Michelle Mandere, 24
Hvordan var din diagnose, og hvordan påvirkede den dig?
Oprindeligt var der en masse forvirring med hensyn til min tilstand. Min mor tog mig til mange læger, og ingen af dem vidste præcis, hvad jeg havde. Dette førte til unødvendig behandling, som irriterede min hud endnu mere.
Senere blev jeg henvist til en hudlæge, der til sidst diagnosticerede mig med psoriasis. Min diagnose påvirkede mig først, fordi jeg kun var 7. Men da jeg blev ældre, begyndte jeg at bemærke forskelle mellem mig selv og mine jævnaldrende.
Da andre begyndte at lægge mærke til min hudtilstand, ville de stille mig mange spørgsmål. Nogle ville endda ikke omgås mig, fordi de syntes, det var smitsomt. Folk reagerede på forskellige måder på min psoriasis, som til tider følte sig isoleret.
Hvad har været nogle af de største udfordringer, du har haft, mens du lever med psoriasis?
Den mest udfordrende ting ved at have psoriasis for mig er det konstante ubehag, jeg oplever, uanset hvad jeg har på mig eller vejret. Jeg oplever også svær træthed og bivirkninger fra min medicin, som kvalme og mavesår.
At have psoriasis tager en afgift på min selvtillid og selvværd, især under en opblussen. Uanset hvor selvsikker jeg er eller hvor fyldt jeg er med egenkærlighed, er der altid dage, hvor jeg føler mig for usikker til at forlade mit hus eller være omkring mennesker.
Dette er svært for mig at tackle, fordi jeg ved, at mine kære ikke er ligeglade og altid vil være omkring mig. Men psoriasis kan ødelægge dig og få dig til at isolere dig fra andre. Det bliver et dybt hul, der til tider kan være svært at komme ud af.
Hvad er dine bedste tip til opblussen eller dårlige dage?
Min favorit ting at gøre er at køre et varmt bad og suge det i et stykke tid. Jeg gør også mit bedste for at tale med folk i mit supportsystem om, hvordan jeg har det. Dette hjælper mig med at tilpasse mine tanker og grunde mig tilbage til jorden igen. Som et resultat begynder jeg at føle mig mindre isoleret.
Hvad ønsker du andre mennesker vidste om psoriasis?
Mennesker med psoriasis kan leve et normalt liv og forfølge alt, hvad de vil. Tilstanden fjerner ikke den, du er. Det definerer dig heller ikke.
Jeg ønsker også, at folk vidste, at det ikke er smitsomt. De fleste mennesker, jeg støder på, går ud af deres måde at undgå at komme i nærheden af mig på grund af frygt. Jeg formoder, det er bare en frygt for det ukendte, men jeg kan forsikre alle mennesker om, at psoriasis ikke er smitsom.
Janelle Rodriguez, 27
Hvordan var din diagnose, og hvordan påvirkede den dig?
Jeg blev diagnosticeret med psoriasis 4 år gammel, så jeg var for ung til at forstå min diagnose først. I stedet påvirkede det min mor mest.
Hun tog mig med til hudlæger, og jeg prøvede forskellige lægemidler og hjemmemedicin. Min mor lærte mine søstre, hvordan jeg anvendte mine aktuelle lægemidler, hvis hun ikke kunne en dag. Jeg tror, at en del af hende vidste, at det at få diagnosen psoriasis kunne have en negativ indvirkning på mit liv.
Jeg tror stærkt på, at min mor fra starten af gjorde alt, hvad der stod i hendes magt for at forhindre mig i at møde disse forhindringer. De siger uvidenhed er lykke, og jo mindre jeg vidste, jo bedre for mine teenageår. Men jeg kunne ikke leve i min boble af uvidenhed for længe.
Som teenager bemærkede jeg negativ opmærksomhed, der blev tiltrukket af mig, hver gang jeg viste min hud. Jeg husker afskyens udseende og de kommentarer, som folk fremsatte. Det var som om, hvad jeg havde var smitsom, og folk var bange for at komme for tæt på. Det føltes aldrig godt. Jeg skammede mig over min egen hud.
Jeg holdt min hud dækket så meget som jeg kunne, fordi jeg troede, jeg gjorde andre en tjeneste. Da jeg endelig talte med en hudlæge, var mit eneste spørgsmål: "Hvordan slipper jeg af med dette?" Han forklarede, at hvad jeg havde var kronisk, og at der ikke var nogen kur. Jeg ville have dette i livet, og jeg skulle lære at leve med det og kontrollere det.
Fra det øjeblik disse ord undslap hans læber, var aftalen forbi for mig. Jeg følte mig overvældet af nyheden. Det eneste, jeg kunne tænke på, var hvordan resten af mit liv skulle se ud. Det føltes som om et meget langt og elendigt liv var foran mig.
Hvad har været nogle af de største udfordringer, du har haft, mens du lever med psoriasis?
Min kamp med psykisk sygdom var min største udfordring. Ikke kun påvirkede disse negative oplevelser mig personligt, men det var som om nogen havde fanget lykken ud af mig, og alt håb var væk.
