Der er ikke noget ædelt ved at modstå de værktøjer, der kan hjælpe dig.
Velkommen til Ask Ardra Anything, en rådgivningssøjle om livet med multipel sklerose fra bloggeren Ardra Shephard. Ardra har boet med MS i to årtier og er skaberen af den prisbelønnede blog Tripping on Air samt hashtagget #babeswithmobilityaids. Har du et spørgsmål til Ardra? Nå ud på Instagram @ms_trippingonair.
Kære Ardra,
Jeg ville elske at høre mere om at bruge en rollator walker til at gå videre, og når du vidste, var det tid til at gå over til en rollator.
Jeg har behandlet en masse usikkerhed i mit eget liv: ikke brug for en stok, brug for en stok og derefter have brug for en rollator, når jeg går mine børn til parken. Det er altid forvirrende på, hvilken mobilitetsenhed jeg har brug for.
At se dig rocke en rollator hjalp mig faktisk til at være mere komfortabel med at bruge en, når jeg havde brug for det.
- Elizabeth, MS Healthline-fællesskabsmedlem
Fantastisk spørgsmål! Der er ingen køreplan for at komme ind i den forvirrende verden af mobilitetshjælpemidler, og så mange af os med multipel sklerose (MS) kæmper med dette.
Ingen læge fortalte mig nogensinde, at det var tid til at begynde at bruge et mobilitetshjælpemiddel. Selv efter at jeg faldt ned ad trappen og brækkede albuen, selv efter at jeg mistede balancen og faldt bagud fra en kantsten og splittede hovedbunden, blev jeg ikke anbefalet af en læge at begynde at bruge et mobilitetshjælpemiddel.
Jeg var nødt til at hacke dette alene.
Jeg havde kun negative tanker, når det kom til stokke, vandrere og kørestole - og var helvede med at modstå dem.
Tavsheden hos dem omkring mig gjorde intet, der hindrede min tøven; underteksten er, at bringe et mobilitetsapparat hjem ville være beslægtet med at give op.
Hvilket naturligvis er vrøvl. Men efter min erfaring er den største barriere for brug af mobilitetshjælp stigmatisering.
Videnskab bakker mig op. Ifølge en undersøgelse fra 2009 (som desværre var begrænset til seniorer) er stigmabaseret modstand mod mobilitetshjælp endnu mere udtalt i minoritetspopulationer.
Yderligere barrierer inkluderer manglende vejledning, enhedens omkostninger og en præference for stilfuldt design.
Stigma er et tegn på skam eller skændsel, og det har ingen forretning, der knytter sig til de værktøjer, der kan hjælpe os med at spare energi og være mere sikre, mere produktive og mere uafhængige.
Ikke desto mindre er mange af os takket være generationer af mangelfuld besked omkring, hvad det betyder at være deaktiveret, tvunget til at konfrontere de negative stereotyper forbundet med mobilitetshjælpemidler, når vi først har brug for dem.
For nogle mennesker med MS er progressionen alvorlig nok til, at der ikke er andet valg end at bruge et mobilitetshjælpemiddel. For mange andre er beslutningen mindre indlysende.
Jeg brugte en kørestol i lufthavne til at håndtere neurotræthed, før jeg havde nogen væsentlige problemer med gang eller balance.
Det er dette skumle grå område, hvor det er muligt at komme forbi uden en mobilitetshjælp, der lader mange af os (for ikke at nævne menneskerne omkring os) stille spørgsmålstegn ved, om vi faktisk fortjener eller er syge nok til at bruge en - hvilket er virkelig uheldig.
Det er svært nok at håndtere, hvad MS kaster fysisk på os uden behovet for at styre andres (og os selv) vildledte domme.
En del af accept af mobilitetshjælpemidler er at sørge over det, du har mistet.
Ja, en rollator kan muligvis hjælpe dig med at gå længere og hurtigere, men det er også et fysisk symbol på, hvordan din krop har ændret sig. Det kan være svært at forene, hvad du får ved at bruge et mobilitetshjælpemiddel, når du håndterer den skade, det repræsenterer.
Det er OK at være ked af det. Det, jeg ikke vil have dig til at føle, er flov eller skamfuld.
