Mine sko passede ikke. Det var februar i Michigan. Seks centimeter ny sne var faldet. Og der kom jeg ind gennem døren til mit kontor iført en grå frakke over en marineblå dragt, afbalanceret på min valgte vandresko. Det eneste fodtøj, jeg havde, der passede.
Den måde, vi finder ud af, at kronisk nyresygdom (CKD) er kommet videre til næste trin, er unik for hver enkelt af os.
Hvordan det begyndte for mig
Jeg fandt ud af, at jeg havde nyresygdom i gymnasiet efter at have gået til lægen for et tilfælde af gigt. Blodprøver afslørede snart, at mine nyrer blev beskadiget til 50 procent tab af funktion - nyresygdom i trin 3.
Jeg tog eksamen sammen med min kæreste i gymnasiet. Vi gik på college.
Livet sker på trods af nyresygdom.
Et par år senere var jeg kommet til sent trin 3, og mine vingespidser passede ikke.
Det var tid til at tale om, hvad jeg skulle gøre, når mine nyrer begyndte at svigte. Når du når nyresvigt, har du tre muligheder: dialyse, nyretransplantation eller gør ingenting.
Andria, min kone, tilbød at blive testet for at se, om hun kunne donere en nyre til mig. Hvis hun var en kamp, ville det forhindre dialyse.
Stadier af CKD
Der er 5 faser af CKD. Trin 1 er, når der er let skade, men normal nyrefunktion forbliver - trin 5 er, når nyrerne holder op med at arbejde. Hvis de identificeres tidligt, kan sygdomsprogression forhindres eller forsinkes i årevis.
Desværre finder mange mennesker ud af, at de har CKD på et senere tidspunkt, når der allerede er moderat til svær skade. Dette giver begrænset tid til planlægning af et liv uden nyrerne.
Håber på en kamp
Testen viste, at hun var en kamp. Vores operationer var planlagt kun et par måneder væk, men jeg kæmpede med ideen om Andria at bringe dette offer.
Jeg undersøgte og talte med transplantationsteamet. Jeg lærte, at hun var en god donorkandidat på grund af hendes fremragende helbred, og at hendes funktion stadig ville være inden for et sundt interval.
Jeg bliver nødt til at tage en medicin mod afvisning for at sikre, at min krop ikke afviser hendes nyre. Pillerne ville have betydelige bivirkninger, men vores liv kunne fortsætte tæt på, hvordan de havde været. Jeg skulle ikke bekymre mig om dialyse, og en ny 'normal' var inden for rækkevidde - eller så tænkte jeg.
Mine nyrer svigtede inden operationerne. Et kateter blev placeret i mit bryst, og jeg blev trukket ind i nødhæmodialyse.
Min første erfaring med dialyse
Jeg tilbragte 3 1/2 time hver mandag, onsdag og fredag tilsluttet dialysemaskinen. Da mit blod blev renset, blev mine symptomer bedre, og jeg følte mig bedre.
Jeg fik endelig Andrias nyre, men den mislykkedes straks. Jeg tilbragte 4 uger på hospitalet i håb om, at det ville begynde at virke, men det var ikke meningen at være det.
Indtil dette tidspunkt havde der ikke været nogen diagnose for min specifikke nyresygdom. En biopsi af nyren, som jeg havde fjernet, afslørede fokal segmental glomerusklerose (FSGS). Min nefrolog kom ind og sagde, at det var en frygtelig sygdom, og der er meget lidt kendt om det.
Dialyse er livets gave. Men det er svært at sætte pris på en gave, der stjæler betydelig tid og livskvalitet.
Jeg fik kun lov til at drikke 32 ounce om dagen - en Big Gulp. Min kost var begrænset. Noget af min energi vendte tilbage, men det kom hurtigt på banen.
En sygeplejerske bragte en fyr, der viste mig sin underarmsdialysefistel. Det lignede en bleg 5-tommers slange, der pulsede mod albuen. Min forfængelighed sagde nej, men en påmindelse om fordelene og en modstandsdygtighed vidste jeg ikke, at jeg havde lagt grund til frygt.
Jeg fik fisteloperationen. Dødelig bange for nåle skabte jeg snart lidokaincreme på min bicep-fistel og pakket den ind i plastik i håb om at sløve smerten fra nålestikket. Jeg var en hård pind, der ofte måtte stikkes et par gange før succes.
Jeg var kold. Jeg så spilprogrammer og læste derefter, indtil jeg faldt i søvn. Maskinalarmer vækkede mig. Jeg gik hjem, hvor jeg nappede på jagt efter energien til at være en god far. Mine sko passer.
Men jeg følte, at jeg var en byrde. Jeg havde brug for kontrol. Min familie havde brug for mig. jeg havde brug for mig.
Jeg skiftede til peritonealdialyse, som krævede, at et kateter skulle placeres i min mave. Jeg gjorde det dagligt som foreskrevet, og noget af min energi vendte tilbage.
Jeg begyndte at købe dagligvarer og tilberede vores måltider. Vi rejste. Vi adopterede vores datter, Antonia. Min kost blev udvidet. Selvom jeg nu kunne drikke mere, drak jeg stadig en espresso i stedet for to kopper kaffe.
Hvordan jeg fandt min nye normale
Til sidst fik jeg en ny nyretransplantation, men denne gang kom den fra en afdød donor. Efter 5 uger på hospitalet mislykkedes det - FSGS slog igen. Tilbage til in-center dialyse.
Jeg lærte om hæmodialyse i hjemmet med en lille maskine i bordstørrelse. Min nefrolog var enig i, at jeg kunne prøve denne mulighed, og jeg begyndte at træne.
Modstandsdygtighed trådte igen på forkant, og jeg lærte at holde mig til dialysenålene. Jeg følte frihed.
På dag 3 vendte min energi tilbage, og jeg passede mig selv. Jeg genvandt mistet tillid. Jeg dialyserede 6 dage om ugen i ca. 2 timer. Min libido vendte tilbage. Vi rejste mere.
I 2008 begyndte jeg hjemmehæmodialyse, som gjorde det muligt for mig at få behandling, mens jeg sov om natten ved siden af Andria, med vores børn nede i gangen. Jeg følte mig endnu bedre. Vi købte en lille rejsevogn, hvor jeg dialyserede, da vi slog lejr.
Tretten år senere føles dialyse som en gave fra livet. Jake er 21 og Antonia er 16 - og jeg har lagt et ton kilometertal på mine pålidelige Teva-sandaler.
Flere oplysninger om CKDI USA anslås det, at 37 millioner voksne har CKD, og ca. 90 procent ved ikke, at de har det. En ud af tre voksne i USA er i fare for nyresygdom.
National Kidney Foundation (NKF) er den største, mest omfattende og mangeårige patientcentrerede organisation dedikeret til bevidsthed, forebyggelse og behandling af nyresygdom i USA. For mere information om NKF, besøg www.kidney.org.
Erich Ditschman inspirerer dialysepatienter og andre, der lever med kroniske sygdomme til at komme udendørs og finde måder at nyde en ny normal på. Han er national taler, offentliggjort forfatter, advokat og blogger på sine Facebook-sider: Padling om dialyse for nyresundhed og sorte børn hvide forældre.
-understand-how-it-feels-to-live-with-fibromyalgia.jpg)
.jpg)
