Dette er grunden til, at vi ikke kan have pæne ting.
Tidligere på måneden pralede Donald Trump med, at den amerikanske føderale regering fik ”ca. 29 millioner doser” af en antiviral medicin kaldet hydroxychloroquin - brugt til behandling af malaria og autoimmune lidelser, såsom reumatoid arthritis og lupus - som en mulig behandlingsmetode for COVID-19 .
Nu har Trump indrømmet at have taget hydroxychloroquin personligt mod råd fra Food and Drug Administration (FDA) og medicinske fagfolk.
For de mennesker, der kender risikoen ved disse lægemidler og er afhængige af antivirale lægemidler til at håndtere deres autoimmune lidelser, kom denne nyhed med hjertesænkende frygt og presserende spørgsmål:
”Skal vi begynde at bekymre os? Skal vi begynde at rationere vores antivirale doser? Vil der være mangel? Hvordan kan jeg få adgang til mine antivirale lægemidler? ”
Og måske det mest skræmmende, usikre spørgsmål:
"Hvad nu?"
Lad os starte med nogle oplysninger om antivirale lægemidler
Historisk set er antivirale lægemidler medicin, der bekæmper vira, som influenza. Centers for Disease Control and Prevention (CDC) forklarer, at disse lægemidler ikke er de samme som antibiotika, fordi de bekæmper vira snarere end bakterier.
Folk, der bruger antivirale lægemidler til ting som influenza eller andre virusinfektioner, har normalt kortere, mindre intense og mere håndterbare symptomer.
Men ikke alle kan og bør tage antivirale lægemidler. Faktisk er antivirale lægemidler ikke tilgængelige i håndkøb. Kun læger kan ordinere dem.
CDC siger også, at mennesker, der er i højrisiko-sundhedsgrupper, bør overveje antiviral behandling over den "typisk" raske person.
Højrisikofolk inkluderer dem, der har:
- autoimmune lidelser
- hjertesygdomme
- diabetes
- astma
- andre kroniske tilstande
Det er netop de mennesker, der har mest brug for antiviral medicin, og de mennesker, der også er meget modtagelige for svær COVID-19.
Antivirale lægemidler kan være absolut nødvendige for at yde pleje til mennesker, der har kroniske tilstande, såsom:
- lupus (DLE og SLE)
- herpes
- rheumatoid arthritis
Hvordan præcis kan antivirale lægemidler alligevel hjælpe under pandemien?
Nå, dette er præcis, hvad forskere og medicinske fagfolk prøver at finde ud af.
Fra den 24. april 2020 udsendte FDA en erklæring for at sige, at brugen af de antivirale lægemidler hydroxychloroquin og chloroquin i øjeblikket ikke er godkendt til COVID-19-behandling uden for igangværende kliniske forsøg eller EUA-planen (Emergency Use Authorization).
Den 28. marts 2020 gav FDA en nødbrugsgodkendelse (EUA) for hydroxychloroquin og chloroquin til behandling af COVID-19, men de tilbagekaldte denne tilladelse den 15. juni 2020. Baseret på en gennemgang af den nyeste forskning fastslog FDA at disse lægemidler sandsynligvis ikke vil være en effektiv behandling for COVID-19, og at risikoen ved at bruge dem til dette formål opvejer eventuelle fordele.
Kliniske forsøg er i fuld gang i et håb om at finde ud af, hvilke (hvis nogen) antivirale lægemidler, der direkte kan bekæmpe det nye coronavirus.
Bivirkningerne ved at tage disse medikamenter kan dog være ret farlige og endda dødbringende.
Og dette er præcis, hvad antivirale brugere prøver at fortælle folk.
Der er alvorlige risici forbundet med at tage antivirale midler. Mennesker med kroniske lidelser er alt for opmærksomme på risiciene. De er nødt til at forhandle muligheden for at få negative bivirkninger med den virkelighed, at de antivirale lægemidler holder dem i live.
For hydroxychloroquine alene inkluderer bivirkningerne:
- opkast
- diarré
- hovedpine
- hårtab
- muskelsvaghed
- kramper
- alvorlige hjertekomplikationer
FDA opfordrer læger til at tage alt dette i betragtning, inden de træffer beslutningen om at ordinere antivirale lægemidler i tilfælde af ikke-nødsituationer.
Derudover har de to største antivirale lægemidler, som Det Hvide Hus godkendte til husholdningsbrug - hydroxychloroquin og chloroquin, tidligere været mangelvare.
