På dagen for hendes collegeeksamen for 17 år siden sad Melissa Kovach McGaughey blandt sine jævnaldrende og ventede på, at hendes navn skulle kaldes. Men i stedet for fuldt ud at nyde den vigtige lejlighed, husker hun noget langt mindre indbydende: smerte.
Bekymret for, at den medicin, hun havde taget tidligere, ville forsvinde under ceremonien, planlagde hun forude. ”Jeg havde en pung under min kandidatkjole - med en mini vandflaske og pilleflaske - så jeg kunne tage min næste dosis smertestillende medicin uden at rejse mig,” husker hun.
Dette var ikke første eller sidste gang, hun skulle bekymre sig om, at herendometriose skulle tage centrum. Den gynækologiske tilstand, der får væv fra livmoderslimhinden til at vokse på andre organer - karakteriseres primært og eksplicit af smerte.
McGaughey, et Wisconsin-baseret tidligere bestyrelsesmedlem i Endometriosis Association, har brugt flere årtier på at håndtere sine smertefulde symptomer. Hun kan spore hendes tilbage til, da det begyndte i den tidlige ungdomsår.
"Jeg formodede først, at der var noget galt omkring 14 år, da jeg så ud til at få meget mere alvorlige menstruationskramper end mine venner," fortæller hun Healthline.
Efter flere år med ikke at finde lindring gennem ibuprofen, men lægerne, hun så, ordinerede hormonelle svangerskabsforebyggende midler for at lette hendes smerte. Men pillerne gjorde ikke sådan noget. ”Hver tredje måned blev jeg sat på en anden slags,” minder McGaughey, 38, der siger, at nogle endda gav hyrdepression og humørsvingninger.
Efter mange måneder uden at finde en løsning, tilbød hendes læger hende, hvad der føltes som et ultimatum: Hun kunne fortsætte med at blive plaget af kronisk smerte uden nogensinde at vide hvorfor eller gå under kniven for at finde ud af, hvad der var galt.
Mens den laparoskopiske procedure ville være minimalt invasiv, var det svært at sluge som en 16-årig idéen om at få en operation for kun at blive diagnosticeret, ”minder hun om.
Efterladt med få muligheder valgte McGaughey til sidst ikke at gå videre med operationen. En beslutning, siger hun, vil hun senere fortryde, da det betød flere år tilbragt i svær, underbehandlet smerte.
Først efter hun tog eksamen på college som 21, følte hun sig mentalt parat til at gennemgå proceduren og endelig få en diagnose.
”Kirurgen fandt endometriose og slap af med så meget som muligt,” siger hun. Men proceduren var ikke den kur, alt hvad hun havde håbet på. "Mine smerteniveauer faldt markant efter, men år efter år vendte smerten tilbage, da endoen voksede tilbage."
For det anslåede1 ud af 10 kvinder i den reproduktive alder i Amerika, der er ramt af tilstanden, er dette spil af kat og mus alt for bekendt. Men i modsætning til andre sygdomme, der har et klart svar, er der ingen kendt kur mod endometriose.
Det, som mange af disse kvinder mødes med, er imidlertid forvirring.
Da grundlægger og administrerende direktør for Flutter Health, Kristy Curry, var i 20'erne, vidste hun, at noget var frygteligt galt, efter at hun næsten havde passeret i brusebadet efter hendes menstruationskramper.
Selvom hun ikke var fremmed for lange og særdeles smertefulde perioder, var denne gang anderledes. ”Jeg havde ikke været i stand til at arbejde eller skole i et par dage og havde været i sengen,” minder Brooklyn-beboeren om. "Jeg troede, det var normalt, da du ikke rigtig kan 'sammenligne' menstruationssmerter med en anden [anden]."
Alt dette ændrede sig dog hurtigt, da hun fandt sig selv på vej til skadestuen.
”Kvinders reproduktive sygdomme ser ud til at overlappe hinanden med andre problemer i nabolaget,” siger Curry, som fortsat ville have flere år med ER-besøg for bækkenpine, der blev fejldiagnosticeret enten som IBS eller andre GI-relaterede problemer.
Da endometriose får fanget væv til at vokse og sprede sig uden for bækkenområdet, oplever berørte organer som æggestokke og tarm hormonelle ændringer i en kvindes periode og forårsager smertefuld betændelse.
Og hvis dine symptomer er komplekse og bosætter sig i dele af din krop uden for dit reproduktive system, siger Curry, vil du nu beskæftige dig med endnu flere specialister.
