Vi er stolte af at fortsætte vores serie af interviews med de 10 bemyndigede diabetesfortalere, der er blevet valgt som vores DiabetesMine Patient Voices Contest-vindere for 2018 og deltager i vores årlige Innovation Summit i begyndelsen af november.
I dag er vi begejstrede for at dele mere om kollega type 1 Jim Schuler, en medicinstuderende i Buffalo, NY, der har en særlig interesse i dataforskning og hvordan det påvirker unge, der lever med diabetes. Han er også en lidenskabelig advokat involveret i D-camp lokalt og koordinerer en støttegruppe i Buffalo-området, der hedder D-Link. Uden yderligere ado er her vores seneste chat med Jim ...
Taler med T1D-advokat Jim Schuler
DM) Hej Jim! Vi kan altid lide at starte med din diagnosehistorie ...
JS) I sommeren 2004, da jeg var 12 år, begyndte jeg at opleve de klassiske tegn og symptomer på diabetes: at stå op midt om natten for at bruge badeværelset, drikke et ton vand (og al væske, jeg kunne få mine hænder på) og tabe sig. Min familie planlagde en kæmpe ferie for at fejre min forældres 25-års bryllupsdag - en tur til Glacier National Park i Montana og Yellowstone National Park i Wyoming i 2,5 uger. Så min mor bragte mig til min børnelæge den 2. august for at få mig tjekket ud, inden vi gik. På min børnelæge var mit sukker 574 mg / dL, han sagde, at jeg havde diabetes, og vi ville være nødt til at gå til kvinder og børnehospitaler i Buffalo (WCHOB - nu Oishei's Children's Hospital) Emergency Room.
Hvem, så hvad skete dernæst? Gik I alle stadig på ferie?
Jeg var indlagt i tre dage, hvor jeg lærte alt om diabetes i nogle intensive uddannelsessessioner. Mit ene ønske på det tidspunkt ville have været, hvis de fik mig til at lave mine egne injektioner fra starten, men det gjorde jeg ikke, og min mor eller far gjorde dem i et par måneder. Jeg forlod indlæggelse, og den næste dag kom vi på et fly tidligt om morgenen på vej til Montana. Vi tog på den ferie, og jeg havde det sjovt - mine forældre var forståeligt nok stressede hele tiden. Det hele var kommet som et chok, da vi ikke havde nogen historie med type 1-diabetes eller autoimmunitet i min familie eller udvidede familie.
Hvilke diabetesværktøjer begyndte du at bruge, og hvordan har det ændret sig over tid?
Jeg brugte Humalog- og NPH-hætteglas og sprøjter i omkring et og et halvt år, men fik en insulinpumpe (Medtronic, stadig med dem), inden jeg tog en backpacking med min far og spejderne. Jeg brugte en af de tidlige CGM'er fra Medtronic et par år senere, men det var generelt forfærdeligt (godt, i det mindste for teenage mig). Jeg troede, at nålen var enorm (harpun), og den var unøjagtig. I sidste ende brugte jeg det ikke meget. Spol frem et par år, og jeg prøver Dexcom, og det er alt, hvad CGM har lovet at være gennem årene: nøjagtig, langvarig og pålidelig. Jeg fortsætter med at bruge en Dexcom (G5) og Medtronic insulinpumpe.
Hvad er der gået ind i din beslutning om CGM og pumpevalg?
Jeg har en Minimed 670G Hybrid Closed Loop og har prøvet deres sensorer, inklusive AutoMode, men har fundet ud af, at jeg er så indgroet i at fortolke dataene fra Dexcom, at det er svært at skifte. Generelt tror jeg dog, at den nye teknologi er fantastisk for mange mennesker.
Diabetesteknologi har bestemt udviklet sig gennem årene. Eventuelle specifikke observationer af de ændringer, du har set?
Jeg tror, at al teknologien er fantastisk, men adfærd er stadig den afgørende faktor for, hvordan nogen håndterer deres diabetes. For eksempel er insulinpumper gode og kan gøre livet lettere med hensyn til at reducere antallet af injektioner og lignende, men en person skal stadig være samvittighedsfuld med hvad de spiser, tælle deres kulhydrater korrekt og endelig bolus - selv med en 670G . Derudover er CGM'er gode, men hvis nogen kalibrerer det forkert eller ikke bruger dataene på den rigtige måde, er det i det væsentlige værdiløst.
Du er i medicinsk skole, ikke?