Hvad skal du gøre, hvis du spekulerer på, om det er tid til en mobilitetshjælp
Hvis du spørger dig selv, om det er tid til en mobilitetshjælp (eller en mobilitetshjælpsopgradering), er det sandsynligvis tid til en.
Her er nogle tip, jeg anbefaler til at navigere i denne ændring i dit liv:
Søg professionel rådgivning
At vælge den rigtige enhed er selvfølgelig ikke en simpel proces, der passer til alle. Der er mange ting at overveje.
Bed din neurolog eller familielæge om henvisning til en neurofysioterapeut eller en ergoterapeut (OT), som vil være i stand til at give dig kvalificerede, professionelle svar og anbefalinger.
Se efter inspiration
Nøglen til at acceptere mobilitetshjælpsversionen af mig selv var at se folk i min aldersgruppe se fantastiske ud og leve deres bedste liv med deres egne enheder.
Som brugere af mobilitetshjælp er vi nødt til at se os selv repræsenteret, så vi kan sige: ”Den person ser cool ud med en mobilitetshjælp. Måske kan jeg også. ”
Takket være sociale medier og eksplosionen af handicappositive hashtags som #babeswithmobilityaids er det langt nemmere at finde din rollemodel til mobilitetshjælp nu end det var endda for 5 år siden, da jeg første gang begyndte at bruge en stok.
Forstå begrebet forskellige hjælpemidler i forskellige dage
Min egen introduktion til mobilitetshjælpemidler kom med en masse frygt. Jeg antog, at når jeg først havde sat min bum i en kørestol, ville jeg aldrig gå igen.
Det virker indlysende nu, men jeg forstod ikke, at deltidsbrug af kørestole var en mulighed - for ikke at nævne en nyttig måde at spare energi på.
Hvis du har problemer med mobilitet eller træthed, er chancerne for, at du kan få gavn af mere end en enhed.
Ligesom vi bruger forskellige transportformer baseret på afstande og krav (gå, cykle, køre, flyve), kan også handicappede vælge at bruge en sukkerrør, rullator, vandrestave, kørestol eller scooter afhængigt af kravene fra deres rejse og sundhedstilstanden til enhver tid.
De fleste dage bruger jeg både en stok og en rollator. At forstå, hvad du har brug for, handler om at lytte til din krop og ære, hvad der kan hjælpe i øjeblikket uden dom.
Fortæl dine venner og familie, at du har brug for deres støtte
Venner og familie spørger altid, hvad de kan gøre for at hjælpe, og dette er et område, hvor deres støtte kan komme langt.
Alt for ofte vil velmenende kære forkæle os for at skubbe os selv, når det vi virkelig har brug for er at blive opmuntret til at hvile, gå i tempo og tage pauser, når vi har brug for dem.
Der er ikke noget ædelt ved at modstå de værktøjer, der kan hjælpe dig.
Jeg vidste, at jeg var mindre træt og kunne gøre mere, når jeg brugte en rollator ... og alligevel længtes jeg efter at høre nogen fortælle mig, "Jeg ved, det er svært, du gør det rigtige, og jeg er stolt af dig."
Selv badasses har brug for at minde om deres dårlige vurdering fra tid til anden.
Mobilitetshjælpemidler kan hjælpe dig med at nyde livet
Beslutningen om at begynde at bruge en mobilitetshjælp kan være en udfordrende beslutning.
Når vi lever med usynlige sygdomme, er vi konstant nødt til at tale for os selv. Vi kan føle, at vi er alene.
Mens vi skubber samfundet mod en anden forståelse af mobilitetshjælpemidler, er mit ønske for dem af os, der har brug for dem, at den største følelse, vi har om dem, er friheden til at gøre mere, vare længere og nyde livet.
Lad ikke nogle sømme og fortovet fortælle dig, at det er tid til at begynde at bruge et mobilitetshjælpemiddel eller opgradere det, der ikke længere er nok.
Ardra Shephard er den indflydelsesrige canadiske blogger bag Tripping On Air - den prisvindende, ærbødige og sjove, insider-scoop om livet med MS. Ardra er historikonsulent for tv-netværket AMI og har indgået et samarbejde med Shaftesbury Films for at udvikle en manuskriptserie baseret på hendes liv med MS. Følg Ardra på Facebook og på Instagram, hvor Yahoo Lifestyle rapporterede, at "@ms_trippingonair er den førende konto for kronisk sygdom, der skal følges."
