En mors guide til type 1-diabetes + cøliaki (brødrister i trækket)

Vi taler meget om at leve med diabetes her (hej, vi er en D-blog!), men vi er meget opmærksomme på, at andre lidelser påvirker mange af vores PWD-brødre, hvoraf en af ​​dem er glutenintolerant.

I betragtning af at det i dag er National Celiac Disease Awareness Day, wJeg er begejstret for at være vært for den californiske D-mor Wendy Rose, der blogger på Candy Hearts, og hvis teenagedatter lever med både type 1-diabetes og cøliaki. Wendys datter er nu 15, og i årenes løb har hun delt nogle gode praktiske råd til enhver forælder, der beskæftiger sig med denne kombination (tip: det handler om planlægning fremad).

T1D og glutenfri rådgivning fra Wendy Rose

juli 2005: Datter nr. 1 diagnosticeret med type 1-diabetes

2. november005: Idannet ville vi miste vores sundhedsforsikring efter 31/12.

14. december, 2005 (10 am-ish): Fik mandens officiet jobtilbud for en stilling på tværs af land for at bevare adgangen til hamalth forsikring. (Også - sæt hus på markedet).

14. december 2005 (2 pm-ish): I tidlig fødsel med vores andet barn. (Også – Kl. 15 kl. Ja jeg gjorde.)

15. december, 2005 (2 am-ish): Datter nr. 2 ankommer.

Januar 2006: Husband forlader nyt job.

Og listen fortsætter ... nyt job, finde ud af børnepasning for et barn med diabetes, datter # 3, nyt hjemmebygning, insulinpumpeovergang, sende diabetes til skolen ...

Da min type 1-datter blev diagnosticeret med cøliaki i 2008, var jeg ret sikker på, at det ville være det ordsprogede strå, der ville bryde denne kamel tilbage. Jeg vidste ikke, hvor jeg skulle begynde, eller hvordan vi nogensinde ville opnå noget, der lignede en følelse af normalitet igen. Det tog mig et par måneder at finde min rille, men jeg er glad for at kunne rapportere, at vi med succes kunne tackle denne glutenfri ting ... lige i tide til min egen cøliaki-diagnose i 2009.

I disse dage er Addy en uafhængig teenager, men de tidlige dage med at balancere begge diagnoser føles ligesom i går. At administrere min datters cøliaki og T1 i sociale omgivelser kan være en udfordring, men det behøver ikke at ødelægge alt det sjove!

Her er et par eksempler på nogle almindelige situationer, og hvordan vi administrerer (d) dem:

Klasselokale og fødselsdagsfester: Jeg laver et parti glutenfri cupcakes ved hjælp af en modificeret GF Betty Crocker opskrift. Når de er afkølet helt, fryser jeg, dekorerer og fryser dem natten over i et enkelt lag, inden jeg lægger dem i fryseposer den næste dag. Så holder jeg halvdelen i fryseren derhjemme og sender den anden halvdel til opbevaring i en fryser i skolen. Når det er fest, skal du bare trække en ud og… WALA !!!… en glutenfri forkælning, der tælles før kulhydrater, bliver optøet på cirka 15 minutter!

Hver gang det var vores tur til at tilbyde en klassesnack, sendte jeg altid noget glutenfrit til alle. Behandler i kategorien "Frugtoprulning" er ofte mit standardvalg. Disse snacks er lette at forkaste læreren, fordi de kommer pænt færdigpakket… og BONUS - kulhydratmængden er anført.

Til fødselsdage på pizzaforbindelser bragte jeg vores egen pizza med. På et af de mest populære steder i vores område bragte jeg faktisk en ubehandlet pizza på et cookieark foret med folie, de løb den gennem ovnen, og så skar jeg den i vores egen pizzaskærer hjemmefra.

Også dekoration af sukkerkager har tendens til at være en temmelig populær aktivitet for børn. Mellem Halloween og Valentinsdag kan jeg ikke engang tælle antallet af cookies, mine piger har dekoreret til forskellige fester gennem årene. For at være klar opbevarer jeg et parti af denne glutenfri sukkerkagedej i fryseren. Skær bare en klump af, tø, rul den ud, skær og bag. Ved hjælp af et udvalg af cookie cutters er vi altid klar! Jeg kalder disse: vores A1C-cookies!