Fordrivelse af misforståelser
De nøjagtige årsager til endometriose er stadig uklare. Men en af de tidligste teorier antyder, at det kommer ned på, hvad der er kendt som retrograd menstruation - en proces, der involverer menstruationsblod, der strømmer tilbage gennem æggelederne ind i bækkenhulen i stedet for at forlade gennem skeden.
Selvom tilstanden kan håndteres, modtager et af de mest udfordrende aspekter tidligt i sygdommen ikke diagnose eller behandling. Der er også usikkerhed og frygt for aldrig at finde lettelse.
Ifølge en nylig online undersøgelse foretaget af HealthyWomen af over 1.000 kvinder og 352 sundhedspersonale (HCP'er) er smerter i og mellem perioder de vigtigste symptomer, der fik de fleste respondenter til at besøge deres HCP for at få en diagnose. Den anden og tredje grund inkluderede gastrointestinale problemer, smerter under sex eller smertefulde afføring.
Forskerne fandt ud af, at mens 4 ud af 5 kvinder, der ikke har en diagnose, faktisk har hørt om endometriose før, har mange kun begrænset viden om, hvordan disse symptomer ser ud. De fleste mener, at symptomerne inkluderer smerter mellem og i perioder såvel som under samleje. Færre er fortrolige med de andre symptomer, såsom træthed, gastrointestinale problemer, smertefuld vandladning og smertefuld afføring.
Mere lysende er stadig, at næsten halvdelen af kvinderne uden diagnose er uvidende om, at der ikke er nogen kur.
Disse undersøgelsesresultater fremhæver et stort problem med tilstanden. Mens endometriose er mere kendt end nogensinde, er det stadig misforstået, selv af kvinder har en diagnose.
En stenet vej til diagnose
En undersøgelse foretaget af et team af forskere i Storbritannien antyder, at selv om flere faktorer kan spille en rolle, er "en vigtig årsag til denne sygdoms progression sandsynligvis forsinkelsen i diagnosen."
Selvom det er vanskeligt at afgøre, om dette skyldes utilstrækkelig medicinsk forskning, da symptomerne ofte kan efterligne andre tilstande som ovariecyster og inflammatorisk sygdom i bækkenet, er en ting klar: At modtage en diagnose er ikke en lille bedrift.
Philippa Bridge-Cook, ph.d., en videnskabsmand i Toronto, der fungerer i bestyrelsen for The Endometriosis Network Canada, husker, at hun blev fortalt af sin huslæge i midten af 20'erne, at der ikke var nogen mening i at forfølge en diagnose, fordi der ikke var noget, der kunne alligevel gøres ved endometriose. ”Det er naturligvis ikke sandt, men det vidste jeg ikke på det tidspunkt,” forklarer Bridge-Cook.
Denne misinformation kunne forklare, hvorfor næsten halvdelen af de udiagnosticerede kvinder i HealthyWomen-undersøgelsen var ukendte med diagnosemetoden.
Senere, efter at Bridge-Cook oplevede flere aborter, siger hun, at fire forskellige OB-GYN'er fortalte hende, at hun umuligt kunne have sygdommen, for hvis hun gjorde det, ville hun have infertilitet. Indtil da havde Bridge-Cook været gravid uden besvær.
Selvom det er sandt, at fertilitetsproblemer er en af de mest alvorlige komplikationer forbundet med endo, er en almindelig misforståelse, at det vil forhindre kvinder i at blive gravid og bære en baby til termin.
Bridge-Cooks erfaring afslører ikke kun manglende opmærksomhed på vegne af nogle HCP'er, men også ufølsomhed med hensyn til tilstanden.
I betragtning af at kun omkring 37 procent ud af de 850 undersøgelsesrespondenter identificerede sig selv som en endometriose-diagnose, er spørgsmålet stadig: Hvorfor er det så vanskeligt at modtage en diagnose for kvinder?
Svaret ligger simpelthen i deres køn.
På trods af at 1 ud af 4 kvinder i undersøgelsen sagde, at endometriose ofte forstyrrer deres daglige liv - hvor 1 ud af 5 siger, at det altid gør det, bliver de, der har rapporteret deres symptomer til HCP, ofte afskediget. Undersøgelsen viste også, at 15 procent af kvinderne fik at vide "Det hele ligger i dit hoved", mens 1 ud af 3 fik at vide "Det er normalt." Desuden blev yderligere 1 ud af 3 fortalt "Det er en del af at være kvinde", og 1 ud af 5 kvinder måtte se fire til fem HCP'er, før de fik en diagnose.
