Hvis du ønsker at komme i gang med en DIY automatiseret lukket kredsløb system til diabetes kontrol, og du elsker tubeless Omnipod patch pumpe - din tid er ankommet! Stor nyhed ramte for nylig, at diabetes Gør-det-selv har endelig været i stand til at hacke sig ind i Omnipoden for at tillade opbygning af en hjemmelavet AID-system (automatiseret insulinafgivelse) omkring den patchpumpe.
I mellemtiden meddelte Omnipod-producenten Insulet Corp. tidligere på ugen, at de nu fuldt ud har lanceret deres nye smartphone-kompatible Omnipod DASH-system, som blev godkendt af FDA i 2018. Vi tilbyder snart mere om det ...
Men i dag er vi glade for at give dig et indledende kig på den nye, gør-det-selv-version af Omnipod Loop. Husk, dette er ikke et officielt FDA-gennemgået produkt, og det kommer ikke fra Insulet; det er heller ikke den version, som nonprofit datakraftværk Tidepool arbejder på. Nej, dette er helt fra # WeAreNotWaiting-samfundet og er simpelthen Pod-versionen af et open source "kunstigt bugspytkirtel" -system, som hundreder af patienter hidtil har bygget ved hjælp af gamle, ikke-garanterede insulinpumper med slanger. Der er et helt underjordisk marked ved hjælp af denne DIY, hjemmelavede teknologi.
Utroligt, siden meddelelsen om, at en build er mulig med Omnipod, får vi at vide, at der er afgivet 1.525 ordrer på det nøglestykker, der er nødvendigt for at fremstille disse DIY-systemer. Og over 1.400 nye mennesker har tilsluttet sig "Looped" Facebook-gruppen siden den tid. En af dem er Joanne Milo, en mangeårig type 1 fra Californien, der blogger over på The Savvy Diabetic. Joanne har brugt denne DIY Omnipod Loop eller omkring en uge nu og har generøst tilbudt at dele sine første indtryk med 'Mine læsere.
Et første kig på DIY Omnipod Loop af Joanne Milo
Jeg har haft type 1-diabetes i over 54 år, har pumpet insulin siden 2004 og startede “Looping” i 2017 med en hjemmelavet, gør-det-selv-version af et lukket kredsløbssystem ved hjælp af en ældre pumpe med rør.
I mine år med T1D har jeg brugt Animas-insulinpumperne og Deltec Cozmo, der til sidst blev taget ud af markedet, og så skiftede jeg til den første generation af den rørløse Omnipod. Jeg fandt en ny pumpe med Asante Snap, men også den gik væk, og så sprang jeg tilbage til 2. generations Omnipod. Mens jeg elskede at være slangeløs, længtes jeg efter en mulighed, der ville betyde, at jeg ikke altid skulle være i den 24/7 rolle som administrerende leder af alle aspekter af min insulinafgivelse.
Det førte mig til at bruge DIY closed loop ved hjælp af RileyLink, som blev udviklet og opkaldt efter D-Dad Pete Schwambs datter. Indtil videre var det kun konfigurerbart ved hjælp af en forældet Medtronic-pumpe, og jeg er en af hundrederne over hele verden, der faktisk købte en af dem på Craigslist til dette formål. Med en nervøs bit programmering på en brugt MacBook, som jeg også købte på Craigslist, forbinder det hele via en DIY RileyLink-kommunikator for at kommandere pumpen gennem en Loop-app på min iPhone. Denne loop-app bruges til at programmere standardinsulinhastigheden i pumpen. Derefter bruger den bluetooth-data fra Dexcom CGM sammen med mine input til mad til at justere basalhastigheden op eller ned eller til at levere en bolus, hvis jeg har signaleret, at mad er på vej.
Mit D-liv ændrede sig dramatisk på RileyLink! Min A1C forblev under 6% konsekvent med meget få nedture og stabile blodsukker hele natten. Det var mirakuløst, men jeg hadede at bruge en pumpe uden for garantien, der har slanger og ikke var vandtæt. Og jeg vidste, at den dag ville komme, hvor disse fantastiske folk i DIY-samfundet ville finde en måde at gøre Loop med Pods på. Den dag er HER!
Efter tre år i udvikling med masser af programmører og masser af grus, meddelte Pete Schwamb, udvikleren af RileyLink DIY closed loop insulin-leveringssystem, den 22. april 2019: ”Jeg er glad (og nervøs!) For endelig at frigive min kode som en offentlig testversion af Omnipod-understøttelse af DIY Loop. ”
Med denne meddelelse sprang jeg bogstaveligt talt af spænding og lidt af min egen nervøse forventning. Og jeg vidste allerede, at jeg skulle hoppe om bord med det samme.