Potlucks: Jeg bragte generelt de samme børnevenlige retter, når vi deltager i en potluck: Bagt makaroni og ost ved hjælp af DENNE opskrift (minus brødkrummer, ved hjælp af en glutenfri melblanding i stedet for almindeligt mel og erstatning af glutenfri pasta ) sammen med en gryde med kokosnødchokolade Nirvana-barer (HELLO DELICIOUS !!). Ved at bringe både en hovedret og en dessert var jeg i stand til at slappe af ved at vide, at min datter nød det sjove med nogle af hendes yndlingsretter! {På en sidebemærkning havde jeg ALDRIG rester at tage med hjem. Alle fablede over disse retter ... det var en win-win! Hvem har brug for gluten ?!}

Jeg prøver også at ankomme lidt tidligt til potluck-sammenkomster og medbringe nogle GF-majschips og / eller en kasse med GF-kiks. Jeg kan godt lide at se spredningen og kigge på etiketter på forhånd. Jeg har også en tendens til at begynde at gennemgå de forskellige dips og hvad der ikke er før linjen dannes, og skamløst skam nogle af de dips, som jeg anser for at være glutenfri, så jeg kan sætte dem til side, før resten af ​​festen begynder at forurene dem med gluten- indeholdende kiks og lignende.

Sleepovers: Så her er sagen. At sende type 1-diabetes til en sleepover kan være en træk. Det er ikke let at sende type 1-diabetes OG cøliaki til en dvale. Separat præsenterer hver diagnose sine egne udfordringer. Kombiner de to, og det kan være direkte overvældende.

Med hensyn til cøliaki plejede jeg at ringe til værtsmoren på forhånd for at finde ud af hendes plan for, hvilken mad hun ville tilbyde, og pakket derefter de samme glutenfri muligheder til min datter. Alt fra middag til popcorn til drinks til morgenmad. Det har været helt normalt for min datter at hoppe gennem døren med sin glutenfri udpegede brødrister og en frossen glutenfri vaffel på slæb. {Hvad? Ikke alle børn medbringer deres egen brødrister til festen?}

I disse dage sender vi bare en tilfældig pose med glutenfri snacks til at dele med hendes venner. Hun har lært, hvilke fødevarer hun kan og ikke kan få. Hun ved, hvordan man bestiller sig selv en glutenfri pizza. Hun kan læse etiketter og har ikke noget imod at holde sig til en salat eller en frugt, hvis det ser ud til at være hendes sikreste muligheder.

Med hensyn til T1 har vejen til uafhængighed været en tur op og ned. Undervejs har vi fundet ud af ting, der fungerer ... og ting, der ikke gør det! Gennem tid og erfaring har vi udviklet et par grundregler:

1. Du skal straks svare på din forældres tekster / opkald. Medbring en oplader. Skru op for lydstyrken. Gør det irriterende højt, hvis du skal. Fortæl dine venner, at det er en deal breaker. Alle bliver nødt til at håndtere det. (Dine forældre vil forsøge ikke at bugse dig.) Dine forældre har også brug for et telefonnummer for også at nå din værtsforælder.
2. Du skal sende billeder og bede om hjælp til at finde ud af en bolus, hvis du føler dig fast.
3. Tjek dit blodsukker og behandl derefter kl. 22.00. Ingen kulhydrater efter kl. Hvis du laver noget, der involverer kulhydrater efter kl. 22, skal du tjekke ind med en forælder, så vi ved, hvornår din sidste bolus om natten bliver.
4. Brug Dexcom, og sørg for, at Share er forbundet.
5. Ingen sleepovers med venner, der ikke kender din diabetes. Det er op til dig, hvem du vælger at videregive din diabetes til, men sleepovers er forbeholdt folk, der forstår, at du skal passe på dig selv i deres nærværelse.

Vi har også gennemgået / praktiseret glucagon med et par udvalgte venner. Dette er de samme venner, der har anmodet om adgang til hendes Share-data, og som opbevarer en pose Skittles (eller lignende) i deres rygsække. De er kommet for at lære, at de er en vigtig del af hendes jævnaldrende team og er glade for at se efter hende.

Uanset hvilken social situation dit barn er på vej mod, bør gluten ikke stoppe dem.Ved kreativt at forberede dig på forhånd, er du sikker på at lave nogle fantastiske minder, mens du nyder dine yndlingsretter! Hvem siger, at du ikke kan have din (glutenfri) kage og spise den også?

Elsker det, Wendy! Du er på toppen af ​​dit spil - og billedet af din datter, der hænger sammen med sin egen brødrister, fik os til at smile. Cøliaki og type 1 kan være dobbelt så let, men du håndterer det hele med en fantastisk praktisk tilgang og lidt levity, så mere kraft til dig!