Der har aldrig været et upartisk sammenligningsshoppingsted, der hjælper mennesker med diabetes med at finde de rigtige enheder til sig selv - indtil nu!
Introduktion til DiabetesWise, et nyt "one-stop-hub" til at navigere i det stadigt udviklende univers af diabetesenheder og teknologi. Flere år fra et team på Stanford School of Medicine matcher denne platform faktisk brugernes behov med anbefalede værktøjer og giver sammenlignende produktinformation og patienterklæringer om, hvordan det er at bruge disse enheder i den virkelige verden.
Indsatsen blev drevet af nogle højt profilerede mennesker i Diabetes Community, især Stanford-endokrinolog Dr. Korey Hood og sundhedsdesignguruen Sara Krugman, som begge lever sammen med T1D selv.
Hood fortæller, at Stanford-teamet i løbet af de sidste fem år har indsamlet data om menneskelige faktorer om diabetesenheder, der enten førte til "optimal optagelse" af de genstande, der blev brugt over tid, eller blev betragtet som barrierer for at bruge enheder. ”DiabetesWise voksede ud af ønsket om at give et sted, hvor vi kan dele disse lærdomme, (og) vi prøver at tilbyde en upartisk ressource til at komme på de enheder, der er bedst for hver person,” siger han.
DiabetesWise har været live online siden foråret, men havde en officiel lancering på American Diabetes Association's Scientific Sessions i begyndelsen af juni og blev fremvist på vores D-Data ExChange innovationsforum. Det blev også præsenteret på American Association of Diabetes Educators (AADE) møde i begyndelsen af august.
En upartisk ressource
Ret, hvis du tænker over det: Når som helst du har brug for at vælge en diabetesenhed, er der altid nogen, der påvirker din beslutningstagning: en kliniker, der måske har en bestemt virksomhedspræference, et forsikringsselskab med et "foretrukket" brand eller endda det lokale branchens repræsentanter, som dit plejeteam sætter dig i kontakt med for yderligere information.
Mens sociale medier har leveret et forum til deling af patientanmeldelser, kommer ethvert blogindlæg eller video fra en person, der muligvis har deres egen bias - og informationen er ikke personlig eller finjusteret til dine specifikke behov.
Det er her DiabetesWise kommer ind.
Bortset fra at give en personlig tilgang til at hjælpe PWD'er (mennesker med diabetes) med at træffe informerede valg, er et andet vigtigt mål at tjene som en ressource for sundhedsudbydere, der har patienter, der beslutter disse produkter. Håbet er at strømline træning i, hvordan man parrer en PWD med den optimale teknologi via "straight-talk" -indhold på disse emner, som branchens repræsentanter typisk ikke kan levere, og klinikere ofte ikke har adgang til.
Projektet finansieres udelukkende gennem nonprofittilskud og accepterer ikke penge fra nogen enhedsproducent af den enkle grund, der ville tilføje bias eller i det mindste opfattet bias.
Holdet arbejder på en forretningsplan for at sikre, at dette initiativ aldrig er bundet til branchefonde, selvom de fremover ønsker at samarbejde med enhedsproducenter for at sikre, at webstedet indeholder alle korrekte oplysninger, tekniske detaljer og relevante links.
Sådan fungerer DiabetesWise-webstedet
Når du besøger webstedet, begynder du med at klikke på knappen "Tjek op", der fører dig til en enhedsquiz. Fem indledende spørgsmål stilles om, hvilke enheder du bruger i øjeblikket, hvor overvældet eller besværet du måtte føle, hvad din prioritet er, når du vælger en ny enhed (pris, komfort, brugervenlighed, undgåelse af laveste niveau eller nyeste og bedste teknologi), og hvilke der er dine største bekymringer omkring D-enheder og teknologi.
Derfra bliver du guidet til et afsnit, der har flere detaljer om de værktøjer, du allerede bruger, og "Visdom fra andre" - en blanding af skriftligt og videoindhold fra andre PWD'er, der taler om deres oplevelser. Dette brugerindhold matches bogstaveligt talt med de prioriteter, du navngiver. For eksempel, hvis du har angivet, at du bruger eller er mest interesseret i en insulinpumpe og CGM-sensor, og har klikket på "Brugervenlighed" som en topprioritet, vil de patienterklæringer, du ser, være dem, der adresserer nøjagtigt den kombination af valg.
Der er spørgsmål og svar med brugere, der forklarer fordele og ulemper i den virkelige verden, tip til at håndtere alle data, feedback om, hvor behageligt disse enheder er at bære, og endda tip til, hvordan man kan reagere, når andre bemærker eller kommenterer enhederne.
