Konsensus er klar: Vægtrelaterede kommentarer er aldrig okay.
Vægt er et følelsesladet emne for mange mennesker. For dem, der lever med Crohns sygdom, er det et endnu sværere emne, da vægttab og gevinst ikke altid er i deres kontrol.
Mellem opblussen, steroider og undertiden endda operationer er udsving på skalaen en noget uundgåelig del af at leve med tilstanden.
Én ting, der bestemt ikke hjælper? Dømmende, sårende og uhøflige kommentarer fra dem, der ikke rigtig forstår, hvad de går igennem.
Vi spurgte folk i vores Crohns samfund på Facebook og nogle Crohns advokater og bloggere:
Hvad ønsker du, at andre vidste om din oplevelse?
Ofte indser folk ikke, at hvad de siger om vægten af en person, der er i besiddelse af en Crohns diagnose, kan have en alvorlig indflydelse på personens selvværd - især når man spiser i sig selv er blevet en smertefuld proces.
"En af de største ting, jeg var nødt til at gennemgå, da jeg fik Crohns, var det drastiske vægttab," skrev Vern, en Crohns advokat og blogger bag Leaving the Seat Down. ”Når jeg siger drastisk, kom det hårdt og hurtigt. Det var skræmmende på det tidspunkt, og jeg kunne ikke gøre noget ved det. Jeg stoppede bare med at spise. Det gjorde ondt alt for meget, efter at jeg spiste. Jeg var faldet så meget i vægt, på et tidspunkt spurgte en fremmed på gaden, om jeg havde aids. Husk, dette var i slutningen af 80'erne, og AIDS var en stor 'ting' dengang. Denne kommentar ramte hårdt for mig, og jeg ville ikke længere gå ud. Jeg ville ikke have nogen at se mig. ”
Der er også en almindelig misforståelse, at det at være "tynd" er en sølvforing for at have Crohns.
Nogle mennesker går endda så langt som at sige 'Jeg ville ønske, jeg var så tynd som dig.' "Nej. Det gør du ikke. Ikke sådan, ”siger Lori V., medlem af Healthline-samfundet.
"En af de almindelige kommentarer, jeg får, er:" I det mindste at have Crohns betyder, at du altid vil være tynd! ""siger Alexa Federico, forfatter af bloggen Girl in Healing og bogen "The Complete Guide to Crohns Disease & Ulcerative Colitis: A Road Map to Long-Term Healing."
”Det er frustrerende, fordi vores samfund er betinget af at tro, at skinnere er bedre. Jeg minder mig selv om, at hvis de vidste, hvor hårdt jeg arbejdede for at få og opretholde min vægt, ville de ikke komme med disse kommentarer. De forstår simpelthen ikke omfanget af Crohns sygdom, og jeg bruger det som en mulighed for høfligt at uddanne dem. ”
Værst af alt er der tidspunkter, hvor folk foretager observationer om, hvordan sygdommen kan hjælpe dem med at tabe sig - endda gå så langt som at sige, at de ønsker, at de havde det, så de også kunne kaste nogle pund.
”Nej, det gør du virkelig ikke,” sagde Healthline-fællesskabsmedlem Haley W. “Jeg har været næsten skelet, kunne ikke stå op, for bange for at grine eller hoste eller nys. Men det er alt sammen godt, fordi jeg tabte mig? Nix!"
”Jeg talte engang om, hvordan jeg ikke kunne spise, og en ven sagde,” jeg ville ønske, jeg havde det problem, ”delte Julianna C., et medlem af Healthline-samfundet. "Så uvidende."
Selv om det er meget almindeligt, at disse kommentarer drejer sig om vægttab, begår folk også den fejl at ikke forstå, at mennesker med Crohns alle har forskellige former og størrelser.
"Da jeg først blev diagnosticeret, fortalte en kollega mig, at lægen må [have] taget fejl, fordi:" Du er for fed til at have Crohns, "" - Pamela F., medlem af Healthline-samfundet.
Lejlighedsvis kommer denne shaming i en subtilere form: ”Du gør det ikke se syg."
”Jeg fik en chef til at fortælle mig det en gang, og jeg gik på toilettet og græd,” sagde Kaitlin D., et medlem af Healthline-samfundet. "Folk kan være så hensynsløse!"
Derudover oplever mange mennesker udsving i begge retninger, hvilket også kan henlede opmærksomheden.
