Omsorgsvejledningen til multipel sklerose hos børn

Børn og MS

Multipel sklerose (MS) er en autoimmun sygdom, der påvirker hjernen og rygmarven. Det forårsager beskadigelse af den beskyttende belægning omkring nerver, kendt som myelin. Det kan også skade nerverne selv.

I de fleste tilfælde diagnosticeres MS hos unge voksne. Men det kan også påvirke børn. En nylig gennemgang viste, at mindst 5 procent af mennesker med MS er børn.

Hvis du plejer et barn med MS, er der mange trin, du kan tage for at hjælpe dem med at få optimal sundhed. I denne omsorgsvejledning kan du udforske nogle strategier til styring af tilstanden.

Sporing af dit barns tilstand: Start af en symptomjournal

MS-symptomer kan ændre sig fra dag til dag, uge ​​til uge eller måned til måned. Mange mennesker gennemgår perioder med remission, når de har relativt få symptomer. Remission kan efterfølges af perioder med tilbagefald eller "blusser", når deres symptomer bliver værre.

Sporing af dit barns symptomer kan hjælpe dig med at lære, om der er udløsere, der forværrer deres symptomer. For eksempel kan dit barn udvikle symptomer under varmt vejr. Visse aktiviteter kan også have en effekt. Når du ved, hvordan forskellige faktorer påvirker dem, kan du tage skridt til at minimere dit barns symptomer.

At føre en journal for at spore symptomer kan også hjælpe dig og dit barns sundhedsteam med at forstå, hvordan tilstanden skrider frem. Over tid kan dette hjælpe med at identificere effektive behandlingsstrategier.

Her er nogle tip, der hjælper dig med at starte en symptomjournal:

Brug et medium, der passer til dig

Hvis du har en smartphone eller tablet, kan du måske finde det praktisk at bruge en symptom-tracking-app, der er designet til mennesker med MS. Hvis du foretrækker det, kan du logge dit barns symptomer i et dokument eller regneark på din computer eller en håndskrevet journal.

Lær om symptomerne på MS

At vide, hvad man skal passe på, kan hjælpe dig med at spore dit barns symptomer mere effektivt. For eksempel kan de opleve træthed, synsforandringer, stive eller svage muskler, følelsesløshed eller prikken i deres lemmer, problemer med at koncentrere sig eller huske ting eller andre symptomer.

Tal med dit barn om, hvordan de har det

Du kan lære meget om dit barns tilstand baseret på, hvordan de handler, men de er den bedste autoritet til, hvordan de har det. Opfordre dem til at tale med dig om, hvordan de har det hver dag, og hjælpe dig med at holde deres symptombog op til dato.

Log eventuelle ændringer i deres symptomer

Hvis dit barn udvikler ændringer i deres symptomer, skal du være opmærksom på, hvad disse ændringer indebærer. Hvornår startede og sluttede deres symptomer for eksempel? Hvor alvorlige er deres symptomer? Hvordan påvirker de dit barn?

Vær opmærksom på, hvad der skete, da deres symptomer ændrede sig

For at identificere potentielle udløsere kan det hjælpe med at logge vejret, dit barns søvnvaner og deres seneste aktiviteter. Hvis deres symptomer ændres, efter at de tager medicin eller tilpasser deres behandlingsplan, er det også vigtigt at bemærke.

Pas på mønstre

Over tid bemærker du muligvis, at dit barn udvikler symptomer under bestemte vejrforhold eller efter bestemte aktiviteter. Du bemærker måske, at nogle typer eller doser af medicin ser ud til at fungere bedre end andre.

Husk dette

At lære om dit barns symptomer og potentielle udløsere kan hjælpe dig og deres sundhedsudbydere med at forstå og behandle deres tilstand mere effektivt. Prøv at huske at bringe dit barns symptomdagbog til hver aftale med deres læge.

Vurdering af behandlingsmuligheder og styring af medicin

Sygdomsmodificerende terapier (DMT'er) er den vigtigste type medicin, der anvendes til behandling af MS. En DMT kan hjælpe med at bremse udviklingen af ​​dit barns tilstand. Det kan også hjælpe med at forhindre perioder med tilbagefald, når deres symptomer bliver værre.

