Du har måske hørt om Betes Bros, en relativt ny gruppe af sociale medier, der har skabt sig et navn i vores Diabetes Online-fællesskab i løbet af det forløbne år.
Det er alt udtænkt af den langvarige type 1 Chris Pickering i Oklahoma, der blev diagnosticeret for næsten 30 år siden som et lille barn og er en af flere T1D'er i sin familie. Han er hjemme hos en far på fire, der nu arbejder på fuld tid som diabetesadvokat og bygger sin tidligere karriere inden for markedsføring og salg.
Det, der startede som en vittighed mellem D-peeps på arbejdspladsen, er vokset til en bona fide non-profit organisation, der har til formål at øge bevidstheden, opbygge samfund og støtte gode formål, der gavner PWD'er (mennesker med diabetes). Her er historien bag organisationen ... UPDATE: Desværre i begyndelsen af august 2018 meddelte Chris, at han på grund af mangel på tid og økonomi officielt lukker ned Betes Bros i slutningen af året.
Et interview med Betes Bros grundlægger Chris Pickering
DM) Hej Chris, kan du starte med at dele din egen diagnoseoplevelse?
CP) Da jeg bare var 3 år i 1988, blev jeg ekstremt syg og blev som mange andre diagnosticeret med forkølelses- / influenzasymptomer og sendt hjem. Efter et par dage mere og kom til punktet, at jeg ikke kunne spise, skyndte min mor mig til ER. Da et personale ikke er i stand til at finde ud af, hvad der foregik, går en læge ind og spørger "har nogen kontrolleret ham for diabetes ?!"
Kort tid senere kom de tilbage med en diagnose af Diabetes Mellitus Type 1. Dette skete i slutningen af juni 1988. Jeg blev bogstaveligt talt løsladt fra hospitalet lige efter at være blevet stabiliseret efter mine forældre bønfaldt, fordi min fødselsdag var rundt om hjørnet - ja, dette var to dage før min 4-årsdag. En livsændring, men ikke et chok i min familie.
Har du masser af type 1 i din familie?
Ja, jeg var den femte diagnose i min familie, som jeg kender til.
En fætter Lisa døde fra DKA efter at have ønsket at være 'normal' på en fødselsdagsfest og spist kage og is. Dette var før jeg blev født. Det var i 70'erne uden de insuliner og overvågning, vi har i dag. Mine onkler Mike, Darrel og Terry Wayne blev alle også diagnosticeret. Mike døde på grund af komplikationer i det samme år, som jeg blev diagnosticeret. Darrel var en af de tidligere modtagere af en nyre- og bugspytkirteltransplantation. Han fortsatte endnu et par år, før hans krop gav ud af komplikationer. Terry Wayne og jeg er de sidste i vores familie, der lever med type 1. Han fortsætter godt over 40 år med det, men som de andre lider han af komplikationer og hypoglykæmisk ubevidsthed. Fra nu af er jeg den endelige diagnose i min familie og håber, at jeg hver eneste dag forbliver den sidste.
Hvor meget er dine egne fire børn opmærksomme på diabetes?
Min familie svarer til en dag i zoologisk have, men uden dyr i bur. Min kone Madelyn og jeg har fire børn i huset alle under 10 år: Jet Dare er 8, Jett Lynn er 7, Jagger Lee er 7 og Lilly Rose er 2. Hvem siger, at en type 1 ikke kan have to jetfly ? 😉
Jet Dare eller J.D. er vores søn fra et tidligere forhold, jeg havde, og Jett og Jagger er vores tvillingesønner fra Madelyns tidligere ægteskab. Lilly er vores eneste sammen og den eneste pige af de fire. Hver af dem er meget opmærksomme på min diabetes. De vil spørge hvad (BG-niveau) jeg læser på. De har lært, at hvis jeg er høj, er jeg sur og ikke bede om noget. Hvis jeg svæver omkring 100, er det en god dag, og vi får det sjovt. Hvis jeg går lavt, kan det være deres favorit, fordi de ved, at det betyder godbidder, og de kan til tider udnytte det lidt.
Så hvem er Betes Bros?
Vi er tre. Der er mig, grundlæggeren, der betragtes som "veteranen" i diabetesverdenen i vores gruppe. De to andre er Nate Bright og Stephen Barton, som var en enorm hjælp i de tidlige stadier.
Først var det Stephen og jeg, der arbejdede sammen i en bilforhandler og vandt månedlige priser samtidigt. Han vandt månedens serviceperson, og jeg månedens salgsperson. De kaldte os "diabetesbrødrene", og der var denne Wilford Brimley "Dia-beetus" kommercielle meme, der lavede runder, så vi begyndte at joke om at være "Beetus Bros." Vi mistede kontakten et stykke tid, efter at jeg forlod forhandleren. Interessant nok havde forhandleren en anden T1D-forbindelse, da servicechefens søn også blev diagnosticeret.
