Hvert efterår er jeg nødt til at fortælle folk, at jeg elsker dem - men nej, jeg kan ikke kramme dem.
Jeg er nødt til at forklare lange forsinkelser i korrespondance. Nej, jeg kan ikke komme til din meget sjove ting. Jeg tørrer overflader ned, som jeg bruger offentligt med desinficeringsservietter. Jeg har nitrilhandsker i min pung. Jeg har en medicinsk maske. Jeg lugter som håndrens.
Jeg øger mine sædvanlige forholdsregler året rundt med specielle influenzasæsonforanstaltninger. Jeg undgår ikke bare salatbarer, jeg undgår helt at spise ude på restauranter.
Jeg går dage - undertiden uger - uden at træde uden for mit hjem. Mit spisekammer var fyldt, mit medicinskab fyldt, de kære smider ting, som jeg ikke kan skaffe let på egen hånd. Jeg dvale.
Som en handicappet og kronisk syg kvinde med flere autoimmune sygdomme, der bruger kemoterapi og anden immunundertrykkende medicin til at styre sygdomsaktivitet, er jeg vant til frygt for infektion. Social afstand er en sæsonmæssig norm for mig.
I år ser det ud til, at jeg næppe er alene. Da den nye coronavirus sygdom, COVID-19, invaderer vores samfund, oplever funktionsdygtige mennesker den samme slags frygt, som millioner af mennesker, der lever med kompromitterede immunsystemer, står over for hele tiden.
Jeg troede, at det ville føles bedre at blive forstået
Da social distancering begyndte at komme ind på folkesproget, troede jeg, at jeg ville føle mig styrket. (Endelig! Community care!)
Men flippen i bevidsthed skræmmer. Som det er den viden, at der tilsyneladende ikke har vasket hænderne ordentligt indtil dette tidspunkt. Det understreger min legitime frygt for at forlade huset på en regelmæssig, ikke-pandemisk dag.
At leve som en handicappet og medicinsk kompleks kvinde har tvunget mig til at blive en slags ekspert inden for et felt, jeg aldrig har ønsket at vide, at der eksisterede. Venner har ringet til mig ikke kun for at tilbyde hjælp eller for uopfordrede sundhedsråd, men for at spørge: Hvad skal de gøre? Hvad laver jeg?
Da min ekspertise søges om pandemien, slettes den samtidigt hver gang nogen gentager: ”Hvad er det store? Er du så bekymret over influenza? Det er kun skadeligt for de ældre. ”
Det, de ser ud til at ignorere, er det faktum, at jeg og andre, der lever med kroniske sundhedsmæssige forhold, også falder ind i den samme højrisikogruppe. Og ja, influenza er en livslang frygt for det medicinsk komplekse.
Jeg er nødt til at finde trøst i min tillid til, at jeg gør alt, hvad jeg har brug for - og det er alt, hvad der normalt kan gøres. Ellers kunne helbredsangst omslutte mig. (Hvis du er overvældet af koronavirusrelateret angst, bedes du kontakte din mentale sundhedsudbyder eller Crisis Text Line.)
Vi har alle et ansvar for at bremse spredningen af denne sygdom
Denne pandemi er det værste tilfælde af noget, jeg lever med og overvejer fra år til år-basis. Jeg tilbringer meget af året, især nu, idet jeg ved, at min risiko for død er høj.
Hvert symptom på min sygdom kan også være et symptom på en infektion. Enhver infektion kan være "den ene", og jeg skal bare håbe, at min primærplejelæge har tilgængelighed, at overbelastede akutte pleje og akutrum vil tage mig på en noget rettidig måde, og at jeg vil se en læge, der tror, jeg er syg, selvom jeg ikke ser det ud.
Virkeligheden er, vores sundhedssystem er mangelfuld - mildt sagt.
Læger lytter ikke altid til deres patienter, og mange kvinder kæmper for at få deres smerter taget alvorligt.
USA bruger dobbelt så meget på sundhedsydelser som andre højindkomstlande med dårligere resultater at vise for det. Og skadestuer havde et kapacitetsproblem Før vi havde at gøre med en pandemi.
Det faktum, at vores sundhedssystem er sørgeligt uforberedt på COVID-19-udbruddet, synes nu ikke kun klart for folk, der bruger meget tid frustreret over det medicinske system - men for offentligheden.
Selvom jeg finder det stødende, at de boliger, jeg har kæmpet for hele mit liv (som at lære og arbejde hjemmefra og mail-in-afstemning) kun så frit tilbydes nu, at de funktionsdygtige masser ser disse tilpasninger som rimelige, Jeg er helhjertet enig i enhver truffet forsigtighedsforanstaltning.
I Italien rapporterer overbelastede læger, der tager sig af mennesker med COVID-19, at de skal beslutte, hvem de skal dø. De af os med en højere risiko for alvorlige komplikationer kan kun håbe, at andre vil gøre alt, hvad de kan, for at hjælpe med at flade kurven, så amerikanske læger ikke står over for dette valg.
Det her skal også komme igennem
Ud over den isolation, mange af os oplever lige nu, er der andre direkte konsekvenser af dette udbrud, der er smertefulde for mennesker som mig.
Indtil vi helt klart er på den anden side af denne ting, kan jeg ikke tage medicin, der undertrykker sygdomsaktivitet, da disse terapier yderligere undertrykker mit immunforsvar. Det betyder, at min sygdom vil angribe mine organer, muskler, led, hud med mere, indtil det er sikkert for mig at genoptage behandlingen.
Indtil da vil jeg have smerter med min aggressive tilstand uhæmmet.
Men vi kan sikre os, at den tid, vi alle sidder fast inde, er så kort som menneskeligt muligt. Uanset om det er nedsat immunforsvar eller ej, bør alles mål være at undgå at blive en sygdomsvektor for andre mennesker.
Vi kan gøre dette, team, hvis vi bare er klar over, at vi alle er sammen om det.
Alyssa MacKenzie er en forfatter, redaktør, underviser og advokat baseret lige uden for Manhattan med en personlig og journalistisk interesse i ethvert aspekt af den menneskelige oplevelse, der krydser handicap og kronisk sygdom (tip: det er alt). Hun vil bare have, at alle skal have det så godt som muligt. Du kan finde hende på hendes hjemmeside, Instagram, Facebook eller Twitter.