Ud over knappen "Tjek op", der starter quizzen, er de andre menufaner øverst på siden:
- Sensorer - et afsnit med detaljer om CGM (kontinuerlig glukosemonitor) sensorvalg med tre niveauer af information afhængigt af om du vælger "Jeg har aldrig brugt en", "Jeg har brugt en" eller "Jeg bruger en nu."
- Enheder - et afsnit, der beskriver fem brugssager: enten en CGM-sensor og sofistikeret 'smart pumpe'; CGM og basispumpe; fingerstick meter og pumpe; CGM og injektioner; eller fingerstickmåler og injektioner. Hver sektion går ned i meget nyttige detaljer, herunder masser af patientudsagn.
- Visdom - nedbrydning i patienters prioriteter og bekymringer, herunder undgåelse af BG-lav, omkostninger, brugervenlighed, komfort, uønsket opmærksomhed, tillid til systemet og dataoverbelastning. Du kan bogstaveligt talt filtrere indholdet efter disse sektioner for at imødekomme dine egne mest presserende bekymringer.
- Vejledninger - trin-for-trin information om, hvordan man får en CGM, får en insulinpumpe, kvalificerer sig til forsikring, forstår omkostninger og taler med din læge.
Lyder utroligt nyttigt? Nå, det er det!
Svarene fra samfundet har hidtil været fantastiske, ifølge DiabetesWise-projektleder Sierra Nelmes.
"Kvalitativt har feedbacken ... været et overvældende tema for taknemmelighed fra CDE'er, opmuntring fra læger og en følelsesmæssig forbløffelse fra mennesker, der lever med diabetes," siger hun. ”Det ses som en ressource for mennesker, der lever med diabetes, for at navigere i mulighederne derude og komme til et bedre sted med deres diabetes.Enhver skepsis, vi har hørt, er normalt omkring tvivl om, at det kan være en gratis ressource, før man erkender, at DiabetesWise.org er gratis såvel som upartisk og levende. Når det er sagt, er vi lige ved at komme i gang, og vi ser masser af muligheder for at fremme virkningen. ”
Selvfølgelig er ideen, at PWD'er, der har brugt quizzen til at navigere i deres egne behov og ønsker, derefter kan dele de oplysninger, de har opdaget med deres læge (hvad enten det er via udskrivning, e-mail eller ved at dele selve webstedet). Det hele sigter mod at hjælpe folk med at tage mere ejerskab og være en del af beslutningstagningen på enheder snarere end at få noget skubbet på dem uden nogen forskning bag det.
Konstant opdatering af Diabetes Tech
Det egentlige arbejde på webstedet tog omkring 18 måneder, finansieret af et tilskud fra Helmsley Charitable Trust. I slutningen af august forbliver DiabetesWise-webstedet i "Beta" -fasen, selvom det er operationelt og allerede er ca. 90% komplet, fortæller teamet os. De har arbejdet med Bay Area-designfirmaerne HealthMade og Gestalt Design samt UpShift i New Zealand.
"Alle involverede havde tætte personlige forbindelser til diabetes ud over deres professionelle arbejde," understreger Dr. Hood. Samarbejdspartnere inkluderer kliniske forskere, sygeplejersker, diabetesuddannere, psykologer og læger - mens projektleder Nelmes faktisk er den eneste fuldtidsmedarbejder om dette.
I de første måneder har DiabetesWise set over 70.000 sidevisninger med et stort flertal af dem inden for de sidste fem måneder. Nelmes fortæller os, at de bemærkede en stigning i juli for tilbagevendende besøgende, noget de er stolte af, da et stort mål er at opbygge tillid over tid.
På spørgsmålet om, hvordan læger har reageret hidtil, svarer Hood: ”Jeg vil sige, at feedbacken mest har været positiv, men som enhver god kliniker er der et ønske om at gennemgå og dyrlæge informationen. Så jeg tror, at nogle klinikere er meget begejstrede for dette som en upartisk ressource, mens andre stadig varmer op til det. ”
Og hvordan vil de følge med i stadigt skiftende diabetesteknologi?
”Dette bliver et levende, dynamisk websted,” fortæller Hood. ”Med andre ord er vi nødt til at sikre, at det holder sig opdateret, da nye enheder er godkendt, og nye metoder til tilsluttet behandling bliver tilgængelige. Vi er også nødt til at stræbe efter at tilføje flere visdomshistorier fra et bredere samfund, der er mere repræsentativt for alle dem, der lever med diabetes og med insulin. Vi har arbejde at gøre for at nå ud til, hvad der sandsynligvis er de 7,5 millioner mennesker i USA på insulin, der kan drage fordel af at bruge disse enheder! ”