Nogle eksperter advarer om, at ligesom mangel på medicinsk forsyning med masker og ventilatorer, vil mange antivirale lægemidler være den næste efterspurgte vare - især med Trumps personlige brug af dem.
Lige nu viser forskning om, hvor effektive antivirale lægemidler er mod COVID-19 symptomer, ikke lovende resultater.
Imidlertid har regeringen stadig skubbet den antivirale medicin remdesivir ind på hospitaler for at behandle COVID-19 patienter. Som et resultat har efterspørgslen efter denne medicin og andre antivirale stoffer været stor.
Stor efterspørgsel efter medicin som disse kommer med prisspring, mangel og en generel mangel på behandling for antivirale brugere.
Der er ikke kun hospitaler og COVID-19-patienter, der ikke får denne udråbte behandling, men det betyder også, at patienter, der har brug for disse lægemidler til kroniske helbredstilstande, står i endnu større risiko for mangel.
Desuden har antivirale brugere, især i sorte samfund og andre farvesamfund i hele Amerika, en betydelig mangel på adgang til de antivirale lægemidler, de har brug for.
De bliver gasbelyst, nægtet behandling og sortlistet fra specialister. De appellerer og appellerer igen og appellerer derefter igen.
Og selvom disse samfund kan finde en læge til at ordinere de antivirale midler, de har brug for, skal de muligvis være parat til at betale en prisstigning for den korrekte dosis.
Antivirale brugere i disse samfund og i hele landet er allerede begyndt at rationere deres doser, selv med risiko for at opleve mere smerte, mere sundhedskamp, mere langvarig skade.
Til gengæld har deres kroniske tilstande og vil fortsætte med at blusse, medmindre de kan få den rigtige antivirale behandling. Dette er et spørgsmål om liv eller død for mange.
Jeg er en antiviral bruger: Hvad nu?
Hvis du er en antiviral bruger, ved du allerede alt, hvad der er at vide om disse lægemidler: risiciene, måderne de påvirker din krop på og grundene til, at du skal tage dem for at håndtere symptomer og forhindre yderligere fysisk skade.
Det sværere spørgsmål at besvare er, hvordan du skal sikre, at du kan få behandling i tider med mangel og prisstig.
Her er fem tip at overveje.
1. Prøv at finde alternative behandlinger for at fjerne 'kanten' af din smerte
Hvis du ikke er i stand til at få adgang til antiviral behandling af din kroniske tilstand, skal du muligvis henvende dig til midlertidige muligheder for at beskytte din krop og lindre noget af din smerte.
Det er klart, at mange af disse alternative behandlinger ikke er så effektive til behandling af din kroniske tilstand. Hvis du har en betroet sundhedsudbyder, kan de muligvis ordinere lignende behandlinger for at udfylde hullerne mellem dine antivirale doser.
For eksempel foreslår National Resource Center on Lupus at bruge NSAID'er eller antiinflammatoriske midler såvel som ordinerede steroider og immunsuppressive lægemidler.
Dette forslag kan føles ekstremt frustrerende; du har allerede prøvet alle disse alternative behandlinger. De fungerer ikke. Derfor tager du antivirale midler til at begynde med.
Vi hører dig. Men at tage "kanten" af din smerte eller bremse skaden på din autoimmune lidelse, kan være en midlertidig mulighed, der kan holde dig fast, indtil du kan få den rigtige behandling, du har brug for.
2. Bliv ved med at tale for dig selv
Grav dine negle ind, hold jorden og find den ild i dig for at fortsætte med at skubbe til din ret til at modtage behandling.
Dette kan betyde "lægehopping": at finde den rigtige læge, den intelligente specialist, der rent faktisk vil høre dine bekymringer og arbejde sammen med dig.
Undertiden er den sværeste del af fortalervirksomhed, når du skal skubbe bureaukratiet og uvidenhed for at finde bedre ressourcer.
Husk: Dit helbred er prioritet her.
Risikoen for at tage antivirale midler giver langt mere mening for mennesker, der allerede har tilpasset sig virkningerne af stofferne, og som har brug for dem på lang sigt for kroniske tilstande.
Efter alt er der stadig behov for mere forskning for at vide, hvordan antivirale lægemidler kan tilbyde lindring og helbredelse for dem, der er ramt af COVID-19.
