Da så mange i vores diabetessamfund kæmper for kun at have det grundlæggende, de har brug for for at holde sig i live, er vi mere end nogensinde afhængige af patientaktivister. En mover-and-shaker er langvarig type 1 Gail deVore i Denver, Colorado.
Diagnosticeret som barn i begyndelsen af 70'erne er Gail nu førende inden for alt fra #WeAreNotWaiting-teknologirummet, hvor hun er medlem af Nightscout Foundation-bestyrelsen, til at vidne før kongressen om insulinprissætning og hjælpe med at udarbejde en statslov for genopfyldning af recept. Hun optrådte for nylig i en episode af HBO's VICE News for at sprede budskabet om vores udfordringer om adgang og overkommelighed. Og det skraber bare overfladen af alt, hvad Gail har set og gjort i sine år med at bo hos T1D.
Velkommen Gail, da hun deler sin personlige historie og fortalervirksomhed med 'Mine læsere i dag:
My Diabetes Life and Fighting for Affordable Insulin, af Gail deVore
Da insulinprisen begyndte at stige mere, end jeg nogensinde havde oplevet, vidste jeg, at jeg ikke kunne være tavs. Jeg kan ikke sidde stille, mens folk dør, fordi de ikke har råd til insulin.
Behovet for dette livsbærende stof har rørt mit liv siden jeg var barn; på mange måder sporer historien om mit D-liv udviklingen af moderne diabetesbehandling og teknologi.
De mørke aldre af diabetes
Jeg blev diagnosticeret med type 1-diabetes 11 år gammel, på Valentinsdag i 1972. På det tidspunkt var den ikke kendt som T1D, men snarere juvenil eller barndomsdiabetes. Der var ingen andre i familien med T1D på tidspunktet for min diagnose, selvom en fætter nu har identiske tvillinger, der blev diagnosticeret omkring 15 år efter mig.
På tidspunktet for min diagnose var insulin en receptfri medicin, som mine forældre hentede på apoteket, når det var nødvendigt. Det kostede os alle $ 1,49 pr. Flaske. Jeg tog kun den mængde insulin, som min læge rådede. Jeg var på en streng diæt med angiveligt intet sukker. Sådan overlevede jeg hver dag.
Den eneste tilgængelige test til hjemmebrug til test for glukoseniveauer var Clinitest. Vi kombinerede 5 dråber urin og 10 dråber vand i et reagensglas, tilføjede derefter Clinitest-tabletten, ventede på, at den kogte, rystede den let og sammenlignede farven med diagrammet. Så vidt jeg vidste, var den eneste farve, som Clinitest var i stand til at rapportere, ORANGE - farven på 4+ sukker i min urin. Min mor vidste altid, når jeg ikke brugte urin til at teste, da jeg fortalte hende, at farven var marineblå - farven på intet sukker. Det var en rudimentær, meningsløs test. Vi havde ingen måde at vide, om den mængde insulin, vi tog, var effektiv; vi havde ingen idé om vores blodsukker. A1C-test eksisterede ikke dengang.
Den eneste blodsukkertest, vi havde til rådighed, var at gå til lægen, få et hætteglas med blod suget ud af min arm og derefter vente i flere dage for at få resultaterne fra laboratoriet for at fortælle mig, hvad min BG (blodsukker) var på dagen for lodtrækningen, cirka fem dage tidligere. Ubrugelig.
Dette var faktisk det samme som at køre, mens man kiggede i bakspejlet og havde bind for øjnene. I virkeligheden levede vi i de mørke tider.
På en eller anden måde overlevede mine forældre mine forfærdelige hormonelle teenår. Det er sandsynligt, at de sommerdiabeteslejre, jeg deltog i, og supportsystemet gennem min læges team hjalp mig med at komme igennem det hele. Faktisk er jeg stadig i kontakt med nogle få af mine lejrkammerater og min tidligere læge og hans kone. Jeg deltog i Camp Hope i Kansas City i to eller tre år, inden jeg blev teenager, og derefter deltog jeg i Camp Discovery i Wichita i tre eller fire år derefter. Jeg holdt ikke fast ved at være rådgiver, da jeg tilbragte sommeren, da jeg var 16, på rejse med mit gymnasiekor. Jeg holder kontakten med flere af disse campister, og jeg ville ikke bytte disse år på diabeteslejr for noget - T1D er normen der, og det er utroligt, hvor fantastisk den følelse af tilhørsforhold kan være for os.
Gennem alle disse tidlige år var insulin overkommeligt. Da jeg dimitterede med min bachelorgrad i 1983, var insulin kun omkring $ 20 pr. Flaske og krævede stadig ikke recept. Og i 1983 fik jeg min første blodsukkermåler derhjemme, der skulle kalibreres inden hver test, og blodet skulle skylles af teststrimlen, inden jeg stak den i en meters kuffert. Jeg tror ikke, jeg brugte det meget ofte, men i det mindste var det et værktøj, som jeg ikke havde før da.
