Oversigt
Din fremtid med idiopatisk lungefibrose (IPF) kan se usikker ud, men det er vigtigt at tage skridt nu, der gør vejen frem lettere for dig.
Nogle trin indebærer at foretage livsstilsændringer med det samme, mens andre kræver, at du tænker fremad og forbereder dig i overensstemmelse hermed.
Her er nogle overvejelser, der skal tages efter en IPF-diagnose.
Bliv organiseret
Organisation kan hjælpe dig med bedre at styre din IPF på flere måder. Det hjælper dig med at administrere din behandlingsplan, herunder medicin, lægeaftaler, supportgruppemøder og mere.
Du bør også overveje at organisere dit fysiske opholdsrum. Du kan have svært ved at bevæge dig, når din IPF skrider frem. Placer husholdningsartikler på steder, der er lette at få adgang til, og opbevar dem på deres udpegede plads, så du ikke behøver at søge i dit hjem efter dem.
Brug en planlægger med aftaler, behandlinger og sociale forpligtelser til at hjælpe dig med at holde dig til dine behandlinger og prioritere det, der er vigtigt. Du kan muligvis ikke forpligte dig til så mange aktiviteter, som du gjorde før din diagnose, så lad ikke din kalender blive for travl.
Endelig skal du organisere dine medicinske oplysninger, så dine kære eller medicinsk personale kan hjælpe dig med at håndtere IPF. Du har muligvis brug for mere hjælp over tid, og at have organisatoriske systemer på plads vil gøre det lettere for folk at hjælpe dig.
Forbliv aktiv
Du bliver muligvis nødt til at reducere antallet af aktiviteter, du deltager i, efterhånden som IPF-symptomer udvikler sig, men du bør ikke trække dig helt tilbage fra livet. Find måder at forblive aktiv og komme ud for at nyde det, du kan.
Motion kan være gavnligt af mange grunde. Det kan hjælpe dig:
- forbedre din styrke, fleksibilitet og cirkulation
- falder i søvn om natten
- håndtere følelser af depression
Du kan have problemer med at holde en træningsrutine, hvis dine symptomer forværres. Tal med din læge eller dit pulmonale rehabiliteringshold for råd om, hvordan man træner med IPF.
Der er andre måder at forblive aktive på, som ikke inkluderer fysisk træning. Deltag i hobbyer, du nyder, eller sociale aktiviteter med andre. Hvis du har brug for det, skal du bruge en mobiliseret enhed til at hjælpe dig med at navigere uden for eller omkring dit hus.
Stop med at ryge
Rygning og brugt røg kan forværre din vejrtrækning med IPF. Hvis du ryger, skal du tale med din læge om, hvordan du holder op efter din diagnose. De kan hjælpe dig med at finde et program eller en supportgruppe, der hjælper dig med at holde op.
Hvis venner eller familiemedlemmer ryger, så bed dem om ikke at gøre det i nærheden af dig, så du kan undgå brugt eksponering.
Få mere at vide om IPF
Efter din diagnose er det en god ide at lære så meget som muligt om IPF. Stil din læge eventuelle spørgsmål, du har, undersøge tilstanden på Internettet eller find supportgrupper for mere information. Sørg for, at de oplysninger, du indsamler, kommer fra troværdige kilder.
Prøv ikke kun at fokusere på IPF's udtjente aspekter. Lær hvordan du kan håndtere symptomer og holde dit liv aktivt og fuldt så længe som muligt.
Reducer dit stress
Stress eller følelsesmæssig belastning efter din IPF-diagnose er almindelig. Du kan få gavn af afslapningsteknikker for at mindske stress og lette dit sind.
En måde at reducere stress på er ved at øve opmærksomhed. Dette er en type meditation, der kræver, at du fokuserer på nutiden. Det kan hjælpe dig med at blokere negative følelser og omformulere din sindstilstand.
En undersøgelse fra 2015 foreslog, at mindfulness-programmer kan påvirke humør og stress positivt hos mennesker med lungesygdomme som IPF.
Du kan finde andre former for meditation, åndedrætsøvelser eller yoga også nyttige til at reducere stress.
Søg følelsesmæssig støtte
Ud over stress kan IPF føre til psykiske lidelser som depression og angst. At tale med en læge, rådgiver, en elsket eller en støttegruppe kan hjælpe din følelsesmæssige tilstand.
Kognitiv adfærdsterapi med en mental sundhedsperson kan hjælpe dig med at arbejde igennem dine følelser om tilstanden. I nogle tilfælde kan din læge anbefale medicin til at imødegå specifikke psykiske forhold.
Hold øje med din behandling
Lad ikke udsigten til IPF forstyrre din behandlingsplan. Behandlinger kan hjælpe med at forbedre dine symptomer samt bremse udviklingen af IPF.
Din behandlingsplan kan omfatte:
- regelmæssige aftaler med din læge
- medicin
- iltbehandling
- lungerehabilitering
- en lungetransplantation
- livsstilsændringer som ændringer i din diæt
Undgå progression
Det er vigtigt at være opmærksom på dine omgivelser, så du kan undgå miljøer, der øger sværhedsgraden af dine symptomer.
Reducer risikoen for at blive syg ved at vaske hænderne regelmæssigt, undgå kontakt med dem, der har forkølelse eller influenza, og få regelmæssige vaccinationer mod influenza og lungebetændelse.
Hold dig væk fra miljøer, der har røg eller andre luftforurenende stoffer. Høje forhøjninger kan også forårsage vejrtrækningsbesvær.
Forbered dine økonomiske dokumenter og udtjente planer
Prøv at sætte dine økonomiske dokumenter og udtjente planer i orden efter din IPF-diagnose. Selvom du ikke ønsker at dvæle ved resultatet af tilstanden, kan det give dig ro i sindet, rette din behandling og hjælpe dine kære, hvis du tager vare på disse ting.
Saml dine økonomiske poster og kommuniker oplysningerne til en person, der administrerer dine anliggender.
Sørg for, at du har en fuldmagt, et testamente og et forskudsdirektiv. Din fuldmagt fungerer som beslutningstager for din lægehjælp og økonomi, hvis du ikke er i stand til det. Et forhåndsdirektiv vil skitsere dine ønsker om medicinske indgreb og pleje.
Find pleje ved udgangen af livet
Det er vigtigt at lære om medicinske tjenester og andre tjenester, du muligvis har brug for i fremtiden. Dette hjælper med at give dig og dine kære støtte, når din lungefunktion falder.
Palliativ pleje fokuserer på håndtering af smerte og ikke kun i slutningen af livet. Hospice-pleje er tilgængelig for dem, der måske kun har seks måneder eller mindre at leve. Du kan modtage begge typer pleje i dit hjem eller i en lægebehandling.
Tag væk
Der er mange måder, du kan styre din livskvalitet på og forberede dig på de udfordringer, der følger efter en IPF-diagnose.
At udstyre dig selv med nyttige oplysninger, forblive engageret og aktiv, følge din behandlingsplan og forberede dine livssynsforhold er nogle af måderne, du kan komme videre.
Sørg for at spørge din læge eller dit medicinske team om eventuelle spørgsmål, du har, når du navigerer i livet med IPF.