Så kom Nate, som i al sin herlighed kom fra en introduktion af min kone Madelyn, som en dag kom hjem og sagde: "Du skal møde min ven Nate, som jeg arbejder med på filmsæt", fordi hun havde set ham bruge en insulinpen. Han er en dygtig specialeffekt og make up artist, især beskæftiger sig med horrorfilm.
Nate I og sms'ede frem og tilbage og ville chatte i telefonen lejlighedsvis. Endelig mødtes vi på et burgersted og talte i et par timer og har været venner lige siden. Jo mere vi snakkede og hang ud, jo mere dukkede udtrykket "Betes Bros" op igen. Så vi satte os for at starte vores egen Facebook-side og bare have det sjovt med vores type 1 sammen. Det var lidt af en bro-mance, virkelig.
Stephen så dette på sociale medier og ville også hjælpe. Og det skabte tre af os.
Så du startede med bare at sende billeder?
Bogstaveligt talt en dag som en vittighed besluttede Nate og jeg at oprette et Instagram og bare vise livet med T1D. Det var i april 2017, og i løbet af få uger begyndte folk at følge og sende beskeder, der nyder vores indlæg. Det var virkelig i løbet af sommeren og efteråret sidste år under orkanen Harvey, at vores første rigtige opfordring til handling kom og hjalp os med at få forbindelse yderligere i samfundet.
Bros-konceptet er virkelig et broderskab. På trods af forskelle i placering, race, religion osv. Forenes vi alle under et blåt flag.
Og senere registrerede du dig som en egentlig non-profit organisation?
Ja, Betes Bros Foundation er en registreret 501 (c) 3 og er paraplyorganisationen for Betes Bros, Betes Babes og mere, der skal tilføjes i fremtiden. Vi er både lokale og nationale.Efterhånden som fundamentet vokser, planlægger vi at have Bros and Babes i mange større byer for at hjælpe med at orkestrere og gennemføre møder og begivenheder for at give samfundet flere muligheder for at samles.
Vent, der er også en kvindelig version, der hedder Betes Babes?
Ja, Betes Babes er de fantastiske kvinder, der håndterer den side af livet, som brødrene ikke har nogen anelse om. Kourtney Harris driver den side af fundamentet med hjælp fra Bridgette Mullins. Begge er rockstjerner til at udgive ægte og relatabelt indhold. Kourtney, der også er i Oklahoma, er i 20'erne og blev diagnosticeret i 1998. Hun fejrede netop sin 20-årige diaviar, og Bridgette blev diagnosticeret i 2016 og har gjort enorme fremskridt med at håndtere T1D ved at hoppe ind i samfundet. Hun er den eneste, der ikke er ude af denne stat, men er baseret i Virginia.
Så det er dit kerneteam nu?
Ud over os vigtigste "bros" og "babes" begynder vi at bruge store mennesker fra hele verden til at hjælpe med at inspirere andre og blive involveret i vores organisation - inklusive en person kendt som "Santa Ron", som er en professionel julemanden. med type 2, der hjælper os med lejlighedsvis. Med rækkevidde nu på alle kontinenter undtagen Antarktis, har vi på dette tidspunkt haft samtaler med mennesker fra over 50 lande ... Vores team vokser nogensinde!
Der har endnu ikke været et billede af alle sammen, da forskellige tidsplaner og placeringer gør det svært.
Hvad har organisationen opnået indtil videre?
Siden vores ydmyge start for et år siden i april 2017 har vi haft mulighed for at hjælpe med orkanen Harvey og nogle af de andre storme, der ramte Golfen og Caribien. Vi samlede i alt omkring $ 30.000 i insulin, teststrimler, lancetter, glukometre, glukosefaner og andre forskellige diabetesforsyninger - alt doneret af samfundet fra 20 stater og 8 forskellige lande. Vi var også i stand til at samle en masse tøj, sko, børnetøj, bleer, et par krybber, legetøj, skoleartikler, toiletartikler og mange andre nødvendige ting at genopbygge livet med.
Siden starten af denne indsats har der været omkring 20 personer / familier, der ikke behøvede at stresse med at få det, de havde brug for, fordi samfundet tog op. Vi har nu forbindelser med NBA-, NFL- og USL-hold, som vi ser på måder at gøre mere sammen på for T1D.
Hvad har du ellers på tryk?
Også på tegnebrættet er en idé, vi kalder "Betes Bus", selvom der endnu ikke er nogen tidsramme på den. Efter at have set adskillige nonprofitorganisationer lukke kontorer på grund af faste omkostninger, ønskede vi at finde en anden mulighed for at minimere omkostningerne. Løsningen var et mobilt kontor. Den oprindelige idé var at skabe et lille hus / kontor. Efter at have spillet med designideer og begyndt at konfigurere omkostningerne, steg det sammen med en lastbil til at trække det. Når vi fortsætter med at undersøge minimalistiske forretningsidéer, stødte vi på det, der kaldes en “skoolie” - en bus, der blev omdannet til et hjem eller en virksomhed. Der er allerede en forretning i OKC med konceptet, og et lille kontor vil gennemsnitligt være $ 1200 pr. Måned, eksklusive andre gentagne månedlige omkostninger. At gøre det i to år ville betyde, at vi kunne have et mobilt kontor og studie til fremtidige videoprojekter, og eventuelle hotel- og flyomkostninger ville også blive elimineret. Vi ville køre, så dette åbner adgang for mange mennesker i hele USA og giver os muligheden for at organisere møder undervejs. Vi mener, at dette kunne være fremtiden for at fjerne en stor del af non-profit omkostninger og blive mere involveret i samfundet.
