Jeg betragter mig selv som heldig. I min fysiske rejse gennem kronisk nyresygdom (CKD), fra diagnose til transplantation, har jeg kun haft en komplikation. Men min vej gennem sundhedssystemet havde mange toppe og dale og fik mig til at finde min stemme.
Bliver proaktiv med hensyn til mit helbred
Jeg var fast besluttet på at være proaktiv med mit helbred på grund af sundhedsmæssige problemer, der løber på begge sider af min familie. Min læge interesserer sig for alle hans patienter og støttede min sundhedsplan.
Jeg opdagede, hvad min medicinske forsikring ville og ikke ville dække for forebyggende tests, medicin og det begrænsede antal specialister og valg af faciliteter i mit netværk. Alt i alt følte min læge, at vi havde en god plan. Det, vi ikke var klar til, var en diagnose af nyresygdom.
Under min årlige kontrol havde jeg en hoved-til-tå fysisk og et komplet sæt tests. Testene kom tilbage og viste, at min nyrefunktion var lavere end normalt, og at der lækkede protein i min urin. Min læge indrømmede, at han ikke rigtig vidste meget om nyreproblemer og henviste mig til en nefrolog.
Min første nefrologiske oplevelse
Nevrologen, som jeg kunne se, gik på pension om et år. Han lod mig vide, at hans interesse ikke var i fuld pleje af min tilstand, men i hans pension. Han ønskede at lave nogle yderligere tests, herunder en nyrebiopsi.
Udtrykket "biopsi" høres ofte som et negativt ord i det sorte samfund. Biopsi betyder, at noget er meget forkert, og oddsen for, at du lever et kvalitetsliv, reduceres kraftigt, hvis ikke nummereret i år eller dage.
Som et farvesamfund er vi mistænkelige på grund af historie og myter. Mange middelaldrende og ældre sorte mennesker - især mænd - vil stoppe deres pleje, før de har valgfrie procedurer af frygt for et negativt resultat.
Modtagelse af en diagnose
Nevrologen forklarede trinene i biopsiproceduren, men ikke hvilke specifikke oplysninger han ledte efter. Biopsiresultaterne viste ardannelse i filtrene inde i min nyre.
Jeg fik at vide, at der ikke var nogen forklaring på, hvordan dette sker, men at den sygdom, jeg havde, blev kaldt fokal segmental glomerulosklerose.
Nevrologens behandlingsplan omfattede høje doser af prednison i 2 uger, fravænning i løbet af de følgende 4 uger og en diæt med lavt natriumindhold.
Efter 6 uger fik jeg at vide, at min nyrefunktion var i et normalt interval, men at "være forsigtig, fordi dette problem måske kommer tilbage igen." Det gik i min medicinske fil som et løst problem. Eventuelle fremtidige tests i forbindelse med overvågning af mine nyrer vil blive betragtet som valgfrie procedurer af min forsikring.
Symptomerne vender tilbage
Et par år senere bemærkede min generelle læge symptomer svarende til dem, jeg havde haft før. Han var i stand til at bestille fulde tests og så, at der lækkede protein i min urin.
Jeg blev henvist til en anden nefrolog, men på grund af min forsikring havde jeg begrænsede valg. Den nye nefrolog gjorde nogle flere tests, og uden en biopsi fik jeg en diagnose af fase 3 CKD.
Denne nefrolog gik efter laboratorieresultater, medicinske symptomer og akademisk medicinsk historie baseret på alder, køn og race - formodninger og stereotyper - snarere end at se på den enkelte person.
Jeg blev en del af hans samlebånd af patienter og behandlinger. Jeg kaldte det plejeplanmetoden "tillid og adlyd", hvor læger forventer din tillid og lydighed, men ikke gider at se dig som et individ.
I en 20-minutters aftale fik jeg at vide noget om kreatinin og glomerulær filtreringshastighed (GFR) niveauer. Jeg fik at vide, at mine nyrer ville svigte, og jeg skulle have en fistel anbragt til dialyse.
Hans plejeplan omfattede ordination af medicin, der forhåbentlig ville bremse udviklingen af min CKD, før jeg begyndte med dialyse. Jeg fandt ud af, at jeg var ansvarlig for min nyreuddannelse, da hverken han eller hans personale tilbød mig nogen skriftlig information.
Denne tillids- og overholdelsesplan fik mig til at tage 16 medicin dagligt. Derudover havde jeg udviklet type 2-diabetes og havde brug for hyppige insulininjektioner. Inden for 18 måneder gik jeg fra stadium 3 til fase 5 nyresygdom, der betragtes som nyresygdom i slutstadiet, og blev sat i dialyse uden nogen ægte forklaring på, hvordan dette var sket så hurtigt.
