Vi er glade for at fortsætte vores serie af interviews med vores2019 DiabetesMine Patient Voices-vindere, der deltager i vores årlige efterårsinnovationsdage i begyndelsen af november! I dag, velkommen Jaquita Sampson fra Georgien, der blev diagnosticeret med type 1-diabetes for næsten fire årtier siden som 8-årig.
I disse dage er hun en registreret sygeplejerske og Diabetes Care and Education Specialist (DCES), der arbejdede en tid som pumpe / CGM-træner for Medtronic Diabetes, og hun er stolt mamma af to unge drenge. Her er hendes historie.
At tale med patientstemmer konkurrencevinder JaQuita Sampson
DM) For det første kan du fortælle, hvordan diabetes kom ind i dit liv?
JS) Jeg blev diagnosticeret med type 1-diabetes i begyndelsen af 1980'erne som barn. Jeg kom fra en familie med en historie af type 2 og havde tidligere hørt udtrykket "diabetes" og var noget fortrolig, da jeg fik min diagnose. De klassiske symptomer på overdreven tørst og hyppig vandladning får mine forældre oprindeligt til at fjerne "sukkerholdige drikkevarer" fra min kost. Efter et par uger tabte jeg mig meget i løbet af en meget kort periode. Da det ikke syntes at hjælpe med at fjerne de sukkerholdige drikkevarer, vendte min mor mig til børnelægen, der diagnosticerede mig med T1D.
Hvad skete der så?
Jeg blev indlagt samme dag med et blodsukker i 800'erne. Som 8-årig husker jeg, at jeg var meget bange og bange for, hvad der skulle komme. Jeg havde en pose chips i hånden, og chipsene blev fjernet, vendte aldrig tilbage ... og mit liv blev for evigt ændret til en verden med insulininjektioner, uringlukosetest, en diæt uden slik eller junkfood og forsøg på at afbalancere ALLE disse ting.
Som enhver person, der lever med diabetes, har jeg haft en hel del ujævnheder i vejen og en masse læring undervejs. Men tak Gud for min familie, venner og kære, der støtter mig og min stærke vilje til at KÆMPE denne sygdom!
Hvad bruger du personligt til din egen diabetesbehandling i disse dage?
Jeg er i øjeblikket på en insulinpumpe og har brugt flere teknologier og værktøjer til at hjælpe med at styre - herunder forskellige insulinpumper, kontinuerlige glukosemonitorer (CGM'er), datahåndteringsværktøjer, forskellige fitness- og madsporingsapps.
Har du haft problemer med adgang eller overkommelighed i forbindelse med diabetes?
Ja. Diabetes er en dyr sygdom at håndtere selv med sundhedsforsikring. Det kræver brug af ressourcer til at få den nødvendige hjælp til at styre omkostningerne. Jeg har været nødt til at lave forsyninger, medicin osv. Strække eller gå uden for at få enderne til at mødes. Det seneste eksempel var, når jeg genpåfyldte en recept på glucagon, som gennemsnitligt $ 300, og min medbetaling var $ 225. Jeg søgte på producentens websted og fandt en rabatkupon, men min pris var stadig $ 125. Efter et besøg på mit endokrinologkontor gav diabetessygeplejersken mig en rabatkupon, og min copay var $ 0! Jeg var lettet og taknemmelig, fordi jeg ellers ikke havde haft råd til at udfylde receptet.
Hvad motiverede dig til at ansøge om 2019 DiabetesMine Patient Voices Contest?
Jeg håber at dele min stemme og mine erfaringer med at leve med diabetes. Jeg er en patientfortaler og brænder for at dele min rejse med andre. Det er vigtigt for os at hjælpe hinanden ved at lære, vokse og ikke være bange for at prøve nye ting.
Hvad vil du foreslå, at ledere i branchen kunne gøre det bedre?
De kan gøre et bedre job med at lytte og engagere flere mennesker, der bruger diabetesværktøjer / teknologi. Forbrugere foretrækker at købe produkter fra virksomheder, der er interesserede i de mennesker, de tjener, og som byder velkommen til samarbejde fra mennesker, der lever med diabetes hver eneste dag. Dette er stemmer, der skal høres.
Hvad holder dig travlest i disse dage?