Denne tendens er ikke overraskende i betragtning af, at kvindes smerte ofte ignoreres eller åbenlyst ignoreres i den medicinske industri. En undersøgelse viste, at "Generelt rapporterer kvinder mere alvorlige niveauer af smerte, hyppigere forekomst af smerter og smerter af længere varighed end mænd, men behandles ikke desto mindre for smerte mindre aggressivt."
Og det er ofte på grund af denne smerteforstyrrelse, at mange kvinder ikke søger hjælp, før deres symptomer når en uudholdelig grad. De fleste af respondenterne i undersøgelsen ventede to til fem år, før de så en HCP for symptomer, mens 1 ud af 5 ventede i fire til seks år.
”Jeg hører om, at mange endopatienter ikke får ordineret smertestillende medicin,” forklarer McGaughey, som siger, at hun forstår, at læger ikke vil have nogen til at blive afhængige af opioider eller ødelægge deres lever eller mave med antiinflammatoriske midler. ”Men dette har efterladt mange kvinder og piger i ekstremt alvorlige smerter,” siger hun. "Så alvorlig at du ikke kan gå, [med mange] tænker de bare skal tage to Advil."
Forskning støtter hende på dette - da en anden undersøgelse rapporterede, at kvinder er mindre tilbøjelige til at få smertestillende midler i ER, på trods af akutte mavesmerter.
En del af problemet kommer til troende kvinder og piger, tilføjer McGaughey. Hun husker at have fortalt en læge, at hun havde forfærdelige smerter med perioder, men det registrerede sig ikke. Først da hun forklarede, at det fik hende til at gå glip af flere dages arbejde hver måned, lyttede lægen og noterede sig.
”Fra da af kvantificerede jeg min smerte for fagfolk i dage med ubesvaret arbejde,” siger hun. "Det tæller mere end blot at tro på mine beretninger om lidelsedage."
Årsagerne til at afskedige kvindes smerte er indhyllet i kulturelle kønsnormer, men også, som undersøgelsen afslører, "en generel mangel på prioritering af endometriose som et vigtigt kvinders sundhedsspørgsmål."
Livet ud over diagnosen
Længe efter collegeuddannelsen siger McGaughey, at hun har brugt en uforholdsmæssig lang tid på at pleje hendes smerte. "Det er isolerende og deprimerende og kedeligt."
Hun forestiller sig, hvordan hendes liv ville være, hvis hun ikke havde sygdommen. "Jeg er så heldig at have min datter, men jeg spekulerer på, om jeg ville være villig til at prøve et andet barn, hvis jeg ikke havde endometriose," forklarer hun, hvilket forsinkede graviditeten gennem år med infertilitet og kulminerede i en excisionskirurgi . "[Tilstanden] fortsætter med at forsappe min energi på en måde, der får et andet barn til at virke uopnåeligt."
Ligeledes siger Bridge-Cook, at det har været den sværeste del af hendes oplevelse at gå glip af tiden sammen med sin familie, når hun har for meget smerte til at komme ud af sengen.
Andre som Curry hævder, at den største kamp har været forvirring og misforståelse. Alligevel udtrykker hun påskønnelse for at have lært om sin tilstand tidligt. "Jeg var heldig, i tyverne, at min første OB-GYN mistænkte endometriose og foretog en laserablationskirurgi." Men tilføjer hun, at dette var en undtagelse fra reglen, da de fleste af hendes HCP's reaktioner har været fra fejldiagnose. "Jeg ved, at jeg havde held og lykke, og at de fleste kvinder med endo ikke er så heldige."
Mens pligten til at sørge for, at kvinder forbliver tilstrækkeligt informeret om tilstanden, forbliver hos HCP'er, understreger McGaughey kvinder, at de bør gøre deres egen forskning og tale for sig selv. ”Hvis din læge ikke tror på dig, skal du skaffe dig en ny læge,” siger McGaughey.
Svarende til de mere end halvdelen af respondenterne i undersøgelsen, som også blev diagnosticeret af en OB-GYN, var Currys enderejse langt fra forbi. Selv efter at have modtaget en diagnose og operation fortsatte hun med at bruge de næste to årtier på at søge efter svar og hjælp.
"Mange gynækologer behandler ikke endometriose særlig effektivt," siger Bridge-Cook, der ventede 10 år fra det tidspunkt, hvor hun først mistænkte, at der var noget galt i 20'erne, inden hun fik en diagnose. "Ablationskirurgi er forbundet med en meget høj gentagelsesrate," forklarede hun, "men excisionskirurgi, som mange gynækologer ikke gør, er meget mere effektiv til langvarig lindring af symptomer."