Føler mig glad på Omnipod Loop
Jeg har brugt Omnipod Loop nu i næsten 6 dage, og jeg er i himlen! Dette er stadig ikke den "officielle" version inden for DIY-samfundet, men snarere en "test" -version, hvor de, der bruger den, deler deres tanker, så udviklerne kan foretage tweaks og opdatere det, mens vi går.
Den første ting, jeg bemærkede, var bare at huske, hvordan livet er uden rør! Jeg ville lave pirouetter rundt i huset. Jeg har ikke længere brug for at beskytte min pumpe eller PDM i en lomme eller i min bh og ikke flere bortfald til brusere og påklædning. Fantastiske!
Opsætningen var meget let, da LoopDocs-vejledningen er let at læse og forstå.
Den nye RileyLink-app-grænseflade er vidunderlig, ligesom den originale Loop-grænseflade, der var så godt designet med de oplysninger, jeg har brug for. Jeg har haft god forbindelse, og jeg føler mig bare glad! Mine numre er så stabile gennem natten, at det faktisk kun er et nummer - 90 hele natten uden Loop-fejl. Jeg viser folk pod og dashboard ... de smiler, men har ingen idé om, hvor vidunderligt dette er. Jeg følte mig helt følelsesladet hele dagen i går! Nogle bemærkelsesværdige ændringer, der bidrog til det, er:
- INGEN PDM nødvendig! Jeg har altid fundet Omnipod PDM klodset og stor, og jeg skal sørge for ikke at glemme den, når jeg forlader huset. Men med Omnipod Loop styrer iPhone-appen Pod'en fuldstændigt - fra de daglige doseringsfunktioner, fyldning af reservoiret, start af indsættelsen og vedligeholdelse af en kalender og nedtælling, når Pod'en er sat til at udløbe. Jeg får at vide, at Pods kun opretter forbindelse til en enhed ad gangen, så det betyder, at det enten er min iPhone-app eller PDM; når du først begynder at bruge en af dem, er det det, du bruger i den fulde 72-timers cyklus for hver Pod.
- I mobilappen inkluderer den opdaterede Omnipod Loop-grænseflade nu et lille billede af en Pod og et opkald, der viser, hvor meget tid der er tilbage på Pod'en. Når den leverer en bolus, viser den leveringen, så jeg ved, hvor meget der er blevet doseret.
- Jeg kan bruge enten Omnipod eller min gamle Medtronic-pumpe. Mens jeg aldrig troede, jeg nogensinde ville ønske at gå tilbage til Medtronic, har jeg fundet en grund: Jeg var planlagt til en MR, samtidig med at jeg skulle skifte Pod. Så i stedet for at spilde en Pod skiftede jeg tilbage til min Medtronic 723-pumpe og ændrede indstillingen på min Loop til Medtronic, indtastede serienummeret, og jeg var i gang. Det var bare så let med alle mine indstillinger intakte. Det er rart at have denne mulighed.
Omnipod Loop App-interface
Appgrænsefladen giver mig en masse information på startskærmen med et overblik:
- En statuscirkel, der viser grøn, når sløjfen er aktiv, eller rød eller gul, når der lejlighedsvis bortfalder Bluetooth-forbindelse. For at håndtere dette lukker jeg og åbner ofte appen, genstarter min telefon eller bare venter. Cirklen viser også, hvor mange minutter siden min CGM sidst blev opdateret.
- Mit blodsukker og en trendpil.
- En graf over mine blodsukker plus en projiceret linje i de næste 3 timer.
- En graf over mit aktive insulin om bord (IOB).
- Mængden af "aktive kulhydrater", der skal redegøres for indtastede madkulhydrater.
- Min nuværende basalfrekvens, og om sløjfen har øget eller nedsat min basalfrekvens for at bringe mit blodsukker tilbage til målet.
- Den aktuelle boluskorrektion (plus eller minus, når den korrigeres).
- Et lille Pod-ikon, der angiver, når insulin i pod'en når 50 enheder eller derunder. Nedenfor vises en tid, der angiver den sidste meddelelse, der er modtaget fra pod'en.
- Nedtællingscirkelikon, der viser, hvor længe det er nødvendigt til næste Pod-ændring.
