Jeg ved af personlig erfaring, at telekommunikation med en elsket, der har Alzheimers sygdom, kan være frustrerende og følelsesladet.
Jeg ved også, at hvad der er svært for mig, skal være hundrede gange mere udfordrende for min bedstemor, der lever med denne neurodegenerative sygdom.
Da min bedstemor blev diagnosticeret med Alzheimers sygdom for 2 år siden, arbejdede jeg i et hukommelsesplejefacilitet. Der så jeg banen for min bedstemors sygdom fra første hånd.
Gennem træning, forsøg og fejl lærte jeg også effektive teknikker til at kommunikere med mennesker i forskellige faser af sygdommen.
Kommunikation personligt med en person, der har Alzheimers sygdom, har sine udfordringer, men virtuel kommunikation? Det er en anden historie.
Efterhånden som min bedstemors sygdom skred frem, følte det sig mere stilet og vanskeligt at tale i telefonen. På grund af pandemien er telefon- og videoopkald nu vores eneste form for kommunikation.
Det blev klart, at jeg skulle lære nogle nye teknikker til virtuel kommunikation for at holde vores chats i gang.
Hvordan Alzheimers påvirker kommunikationen
Jeg vidste, at det første skridt til lettere videochat med min bedstemor var at forstå, hvad der forårsagede hende vanskeligheder i første omgang.
Alzheimers sygdom er meget mere end hukommelsestab. Det antages at tegne sig for 60 til 80 procent af tilfælde af demens.
Det er også en neurodegenerativ sygdom med en bred vifte af symptomer, herunder visuelle-perceptuelle ændringer. Oven i det involverer det ofte vanskeligheder med problemløsning, tale, skrivning, orientering og ellers velkendte opgaver.
Alle disse symptomer betyder, at det kan være desorienterende for en person med Alzheimers at tale over telefon eller video. De kan ikke længere stole på ikke-verbale signaler for at hjælpe dem med at kommunikere.
De forstår måske ikke engang, at de kan interagere med skærmen, eller at den er du på skærmen i første omgang.
Kari Burch, OTD, en ergoterapeut ved Memory Care Home Solutions, har leveret telehealth til mennesker med Alzheimers siden pandemiens begyndelse.
Ifølge Burch er der specifikke symptomer, der gør telekommunikation udfordrende. Disse inkluderer:
- reducerede sprogbehandlingsevner
- visuelle-perceptuelle ændringer
- langsommere behandlingstider generelt
- nedsat tålmodighed og øget irritabilitet
- desorientering og forvirring
- svært ved at navigere i teknologi
"Hvis det er svært at forstå, hvad du siger, er det vanskeligt at interagere og besvare spørgsmål korrekt," siger Burch.
Hun tilføjer, at problemer med at opfatte nogen på en skærm sammen med teknologispørgsmål som forsinkelsestid eller forvrænget lyd yderligere kan komplicere virtuel interaktion.
Andrea Bennett, OTD, en ergoterapeut, hvis bedstemor har demens, påpeger, at moderne teknologi kombineret med hukommelsestab kan være en perfekt storm.
”De fleste personer, der i øjeblikket har demens, voksede ikke op med den moderne teknologi, vi er vant til i vores daglige liv, så bare computeren eller telefonen selv kan være et fremmed koncept for dem,” siger hun.
Kombineret med frustration og forvirring ved hukommelsestab kan hele oplevelsen være særligt udfordrende.
Læringskurven på videochat
På grund af pandemien er det Facetime med min bedstemor i overskuelig fremtid. I starten var det groft.
Vi ville løbe tør for ting at sige, og der var akavede tavshed. Jeg ville stille hende spørgsmål om sin dag, som hun ikke kunne svare, fordi hun ikke kunne huske det. Hun ville blive forvirret af malerierne bag mig. Nogle gange ringede jeg, og hun sov stadig.
Jeg er selv en ergoterapeut og arbejdede i en hukommelsesplejefacilitet. På trods af min erhvervserfaring lærte jeg, at virtuel kommunikation tilføjer et helt nyt lag af vanskeligheder.
I løbet af de sidste 7 måneder har jeg justeret mine kommunikationsteknikker til at have mere behagelige, effektive og behagelige samtaler for os begge.