Jeg kalder mig en fuldtids mor / administrerende direktør for to drenge - jeg siger undertiden stadig "D-mor", da jeg er en mor, der har diabetes (men mine drenge ikke). Min yngste dreng har særlige behov. Jeg er tidligere sundhedsperson, underviser, medicinsk udstyr / farmaceutisk salgsrepræsentant. Tidligere har jeg hjulpet mange mennesker med at starte med pumpeterapi / CGM, har tjent i lokale JDRF-projekter og bestyrelser og fungeret som pumpeambassadør for at tilbyde rådgivning til folk, der overvejer pumpe / CGM-terapi.
Kan du fortælle mere om dit tidligere arbejde som pumpe / CGM-træner?
Jeg er registreret sygeplejerske af erhverv og har været sygeplejerske i 22 år. Jeg har arbejdet i forskellige egenskaber som diabetespædagog, klinisk leder og uddannelsesspecialist. De senere to roller var hos Medtronic. Den tidligere rolle var i et ambulant diabetescenter, der førte mig til at arbejde med Medtronic. Jeg bemærkede tidligt i min karriere som sygeplejerske og som en person, der lever med diabetes, at folk (patienter) gør det bedre med vejledning og overholdelse af styring af deres diabetes, når det kommer fra nogen, de kan forholde sig til. Det har også hjulpet mig på min personlige diabetesstyringsrejse.
Min rolle som seniortræner hos Medtronic tillod mig at arbejde med kundesupport-hjælpelinjen og inden for salgsteams. Jeg hjalp med at lette produkttræning for disse teams og give perspektiv fra et salgssynspunkt udefra.
Hvordan var denne erhvervserfaring som en person, der selv lever med diabetes?
Det var en stor oplevelse at arbejde hos Medtronic som en person, der lever med diabetes! Mange af befolkningen der har enten diabetes selv eller har kære, der lever med diabetes, så de er lidenskabelige. Jeg var i stand til at arbejde på forskellige projekter og give feedback og indsigt i aktuelle produkter i udviklingspipelinen. Det er en langsom og besværlig proces, der bringer et produkt på markedet: fra produktudformning til F&U og produktudvikling til brugervenlighedstest til lovgivningsmæssig produktion til uddannelse og til sidst at få produkter i folks hænder. Desværre tager det lang tid.
Hver dag går livet tabt og venter på disse produkter. Det ville være en drøm, der blev til virkelighed at se diabetes udryddet i min levetid og alle mennesker, der har adgang til en kur og / eller terapi for at hjælpe dem med at leve livet fuldt ud.
Du har også været lidenskabelig med emnet diabetes og graviditet, nej?
Ja, jeg skrev et T1D- og graviditetsindlæg til Medtronic Diabetes-bloggen i 2011. Jeg talte om min erfaring med graviditet og styring af diabetes. Heldigvis havde jeg en overordnet stor oplevelse med et fremragende sundhedsteam, der ikke tog nogen risiko for at sikre mit helbred og mit ufødte barns sundhed var prioritet. Dette er altafgørende, når en kvinde er gravid og har diabetes.
Det var min første graviditet, og jeg var bange, som de fleste mødre er. Jeg tror, de fleste mødre, hvis ikke alle, oplever et niveau eller en grad af dette. At have diabetes får dig til at blive overvåget til at sikre, at din lille har den bedst mulige chance for at få succes. Jeg havde min andel af udfordringer med at lære at håndtere blodsukker, kvalme og opkastning, men vi gjorde det - takket være min mand, teknologiens hjælp og et kyndigt sundhedsteam! Kvinder med diabetes har brug for at vide, hvad de skal se efter i et sundhedsteam, før de føder en baby. Jeg ville elske at pennen mere denne ene dag.
Hvad er den største ændring, du har set i diabetesbehandling i løbet af dine næsten fire årtier med at leve med den?
Absolut teknologi. Vi er nødt til at bruge teknologien til at håndtere diabetes. Det er et MUST. Udfordringen er at få flere mennesker til at omfavne det og bruge det som et værktøj. Teknologien skal forenkles, så flere mennesker kan se, hvordan den kan spille en indviklet rolle i diabetesstyring.
Hvad får dig til at glæde dig over diabetesinnovationer?
Jeg kender mange mennesker med eller uden en formel diagnose af diabetes, der kan drage fordel af teknologien, men som er bange. Teknologi kan være skræmmende ... Men diabetesinnovationer har hjulpet mig enormt i min styring og forståelse af sygdommen, og det glæder mig at fortælle folk, hvordan det hjalp på min rejse. Det bedste er endnu ikke kommet!
Tak, Jaquita! Vi ser frem til at se dig i november!
-lawyers.jpg)