Få bedre diabetesteknologi
I 1985 var insulinpumpeteknologien gradueret fra rygsækstørrelse til skokasse-størrelse. Jeg sprang ind med begge fødder. Min allerførste insulinpumpe var en Betatron II i '85. Mens det var en del af anden generation af pumper, blev infusionssæt nåle stadig lavet med nikkel legering - som nu er kendt som et meget allergisk metal, især hos kvinder.
Pumpebatteriet var en spidsagtig genopladelig enhed, der fulgte med to batterier, så man kunne oplades natten over, mens pumpen fortsatte med at køre, mens den sov. Det eneste problem var, at batterierne efter et par måneder af opladningscyklussen begyndte at svulme op. Vi blev ikke underrettet om den dejlige funktion. Jeg kunne ikke få batteriet ud af pumpen uden en skruetrækker til at lirke det ud. Fortsat brug af batteriet resulterede i et meget grimt eksploderende batteri.
Jeg brugte Betatron II i lidt mere end to år gennem graviditet, graviditet og fødsel af min søn. I sidste ende måtte jeg give det op på grund af det allergiske respons og den skræmmende batterisituation.
Et par år senere begyndte jeg at bruge bedre pumper med bedre infusionssæt (og bedre batterier). Når jeg ser tilbage, er jeg forbløffet over, hvad jeg syntes var “bedre”. Intet ved noget af det var brugervenligt, men det var bedre end ingenting. Jeg har nu ejet og brugt pumper fremstillet af Medtronic (fire af dem), Deltec, Dysetronic, Animas og Tandem t: slim.
Gennem alle disse år, mens insulin var overkommeligt, måtte jeg kæmpe med forsikring for dækning for at bevise nødvendighed for hvert eneste udstyr, jeg havde brug for for at passe på mig selv. Jeg var nødt til at blive venner med HR og forsikringsrepræsentanter. Jeg var nødt til at skrive breve til kongresfolk. Jeg var nødt til at skrive breve til administrerende direktører for producenter af apparater. Jeg var nødt til at finde telefonnumre på højtstående ledere i mit forsikringsselskab og ringe til dem regelmæssigt for at sikre, at jeg fik det, jeg havde brug for.
Jeg lærte, at det var til min fordel at kende alle og sørge for, at de kendte mig.
Når diabetes bliver uoverkommelig
Jeg bemærkede først spørgsmålet om prisfastsættelse af insulin i 2001, da min co-pay steg op til $ 80 eller $ 100. Jeg var chokeret, men stadig for ny i hele "insulin er kun receptpligtig" dage til at forstå, hvad der foregik. Det tog mig et stykke tid (måske et par år) at finde ud af de specifikke forsikringskontraktspecifikationer, jeg havde brug for at forstå, før jeg accepterede et job, eller når jeg sammenlignede forsikringsplaner under tilmelding til ydelse.
Det er ikke let at gøre T1 til første prioritet som enlig forælder i en husstand med en enkelt indkomst. Jeg har ingen besparelser. Ingen pensionering. Intet at vise i en levetid på at arbejde andet end at være sund. Efter min skilsmisse, da vores søn var 7, flyttede min eksmand væk fra Colorado, og jeg opdragede vores søn alene. Han gik på college for 13 år siden, og jeg er gift igen nu i de sidste fem år.
Jeg ejer nu et it-konsulentfirma. Men indtil jeg kunne forsikre mig selv, kunne jeg ikke afslutte mit store firmajob. Den eneste måde at tillade sig at gøre det var under ACA (Colorado var en tidlig adopter). Jeg sagde op mit job i 2007 og har ikke set tilbage. Ja, jeg administrerer også politiske kampagner. Det er magien ved at arbejde for mig selv - jeg kommer til at jonglere alt midt om natten.
At blive advokat
Uden at komme ind på min politiske overbevisning her vil jeg fortælle, at jeg har været involveret i politiske kampagner i årtier, startende i 1976, da min far løb til embedet. Siden da har jeg enten været en generisk frivillig eller en kampagneleder. Det er udmattende og utaknemmeligt, men utroligt glædeligt, når vores kandidater vinder. Min specialitet er at skaffe penge til kampagnerne. Jeg har et par anmodninger, der venter lige nu for at hjælpe med at skaffe penge til kampagner, der snart starter.
Jeg har også været involveret i forskellige aspekter af Diabetes Online Community (DOC) siden omkring begyndelsen af internettiden. Der var en gruppe, jeg deltog i tilbage i midten af 90'erne, hvor vi talte om vanskelighederne med at få recept udfyldt til udstyr og om problemer med at være T1. Jeg har også været medlem af Insulin-Pumpers.org-samfundet i lang tid og mødt andre T1'er online og IRL samt hjulpet fundraising til organisationen.