Og et skridt videre end det, din fortalervirksomhed er, hvad der er nødvendigt for at skabe løsninger til at holde mennesker, der allerede er på antivirale stoffer, sunde, sikre og lagerførte.
Hvis du sidder fast i, hvordan du fortaler dig selv mere effektivt, er denne guide et godt sted at starte.
3. Fejr din styrke
For handicappede, dem med autoimmune lidelser og alle antivirale brugere, er det meget overvældende at have manglende kontrol over denne situation og dit eget fysiske helbred.
Antiviral mangel kan have en væsentlig indflydelse på din fysiske og følelsesmæssige sundhed. At føle mere smerte afhængigt af andre og have brug for at bede om hjælp kan være virkelig udfordrende situationer, der kun forværres af pandemien.
Men det er vigtigt at tage sig tid til at genkende, hvad du er i stand til at kontrollere. Det er vigtigt at fejre alle dine styrker.
Måske var du i stand til at foretage endnu et telefonopkald til din læge i dag for at bede om en opdatering af din antivirale recept.
Måske var du i stand til at bede din partner om at overtage dine typiske daglige opgaver.
Måske var du i stand til at lave en liste over ting, du kan gøre sikkert og virtuelt for at protestere mod den antivirale mangel. Måske var du endda i stand til at sende den brændende tweet ud og få lidt støtte fra andre i samme position som dig.
Uanset hvad du var i stand til at kontrollere eller udrette i dag, skal du være stolt af din styrke.
Hvem ellers kan trænge gennem smerter, mens deres overlevelse trues? Ikke mange mennesker.
Husk dette: Du klarede det gennem denne ånde. Du klarede det gennem denne sætning. Og du kommer igennem det næste trin.
4. Læn dig til dit samfund
Det følelsesmæssige traume og træthed fra at skulle konstant bevise, at du gør har brug for disse lægemidler og dit liv gør sagen er intens. Dette kan have en betydelig skadelig virkning på din mentale sundhed.
Lige nu er det utroligt vigtigt at sørge for at tage sig af dit følelsesmæssige velbefindende - især hvis du føler manglende kontrol over dit fysiske helbred.
Teleterapi-tjenester, online supportgrupper og endda bare overskriften til sociale mediesider med andre antivirale brugere for at udtrykke dine overvældende følelser kan hjælpe dig med at blive genopladet og klar til det næste handlingsforløb.
Yderligere, hvis du kan få kontakt med folk lokalt, kan du muligvis finde anbefalinger til mere sympatiske klinikere, alternative behandlinger og andre "hacks", der kan hjælpe dig med at klare dig i mellemtiden.
5. Tal dine sandheder
I øjeblikket hæver hashtagget #WithoutMyHCQ støj på Twitter. Tusinder af antivirale brugere bruger denne platform til at udtrykke de smertefulde, pebret og dødbringende konsekvenser af ikke at have adgang til hydroxychloroquin.
Måske føles det ikke stort lige nu, men det er handling.
Du laver bølger. Du bringer opmærksomhed og sandhed til dine virkeligheder, som mange mennesker har det privilegium at ignorere.
Gør handling på den måde, du kan.
Brug alle mulige ressourcer, du har til at gå ind for garanteret adgang til medicin, der har vist sig at hjælpe dig med at overleve, men som endnu ikke er bevist at hjælpe med COVID-19 symptomer - og bed dine kære og allierede om at gøre det samme.
Ring til dine lokale repræsentanter. Organiser (sikkert og virtuelt) med andre antivirale brugere. Skrig fra dit vindue. Lav larm.
Bundlinjen
Det skal ikke være dit ansvar at kæmpe for den behandling, du har brug for.
Men at tale op og bruge din stemme kan være nøjagtigt hvad der er nødvendigt for at minde Hvide Hus embedsmænd, læger og folk, der forsøger at købe antivirale lægemidler, at dette er dit liv, din krop, i deres hænder.
Du er eksperten her. Din ekspertise, din erfaring, er sandheden, som alle amerikanere har brug for at lytte til lige nu for deres egen overlevelse og for din.
Aryanna Falkner er en handicappet forfatter fra Buffalo, New York. Hun er kandidatuddannet kandidat i fiktion ved Bowling Green State University i Ohio, hvor hun bor sammen med sin forlovede og deres bløde, sorte kat. Hendes forfatterskab har dukket op eller er på vej i Blanket Sea og Tule Review. Find hende og billeder af hendes kat på Twitter.
.jpg)