Tips til lettere kommunikation
1. Find det rigtige tidspunkt på dagen
Det første skridt til lettere telekommunikation med en person, der har Alzheimers sygdom, er at ringe til det rigtige tidspunkt på dagen. Det er her, din elskede er udhvilet og mest opmærksom.
Ifølge Alzheimers Association påvirker Alzheimers sygdom søvn-vågecyklussen. Jeg har bemærket dette med min bedstemor, og det bemærkede jeg bestemt, da jeg arbejdede på et hukommelsesplejefacilitet.
Ændringer inkluderer:
- sover længere
- svært ved at sove om natten
- dagtimerne lur
- døsighed i løbet af dagen
Forskere ved ikke nøjagtigt, hvorfor dette sker, men mener det skyldes Alzheimers-relaterede ændringer i hjernen.
Min bedstemor har tendens til at komme ud af sengen sent på dagen omkring kl. 11 eller middag. Hun er mest opmærksom tidligt på eftermiddagen, så det er her, jeg ringer. Da hun bor i assisteret ophold, undgår jeg også at ringe ved måltider eller når der er gruppeaktiviteter.
I stedet for at prøve at ændre din elskedes søvncyklus eller tidsplan, skal du genkende virkningen af deres sygdom og arbejde med dem.
Ved at finde det bedste tidspunkt på dagen at ringe kan tage nogle forsøg og fejl, og det kan ændre sig efterhånden som deres sygdom skrider frem. At tale med plejepersonale eller føre en kalender med symptomer kan hjælpe dig med at finde det bedste tidspunkt at ringe til.
2. Undgå at ringe efter solnedgang
Alle oplever Alzheimers forskelligt. Selvom der ikke er nogen hårde og hurtige regler, kan det være nyttigt at undgå at ringe efter solnedgang.
Dette skyldes et fænomen kendt som solnedgang, som er kendetegnet ved adfærdsmæssige ændringer om aftenen. Disse ændringer inkluderer øget agitation, forvirring, aggression og delirium.
Bennett sammenligner dette med, hvordan vi kan føle os efter en lang, travl arbejdsdag.
”En person med demens kan lægge en masse energi på deres dag med at prøve at [orientere sig], eller hvordan man udfører opgaver, vi tager for givet, som at spise, bevæge sig rundt og klæde sig på,” siger hun. "Når din hjerne ikke fungerer bedst, kræver alle disse opgaver meget mere indsats og kan trætte en lettere ud."
Ikke alle med Alzheimers sygdom oplever solnedgang. Hvis din elskede gør det, skal du ringe om morgenen eller tidligt om eftermiddagen, når de måske føler sig mere orienterede.
Der er også strategier for at reducere solnedgangen.
3. Forenkle dit sprog
Det er lettere sagt end gjort, men en af de bedste ting, du kan gøre for at hjælpe kommunikationen, er at forenkle dit sprog.
Ifølge Bennett, "Normalt tilføjer vi meget fnug og historiefortælling til vores vigtigste punkt, men personer med demens kan gå tabt i alt det fnug."
Prøv at bruge så få ord som muligt med enkle, almindelige sætninger. Klip modifikatorer ud og forkorte dine sætninger. Bennett anbefaler endda parring af visuelle understøttelser som billeder eller rekvisitter over videochat for at få dit pointer igennem.
Jeg har fundet ud af at undgå åbne spørgsmål kan hjælpe.
Jeg stiller ja eller nej spørgsmål eller giver to muligheder. Dette kan hjælpe med at forhindre overvældning og begrænse de kognitive ressourcer, der kræves for at kommunikere, hvilket sparer energi resten af samtalen.
Sig ...
- ”Hej, bedstemor. Jeg har noget at fortælle dig. Det er vigtigt. (Pause) Jeg fik et nyt job! ”
Sig ikke ...
- ”Ved du, hvordan jeg arbejdede det ene sted, og så begyndte jeg at lede efter et nyt job, fordi jeg ville flytte? Nå, jeg fik et par interviews, og nu arbejder jeg på et nyt kontor. ”
4. Langsom vej, langt ned
Sænkning er en anden vigtig ændring, du kan foretage i den måde, du taler på. Dette gælder især over telefon eller video, når du måske står overfor forbindelsesproblemer eller forsinkelse.