"Som en person, der har kæmpet for Crohns sygdom i næsten 13 år, har jeg modtaget min rimelige andel af kommentarer vedrørende min vægt - fra begge sider af spektret," siger Natalie Hayden, Crohns aktivist og forfatter af Lights Camera Crohns. ”Før min diagnose, hvor det var smertefuldt at spise, faldt vægten af mig. Folk ville komme med kommentarer om, hvordan jeg så ud, og hvordan det måtte være rart at være så tynd. Da jeg er blevet brugt på steroider til at håndtere blusser, ville jeg tage et par pund på fra at holde vand og salt. Som et tidligere nyhedsanker, når jeg kom tilbage efter et par ugers steroider, ville seerne stille spørgsmålstegn ved, om jeg var gravid. Efterhånden som tiden går, bliver det ikke lettere at høre kommentarerne, men du har tendens til at få en tykkere hud. ”
”Efter at jeg blev diagnosticeret, blev jeg bedømt for, hvor undervægtig jeg var blevet. Folk sagde, at jeg havde brug for at spise mere, selvom jeg fysisk ikke kunne. Og hvis personen vidste, at jeg havde Crohns, ville de dømme mig for de typer fødevarer, jeg spiste og fortalte mig, at jeg ikke skulle spise dem, selvom det var det eneste, jeg kunne spise uden at blive syg. Jeg har lyst til, at jeg ikke kan vinde nogle gange, når det kommer til madforhandlinger, ”siger Kirsten Curtis til Healthline.
"Jeg minder mig selv om, at hvis de vidste, hvor hårdt jeg arbejdede for at få og opretholde min vægt, ville de ikke komme med disse kommentarer." - Alexa Federico
Derefter er der de mennesker, der tror, at de kender den bedste måde for folk med Crohns at spise for at styre deres vægt, selvom de virkelig ikke har nogen idé om, hvordan man spiser med Crohns.
”Jeg synes, at alle de uopfordrede råd eller antagelser er sårende - som når folk antager, at jeg vil have deres råd om, hvilken diæt eller et supplement der skal prøves, eller de bare flader ud, antager, at jeg ikke kan spise gluten, fordi jeg skal have cøliaki, og de nægter at videregive ruller eller brød og plukke det, der er på min tallerken, fra hinanden, ”Katie C., et medlem af Healthline-samfundet.
Selvom kommentaren kommer fra et velmenende sted, er den ikke passende. "De betyder at være hjælpsomme, men de betragter mig faktisk ikke som en person, og det er derfor, det er mindre nyttigt."
Der er også kommentarer som: 'Kan du spise det?' 'Har du prøvet X-diæt?' 'Du skal få udført en allergitest.' 'Som om at spise ikke er nok af et minefelt,' Rosalie J., en Healthline sagde fællesskabsmedlem. "Jeg ved, hvordan jeg kan retfærdiggøre mine valg for en person, der åbenbart ikke har forståelse for sygdommen!"
”En type kommentar, der generer mig, er:” Måske skulle du give afkald på mejeriprodukter, soja, gluten, nattehades, kød, æg, frugt og forarbejdede fødevarer, fordi min vens fætres nabo gjorde det ... ”Nå, det ekskluderer de fleste fødevarer, jeg kan spis sikkert, så foreslår du, at jeg lever af vand og sollys? ” Jaime Weinstein, en IBD-patientforkæmper, der deler sin IBD-rejse på CROHNicleS, fortæller Healthline.
Og så er der denne perle: "'En rå maddiæt vil kurere dig.' Dræb mig måske," sagde Gail W., et medlem af Healthline-samfundet.
Bundlinjen her? Det er aldrig en god ide at kommentere nogens vægt i enhver situation - men især hvis de har at gøre med en kronisk sygdom, der kan påvirke deres vægt, såsom Crohns.
Selvom du tror, du komplimenterer dem, taler med deres kampe eller siger noget, du føler, handler mere om din egen vægt end deres, er det klart, at bemærkninger relateret til vægt, mad og kost er mere tilbøjelige til at gøre nogen med Crohns føler sig værre snarere end bedre.
Og hvis du selv har at gøre med kommentarer af denne art, der er rettet mod dig, er der nogle produktive måder at håndtere det på.
"Jeg kan godt lide at svare med:" Jeg ville bytte min vægt for ikke at have Crohns nogen dag! "" Siger Federico. "Jeg har fundet ved at bruge høflige, men direkte måder, jeg kan få min besked videre, og det ender normalt med, at den anden person er enig med mig."
Det kan også være nyttigt at forstå, at kommentarerne generelt kommer fra et sted med uvidenhed snarere end grusomhed.
”Vores samfund er besat af udseende og kropsbillede. Hvis du bor med IBD, og nogen kommenterer din krop, (hvis du har det godt) anbefaler jeg altid at tage dig tid til at forklare dem, hvad det faktisk betyder at leve med denne sygdom, så de kan forstå, hvorfor det er ondt at lave denne type kommentarer, ”siger patientadvokat Lilly Stairs.
”Jeg kan godt lide at give folk fordelene ved tvivlen og forsøge ikke at tænke på deres ord som ondsindede,” forklarer Hayden. "I stedet for at smile eller le sammen med kommentarerne, skal du kommunikere med venner og familie og lære dem om, hvordan sygdommen påvirker dig fysisk, mentalt og følelsesmæssigt."
”Da IBD er en usynlig sygdom, er det let for os at skjule vores smerte og lidelse. Så snart du deler din historie og snakker med dine nærmeste, åbner du dig selv op for støtte og bedre forståelse. ”
Julia er tidligere tidsskriftredaktør, der blev sundhedsforfatter og "træner i træning." Baseret i Amsterdam cykler hun hver dag og rejser rundt i verden på jagt efter hårde svedesessioner og den bedste vegetariske billetpris.