Ja, jeg er i mit andet år på kandidatskolen ved University of Buffalo med et håb om at afslutte programmet i 2022. Jeg studerer biomedicinsk informatik med fokus på beregning af lægemiddelforbrug - jeg bruger computere til at finde nye anvendelser til gamle / tidligere godkendte lægemidler. Efter at have afsluttet min ph.d. vender jeg tilbage til medicinsk skole for at afslutte år tre og fire. Diabetes er grunden til, at jeg er på medicinsk skole ... ja, delvist.
Hvordan styrede diabetes dit karrierevalg nøjagtigt?
I løbet af gymnasiet og de tidlige dele af college ønskede jeg at være astrofysiker og studere stjerner og sorte huller og lignende. Nå, jeg kunne ikke lide mine fysikkurser så meget som jeg håbede, og jeg havde virkelig nydt min tid som diabeteskamprådgiver den foregående sommer, så jeg begyndte alvorligt at overveje biomedicinsk forskning eller en karriere inden for medicin.
At deltage og være rådgiver i diabeteslejren fik mig til at vælge at bygge mit liv omkring at hjælpe andre. Jeg ønskede dog at gøre mere end 'bare' at være læge, og forskning er en vej til netop det. Et af mine projekter i løbet af mine ph.d.-år er at analysere data indsamlet på diabeteslejr for at forbedre plejen af børn med diabetes. Derudover arbejder jeg på en grænseflade til bedre indsamling af data og vil meget gerne lære så meget som muligt om design og menneskelige faktorer, som det vedrører diabetes.
Så er dit ultimative mål at arbejde med børn med diabetes?
Ja, jeg har altid elsket børn, at arbejde med børn og hjælpe dem med at være deres bedste selv. Min plan er i øjeblikket at færdiggøre et ophold i pædiatri, omend en med beskyttet forskningstid - jeg vil aldrig miste den del af mit liv - og derefter sandsynligvis subspecialisere. Afsendelsesbeslutningen er bestemt ikke sat endnu. Naturligvis er endokrinologi mit hjerte meget nært, men når jeg kommer dertil, vil diabeteshåndtering være drastisk anderledes, og jeg tror, at en læge har en mindre rolle at spille, så jeg overvejer stærkt børnekardiologi.
Når det er sagt, hvis jeg vender tilbage til det tredje år på medicinsk skole, det mest klinisk intensive år med mange rotationer gennem de forskellige specialiteter, og jeg ELSKER kirurgi, så vil jeg alligevel følge mit hjerte. Hvis det er tilfældet, vender jeg tilbage til at bruge Minimed 670G i AutoMode (eller hvad som helst iteration er ude inden da) til at håndtere lange sager. Jeg forestiller mig, at det tidligere var vanskeligt for en person med diabetes, der virkelig ville foretage operation eller have den livsstil at styre deres diabetes på en ideel måde.
Vi talte for mange år siden om dit engagement i støttegruppen D-Link ... kan du dele mere om det?
D-Link er en støttegruppe, der drives af University of Buffalo, på det eneste pædiatriske endokrinologicenter på Women's and Children's Hospital.Det blev startet af flere medicinstuderende, hvis søskende havde type 1, og som så dem kæmpe og ønskede at give tilbage til det samfund, de var i det øjeblik. De ville sende en årlig flyer med alle emner og mødedatoer osv. Jeg var interesseret og deltog i mit første møde for mange år siden, og resten er historie, som de siger. Jeg kører nu D-Link med hjælp fra flere medicinstuderende og pædiatriske endokrinologer.
Var du ikke bare et barn selv, da du først oprettede forbindelse til D-Link?
Jeg begyndte at gå i 9. klasse, så lad os se ... omkring seks eller syv år nu. Jeg startede som medlem på møder, og jeg var meget interesseret i ikke kun at interagere med de medicinske studerende og høre, hvad de havde at sige, men også uddanne de medicinske studerende, fordi de ikke vidste meget om diabetes. Og så når jeg først kom på college og begyndte at arbejde i diabeteslejr, vendte jeg mig lidt fra medlem til en slags facilitator og ledede diskussioner, ikke i en officiel rolle, men de medicinstuderende, der kørte møderne på det tidspunkt, så lidt ud til mig at guide diskussionerne om emner, som jeg vidste, at folk ville behandle i fremtiden. Efter et par år gik jeg ind i rollen som planlægningsmøder, emner at tale om, planlægningsdatoer og administrative opgaver.
Og hvad er der involveret i en typisk D-Link gruppesession?
