Sådan er det at være ung og hjemmehørende efter flere operationer for IBD

Jeg havde aldrig forestillet mig, at de operationer, der skulle give mig mere frihed, ville efterlade mig hjemme og ensom. Hvis du kan fortælle, skal du bare vide, at du ikke er alene.

Jeg fandt ud af, at jeg levede med en inflammatorisk tarmsygdom (IBD) - ulcerøs colitis specifikt - efter at have fjernet min tyktarm i januar 2015.

Dage før var jeg gået på hospitalet med svære mavesmerter, kronisk diarré og rektal blødning. Det år havde jeg også mistet for meget i vægt.

Symptomerne blev først forvekslet med blindtarmsbetændelse, så jeg fik fjernet mit tillæg. Men efter den operation blev mine symptomer forværret, hvilket resulterede i akut kirurgi.

Jeg vågnede med en stomipose og fik at vide, at jeg havde haft ulcerøs colitis i min tyktarm. Det var så stærkt syg, at det hele skulle fjernes, hvilket tvang kirurgerne til at skabe en stomi.

Jeg husker, at jeg så ned på min mave, mens jeg ryste. Jeg var 19 på det tidspunkt, og jeg havde altid haft et kompliceret forhold til min krop. Tårerne begyndte at strømme ned over mit ansigt, da jeg så stomien gennem den klare stomipose.

Jeg var bange for, hvad stomiposen betød for mig. Og mens det tog noget at vænne sig til, kom jeg langsomt overens med det.

Jeg sluttede mig til støttegrupper og mødte andre mennesker med både stomiposer og IBD. Faktisk er mine to bedste venner mennesker, jeg mødte i disse grupper.

Jeg nød mit liv. Jeg var gået i vægt og havde ikke længere smerter.

Jeg fik at vide af min kirurg, at jeg ikke havde brug for stomien for livet, fordi der var en operation, der kunne vende den, så jeg kunne bruge toilettet "normalt" igen.

I oktober 2015 havde jeg en ileorektal anastomose. Denne operation forbandt enden af ​​min tyndtarm til min endetarm. Jeg ville ikke længere have stomi, og jeg kunne bruge badeværelset.

Jeg var begejstret for at få min gamle krop tilbage og gå videre fra alt, hvad der var sket. Men det fungerede ikke helt på den måde.

Jeg fik at vide, at tilbageførslen ikke ville være en løsning. Jeg fik at vide, at jeg sandsynligvis skulle bruge toilettet omkring 4 gange om dagen, og det ville være løsere end normalt. Det virkede som et OK kompromis for mig.

I virkeligheden var min skammel utrolig løs og vandig, og jeg brugte badeværelset konstant. Jeg fik at vide, at det bare var min krop, der blev vant til at komme tilbage til det normale, og at tingene ville blive langsommere og forme sig.

Men det gjorde de aldrig.

I de sidste 5 år har jeg været på toilettet omkring 10 gange om dagen, og det er næppe mere end vand. Jeg lider ofte med inkontinens og kæmper for at holde det, når jeg virkelig har brug for at gå, da det efterlader mig i ulidelig smerte.

Bare et par måneder efter min operation spurgte jeg min chef, om jeg kunne arbejde hjemmefra et stykke tid, fordi jeg kæmpede for at arbejde på kontoret.

At stå ekstra tidligt op ville forstyrre min tarm, og det ville udløse hyppige toiletteture, før jeg selv kom på arbejde.

Jeg ville få angst for at bruge toilettet på arbejdspladsen, fordi lugten af ​​ikke at have en stor tarm er forfærdelig - og den er altid høj og voldelig.

På vej hjem havde jeg så store smerter ved at prøve ikke at bruge toilettet, at jeg et par gange kollapsede, da jeg gik tilbage fra togstationen. Det gjorde mig syg.

Heldigvis var min chef i stand til at imødekomme arbejdet hjemmefra fleksibilitet. Jeg antog, at det ville være midlertidigt ... men det var for 5 år siden, og jeg har ikke arbejdet hjemmefra siden.

Mens jeg er taknemmelig for fleksibiliteten, savner jeg de interaktioner, der går på arbejde.

Det er ikke kun et arbejdsproblem, det er også et socialt livsproblem.

Jeg laver planer med venner, men 80 procent af tiden ender jeg med at annullere, fordi mine tarme opfører sig. Det får mig til at føle mig skyldig, og som om jeg svigter folk hele tiden, selvom jeg ikke kan hjælpe det.

Jeg er konstant bekymret for at miste venner, af frygt for at de har fået nok af min utilsigtede afskalning. Nogle gange ender jeg med at skubbe folk væk, før de har mulighed for at rejse, for at undgå at blive såret.

Jeg er heldig, fordi jeg har et par rigtig gode venner, der er forståelige og støttende. Og jeg er så taknemmelig for dem.

Jeg ville bare ønske, at jeg kunne nyde livet som de kan uden disse begrænsninger.

Jeg tænker tilbage på min stomipose, og jeg savner den. Jeg havde et liv dengang - jeg kunne gå ud hele natten og arbejde hele dagen.

Jeg havde ikke smerter.

Sikker på, der var lejlighedsvis utætte uheld, men jeg ville tage det over hyppige toiletrejser og regelmæssig inkontinens enhver dag.

Jeg ved, at jeg ikke er alene, og at der er mange andre mennesker med IBD, der er i en lignende stilling som mig, uanset om de har været operation eller ej.

Hvis du kender nogen som mig, er alt, hvad jeg beder om, at du holder fast ved dem. Støt dem. Lyt til dem.

Vær forstående, når de annullerer planer og ved, at de ikke med vilje svigter dig.

Her er nogle ideer til at tilbyde support:

• Prøv at være mere imødekommende ved at gøre ting som at besøge dem derhjemme for en kop kaffe, når de ikke kan se planer uden for huset.
• Prøv at vise dem, at du holder øje med dem ved at gøre ting som at undersøge de nærmeste toiletter, før du går ud.
• Spørg dem om, hvad de går igennem, og sørg for, at de ved, at du er der for at lytte.
• Bedøm dem ikke, lad dem ikke føle, at de er dramatiske, og vigtigst af alt, lad dem ikke føle sig skyldige.

Vi prøver vores bedste og arbejder med, hvad vores kroppe tillader os at gøre.

Den eneste ting du kan gøre for os er at få os til at føle os mindre alene.

Hattie Gladwell er en mental sundhedsjournalist, forfatter og advokat. Hun skriver om psykisk sygdom i håb om at mindske stigmaet og til at opmuntre andre til at tale ud.