- Boluslevering, når den er i gang, svarende til hvad du ser på en almindelig pumpe, men du behøver ikke se et andet sted for at få disse oplysninger.
- Omnipod Loop samt den originale Loop opretter forbindelse til Apple Health, som gør det muligt for Loop at skrive og læse data.
Omnipod Loop og Apple Watch
Ved at oprette forbindelse til et Apple Watch kan jeg se alle mine Loop-informationsdata på mit ur samt indtaste måltidskulhydrater og befale Pod'en at levere den foreslåede bolus og indtaste oplysninger om træning. Urskiven har to skærme:
- Dataskærm: en kondenseret version af Loop-startskærmen med Loop-cirklen (grøn, rød eller gul), min nuværende BG og min projicerede BG, et simpelt BG-diagram og min IOB.
- Handlingsskærm: med loop-cirklen, BG og projiceret BG plus alt hvad jeg har brug for for at bolus og indtaste træningsoplysninger.
Da Loop voksede ud af DIY # WeAreNotWaiting-samfundet, linker det til datadeling Nightscout-appen, der giver mig mulighed for at generere en række rapporter, som jeg vil bringe til mine endo-aftaler (han elsker disse rapporter!).
At leve med Omnipod Loop
Jeg har også fundet mange nye steder til Pod'en, som ikke ville have været muligt på en slangepumpe. Min nuværende Pod er fastgjort til mit skulderblad, hvilket er fantastisk med stor absorption og næsten aldrig i fare for at blive stødt af.
Mine blodsukker ser ud til at være mere stabile, selvom jeg ikke er helt sikker på hvorfor. Jeg ved, at da jeg ikke behøver at fjerne min pumpe for at brusebad eller bruge jacuzzien eller klæde mig på, har jeg ikke de tilbagevendende bortfald i insulinafgivelse i 10-30 minutter.
Jeg har aldrig dekoreret min pumpe eller bælg. Men jeg er så glad for denne lille pod, jeg har fulgt en gruppe på Facebook, der hedder Pimp My Pod - den næste Pod vil have noget kunstværk!
Ulemper ved at bruge Omnipod Loop?
Indtil videre har jeg kun bemærket et par negativer ved at bruge dette nye DIY-system:
- Loop-opdateringer kræver, at jeg laver en lille smule programmering på en Mac, som jeg stadig prøver at finde ud af.Det tager tid og producerer lidt angst, indtil det hele starter med succes på min iPhone.
- Jeg er nødt til at holde styr på og oplade flere enheder. Jeg har store USB-multi-port-stik ved min seng og ved mit skrivebord med mange ledninger plus et sæt opladningskabler i min bil sammen med en strømbank.
- Jeg er lige ved at blive vant til behovet for at skifte bælg efter en meget streng tidsplan hver tredje dag.
- Jeg skal muligvis bruge min PDM, hvis jeg nogensinde mister min iPhone, hvilket virkelig er usandsynligt.
- Loop-appen og Apple Watch Loop-appen forbinder ikke til Fitbit eller andre fitness-trackere ... det ville være rart.
Jeg er blevet stillet mange spørgsmål om HVORFOR jeg elsker denne DIY-teknologi, og hvorfor ikke bare bruge de traditionelle, godkendte enheder. Er jeg bekymret, fordi de ikke er officielt godkendt af tilsynsmyndigheder? Og hvad synes mine sundhedsudbydere? Hvad sker der, hvis det fejler? Alle gyldige spørgsmål og bekymringer.
Da jeg startede på den originale RileyLink Loop i januar 2017, eksisterede der ikke noget som dette. Min tilgang var at læse meget om, hvordan det fungerede, og hvor godt folk klarede sig på disse enheder. Jeg stillede mange spørgsmål. Hvad jeg hørte mere end noget andet var roen i sindet, så jeg kan sove uden bekymring eller blive vækket af CGM-alarmer. Så jeg antager, at jeg er en "sen" tidlig vedtagelse af teknologi. Jeg har levet med denne sygdom så længe, jeg vil bare have det bedste, der er tilgængeligt for at håndtere min diabetes bedst muligt.
Var jeg bange? Nej, men måske lidt bange. Det var bare let nok, at jeg hurtigt blev rolig.
