De fleste af os med diabetes lever i frygt for de frygtede diabeteskomplikationer, der en dag kan ramme - især de af os, der er diagnosticeret som børn eller teenagere, som har haft mange år på at udvikle mulige komplikationer.
Jeg blev personligt diagnosticeret for mere end tre årtier siden som et lille barn, og så længe jeg kan huske, har jeg hørt om statistikken, der fortæller os, at vi PWD'er (mennesker med diabetes) har høj risiko for at udvikle øjensygdomme. Ifølge National Eye Institute lever næsten 8 millioner PWD'er med en eller anden version af diabetisk retinopati eller makulaødem.
Disse statistikker slog hjem for et par måneder siden, da min øjenlæge fortalte mig, at min egen langdiagnostiserede retinopati var kommet så langt, at det krævede laserbehandling.
Ja, tiden var kommet for min første officielle øjenbehandling nogensinde for retinopati.
Over for mine værste diabetesfrygt
Selvfølgelig hørte det, at jeg freakede mig ud over alt.
Fordi jeg havde frygtet det siden min diagnose, da jeg var 5 år gammel, og hele min teenageår, da en håbløshed begyndte i de oprørske år - selv i mine tidlige 20'ere og især startede i 2007, da ordet "retinopati" endelig blev en personlig virkelighed for mig. I de sidste dusin år har det altid været meget mild retinopati, der ikke har krævet nogen opmærksomhed ud over bare den bedst mulige blodsukkerstyring. Men frygten for noget større har altid været der og lurer.
Så tidligere i sommer, da jeg hørte ”lasere”, fordi mit venstre øje (kun) havde krydset en retinopatirelateret tærskel, begyndte mit hjerte at slå hurtigt og tårerne begyndte at svulme op. Selvom øjenlægen forsikrede mig om, at det ville være "meget rutinemæssigt", kunne mit sind ikke behandle nyhederne roligt.
Der er et faktisk udtryk i vores kredse, der nu kaldes "Frygt for hypoglykæmi" eller FOH, der ofte bruges til at studere og beskrive de effekter, som mange mennesker oplever, at de frygter lavt blodsukker og konstant tilpasser deres diabetesbehandling i en hidsig indsats for at undgå disse lavt blodtryk. Jeg ville imødegå det ved at foreslå, at der også findes frygt for komplikationer (FOC?), Selvom jeg aldrig har hørt udtrykket brugt officielt eller inkluderet i forskning. Måske skulle det være.
Efter at være blevet informeret om min fremskridt retinopati og behovet for laserbehandling, overskyggede FOC straks al rationel tanke. Min øjenlæge forsøgte at berolige mig, ligesom andre, der har været igennem denne type laserbehandling for diabetesrelateret retinopati. “Slap af - Tag det med ro, ”rådede de. ”Det bliver okay.”
Og alligevel var jeg ikke i stand til det. Når jeg gik ind i proceduren i slutningen af juli, var mine nerver alle afray. Jeg sov næppe natten før. Kørslen ind i øjenklinikken var ulidelig.
Min erfaring med behandling af retinopati-laser
Faktisk var den egentlige procedure slet ikke skræmmende eller smertefuld. Det viste sig at være mindre besværligt end en normal øjenundersøgelse med diabetes, hvor du skal holde øjnene åbne, mens du stirrer ind i latterligt lyse lys.
Proceduren, kun på mit berørte venstre øje, gik sådan:
- Først bedøvende dråber og dråber til udvidelse
- Et X markerede stedet over mit venstre øje
- Jeg var nødt til at hvile hagen på en lasermaskine og se ind i lyset på en lille prik, mens lægen undersøgte indersiden af mit øje. Overraskende nok var dette ikke skræmmende, da det ikke var anderledes end nogen anden maskine, som jeg har haft til at hvile hagen på til rutinemæssige øjenundersøgelser tidligere
- Der kom 30 lyse blink, der var - som mit øjenlæge havde forklaret - omtrent det samme som at se hurtige kamerablitz bag-til-tilbage. Denne del tog i alt ~ 20 minutter
- Hele proceduren fra start til slut var kun ~ 45 minutter, med halvdelen af den tid, der var afsat til at sidde i et venteværelse, da mine bedøvende og udvidede dråber gjorde deres job
Og det var det! Min første oplevelse nogensinde med behandling med retinopati-laser var en leg. Ingen smerte, ingen big deal.
