- Ny forskning viser, at flere mennesker, hvis liv afhænger af insulin, henvender sig til det sorte marked på grund af mangel på overkommelig pris og adgang og online “betaler det videre” -grupper for hjælp.
- En D-mor i Minnesota med en datter af type 1 har skabt The Gold Vial Project for at øge bevidstheden og hjælpe med at lobbye politikere om at tackle uhyrlige insulinpriser.
- I Kentucky har en tidligere journalist med type 1-diabetes lanceret Sensible Insulin, som hjælper amerikanere med diabetes med at få adgang til overkommeligt insulin via canadiske apoteker.
Da oprør over insulinpriserne fortsætter over hele landet, opfinder diabetesforkæmpere stadig nye måder at hjælpe deres jævnaldrende i nød.
En D-mor i Minnesota har lanceret det såkaldte The Gold Vial Project, der involverer at fremstille kunstværker af tomme insulinflasker og sende dem til politikere, der lover at presse på for lavere priser. Lovgivere, der er om bord, opfordres til at holde dem ved hånden og sprede budskabet.
I mellemtiden i Kentucky blev en langvarig type 1 inspireret til at starte et venture, der forbinder folk med canadiske apoteker for at købe deres livsbærende medicin til en langt mere overkommelig pris, end man finder i Amerika.
Disse bestræbelser er født af desperation.
Handel og lån af insulin
I en ny undersøgelse offentliggjort i december 2019 bekræftede over halvdelen af deltagerne, at de har henvendt sig til det underjordiske sorte marked for at få adgang til de medicin og forsyninger, de har brug for. Dette inkluderer donation, handel, lån og køb af medikamenter og forsyninger direkte fra andre personer, hovedsagelig online.
Næsten 50 procent af de 159 adspurgte sagde, at de ikke havde råd til fornødenheder til deres familie som følge af diabetesomkostninger, og den økonomiske nød, de står overfor, tvinger nogle til at gå uden mad, husly, tøj og transport.
Mere end 50 procent sagde, at de selv havde doneret medicin eller forsyninger, mens 35 procent modtog donationer, 24 procent handlede medicin, 22 procent lånte varer og 15 procent købte varer. Disse udvekslinger fandt sted mellem familie, venner, kolleger, online bekendte og fremmede.
Forskerne rapporterede, at personer, der markerede økonomisk stress på grund af deres diabetesbehov, var seks gange mere tilbøjelige til at deltage i underjordiske udvekslinger og tre gange mere sandsynligt at søge donationer.
”Der er et presserende behov for at forbedre adgangen til medicin, der er essentielle for livet ... Vores undersøgelse peger på en fiasko i det amerikanske sundhedssystem, da sådanne underjordiske udvekslinger muligvis ikke er nødvendige, hvis medicin og forsyninger var tilgængelige,” konkluderede forskerne.
"Folk ønsker ikke at være svigagtige eller bryde loven," tilføjede forsker Dr. Michelle Litchman. ”Folk vil have det godt. Vi er nødt til at erkende, at det er grunden til, at de alligevel startede dette. ”
Græsrødderne # insulin4all fortalervirksomhed og #MakeInsulinAffordable-kampagne fra American Diabetes Association er begyndt at få indflydelse. For eksempel har Kongressen introduceret flere lovforslag, der er fokuseret på insulinprissætning, mens stater vedtager lov om nødadgang og insulinkapaylove. Men forandring kommer tydeligvis ikke hurtigt nok for dem i desperat behov rundt om i landet.
Så enkeltpersoner bliver opfindsomme med nye måder at tackle denne krise på. Gold Vial Project og Sensible Insulin er to gode eksempler.
Guldinsulinhætteglas som 'en konstant påmindelse'
Minnesota D-Mom Lija Greenseid og hendes 13-årige datter med T1D er kræfterne bag dette nye initiativ kendt som The Gold Vial Project.
En politik konsulent, Greenseid, har været aktiv i Diabetes Online Community i de sidste 6 år siden datterens diagnose. Hun hjalp med at starte den populære Project Blue November online fortalergruppe for et par år siden.
For nylig har hun været en stærk stemme inden for # insulin4all-fortalervirksomhed både nationalt og på hjemmefronten i Minnesota, en stat der har været førende inden for diskussionen om prisfastsættelse af insulin. Det skyldes i vid udstrækning en anden Minnesota D-mor, Nicole Smith-Holt, der mistede sin 26-årige søn Alec som et resultat af rationering af insulin.
Inspireret delvist af den blå cirkel, som et universelt symbol for diabetes, der blev vedtaget for mange år siden af International Diabetes Federation, fik Greenseid en idé om sig selv: Hvad hvis hun i stedet for en blå cirkelstift eller armbånd kunne bruge tomme insulin hætteglas som en kreativ måde at fange lovgivernes opmærksomhed på?