Hvad synes mine læger? De virker fascinerede og forbløffede. Selvfølgelig vil de virkelig ikke være alt for involverede, da det ikke er FDA-godkendt. Men de sætter pris på rapporterne og de store blodsukkerkort med lav standardafvigelse (især natten over) og de gode A1C-aflæsninger med meget få op- og nedture. De ser bare på dataene og smiler og siger, ”Godt job! Jeg kan ikke foretage nogen forbedringer her! ”
For at være klar er dette alt på mig. Det er en N på 1 undersøgelse, for at sige det, og der er ingen, der kan holdes ansvarlige, hvis noget går galt. Det er jeg okay med.
Personligt synes jeg simpelthen ikke, at virksomhedsudviklede enheder som Medtronic's Minimed 670G eller Tandem Basal-IQ (og fremtidig Control-IQ) er gode for mig. Jeg synes ikke, algoritmer er de bedste og mest justerbare i deres første generation. Jeg kan godt lide at være i stand til at indstille mine egne målrater og kontrollere, hvor længe min loop slukker. Det er bare mig. Jeg kender adskillige RileyLink-loopere, der har skiftet til mainstream-lukkede insulinafgivelsessystemer og er tilfredse med brugervenligheden, manglende nødvendig opdatering, har forsikringsdækning ved hjælp af en nuværende garantipumpe.
Men for mig, indtil algoritmerne er mere tilpasselige, og jeg føler, at de virkelig er de bedste for hver enkelt, holder jeg mig til Omnipod Loop.
Andre DIY Loopers Del kommentarer
Du kan få en fornemmelse af, hvordan andre i Diabetes-samfundet synes om dette, bare ved at gennemse Facebook og andre sociale mediesider. Et par kommentarer, der skiller sig ud:
- ”Jeg er virkelig svimmel af glæde, jeg føler mig fri. Så så taknemmelig. ”
- ”Det har været meget stabilt for mig ... Jeg var på Omnipod, før jeg begyndte at løkke næsten 2 år nu ... Jeg glemmer, hvor meget jeg elsker Omnipod ... som jeg har sagt mange gange her og alle, der vil lytte til mig ... Dr. forretningsforbindelser ... og mennesker, jeg løber ind på gaden ... at dette er livsændrende. ”
- ”Den største overraskende fantastiske faktor har været ur-appen, ærligt talt. Jeg viste både telefonappen og ur-appen til en ikke-diabetisk kollega, og de var overordnet imponeret, men BLÅVÆGT af ur-appen. Det er så nyttigt og smukt. Det er så tilfredsstillende at trykke på målændringsknapperne og se mållinjen hoppe på appen. "
- ”Forlod pod'en for at gå til t: slank til CGM-integrationen. Overladt det til Loop! Det eneste, jeg nogensinde hadede ved det, var den forbandede long-a ** ledning. Jeg savnede min Pod så meget. Jeg er en glad kylling lige nu. ”
Virker dette med nyt Omnipod DASH-produkt?
Nej, det gør det ikke.
Sikker på, jeg synes, den nye DASH-platform er meget spændende nyhed, og det giver T1'ere et større udvalg. Det er vidunderligt. Det kræver dog stadig en PDM, der er voluminøs og kun endnu et stykke at bære.
Insulets fremtidige hybrid lukkede-loop-system, kendt som Omnipod Horizon, såvel som Tidepool Loop eller Beta Bionics dual-hormon iLet-systemet, kan til sidst lokke mig væk fra DIY-livet. Men de synes langt væk, ind i 2021 eller senere. Indtil videre er jeg lige så tilfreds med dette.
#WeAreNotWaiting Community i Diabetes
Vores # WeAreNotWaiting-samfund er fantastisk og drevet til at gøre livet med diabetes det bedste, det kan være. Siden starten i 2013 har nogle beskrevet, at dette er "en af de hurtigst voksende græsrodsbevægelser i T1D-historien."
Da jeg delte denne erklæring med Dr. Francis Duhay (tidligere chef for kardiothoracic kirurgi og kardiologi ved Kaiser Permanente, Asst. Professor i cardiothoracic kirurgi ved Duke University School of Medicine, tidligere CMO for Edwards Life Sciences og nuværende VC investor) bemærkede han, at i stedet at sige, at det er en af de hurtigst voksende græsrodsbevægelser i T1D-historien, det er faktisk en af de hurtigst voksende græsrodsbevægelser i medicin.”
Dette er en meget spændende tid i T1-historien med teknologi, der springer fremad. Til det formål er Omnipod Loop lige deroppe som et fremragende skridt fremad.
Tak fordi du delte din POV med os Joanne. Vi er enige om, at det er en spændende tilføjelse til vores voksende diabetesværktøjskasse!