Vi hører, at du også har mødt lærere og statslige embedsmænd om diabetesbevidsthedsinitiativer?
Ja, møder med skoler har dækket mange forskellige spørgsmål. Med lærere har vi sat os ned for at håndtere bekymringer i klasseværelset. Mange lærere har ikke haft chancen for at håndtere type 1 fra første hånd. Sammen med forældrene hjælper vi med at coache dem om advarselsskilte fra blodsukker, der stiger eller falder. Vi viser dem, hvordan man bruger CGM, hvis en studerende er på en; korrekt sikkerhed ved behandling af lavt blodsukker; og arbejde med fakulteter og politikker på skolerne for at muliggøre behandling af lavt niveau i klasseværelset. Vi har haft det privilegium at tale med Department of Education, og enhver skole, der har brug for hjælp eller har spørgsmål inden for Oklahoma, har evnen til at kontakte os.
Hvor ser du Betes Bros gøre mest forskel?
Et af de største problemer er, at så mange mennesker føler sig alene i T1D, fra den person, der er diagnosticeret til deres familie. Vi arbejder dagligt med mange nyligt diagnosticerede individer og forældre og går gennem spørgsmålene og frygtene sammen, alt imens vi får dem til at blive forbundet med andre. En anden stor del af det, vi stræber efter, er insulinoverkommelighed og tilgængelighed. Vi ser på at hjælpe med at bringe flere mennesker sammen for at øge bevidstheden om dette problem.
Fortæl os om den seneste video, du har udgivet (nedenfor), der omfattede så mange ansigter fra DOC?
Efter at have kigget rundt efter videoer, der kunne relateres til Diabetes Online Community, var der ikke en, der stod for mig. Der var fantastiske videoer, der viste type 1'er for organisationer, men ikke en for samfundet. Det var en chance for at bringe samfundet sammen til et projekt og fokusere på T1D med alle involverede organisationer, der hver blev navngivet for at vise deres engagement i D-Community.
Hvordan nærmer du dig spørgsmålet om Pharma-finansiering og support til din organisation?
Med så mange mennesker ked af farmaceutiske virksomheder, forsikringsselskaber og andre, der er involveret i insulinomkostningspipelinen, giver det et dobbeltkantet sværd. Mange mennesker kalder det ”blodpenge”. Men med de midler, vi kunne modtage, kunne vi gøre mange gode ting og forbinde ansigt til ansigt med mere af samfundet.
Vi kender imidlertid til dem, der er død (som et resultat af) ikke har insulin, og alle de mennesker, der er blevet kastet i fattigdom på grund af lægelige omkostninger. Så vi føler ikke, at der er tilstrækkelig begrundelse for, hvad vi kan gøre med lægemidler til at opveje samfundets bekymringer. Vi er aktive medlemmer af DOC, og ligesom vi har en stemme og platform, har de enkelte samfundsmedlemmer en stemme gennem os. Vi vil hellere fortsætte i mindre skala og et begrænset budget, indtil vi finder andre finansieringsmuligheder.
Er der andre i diabetesområdet, som du ser som inspiration eller som vejledning?
Der er nogle gode organisationer, og vi har haft interaktion med dem alle. Når de vokser op med ADA og JDRF, vil de altid have respekt for at være frontløbere. Ud over Type 1 med deres innovative ideer og egen social app til T1D-samfundet er fantastisk, og andre som T1international, der skaber bølger rundt om i verden for at forsøge at give insulinadgang til alle, der har brug for det.
Derefter ser vi på folk som Chris Bright, grundlægger af The Diabetes Football Community, der så et behov i et bestemt område og løb med det. Hver organisation har noget at give fra et uddannelsesmæssigt eller inspirerende synspunkt. For ikke at nævne mange virksomheder derude, der giver en del af deres overskud tilbage til type 1 samfund eller forskning.
Har du nogle visdomsord, du gerne vil dele med vores læsere?
I det væsentlige er vi alle en flok mennesker, der oprettede forbindelse online eller personligt og kom til den konklusion, at vores liv med diabetes sugede. Derefter gik vi ud på en mission for at forbedre vores egne liv med diabetes og forbedre dem omkring os i processen.
Vi fortsætter med at gå så længe vi kan, for nu har vi begrænsede omkostninger og har fundet ud af måder at gøre tingene på et minimalt budget. Vi vil fortsat være aktive online og komme til så mange nye områder, som vi kan, som tiden tillader det. Uden dette samfund er vi intet. Derfor er vores motto: "Indtil der er en kur, er der samfund."
Tak, Chris! Vi er ivrige efter at se, hvordan Betes Bros og Babes udvider og udvider deres indsats.
.jpg)