Det startede, da Greenseid mødtes med Minnesota-guvernøren og løjtnant-guvernør, og hun fik sin datter til at male et tomt insulinhætteglas guld som et nipsgenstande at give dem. Lokalavisen snappede et foto af hende, der afleverede det og lagde det på forsiden. Bagefter viste guvernøren det gyldne hætteglas i hånden under en pressekonference, da han talte om Alec Smith Emergency Insulin Act-lovgivning, der blev overvejet i denne stat.
”Insulin er guld værd, men burde ikke koste næsten det samme at have råd til det,” siger hun.
Hidtil har mindst 33 politikere på tværs af 9 stater modtaget et guldhætteglas i en eller anden form. Det inkluderer 10 kvinder og 23 mænd, 20 demokrater og 13 republikanere, en virkelig toparts fortalervirksomhed:
- 4 præsidentkandidater (Warren, Yang, Biden og Bloomberg)
- 7 amerikanske repræsentanter
- 5 amerikanske senatorer (inklusive Warren, også en præsidentkandidat)
- 1 guvernør
- 1 statsadvokat
- 11 statsrepræsentanter eller kandidater
- 5 statssenatorer
Greenseid fremmede stærkt sit initiativ under National Diabetes Awareness Month i november og opmuntrede andre fortalere til at dekorere deres egne hætteglas i guld og dele dem online.
Hun ser hætteglassene som en måde at komme i kontakt med mennesker og sprede budskabet om insulinoverkommelighed med dem, der er i (eller søger) politisk embede. De tjener som et håndgribeligt symbol for at synliggøre problemet.
”Dette kan være en konstant påmindelse om, at de har med dem og minder dem om, hvad de kæmper for,” siger hun.
”Dette er en idé, som folk kan bruge,” siger Greenseid. "Mit mål er, at dette skal være en anden måde for folk at blive involveret og bruge deres egne stemmer, deres egen kreativitet, for at gøre en forskel."
Fornuftigt insulin: Få det fra Canada!
Lige uden for Louisville, Kentucky, fandt mangeårige type 1 Kevin Trager sig mere og mere vred over skyhøje insulinpriser og den tilsyneladende manglende handling fra de magtfulde.
Diagnosticeret i en alder af 12 i 2001, siger Trager, at han aldrig havde forestillet sig at være en fortaler for diabetes. Han var journalist som fagmand og arbejdede i tv-udsendelser i Kentucky og rundt omkring i landet, indtil han for nogle få år siden besluttede at gå tilbage i skole for at tjene en kandidatgrad i socialt arbejde.
I begyndelsen af 2019, da han begyndte at bemærke en stigende mediedækning om insulinprissætningen, sluttede Trager sig til sit lokale # insulin4all-kapitel i Kentucky og begyndte at møde andre, der er lidenskabelige om problemet.
Medicinsk turisme begyndte også at fange hans blik. Han så folk i Diabetes-samfundet rejse til Canada og Mexico for at få insulin, og journalisten i ham bad om sin egen forskning. Trager rejste til Windsor, Ontario, for at opleve canadisk insulin at købe for sig selv. Der koster et hætteglas med hurtigvirkende insulin næsten $ 30 detailpris sammenlignet med ca. $ 300 her i staterne.
Dette udløste en idé: Han besluttede at oprette en service kaldet Sensible Insulin, hvorigennem han kan give folk oplysninger om at finde billigere insulin via canadiske apoteker, uanset om de køber personligt eller får det sendt fra det land til USA .
Fra midten af januar har han været i kontakt med omkring 90 mennesker, hovedsagelig uden for Kentucky. Trager taler direkte med dem for at lære deres historier og overkommelige kampe og forbinder dem derefter med et Windsor-apotek for at gå omkring med at købe insulin, hvis de vælger at gå videre.
Han planlægger også at arbejde med statsbaserede endokrinologers kontorer og et skolesystem i Louisville-området for at dele Sensible Insulin-pjecer i håb om at få forbindelse med flere mennesker i nød.
”Som type 1 selv var jeg træt af at se folk lide, og de mennesker, der har magten til at gøre noget ved det, løser ikke dette. Jeg blev lidt sur, ”siger Trager. ”Det bryder mit hjerte, at dette er Amerikas Forenede Stater i 2020, og folk dør, fordi de ikke har råd til insulin. Jeg valgte at gøre noget for at hjælpe dem nu. ”
Ja, han ved, at det teknisk set kan være ulovligt at importere receptpligtig medicin, men han ved også, at en FDA-undtagelse tillader personlig import af 90 dages insulin til personlig brug. En grænseovervågningsagent i Windsor spurgte ham faktisk om det.
Han tjener ikke penge på denne indsats; det er strengt frivilligt. Han overvejer, om hans indsats kan omdannes til en større fortalervirksomhed eller nonprofitorganisation for at hjælpe flere mennesker - især hvis han er i stand til at udvide sin liste over pålidelige apoteker i Canada.
Trager er bekymret for, at mere medieopmærksomhed og PWD'er, der rejser til udlandet for at købe insulin, kan resultere i politisk ændring af håndhævelse ved grænsen. Men hvis det sker, siger han, at vores diabetesfællesskab finder andre måder at hjælpe hinanden på.