Jeg kan garantere, at dette i starten vil føle sig akavet, men fordelene kan være dybe.
”Hold din tale langsom og bevidst,” siger Burch. "Tal ikke bare for at fylde plads."
Det føles unaturligt at sidde i stilhed efter at have sagt noget, men hvad der måske føles for mig som en akavet stilhed er faktisk et vigtigt redskab.
Fordi mennesker med Alzheimers har langsommere behandlingstider, har de brug for den tavshed for at forstå, hvad der lige blev sagt. Det giver dem også mulighed for at formulere deres svar.
Ved at bremse farten og indarbejde mere bevidste pauser i vores samtaler har jeg bemærket, at min bedstemor taler mere.
5. Indarbejde bevægelser
Kommunikation er ikke kun verbal. Ikke-verbal kommunikationstaktik som gestus og berøring er også vigtig, især for mennesker med Alzheimers.
En undersøgelse fra 2015 konkluderede, at repræsentationsbevægelser som at pege på et objekt hjælper med at kompensere for taleunderskud.
Når vi taler over telefonen, mister vi evnen til at gestusere. Vores samtaler kan lide under dette. Prøv at chatte over video og tilføje bevægelser til dine samtaler.
Burch anbefaler bevægelser som:
- vinker
- giver tommelfingeren op
- giver "OK" -tegnet
- "Taler" med dine hænder
- ansigtsudtryk
- peger på objekter, du taler om
- ved hjælp af fingrene til at liste ting (som første, anden og tredje)
- angiver størrelse med afstanden mellem dine fingre eller hænder
Burch tilbyder et eksempel. I stedet for at sige "Tak så meget, det betyder så meget for mig," kan du sige "Tak", læg din hånd på dit hjerte og tilbyde et meningsfuldt smil.
Dette hjælper ikke kun din elskede med at forstå, hvad du prøver at sige, men du kan måske forstå dem bedre ved at se deres egne bevægelser.
Hvis de ser ud til at være tabt af ord, skal du minde dem om, at de kan pege på et objekt, og du vil kunne se dem gøre det gennem skærmen.
6. Fokuser på det nuværende øjeblik
Det er en naturlig samtalsrefleks at tale om fortiden, men dette har sine åbenlyse udfordringer for en person med Alzheimers sygdom.
Mens alle er forskellige, følger hukommelsestab ved Alzheimers sygdom et mønster.
Ifølge Alzheimers Association er kortvarigt hukommelsestab af nyindlærte oplysninger et træk ved tidlig Alzheimers. Efterhånden som sygdommen skrider frem, kan langtidsminder som vigtige begivenheder, datoer og forhold i fortiden også blive påvirket.
Da min bedstemors sygdom skred frem, bemærkede jeg, at hvis jeg spurgte hende, hvad hun gjorde den dag, eller hvad hun havde til frokost, ville hun sige "Jeg ved det ikke." Dette resulterede ofte i, at hun blev ubehagelig og forvirret.
Jeg vidste, at jeg var nødt til at ændre vores samtaleemner.
Nu prøver jeg at fokusere på det nuværende øjeblik. Jeg beskriver mine omgivelser og beder hende om at beskrive hendes. Jeg fortæller hende, hvordan vejret er, hvor jeg er, og beder hende se ud af vinduet og fortælle mig om vejret der.
Fokus på sanseoplevelser, som vejret, hvad du har på dig, eller endda hvis du føler dig varm eller kold, hjælper med til at holde samtalen i nutiden.
7. Tal om den fjerne fortid
Hukommelsestab kan være et centralt træk ved Alzheimers sygdom, men det er stadig muligt at tale om fortiden.
I stedet for at spørge om nylige begivenheder, der muligvis går tabt til kortvarig hukommelse, skal du fokusere på begivenheder fra længe siden. Selv mennesker i avancerede stadier af Alzheimers kan stadig have helt intakte minder fra barndommen.
Min bedstemor husker muligvis ikke, hvad hun spiste til frokost, men hun husker sit bryllup, og hun husker min fars barndomsfamilier.
Burch påpeger, at hvis det er en delt hukommelse, betyder det ikke nødvendigvis noget, om din elskede husker det.
”Det vil være rart for dem at høre om, hvor meget du nyd at huske det, ”siger hun.