Det var hvad min øjenlæge havde fortalt mig at gå ind i proceduren, men jeg tog ikke hans ord for det. Jeg burde have lyttet og stolet på ham.
Med hensyn til "restitution" bagefter var det let at kigge uden synpåvirkning. Mit venstre øje følte mig bare udvidet. I de følgende timer gik vi ud til middag og drikkevarer uden problemer (bortset fra nogle grimaser, da et stærkt lys ramte mig i den forkerte vinkel). I løbet af de næste par dage var mit venstre øje lidt kløende, og der var en håndfuld øjeblikke med mindre ubehag fra at stirre på min lyse bærbare skærm. Men det var det!
Også, og her er den store hellige moly af fantastisk sauce: Min forsikring betalte for 95% af de samlede $ 1.500 omkostninger til denne behandling! Hvilket betød, at mine co-pay og co-forsikringsbeløb var ret små. Det var en enorm lettelse, i sig selv.
Det var også ret sejt, at mine blodsukker ikke spidsede fra noget af dette. I løbet af en time før behandlingen løb jeg lidt højt på grund af stress og nervøsitet, der gik ind i aftalen. Men mine BG-niveauer steg kun til de lave 200'ere, inden de udjævnede sig og satte sig ned igen i midten af 100'erne inden for et par timer. Hvis vi ikke var gået ud umiddelbart efter for apps og drikkevarer, havde jeg sandsynligvis ikke haft brug for at dosere noget insulin for at korrigere.
At se håb på trods af retinopati
Selvom ingen ønsker at udvikle eller har brug for behandling af diabetesrelateret øjensygdom, er jeg selvfølgelig meget lettet over min mest positive personlige oplevelse.
Jeg er også beroliget med den aktuelle situation i diabetesrelateret øjenhygiejne generelt. Der har været utrolige fremskridt gennem årene i behandlingen - fra udviklingen af lasere (som jeg nu har oplevet førstehånds) til injektioner, der er mere effektive og ikke så skræmmende som de engang var, og så mange nye diabetesteknologiske værktøjer, der muliggør bedre blodsukkerstyring for at undgå øjenkomplikationer i første omgang.
Derudover er forskning i gendannelse af synstab blevet et kæmpe omdrejningspunkt, hvor JDRF lancerede et Moonshot-initiativ i 2018 med det formål at transformere den forståelse og værktøjer, vi har om diabetesrelateret øjensygdom, både til forebyggelse og regenerering af synet for berørte PWD'er. . Andet spændende arbejde udføres af forskere som Dr. Jennifer Sun ved Harvard med fokus på diabetisk retinal sygdom og udvikling af nye biomarkører til at identificere og behandle denne komplikation.
Tag også FDA-godkendelsen i starten af 2019 af Eylea, en injektion udviklet af Regeneron Pharmaceuticals til behandling af moderat svær til svær retinopati. Dette såkaldte anti-VEGF-lægemiddel er en nøglebehandling til at forhindre forværring af øjensygdomme i nogle PWD'er med tidlige former for retinopati. Det er den eneste VEGF-hæmmer, der er godkendt med to doseringsmuligheder for retinopati, hvilket giver læger mulighed for at tilpasse behandlingen til deres patients behov. Det kan tages hver otte uge efter fem første månedlige injektioner eller hver fjerde uge.
Med hensyn til at tackle frygt og lære at leve godt med diabeteskomplikationer er der patientledt indsats som Diabetes Empowerment Summit, der gør det muligt for PWD'er at dele deres oplevelser.
Der er meget at være taknemmelig for, selv for de af os, der allerede oplever retinopati.
For det kan vi være taknemmelige for at leve (med diabetes) i den tid, vi gør.
-diagnosis.jpg)
