Min krop og mit liv er ikke perfekt, men de er min. Og det er for mig smukt.
Jeg savnede min deadline for den artikel, du læser.
Nej virkelig. Jeg gjorde.
Ser du, reumatoid arthritis (RA) kan være uforudsigelig. Smerter, blusser og sygdom kan dukke op fra ingenting - spore liv, ødelægge planer, forårsage frustration og få mig til at virke flak eller upålidelig.
En af de mest udfordrende dele af at leve med kronisk sygdom er den uforudsigelighed. Tabet af "kontrol". I nogle tilfælde er der også et tab af autonomi over kroppen. Et tab af valg.
På trods af at valgene bliver taget væk, udfordringerne står over for, frustrationerne dukker op og mangler deadlines, holder jeg ud.
Folk spørger mig altid, hvordan jeg gør det, som om jeg har et valg. Jeg føler ikke, at jeg gør det. Mit eneste valg er at fortsætte. Og jeg prøver at gøre det, når det er muligt, med et smil på ansigtet.
Jeg er under illusioner om, at livet med RA er alle regnbuer og sommerfugle. Men jeg tilskriver mantraet "at leve et positivt liv, mens det er kronisk syg", og at positivitet og styrke føles mere nødvendigt nu end det nogensinde har gjort.
Jeg vælger at få det bedste ud af hver dag
Jeg har levet med reumatoid arthritis siden barndommen. I mellemskolen blev jeg diagnosticeret med polyartikulær juvenil reumatoid arthritis, nu kaldet juvenil idiopatisk arthritis, efter at have haft nogle symptomer i årevis tidligere.
Jeg har også avanceret slidgigt i min hånd og fod, har gennemgået en total knæledsudskiftning og to andre knæoperationer og har også den autoimmune tilstand cøliaki.
Ud over disse tilstande har jeg kronisk migræne, allergier og astma og angst. Jeg har gennemgået hjerne- og halsoperationer på grund af Chiari-misdannelse.
Jeg lever med en hjertearytmi fra en autonom nervesystemstilstand kaldet postural ortostatisk takykardisyndrom (POTS), og jeg har beskæftiget mig med et anfald af lægemiddelinduceret lupus. Jeg har også osteopeni og Sjögrens syndrom, som er almindelige comorbiditeter af RA.
Det er meget.
På trods af mine diagnoser har jeg lært at få det bedste ud af min situation. Jeg vælger humor; Jeg vælger at være positiv; Jeg vælger at arbejde på det.
Gør mig ikke forkert, intet af dette er let. At vælge forsætlig optimisme i en tid med sygdom eller modgang kræver grus, mod, tro og modstandsdygtighed. Det er dybest set et fuldtidsjob.
Nogle dage skal du grave dybt, især når det føles som om ting ikke kan blive værre. Nogle dage vinder smerten eller sygdommen simpelthen. Det er bare virkelighed.
Men min tilgang, da jeg var gammel nok til at være opmærksom på det, er at bare få det bedste ud af hver dag.
Positivitet er forskellig hver dag
Nogle dage betyder det at leve positivt bare at komme ud af sengen med håb om, at dagen, ugen, måneden eller året bliver bedre.
Andre dage ser positivitet ud som kajakroning med min rednings hvalp, træner en virtual reality-træning, tager en hip-hop-klasse, går på en koncert, vandreture eller fugleture i skoven.
Positivitet kan undertiden være at udføre tilsyneladende enkle opgaver, der for RA-patienter nogle gange føles umulige: at lave sengen, tørre dit hår, gå på din hund, fodre dine katte, lave mad til din familie, køre din bil, skrive, sove, sende en sms til ven eller tage et bad.
RA er en alvorlig, dyr og til tider svækkende medicinsk tilstand - der er ikke to måder ved det.
Nogle dage savner jeg deadlines og græder og lå på min sofa med ispakker og varmepuder og vrede.
At leve positivt overfor alt, hvad der ikke handler om at bære ordsprogende rosenfarvede briller. Det handler om at få det bedste ud af de kort, vi har fået uddelt, uanset hvilken energi vi kan bruge på det på en given dag.
Det handler om at være ydmyg og elskværdig i at vide, at vores bedste kunne se anderledes ud dag til dag eller time til time.
Der er en tid og et sted for positivitet
Gør mig ikke forkert, åbenlyst "falsk" optimisme er ikke god. Kulturen med toksisk positivitet - eller foregiver at alt er OK, når det ikke er - er uhyrlig.
Selvom en tankegang, der er orienteret mod optimisme, kan være til gavn for mennesker, der lever med kronisk sygdom, er det vigtigt at give dig selv tid og plads til at føle uanset hvad det er, du føler, selvom det ikke altid er gode vibes.
At være syg er ikke noget, de fleste ønsker sig, men at leve med en sygdom eller et handicap er heller ikke noget at skamme sig over.
Vi har lov til at føle, uanset hvad vi føler om vores tilstand på enhver dag, fordi disse følelser er nuancerede og komplekse. De kan ændre sig, og det er fint og kan forventes.
Ligesom vores symptomer kan vores følelser med hensyn til vores helbred og vores kroppe blive ebbe og strømme, lindre og blusse.
Jeg kører på disse bølger - og det har jeg siden barndommen.
Jeg savner høje hæle. Jeg savner at spille softball. Jeg bliver virkelig, virkelig sur, fordi mine hænder gør det vanskeligere at spille guitar, ukulele og klaver.
Jeg har græd af smerte, græd over bivirkninger ved medicin, græd over det faktum, at RA fra nu af er uhelbredelig og livslang. Jeg har grædt, at det påvirkede mine karrierevalg tidligt.
Jeg er bange for, at mine allerede dårlige led bliver værre.
Jeg stresser, når jeg savner deadlines, skal tage en syg dag på arbejde eller når jeg går et par dage uden motion.
Jeg er bange for COVID-19. Jeg er bange for, hvad denne autoimmune sygdom har gjort for min krops evne til at forsvare sig mod skadelige vira.
Jeg bekymrer mig om sundhedsydelser i USA, om lægemiddelpriser, om lovgivning, om rettigheder for handicappede og kvinder og undertrykte samfund.
Jeg bliver sur, fordi min krop føles som om, det hader mig nogle gange.
Jeg vælger at finde skønhed
På trods af alt, hvad mine sygdomme har kastet mig, triumferer jeg.
Jeg vælger at finde skønhed. Jeg vælger at finde ting, der er taknemmelige for hver eneste dag. Jeg ser på alle velsignelserne omkring mig og ved, at jeg er så meget mere end min sygdom.
Dette er hvad jeg mener med at leve et positivt liv mens jeg er kronisk syg. Min krop og mit liv er ikke perfekt - men de er min. Og det er for mig smukt.
Hvordan finder du din skønhed i dag?
Ashley Boynes-Shuck er en forfatter, advokat og sundhedscoach baseret i Pittsburgh, PA. På trods af at hun boede i RA i 25 år og også havde andre medicinske tilstande, har Ashley talt med kongressen, offentliggjort 3 bøger og endda blevet tweetet af Oprah! Hun arbejder for en tech startup, er en kæledyrsmor til 3 hunde og nyder fuglekikkeri, koncerter, spiller instrumenter og rejser. På fritiden skriver hun poesi og går på vandreture med sin amerikanske Ninja Warrior / skolelærermand Mike. Find hende på LinkedIn eller Instagram.
