det?
På grund af diabetes var jeg nødt til at få medicinsk godkendelse for at få proceduren. Derefter valgte vi at have proceduren i et kirurgisk center for at mindske infektionseksponeringen. Jeg fortalte at holde min Dexcom CGM og min insulinpumpe tændt for at lade anæstesilægen overvåge blodsukker for at undgå en hypoglykæmisk hændelse. Insulinniveauerne blev nedsat, da jeg ikke kunne spise siden natten før operationen.
Bagefter kunne jeg næsten ikke spise næsten, så jeg havde mange lave blodsukker, selv når insulin blev stoppet eller næsten helt slukket. Jeg vil indrømme, at det var skræmmende, da smertestillende medicin sænker mit blodsukker, og det at være ude af stand til at spise kunne have gjort et lavt blodsukker til en medicinsk nødsituation på få minutter. Min mor var heldigvis i stand til at blive hos mig efter operationen, og fordi hun er en RN, var jeg i stand til at komme mig hjemme og ikke søge hjælp fra en ER eller et medicinsk center.
Adgang og overkommelighed ser ud til at være vores samfunds største udfordringer i øjeblikket. Har du personligt haft problemer på den front?
Jeg har haft problemer med forudgående autorisationer for at få forsikring til at dække det, jeg har brug for. Spørgsmålet var dokumentation for, at jeg stadig var type 1 diabetiker ... beviste status for min diabetes efter så mange år!
Et andet problem, jeg gjorde og oplevede, er ikke-medicinsk skift. Den oplevelse, der stikker mest ud, er under finalerne i mit juniorår på college, jeg blev skiftet til Humalog-insulin fra Novolog efter 15 års brug. Jeg måtte bevise, at jeg var allergisk over for Humalog for at blive skiftet tilbage til Novolog. Humalog syntes at virke "langsommere" for mig og ikke så kortvirkende, næsten for tyk til min insulinpumpe - hvilket betyder, at doserne var slukkede, og blodsukkeret var uregelmæssigt. En stressende tid i livet som college-finaler kan forårsage blodsukkersvingninger alene. Jeg ringede straks til min endokrinolog for at rapportere nogle maveproblemer og for at finde ud af, hvad jeg skulle gøre næste gang. På dette tidspunkt indgav min endokrinolog en Emergency Prior Auth og var ret irriteret over min forsikrings beslutning om patientpleje.
På en lysere note, hvad er den mest lovende ændring, du har set i diabetes gennem årene?
Uden tvivl teknologi og adressering af mental sundhed. Den teknologi, vi har i dag, såsom Dexcom G6, ville have gjort basale ændringer og 3am-kontroller så meget lettere i mine tidlige år med T1D. Desuden blev mental sundhed, diabetesnød og udbrændthed ikke diskuteret, da jeg voksede op. Der var ikke et navn til episoder med absolut håbløshed og frustration. At bryde stigmatisering og fremme åben samtale har ændret den måde, patienter og læger udforsker plejestyringsplaner på.
Hvad får dig til at glæde dig over diabetesinnovationer?
Jeg vil virkelig se, at hurtigvirkende glucose udvikler sig. Mikrodoser af glucagon ville være yderst gavnligt for atleter under en sygdom, efter operationen, alvorlige hypoglykæmiske forekomster og så meget mere.
Hvad ville du fortælle ledere inden for farmaceutisk / medicinsk industri, hvis du kunne foreslå, hvad de kunne gøre bedre?
Overvej patienten: hvad hvis du var i mine sko? Mærk min frygt og se mine præstationer. Ting som et effektivt insulinpumpeclips kan gøre eller ødelægge din dag.
Hjælp også med at åbne FDA-godkendelse for et interval, som patienterne selv kan få i høje og lave BG-intervaller (på enheder). For eksempel på Tandems Basal IQ-system er den lave indstilling indstillet, at hvis det forventes, at jeg går under 80 mg / dL, vil det suspendere insulin. Imidlertid har jeg det personligt fint med 80, og en simpel løsning til at sænke standarden til 75 ville hjælpe mig med at undgå et rebound højt glukoseniveau. Insulinsuspension er fantastisk til at sove, men det er ikke den perfekte formel for alle.
Hvad fik dig til at ansøge om DiabetesMine Patient Voices Contest?
Jeg blev opfordret til at ansøge af en lokal pædiatrisk endokrinolog på Helen DeVos børnehospital, Dr. Jose Jimenez Vega. Jeg tilbragte mange vidunderlige år som patient der, men jeg fik virkelig forbindelse til Dr. Jose gennem min tid på JDRF. En del af mit ansvar der var at koordinere JDRF Type 1 Nation Summit, hvoraf Dr. Jose, der var komitéformand og taler. Dr. Jose har opfordret mig til at tjekke ny teknologi, undersøge nye emner i forhold til T1D og sprede mine vinger i fortalervirksomhed.
Store! Så hvad håber du at bringe til og få fra din oplevelse på “DiabetesMine University”?
Jeg håber at tale med dem i diabetesbranchen og gøre en forskel. Jeg holder åbent sind og besvarer alle spørgsmål, andre måtte have om mine oplevelser som type 1-diabetiker i over 18 år. Jeg er yderst taknemmelig for denne mulighed for at se og høre alt om de innovationer, der har gjort mit liv lettere og de fremskridt, der kommer. Jeg håber at få netværk med ligesindede og give dem også uddannelse.
Tak for at dele din historie, Erica! Vi er meget glade for at inkludere dig i vores innovationsdage i november.
.jpg)
.jpg)