Dit barns læge ordinerer muligvis også andre lægemidler til at hjælpe med at håndtere deres symptomer. For eksempel kan de ordinere:

• kortikosteroider til behandling af akutte blusser
• muskelafslappende midler for at lindre muskelstivhed eller spasmer
• medicin til at lindre smerter, træthed, blæreproblemer, tarmproblemer eller andre symptomer

Her er otte ting, du skal huske på, når du arbejder med dit barns sundhedsudbydere for at udvikle en behandlingsplan:

De fleste DMT'er er ikke godkendt til brug hos børn

Indtil videre har den amerikanske fødevare- og lægemiddeladministration (FDA) ikke godkendt nogen DMT'er til brug hos børn under 10 år. FDA har kun godkendt en DMT - fingolimod (Gilenya) - til brug hos børn, der er 10 år alder eller ældre.

Mange DMT'er ordineres "off-label" til børn

Hvis FDA ikke har godkendt en DMT til brug hos børn, vil din læge muligvis stadig ordinere det. Dette er kendt som off-label medicinbrug.

FDA regulerer testning og godkendelse af lægemidler, men ikke hvordan læger bruger medicin til behandling af deres patienter. Så din læge kan ordinere et lægemiddel, men de synes er bedst for dit barns pleje. Lær mere om brug af receptpligtig medicin.

Dit barn skal muligvis prøve mere end en DMT

Den første type DMT, som dit barns læge ordinerer, fungerer muligvis ikke godt eller kan forårsage uhåndterbare bivirkninger. Hvis det sker, kan deres læge ordinere en anden DMT.

Medicin kan forårsage bivirkninger

Inden du tilføjer en ny medicin til dit barns behandlingsplan, skal du spørge deres læge om den potentielle risiko for bivirkninger. Hvis du tror, ​​at dit barn har udviklet bivirkninger af en medicin, skal du straks kontakte deres læge.

Nogle lægemidler interagerer med hinanden

Inden du giver dit barn en medicin eller et supplement, skal du spørge deres læge eller apotek, om det kan interagere med andre lægemidler eller kosttilskud, de tager. I nogle tilfælde kan deres læge muligvis foretage ændringer i deres behandlingsplan for at undgå lægemiddelinteraktioner.

Nogle medikamenter er dyrere end andre

Afhængigt af din sundhedsforsikringsdækning kan nogle lægemidler være lettere for dig at have råd til end andre. Kontakt din forsikringsudbyder for at finde ud af, om en medicin er dækket.

Fysioterapi kan hjælpe

Ud over at ordinere medicin kan dit barns læge henvise dem til en fysioterapeut eller ergoterapeut. Disse specialister kan lære dig og dit barn, hvordan man udfører stræknings- og styrkelsesøvelser og justerer deres daglige vaner og miljøer for at imødekomme deres behov.

Daglige vaner gør en forskel

Dit barns læge kan anbefale ændringer i deres livsstil. For eksempel er det vigtigt for dit barn at:

• få nok hvile
• Træn regelmæssigt
• spis en nærende diæt
• tag tid til leg
• nyd afslappende aktiviteter og undgå stress
• begræns eksponeringen for varme temperaturer, hvilket kan få symptomer til at blusse op

Husk dette

Over tid kan dit barns tilstand og generelle helbred ændre sig. Deres ordinerede behandlingsplan kan også ændre sig. Deres læge kan hjælpe dig med at forstå de potentielle fordele og risici ved forskellige behandlingsmuligheder, mens du besvarer spørgsmål, du måtte have.

At finde support og hjælp

Børn kan leve et fuldt og tilfredsstillende liv med MS. Men der er udfordringer, der følger med at håndtere en kronisk helbredstilstand. For at hjælpe dig og dit barn med at klare udfordringerne ved MS er det vigtigt at nå ud til support.

Her er otte strategier, der kan hjælpe dig med at føle dig mindre alene.