Vi mødes to gange hver måned for at give unge mennesker med diabetes mulighed for at mødes for at dele deres oplevelser og vokse fra støtte fra deres jævnaldrende. Vores mission er at give unge i Buffalo og større vestlige New York-samfund støtte til at leve et sundt liv med diabetes. Ved at udsætte medlemmer for jævnaldrende med lignende vanskeligheder og ved at lede tankevækkende diskussioner har vores organisation til formål at styrke hvert medlems evne til at leve et lykkeligt og sundt liv langs med diabetes. Ved at organisere venlige sociale begivenheder og udsætte hvert medlem for ældre rollemodeller, har vi til formål at give vores medlemmer en følelse af kammeratskab og tillid til sig selv til at blive tankevækkende ledere for alle andre unge mennesker, der kæmper med diabetes og diabetesbehandling.
Meget sejt. Hvilke andre bestræbelser på at støtte diabetes har du været involveret i?
Jeg har været en regelmæssig frivillig for ADA og JDRF ved forskellige fundraisers gennem årene og en årlig, pålidelig deltager i andre fundraisers (Tour de Cure, OneWalk).
Men (bortset fra D-Link), hvad jeg anser for at være min største fortalervirksomhed er diabeteslejr. Jeg har været frivillig i flere diabeteslejre i løbet af de sidste ni år, herunder to ADA-lejre, Camp Aspire (min lokale) og Camp K (Anchorage, Alaska) og en YMCA-lejr, Camp Yowidica i Camp Onyahsa. Da jeg startede, var jeg lejrrådgiver og så og spillede med campisterne hele dagen. Men siden jeg startede på medicinsk skole, har jeg været medlem af det medicinske personale, dvs. dem der hjælper børnene med at beregne deres insulindoser og foretage ændringer i insulinregimer baseret på deres behov (tidligere op- og nedture, planlagte aktiviteter for dagen , etc.).
Jeg er rykket "op" i denne henseende til at være en "Lead Cabin Clinician" og "Assistant Medical Coordinator" involveret i undervisningen af nyt medicinsk personale hvert år og være den "go-to" person til at besvare alle diabetesproblemer hele dagen eller natten. Som nævnt er jeg som del af min ph.d. i gang med at analysere lejrdata for at hjælpe os med at træffe bedre beslutninger natten over for at holde campisterne mere sikre, mens vi reducerer mængden af "vågen" tid til det medicinske personale.
Hvordan blev du først involveret i DOC (Diabetes Online Community)?
Jeg læste mange af de fantastiske blogs gennem årene, især når jeg ledte efter "praktiske" hverdagsråd, og lavede nogle milde sociale medier med "Juvenation" (nu kaldet TypeOneNation og sponsoreret af JDRF), men mit engagement i DOC tog virkelig fra sidste år, da jeg fik en Twitter-konto. Hvem jeg følger på Twitter har 3 spidser: diabetes, forskning (skolegang) og sport (dvs. løb, cykling og lidt triatlon). Jeg elsker @TeamNovoNordisk tweets - får mig inspireret til at komme af min røv, når jeg føler mig doven!
Hvad synes du er det vigtigste at fokusere på i diabetesbehandling lige nu?
Fra mit skæve perspektiv om at arbejde med mest børn og teenagere kan jeg ofte fokusere på "tilbage til det grundlæggende" i diabetesstyring. Tjek dit sukker mindst 4 gange om dagen. Tæl dine kulhydrater. Tag dit insulin. Bær noget, hvis dit sukker er lavt.
Givet chancen (på vores Innovation Summit), hvad vil du fortælle diabetesindustrien?
Selvisk vil jeg gerne have, at mere teknologi og innovation fokuserer på at udøve, da jeg har fundet nøglen til styring af diabetes med motion er alt forsøg-og-fejl. Fra nu af er jeg bekymret for at bruge 670G i AutoMode under træning og fortsætter med at bruge den som en traditionel pumpe i forbindelse med min Dexcom.
Hvad ser du mest frem til på Innovation Summit?
Møde de ligesindede enkeltpersoner, der ønsker at gøre en forskel, se lidt af San Francisco og oprette forbindelse til nogen med mere fuld stack softwareudviklingsfunktioner for at hjælpe mig med at arbejde på et projekt til diabeteslejr.
Tak fordi du tog dig tid til at tale, Jim! Vi ser frem til at møde dig og høre mere om din POV på vores Innovation Summit i efteråret.