Burch giver eksempler, som at tale om den æbletærte, din elskede lavede, som du nød så meget, eller hvor hårdt hun arbejdede som advokat, og hvordan det inspirerede dig.
”Dette kan udløse nogle minder eller stolthed, som det vil være sjovt at tale om sammen,” siger hun.
8. Engager deres sanser
Et randomiseret kontrolleret forsøg fra 2018 viste, at reminiscens blandt ældre voksne med Alzheimers forbedrede depressive symptomer, kognitive funktioner og livskvalitetsresultater.
Reminiscence bruger verbale og sensoriske anvisninger som fotos, dufte, lugte eller teksturer til at anspore minder. Det er muligvis ikke muligt at have en fuld sensorisk erindringssession via Zoom, men der er stadig nogle måder at engagere sanserne på.
Deling af fotos kan udløse minder og samtale.
Jeg udskriver fotos til min bedstemor og sender dem til hende. Jeg lavede hende også en fotobog med beskrivelser under hvert foto. Det er en sjov måde at blande normale samtaler gennem disse gennem videochat.
Musik er et andet godt værktøj, især hvis din elskede tidligere har haft en bestemt genre, kunstner eller sang.
Forskning understøtter dette. En systematisk gennemgang fra 2018 viste, at musik kan forbedre hukommelsesunderskuddet for mennesker med Alzheimers, og en systematisk gennemgang fra 2015 viste, at musik kan reducere angst for mennesker med demens.
Anekdotisk har jeg set virkningen af musik fra min tid på at arbejde i hukommelsesplejefaciliteten. Folk, der var fuldstændig ikke-kommunikative, ville tjene op, så snart jeg spillede Frank Sinatra. De begyndte ofte at synge med og smile.
Burch foreslår, at du starter dit opkald med en delt sang, som din elskede kender godt, især musik fra deres teenagere eller 20'erne.
På den anden side, mens sensoriske oplevelser helt sikkert kan forbedre et videoopkald, kan de også skabe ekstra forvirring.
Brug af en baggrundsfarvet zoombaggrund eller opkald fra et stille, godt oplyst sted med en god internetforbindelse kan alle reducere distraktioner.
9. Indtast din elskedes virkelighed
Det bedste råd, jeg nogensinde fik, mens jeg arbejdede i hukommelsesplejefaciliteten, er at når du kommunikerer med en demens, skal du gå ind i deres virkelighed.
I stedet for at rette min bedstemor suspenderer jeg min vantro. Hvis hun kalder mig med det forkerte navn eller forhold, børster jeg det af. Hvis hun stiller det samme spørgsmål ti gange, besvarer jeg det roligt hver gang.
Det hjælper mig med at huske, at hvis min bedstemor stiller et spørgsmål til, hvad der virker som den millionte gang for mig, er det faktisk ”første gang” for hende. Jeg sætter mig i hendes sko og går med det.
Du bemærker muligvis også, at din elskede ikke kan huske, at deres ægtefælle er død, eller andre tragiske begivenheder fra fortiden. Ret dem ikke.
Jeg ved, at dette kan være smertefuldt og følelsesladet, især hvis personen var din forælder eller bedsteforælder. Men at minde din elskede om deres afdøde ægtefælle vil tvinge dem til at gennemgå sorgen igen.
”Ingen nyder at få at vide, at de tager fejl,” siger Bennett. ”Husk, at målet med at forbinde med din elskede ikke er at få dem til at huske, hvem du er ... en positiv interaktion er meget mere behagelig end at minde nogen om og om igen, at de tager fejl, til frustration i begge ender. . ”
Det er ikke let, men det kan være smukt
På trods af udfordringerne kan det stadig være lykkeligt at kommunikere med en person, der har Alzheimers sygdom. At låse en hukommelse op eller ringe til en særlig god dag kan næsten føles som magi.
Med disse tip, en smule eksperimentering og en masse nåde er det muligt at have meningsfulde virtuelle interaktioner med en elsket, der har Alzheimers.
Sarah Bence er en ergoterapeut (OTR / L) og freelance skribent, primært med fokus på sundheds-, wellness- og rejseemner. Hendes skrivning kan ses i Business Insider, Insider, Lonely Planet, Fodor's Travel og andre. Hun skriver også om glutenfri, cøliaki-sikker rejse på EndlessDistances.com.