Find en sundhedsudbyder, der er specialiseret i pædiatrisk MS

Afhængigt af hvor du bor, kan du muligvis besøge et sundhedscenter eller en udbyder, der fokuserer på børn med MS. National Multiple Sclerosis Society opretholder en liste over udbydere på sin hjemmeside.

Opret forbindelse til en patientorganisation

At nå ud til andre familier, der har et barn med MS, kan hjælpe dig med at føle dig mindre alene. Det kan også hjælpe dit barn med at møde andre børn, der deler nogle af de samme oplevelser med MS.

Patientorganisationer er et godt sted at starte forbindelse med andre. For eksempel tilbyder Multiple Sclerosis Association of America, National Multiple Sclerosis Society og Pediatric Multiple Sclerosis Alliance information og støtte til familier, der lever med MS.

Oscar the Monkey er en anden nonprofitorganisation, der kører opsøgende programmer og aktiviteter for børn med denne tilstand.

Deltag i en supportgruppe

National Multiple Sclerosis Society er vært for en række online supportgrupper og diskussionsforum og forbinder folk til lokale supportgrupper i mange områder. Multiple Sclerosis Association of America driver også et online supportfællesskab.

Ring til en peer-hotline

National Multiple Sclerosis Society driver også en fortrolig hotline for mennesker, der håndterer MS. Du kan ringe til 1-866-673-7436 for at tale med en uddannet frivillig 7 dage om ugen fra kl. 9 til kl. 12 østlig standardtid.

Find andre gennem sociale medier

Mange familier opretter forbindelse via Facebook, Twitter, Instagram og andre sociale medieplatforme. For at finde andre plejere af børn med MS skal du overveje at søge på sociale medieplatforme ved hjælp af hash-tags som #kidsgetMStoo eller #PediatricMS.

Udforsk omsorgsressourcer

Caregiving Action Network tilbyder tip og support til plejere af børn med særlige behov og andre mennesker med kroniske helbredstilstande. Disse ressourcer er ikke specifikke for MS, men de kan måske hjælpe dig med at forstå og styre dine egne behov som plejeperson.

Lav en aftale med en rådgiver

At håndtere en kronisk tilstand kan være stressende, og til gengæld kan stress påvirke mental sundhed. Hvis du eller dit barn kæmper med kronisk stress, angst eller depression, er der behandlinger, der kan hjælpe. Overvej at bede din læge om henvisning til en mental sundhedsspecialist, der kan give rådgivning i gruppe, familie eller en-til-en.

Bed dine venner og familiemedlemmer om hjælp

Det kan hjælpe med at tale med kære om de udfordringer, du står over for, nyde lidt kvalitetstid sammen med dem eller bede dem om hjælp til plejeopgaver. For eksempel kan de være i stand til at passe børn eller tage dit barn til en medicinsk aftale.

Husk dette

Det kan til tider være svært at tage sig af et barn med en kronisk helbredstilstand. At nå ud til støtte kan hjælpe dig med at administrere dit plejeansvar og klare alle udfordrende følelser, du måtte have. Der er ingen skam ved at bede om hjælp - og at få den støtte, du har brug for, kan forbedre livet for dig og dit barn.

Hjælp dit barn til at leve sundere med MS: Tips til motion, kost og leg

En sund livsstil kan hjælpe børn med at mindske risikoen for sygdom og skade, samtidig med at de understøtter deres mentale og fysiske velbefindende. Hvis dit barn har MS, er sunde vaner en vigtig del af styringen af ​​deres tilstand. Som plejeperson kan du hjælpe dem med at udvikle disse vaner fra en ung alder.

For at hjælpe dit barn med at nyde det sundeste liv, skal du overveje at følge disse 10 tip.

Hjælp dit barn med at spise en næringsrig diæt

Planlæg måltider med en bred vifte af frugt og grøntsager, bønner og andre bælgfrugter, nødder og frø, fuldkorn og magert proteinkilder for at hjælpe dit barn med at få de næringsstoffer, de har brug for til at trives. Hvis du ikke føler dig sikker på din evne til at tilberede sunde snacks og måltider, kan du overveje at aftale en diætist. Dit barns sundhedsteam kan give en henvisning.