Stadier af CKD
Der er 5 faser af CKD. Trin 1 er, når der er let skade, men normal nyrefunktion forbliver - trin 5 er, når nyrerne holder op med at arbejde. Hvis de identificeres tidligt, kan sygdomsprogression forhindres eller forsinkes i årevis.
Desværre finder mange mennesker ud af, at de har CKD på et senere tidspunkt, når der allerede er moderat til svær skade. Dette giver begrænset tid til planlægning af et liv uden nyrerne.
Lab-resultater blev givet mundtligt under udnævnelsen. Jeg modtog dem i skriftlig form efter aftalen, men uden forklaring på, hvordan man læser eller forstår værdierne i mit laboratoriearbejde. Jeg vidste heller ikke, at der var to typer GFR-scores: en for offentligheden og en for sorte mennesker (den "anslåede GFR-afroamerikanske" værdi på mine resultater).
Stien gennem dialyse
Det, der blev stresset for mig, var at lave en aftale for at få en fistel sat i dialyse. To fistelplaceringer mislykkedes, og jeg havde enorme omkostninger uden lomme. Før en tredje fistelplacering blev bestilt, gjorde jeg min egen undersøgelse og fandt ud af om andre typer dialyse, der kunne udføres derhjemme.
Jeg spurgte om disse alternativer og blev endelig tilbudt en klasse om dialysebehandlingsmuligheder. Efter at have deltaget i klassen valgte jeg at foretage peritonealdialyse (PD). PD tilbød en bedre livskvalitet for mig. Desværre fandt jeg ud af, at mange farvede patienter fra mit nefrologekontor kun blev tilbudt hæmodialyse.
Min dialysesygeplejerske introducerede mig til min nye normale og forklarede tydeligt, hvad jeg kunne forvente under dialyseprocedurerne. Gennem diskussioner, træning og undervisningsmateriale begyndte jeg PD-pleje og forstod mere om nyresygdom. Jeg var i stand til mentalt at acceptere CKD, dialyse og vigtigheden af at holde mig sund i håb om at blive en mulig transplantationskandidat.
Transplantation og hvordan jeg fandt min stemme
Efter et par måneder i dialyse anbefalede min nefrolog at teste for at se, om jeg var kvalificeret til transplantationslisten. Da jeg spurgte, hvorfor jeg måtte vente til dette tidspunkt for at blive testet, fik jeg at vide "det var processen." Først foretager du dialyse, og derefter går du over til transplantation.
Faciliteten og personalet på transplantationscentret var fantastisk. Jeg var fri til at stille spørgsmål, og de gav svar på en måde, som jeg forstod. De gav oplysninger om transplantationsproceduren, nyresygdommen og livet efter transplantationen. De gav mig også ret til at sige ja eller nej til aspekter af min plejeplan.
Jeg var ikke længere et objekt - jeg var en person.
Tillid og lydighed var forbi, da jeg lavede transplantationslisten. Jeg havde en stemme i fremtiden for min pleje. Jeg bragte dette tilbage med mig, og min nefrolog var ikke glad for, at jeg havde fundet min stemme.
Efter en krise med mit blodtryk ville min datter donere sin nyre til mig, selvom jeg ikke ville have hende til at gøre det. Hun blev anset for ikke-støtteberettiget, men hendes huskammerat og kollegiets søstersøster kom frem og var et perfekt match.
Jeg sluttede mit forhold mellem læge og patient med min nefrolog måneder efter min transplantation. Selv om jeg stadig var under plejecentret, ville nefrologen foretage ændringer i min pleje uden at konsultere transplantationscentret. Hans stil "efter tal og bøger" var ikke noget for mig.
Jeg har en stemme, og nu bruger jeg den, så andres rejser ikke bliver så grove.
Flere oplysninger om CKDI USA anslås det, at mindst 37 millioner voksne har CKD, og ca. 90 procent ved ikke, at de har det. En ud af tre amerikanske voksne er i fare for nyresygdom.
National Kidney Foundation (NKF) er den største, mest omfattende og mangeårige patientcentrerede organisation dedikeret til bevidsthed, forebyggelse og behandling af nyresygdom i USA. For mere information om NKF, besøg www.kidney.org.
Curtis Warfield er senior kvalitetsanalytiker for staten Indiana. Siden han modtog sin nyretransplantation i 2016, han har givet tilbage ved at skabe opmærksomhed om både nyresygdom og behovet for organdonorer med fokus på folk med lav indkomst i farver. Han er patientadvokat og peer-rådgiver, tjener i flere udvalg med National Kidney Foundation og er ambassadør med flere andre nationale nyre- og kroniske sygdomsorganisationer. Han er gift med fire voksne børn og et barnebarn.