Med hensyn til # WeAreNotWaiting og CGM i skyen skrev jeg den originale brugerdokumentation til installation af Nightscout og var en del af det originale supportteam. Jeg arbejdede tæt sammen med James Wedding for at danne grundlaget. Jeg er stadig VP for stipendium og midt i at evaluere mere end 100 ansøgninger om priser for det næste skoleår.
Tale op og netværk!
Lige nu er insulin så dyrt, at mange patienter og familier er tvunget til at træffe livstruende beslutninger, når de prøver at give sig recept. Vi har ingen steder at henvende os undtagen til vores regerings lovgivende organer for at tilbyde os lettelse.
Nu er det tid for os at tale op for at få opmærksomhed fra vores lovgivere. Mange stater tager små skridt for at tilbyde nødhjælp, men andre staters lovgivere forstår ikke sværhedsgraden af situationen. Uden vores stemmer har vi ikke en chance.
Jeg har altid følt en forpligtelse til at gøre hvad jeg kan for at gøre en forskel.
Efter min diagnose var den eneste diabetesrelaterede organisation American Diabetes Association i Wichita. Jeg meldte mig frivilligt til forskellige begivenheder, deltog i sommerlejr og hjalp med at organisere og lede rygsækrejser til Colorado for teenagere med diabetes.
Da jeg var senior på college, var jeg direktør for en lobbygruppe. Mit første job efter eksamen var som samfundsarrangør. Jeg har siddet i mange forskellige bestyrelser og meldt frivilligt min tid for mange organisationer. Jeg er et af de oprindelige stiftende bestyrelsesmedlemmer i The Nightscout Foundation, tjener i bestyrelsesudviklingsudvalget for JDRF Rocky Mountain Chapter og sidder i Policy Committee under Colorado Consumer Health Initiative. Alle disse organisationer fokuserer på at gøre verden og vores samfund til et bedre sted.
Gennem min tilknytning til disse organisationer og gennem min vilje til at tale om min egen situation med at give insulin, har jeg mødt mange lovgivere, vidnet til støtte for lovgivningen i Colorado State Capitol og vidnet til underudvalget for husovervågning og efterforskning i USA fra Energi- og handelsudvalget. Jeg er blevet inviteret til at tale på store sundhedskonferencer, er blevet interviewet af HBO's Vice News og ledet workshops om at fortælle vores personlige historier.
Jeg har fået venner med personalet på kontoret for rep. Diana DeGette (hvis datter har T1D). Deres kontor inviterede mig til at vidne i sidste måned. Jeg holder regelmæssigt kontakt med dem og hjælper med at tjene som en ressource på T1D efter behov. Jeg har arbejdet igennem dem med et andet forskningsprojekt om insulin, som jeg endnu ikke er klar til at diskutere, men jeg kan dele, at de har været utroligt støttende i at hjælpe mig med denne forskning.
Jeg har lavet mine lektier. Jeg har undersøgt mulige løsninger. Jeg har studeret andre staters lovgivning. Jeg har skrevet forslag. Jeg sørger for, at jeg har fakta for at repræsentere over for lovgivere behovene hos os med diabetes.
I min kamp for dækning med forsikringsselskaber er jeg aldrig blevet nægtet i sidste ende. Jeg har gjort dette i mere end 20 år. På et tidspunkt fik jeg min egen ombudsperson hos United Healthcare for at sikre, at jeg fik det, jeg havde brug for. Navnene er forsvundet fra hukommelsen fra de tidlige dage, men jeg ved, at når jeg ringer til hvem jeg har brug for at løse noget, ved de, at jeg mener forretning. Jeg har et lignende forhold nu med mit nuværende forsikringsselskab. Faktisk gennemgår min nuværende forsikring kontrakten med Edgepark Medical på grund af konstante og latterlige serviceproblemer med den leverandør. Folk på Barbara Davis Center for Diabetes har for nylig inviteret mig til at hjælpe dem med et Medicaid-dækningsprojekt. Og min læge har også bedt mig om at skrive et papir til indsendelse af videnskabeligt tidsskrift. Jeg arbejder på det.
Igen, som for mange år siden, finder jeg ud af, at jeg rager ud, ringer, møder mennesker, håndtryk, præsenterer mig selv, tilbyder rådgivning - sørger for, at jeg kender alle, og at de ved, hvem jeg er. Først nu sørger jeg for, at de ved, hvem jeg repræsenterer: stemmen til enhver person med diabetes, der ikke har råd til insulin.
Jeg kan ikke og vil ikke tie.
Tak fordi du delte alt hvad du gør for at hjælpe dette D-community, Gail!