Som et resultat af det oplevede jeg depression som teenager. Det var en tavs kamp. Jeg undertrykte mange af mine følelser, mine tanker, og jeg håndterede min situation gennem isolation. Mit værelse og min sorte sweater blev min fristed.
Jeg prøvede mit bedste for altid at have et stærkt pokeransigt i skolen og derhjemme. Jeg ville ikke henlede opmærksomheden på mig selv. Jeg ville ikke blive set. Jeg følte, at ingen ville forstå, hvad jeg følte indeni.
Hvordan kunne jeg få andre til at forstå, at det var mere end bare en hudsygdom? Hvordan kan nogen, der ikke behøver at stå over for forhindringerne dagligt, forstå, hvordan dette har påvirket mig mentalt?
Jeg vidste ikke, hvordan jeg skulle kommunikere, hvad jeg følte indeni, for at hjælpe min familie og nære venner med at forstå mig bedre. Det var udfordrende at ikke have nogen, som jeg kunne forholde mig til. Jeg foretrak at være stille og håndtere det alene.
Hvad er dine bedste tip til opblussen eller dårlige dage?
Husk at være venlig og tålmodig med dig selv. Helbredelse er en rejse, og du kan ikke skynde dig. Søg trøst i dem, der giver dig glæde og positivitet. Skam dig aldrig for at søge hjælp.
Det er OK at føle sig trist, og det er OK at være sårbar. Husk at tage sig af dig selv mentalt og fysisk. Du er en fantastisk og modstandsdygtig person, og du kommer igennem dette. Vigtigst er du ikke alene.
Du er elsket af dine venner og familie, og der er sådan et fantastisk samfund af mennesker med psoriasis, der er opløftende, motiverende og venlige. Jeg ved, at det kan være svært at se lyset ved enden af tunnelen, når din hud blusser, eller når du har en dårlig dag. Men der er en sølvforing til dette.
Du kigger indeni og lærer så meget om dig selv. Du vil opdage denne styrke og modstandsdygtighed, som du måske aldrig engang havde forestillet dig at have. Når din hud begynder at heles igen, eller når du føler dig bedre, vil du sætte pris på de små ting, der ofte kan overses. Det er en rejse, der har sine op- og nedture, men det er en smuk, når du begynder at opdage dig selv.
Hvad ønsker du andre mennesker vidste om psoriasis?
Jeg ville ønske, at der var en måde at hjælpe folk med at forstå kompleksiteten af psoriasis. Det er let at se det som bare en hudsygdom, men det er så meget mere.
Psoriasis kan påvirke en persons livskvalitet. Det er vigtigt at ændre den måde, vi reagerer på, og se på dem, der har psoriasis eller hudlidelser. Arbejd sammen for at øge bevidstheden og normalisere den. På denne måde kan vi få en generation af børn til at vokse op uden det negative stigma, som mange af os har følt.
Ashley Featherson, 29
Hvordan var din diagnose, og hvordan påvirkede den dig?
Jeg var 4 år gammel, da jeg fik diagnosen psoriasis. I årenes løb ville mine symptomer komme og gå, da jeg prøvede forskellige behandlinger. På gymnasiet var det under kontrol, men det blussede igen i løbet af min junior [år] på college.
Det har været en rutsjebane lige siden jeg blev diagnosticeret. Jeg får klar hud et år og blusser derefter. Så har jeg blusset hud i et år, så rydder det op. I de sidste 2 år har det været konsekvent til stede, hvilket er den længste, jeg har oplevet en opblussen.
Hvad har været nogle af de største udfordringer, du har haft, mens du lever med psoriasis?
Selvkærlighed har været min største udfordring. Jo ældre jeg blev, jo mere usikker ville jeg blive.
Først det sidste år eller deromkring fortalte jeg mig selv ikke at lade psoriasis kontrollere mig mere. Jeg prøver ikke at lade det påvirke mit valg af tøj, hvordan jeg interagerer med mennesker, og hvordan jeg ser på mig selv. Jeg har stadig hårde dage, men jeg omfavner min rejse.
Hvad er dine bedste tip til opblussen eller dårlige dage?
Jeg er virkelig stor på en holistisk tilgang. Jeg har bemærket en ændring i opblussen efter brug af husholdnings- og hudplejeprodukter med ren ingrediens. Jeg suger i Det Døde Havsalt, hvilket gør underværker! Jeg kæmper stadig fra tid til anden med hovedbundblusser, men jeg er i færd med at prøve forskellige produkter for at se, hvad der fungerer.
Jeg har også ændret min diæt enormt og kan allerede se en forskel. Jeg har fjernet mejeriprodukter, sukker og hvidt mel. Meditering og journalføring hjælper også regelmæssigt, især når jeg har en dårlig dag. Jeg skriver om, hvordan jeg har det, og hvad jeg er taknemmelig for.
Hvad ønsker du andre mennesker vidste om psoriasis?
Jeg ville ønske andre mennesker vidste, at der er mere ved psoriasis end blot misfarvning. Der er andre fysiske og mentale symptomer ud over hvad øjet kan se.
Hvis du også lever med psoriasis, skal du kende din værdi, og at der er bedre dage i vente. Forstå, at det er en proces, men du kan helbrede med dedikation og hårdt arbejde.