Tilskynd dit barn til at komme i bevægelse

Regelmæssig træning og fysisk leg hjælper dit barn med at opretholde deres muskelstyrke og generelle helbred. Dit barns læge eller fysioterapeut kan udvikle en trænings- eller aktivitetsplan, der er sikker og passer til deres fysiske behov.

Overvej at tilmelde dit barn til svømmetimer

Vandens opdriftskraft kan hjælpe med at støtte dit barns lemmer, mens modstanden, som vand giver, styrker deres muskler. At træne i vand kan også hjælpe dit barn med at holde sig kølig og undgå overophedning, hvilket er et problem med MS.

Lån eller køb bøger og gåder for at stimulere dit barns sind

MS kan potentielt påvirke dit barns hukommelse og tænkning. Bøger, gåder, ordspil og andre mentalt stimulerende aktiviteter kan hjælpe dem med at øve og styrke deres kognitive færdigheder.

Skær ned på distraktioner, mens dit barn arbejder

Når dit barn laver lektier eller andre mentalt udfordrende opgaver, skal du slukke for tv'et og prøve at minimere andre distraktioner. Dette kan hjælpe dem med at koncentrere sig, samtidig med at de håndterer de potentielle kognitive effekter af MS.

Hjælp dit barn med at genkende og respektere deres grænser

Hjælp for eksempel dit barn med at lære, hvordan træthed føles, og opmuntre dem til at hvile, når de bliver trætte. Det er også vigtigt for dem at bede om hjælp, når de har brug for det.

Tal med dit barns skole om deres sundhedsmæssige behov

Overvej at lave en aftale med deres lærer og skolens embedsmænd for at diskutere deres tilstand og om nødvendigt anmode om en særlig bolig. I USA og mange andre lande er skoler lovligt forpligtet til at imødekomme et barns medicinske tilstand.

Vær opmærksom på dit barns humør

Det er normalt for børn at føle sig ned nogle gange. Men hvis dit barn har været trist, ængstelig, irritabel eller vred regelmæssigt eller løbende, skal du tale med deres læge og overveje at bede om henvisning til en psykiatrisk specialist.

Bed dit barn om at dele deres følelser og spørgsmål med dig

Ved at lytte til dit barn og give dem en skulder at græde på, når det er nødvendigt, kan du hjælpe dem med at føle sig trygge og støttede. Hvis dit barn stiller spørgsmål om deres tilstand, så prøv at svare ærligt med de vilkår, de kan forstå.

Hjælp dit barn med at lære, hvordan de styrer deres tilstand

Når dit barn bliver ældre, er det vigtigt for dem at lære om deres tilstand og gradvist påtage sig mere ansvar for at styre det. Det kan synes lettere at gøre tingene for dem nu, men de vil have gavn af at være involveret i aspekter af tilstandsstyring, såsom symptomsporing og måltidsplanlægning.

Husk dette

For at hjælpe dit barn med at forblive sundt og forberede sig på livet med MS er det vigtigt at fremme sunde vaner og selvledelsesevner fra en ung alder. Din læge og andre sundhedsudbydere kan hjælpe dig og dit barn med at lære at imødekomme deres sundhedsbehov, mens de deltager i en lang række aktiviteter.

Takeaway: nå ud til support

Som plejeperson spiller du en vigtig rolle i at hjælpe dit barn med at leve et fuldt og tilfredsstillende liv.Dit barns sundhedsudbydere kan hjælpe dig med at lære, hvordan du styrer deres tilstand og behandlingsplan. Patientorganisationer, støttegrupper og andre ressourcer kan også hjælpe dig med at udvikle strategier til at holde dit barn sikkert og sundt.

Det kan være en afbalanceringshandling for at klare udfordringerne ved pleje og samtidig tage hensyn til dine egne sundhedsbehov. Derfor er det så vigtigt at nå ud til ressourcer og hjælp. Ved at opbygge dit supportnetværk kan du hjælpe med at imødekomme dit barns behov og dine egne.