En nylig undersøgelse sikkerhedskopierer hende på dette, da forskere fandt en signifikant større forbedring af kronisk bækkenpine forårsaget af endometriose som et resultat af laparoskopisk excision sammenlignet med ablation.
Ifølge Bridge-Cook giver inkorporering af en tværfaglig tilgang til behandling de bedste resultater. Hun har brugt en kombination af excisionskirurgi, diæt, motion og bækkenfysioterapi til at finde lindring. Men hun opdagede også, at yoga har været uvurderlig for at håndtere den stress, der kommer fra at leve med en kronisk sygdom.
Selvom McGaughey bemærker, at begge hendes operationer havde den mest betydningsfulde indvirkning på at sænke hendes smerter og gendanne hendes livskvalitet, er hun fast besluttet på, at ingen oplevelser er de samme. "Alles historie er anderledes."
”Ikke alle kan få operationer af høj kvalitet af kirurger, der er uddannet til at genkende og udskære endometriose,” forklarer hun, og nogle mennesker er mere tilbøjelige til at udvikle arvæv end andre. At forkorte tiden til at blive diagnosticeret gennem en ikke-kirurgisk diagnosemetode, tilføjer hun, kunne gøre hele forskellen.
Fortaler for bedre pleje
Hvordan HCP'er behandler kvinder, der oplever smerte, er lige så vigtigt, hvis ikke mere, vigtigt for hvordan de adresserer selve tilstanden. At være bevidst om disse medfødte kønsforstyrrelser er det første skridt, men det næste indebærer at have større opmærksomhed og kommunikere med empati.
Et afgørende gennembrud i Currys enderejse ankom kort efter at have mødt en læge, der ikke kun var kyndig, men også medfølende. Da han begyndte at stille hende spørgsmål, der ikke var relateret til endometriose, som ingen anden læge havde i 20 år, begyndte hun at græde. "Jeg følte øjeblikkelig lettelse og validering."
Mens pligten til at sørge for, at kvinder forbliver tilstrækkeligt informeret om tilstanden, forbliver hos HCP'er, understreger McGaughey kvinder, at de bør gøre deres egen forskning og tale for sig selv. Hun foreslår at konsultere excisionskirurger, slutte sig til endo-foreninger og læse bøger om emnet. "Hvis din læge ikke tror på dig, skal du skaffe dig en ny læge," siger McGaughey.
"Vent ikke år med smerter som jeg gjorde af frygt for den diagnostiske laparoskopiske operation." Hun anbefaler også, at kvinder går ind for den smertebehandling, de fortjener, såsom ikke-vanedannende Toradol.
Langt fra en årtis lang søgen efter svar deler disse kvinder et lige så glødende ønske om at styrke andre. ”Tal om din smerte, og del alle de detaljerede detaljer,” opfordrer Curry. "Du er nødt til at få din afføring op, smertefuldt sex og blæreproblemer."
”De ting, som ingen vil tale om, kan være nøglekomponenter til din diagnose og plejevej,” tilføjer hun.
En ting, der blev gjort tydelig fra HealthyWomen-undersøgelsen, er, at teknologi kan være en kvindes største allierede, når det kommer til at holde sig informeret. Resultaterne viser, at de fleste kvinder, der ikke er diagnosticeret, ønsker at lære mere om endometriose via e-mail og internettet - og dette gælder selv for dem, der er diagnosticeret og er mindre interesserede i at lære mere.
Men det kan også bruges som et middel til at forbinde med andre i endosamfundet.
På trods af alle år med frustration og misforståelse har den ene sølvforing til Curry været de kvinder, hun har mødt, der er på samme rejse. "De støtter, og alle vil hjælpe hinanden på enhver måde, de kan."
”Jeg tror nu, at flere mennesker er opmærksomme på endometriose, det er lettere at tale om,” siger Curry. "I stedet for at sige, at du ikke har det godt på grund af" dame smerte "kan du sige" Jeg har endometriose "og folk ved."
Cindy Lamothe er freelance journalist med base i Guatemala. Hun skriver ofte om krydset mellem sundhed, velvære og videnskaben om menneskelig adfærd. Hun har skrevet til The Atlantic, New York Magazine, Teen Vogue, Quartz, The Washington Post og mange flere. Find hende på cindylamothe.com.
